Complètement désemparée ...

[marie2]

Bonjour Marie-Sylvie,
Lors de ton arrivée sur le forum tu as évoqué un test TRH que tu aurais passé : quels en étaient les résultats ?
Édit en raison du correcteur orthographique loufoque

[MarieSylvie]

Bonjour Marie
J’ai parlé d’un test au TRF qui ne se pratique plus du tout : il s’agissait de mesurer la TSH avant et après injection d’une ampoule de stimu TSH
Pour ma part ma TsH au temps 0 était de 3,48 (N 0,30-3,50) : donc une TSH dans la norme supérieure et aucun traitement malgré de forts symptômes d’hypothyroïdie
Après injection TSH mesurée au bout de 25 min 36,23 et 27,23 au bout de 40 min soit une explosion du taux de TSH qui n’aurait pas dû aller au delà de 12 en euthyroidie
Je sors de chez l’endocrino.... il reste sur son idée : je suis droguée aux hormones puisque ma TSH est à 0
Si je ne veux pas de problèmes d’ostéoporose, et autres il faut baisser l’apport en hormones thyroïdiennes pour faire remonter le taux de TSH. Il reconnaît que baisser les hormones thyroïdiennes me place en hypothyroïdie importante et rend le quotidien difficile (il a pu le constater au mois de septembre) mais que ce n’est qu’a ce prix que je pourrais éviter les problèmes plus tard car tous ces symptômes ne sont dus qu’au manque qu’il me faudrait surmonter.
Et selon lui comme cela fait 20 ans que je suis traitée, le retour à la normale peut prendre également 20 ans ....autant dire que je ne vois pas comment vivre normalement en me plaçant volontairement en hypothyroïdie pendant tout ce temps. Et lui non plus d’ailleurs !
Il me laisse le choix : poursuivre mon traitement tel qu’il est (sous Eutirox+Cynomel)car je me sens plutôt bien et mes taux de T3/T4 sont également bons, mais en connaissance de cause et en me souvenant de ce que le vieux con me disait (oui il l’a formule ainsi !) ou diminuer en testant d’autres formules puisque je ne veux plus prendre de Levothyrox NF (mais pour quel bénéfice au quotidien, je me pose réellement la question )
Je me sens vraiment abandonnée..... il m’a rit au nez quand je lui ai demandé de m’expliquer pourquoi j’etais en carence d’iode alors même que je prenais mon traitement ..... selon lui c’est que les analyses ne sont pas fiables et complètement inutiles.
Bonne journée à vous toutes

[wynnie]

bonjour
quel dommage que tous ces médecins ne se basent que sur la tsh alors que ce n'est pas elle qui fait les symptomes ou les problèmes mais les niveaux de t3 t4...

tes dernières analyses montrent des t3 t4 bien dans la norme et si le ressenti est bon il faut rester comme ça...
il y aurait même peut etre de la marge pour une hausse de t3 si tu as encore des signes d'hypo...

il y a 9/10 ans il a fallu que je voie 4 endos pour enfin en trouver une qui reconnaisse un problème de tsh pas fiable...

coté vitamine d et ferritine tu en est où?

[lilette]

Bonjour Marie-Sylvie,

Et bien dis donc...
Je ne suis pas une spécialiste de l'ostéoporose, mais je ne pense pas que ce soit la valeur que la TSH qui provoque la parte osseuse qui mène à l'ostéoporose.
A mon sens, si la T4L et la T3L sont bonnes, et que ton ressenti est bon, on se fiche de la TSH.
Je suis en freination depuis 10 ans (pour cancer), avec une TSH à 0, mais des T4L et T3L dans la norme, et je vais bien, ressenti parfait, pas d'hyperthyroidie clinique.
je trouve sa posture très étonnante.
Tu n'as pas un autre médecin accessible ?

