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Maryvonne Inscrit le: 16.12.15 Messages: 21 |
Message: (p456556)
Posté le: 22. Aoû 2017, 12:17
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Bonjour à tous, suite au changement du levothyrox, pouvez vous me dire si cela concerne également les gouttes de L-Thyroxine? MERCI de votre réponse.. bonne journée |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p456565)
Posté le: 22. Aoû 2017, 13:26
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : , Sirene31, mounia, Erasmo, NatZeKat et 0 autres utilisateurs
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Bonjour,
non, la L-Thyroxine en gouttes n'est absolument pas concernée, elle ne change pas de formule !
Le Levothyrox en comprimés (Merck) avait des problèmes de stabilité (variations parfois importantes d'un lot à l'autre, provoquant des variations "inexplicables" chez certains patients, ce qui a motivé une enquête, puis la demande de l'ANSM de modifier la formule pour améliorer la stabilité. Cela s'est fait en remplacant un excipient par un autre, en gardant la même hormone, mais malheureusement cela semble avoir plus d'effets secondaires que prévu (surtout parce que, chez beaucoup, la modification d'excipients modifie apparemment l'assimilation des hormones).
La L-Thyroxine a des excipients totalement différents, et à ma connaissance il n'y a jamais eu de complaintes concernant sa stabilité (à condition de la conserver correctement bien sûr).
Par ailleurs, pour tous ceux qui se posaient des questions sur sa disponibilité, vu l'augmentation soudaine de la demande (avec un certain nombre de patients qui, pour remplacer le levothyrox nouvelle formule, passent aux gouttes) : nous avons contacté le laboratoire SERB, voici leur réponse :
Citation: | (...) Nous suivons nos ventes de L thyroxine de très près.
Au vu de votre message, nous continuerons à suivre ces ventes et nous envisagerons une augmentation de notre production dans les plus brefs délais si une tendance est observée.
Nous ne manquerons pas d’informer au plus vite l’ANSM si une augmentation se précise.
Nous restons à votre entière disposition si vous souhaitez de plus amples informations et nous vous prions de croire , Madame, en l’expression de nos sincères salutations. |
Je pense que c'est tout à fait rassurant !
Beate |
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Maryvonne Inscrit le: 16.12.15 Messages: 21 |
Message: (p456571)
Posté le: 22. Aoû 2017, 13:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : julia
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Bonjour Beate, je vous remercie de votre réponse et j'espère que les personnes qui ne supportent pas le nouveau cachet de levothyrox prendront les gouttes.
Je vous parle de ma propre expérience, j'ai pris l'ancienne formule en septembre 2015 jusque début janvier 2016. mais je ne le supportait pas , j'avais de gros problèmes articulaires, des maux de tête.etc. quand j ai pris les gouttes fin janvier au bout de 3 semaines déjà il y avait une différence et je n'ai plus voulu en changer malgré la réticence des docteurs. c'est vrai que pendre les gouttes c'est contraignant, que si vous partez en voyage il faut prendre un hôtel avec un frigo et surtout avoir une bonne glacière pour le transport. Mais ce n'est rien si l'on veux garder une meilleure qualité de vie au quotidien.
il y a encore des jours sans mais ce n'est rien comparé à avant. les gouttes sont souvent prescit pour les enfants mais pour les adultes cela convient très bien aussi, la preuve!. j'espère que mon expérience en fera réfléchir plus d'un Bon il ne faut pas que le laboratoire tombe en rupture.... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p456573)
Posté le: 22. Aoû 2017, 14:09
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Bonjour,
à lire leur message, ils font tout pour surveiller les ventes de près, et augmenteront la production en cas de besoin, donc je pense qu'on pourra être confiants, ils feront tout pour éviter les problèmes d'approvisionnement !
Et pour trouver d'autres alternatives, car n'avoir qu'un seul médicament en France n'est pas vraiment une situation normale, nous sommes en pourparlers avec d'autres laboratoires, notamment le laboratoire IBSA en Suisse, pour essayer de les convaincre de demander une AMM en France (que nous appuyerons bien sûr de toutes nos forces) ... or, une AMM pour un nouveau médicament demande bien sûr un certain temps, ce n'est pas une solution immédiate.
Mais ce serait une bonne alternative, car ce Tirosint, en capsules molles, a plus ou moins les mêmes avantages que la L-Thyroxine en gouttes (peu d'excipients, bien supporté), mais pas ses inconvénients (pas besoin de compter les gouttes et de le garder au frigo).
Donc, il y aura sans doute des solutions - mais pas forcément pour tout de suite !
En tout cas, nous ferons tout ce que nous pourrons pour peser sur les décisions !
Beate |
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Maryvonne Inscrit le: 16.12.15 Messages: 21 |
Message: (p456574)
Posté le: 22. Aoû 2017, 14:22
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merci Beate pour toutes ces précisions. on se sent moins seule avec votre forum et tous les adhérents.
Toutes les informations que l'on y trouve sont de vraies bouées de sauvetage.
Ne faites vous jamais de colloque en Moselle ou Luxembourg? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p456577)
Posté le: 22. Aoû 2017, 14:30
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Citation: | Ne faites vous jamais de colloque en Moselle ou Luxembourg? |
On fait ce qu'on peut (avec une petite poignée de bénévoles), et on essaie de faire chaque année au moins 3 ou 4 conférences grand public