Bon courage.
lilette

[MarieSylvie]

ma ferritine est passée de 106.5 en avril 2017 à 150.9 en octobre (norme labo 15.0-150.0) mais il parait que c'est normal compte tenu du fait que je suis ménopausée (bien que je ne consomme pas beaucoup de viande et très exceptionnellement de la viande rouge)
Ma vitamine D est assez basse 49nmol/l (valeur souhaitable 75-150nmol/l) mais on ne m'a prescrit qu'une ampoule et c'est tout... il parait que cela ne sert à rien.
Quand à l'iode le médecin a décrété que les analyses ne valaient rien car ce n'est pas possible d'être en déficit pour ceux qui prennent de la thyroxine (même si moi je suis en déficit !)
... je ne sais pas quoi penser de tout cela à part qu'il vaut mieux ne pas etre malade : je crois que je vais poursuivre mon traitement tel quel et puis voilà.... une chose est sûre je ne vais pas me mettre en hypothyroidie pour le plaisir, vivre au ralenti et rester au fond de mon lit pour faire remonter un taux de TSH qui est comme cela depuis 10 ans, faire bien sur les bilans sanguins et satisfaire le corps médical.... comme j'ai indiqué au médecin, ce n'est pas lui qui viendra faire face à toutes mes obligations, qui fera mon travail à ma place.... Quand je lui ai demandé quel était l'intérêt de soigner un taux de TSH sans tenir compte du tableau clinique du patient, il m'a répondu que c'était pour m'éviter de me casser le col du fémur ou de mourir d'une crise cardiaque ! Et qu'en fait mon organisme me trompait pour avoir sa dose d'hormone ...... cela fait toujours plaisir de se faire traiter de droguée !

[lilette]

Pffff....
Il faudrait vraiment trouver un solution pour "mettre à jour" certains praticiens, je dis ça sans rire. Autant ceux qui sont bons sont admirables dans leur compréhension du sujet, autant les autres...
Pour l'ostéoporose, le mieux pour l'éviter c'est de bouger. Ce qu'on ne fait pas des masses quand on est en hypo. Cherchez l'erreur.

Comme dit Wynnie, et c'est bien ce que j'avais en tête, ce n'est pas le taux de TSH qui fait le risque ostéoporose ou cardiovasculaire, c'est le niveau des hormones thyroïdiennes T4L et T3L.

C'est navrant de devoir passer pour une junkie !

[MarieSylvie]

Bonjour à toutes
D'abord bravo et merci pour tout ce que vous faites : je ne commente pas beaucoup mais je suis vos messages..... Je m'approvisionne en Andorre et j'en ramène pour les copines qui ne peuvent y aller. Et vu le nombre de personnes que je connais qui procèdent de même, je pense qu'on est effectivement beaucoup plus nombreuses que ce que l'on veut bien nous dire.
Je viens de refaire un contrôle : j'avais promis au médecin d'essayer de diminuer la dose d'Eutirox (formule espagnole) car elle trouvait que 125ug cela faisait beaucoup par rapport à mon poids (pourtant la balance affiche +10kg indélogeables).... je suis donc passée à 112ug depuis 6 semaines. Vu que je ramais de façon importante, j'ai pris en parallèle le cachet entier de Cynomel 25ug au lieu de la moitié. Je n'ai constaté aucune amélioration bien au contraire
Voilà les résultats
TSH <0.01 norme 0.39-3.55 (<0.01 au 6/12/17) pas de surprise
T3L 2.89 norme 2.00-5.00 (3.1 au 6/12/17 avec 12.5ug cynomel) avec 25ug cynomel
T4L 11.91 norme 6.50-16.5 (15.42 au 6/12/17 avec 125ug eutirox) avec 112ug d'eutirox
Vitamine D 61 norme 75-150 (48 au 13/10/17) avec prise mensuelle d'uvésterol en ampoule
Mon ressenti : énorme fatigue, douleurs articulaires diverses, je sors d'une semaine de lumbago, moral en berne tendance très dépressive,
Actuellement en cure dépurative du foie (EPS radis/artichaut) car l'ostéo a trouvé mon foie et mes reins fatigués...
J'aimerai retrouver l'équilibre que j'avais avant toute cette histoire...avant cette obsession pour ce taux de TSH à 0, mais je ne sais pas trop comment faire. Essayer les gélules de TCAPS car je ne pense pas qu'il y aura un retour en arrière de MERCK avec le Lévothyrox AF. Cela fait 9 mois que j'achète mon traitement ailleurs et le paie de ma poche sans remboursement sécu.... je pense que tout le monde y trouve son compte. Au fond le laboratoire ne subit pas de réelle perte, c'est juste un report via un autre pays, la sécu ne prend rien en charge non plus donc cela peut les arranger et certains médecins ont avoué qu'ils avaient perdu des patients avec cette crise, donc moins de prise en charge....
Bonne journée

[wynnie]

bonjour
une ampoule par mois ne suffit pas pour la vitamine D : il faut passer à deux ampoules par mois comme indiqué sur la notice pour remonter une carence

la baisse à 112.5 est trop importante à mon avis, il faudrait au moins un dosage intermédiaire entre 112.5 et 125 voir revenir à 125...

est ce que tu fractionnes la prise du cynomel en deux fois sur la journée(moitié matin, moitié début d'après midi)?

[MarieSylvie]

Bonjour Winnie
Je viens de voir le médecin : nous avons décidé de passer sur le TCAPS 125. Elle voulait redescendre le Cynomel a 12,5 (1/2) mais on va rester à 1 pour le moment : non je ne le fractionne pas car c’est trop galère le midi je l’oublie souvent
Pour la vitamine D elle m’a donné des gouttes quotidiennes.
On verra dans 6 semaines ce que cela donne ... elle aussi s’inquiete de ce taux de TSH indosable et trouve que 125 c’est beaucoup ....mais bon il va bien falloir trouver une solution !

[marie-ange]

Quelle vitamine D quotidienne prends-tu, et quelle quantité ?

[MarieSylvie]

Zyma D : 6 gouttes le matin.... c'est ce que je donnais à mes enfants quand ils étaient nourrissons !

[marie-ange]

Je n'arrive à avoir un bon taux de vitamine D qu'avec 12 gouttes de ZymaD. Tu devrais probablement augmenter…

[Orion33]

Bonjour MarieSylvie,

J'ai vu que tu avais fait doser la Reverse T3 et que tu étais en limite supérieure. Est ce que tu as pu en parler avec les médecins et est ce que cela à servi?

D'autre part, te souviens-tu du coût de ce dosage et du délai pour l'obtenir?

Merci.

[MarieSylvie]

Bonjour,
Non ce dosage n’a pas servi à grand chose, le généraliste ne sachant pas interpréter les résultats.... pour lui tout est parfaitement normal ... et l’endocrino m’a même dit que ces analyses ne servaient à rien tout comme l’iodurie du fait que j’etais traitée largement par le Levothyrox ... que cela n’etait Pas fiable, etc ......mon taux en limite supérieure indique que je produis en priorite des T3reverse ce qui empêche une bonne conversion des T4 en T3 et crée un léger manque de T3 et des symptômes d’hypothyroïdie avec une soi-disant TSH anormale puisque indosable et indicatrice d’une énorme hyperthyroïdie selon le médecin.!
Je ne me rapppelle plus combien j’ai payé ces analyses ... une quarantaine d’euros je crois : j’ai attendu les résultats environ 3 semaines.
Qu’est ce que tu as comme problème ?

[Heliotrope]

6 gouttes de ZymaD (celui à 10 000 UI/ml, bouteille de 10 ml) c'est déjà pas mal.
J'ai de gros besoins et je prends (au bout de plusieurs années) 5 gouttes en été et 7 en hiver depuis deux ans environ. Avec cette dose je me tiens au milieu des normes. A une époque, au début, j'ai pris plus. 5 et 7 c'est maintenant ma dose d'entretien été et hiver, dirons nous...
Pour le reste je n'ai pas l'expérience voulue pour répondre.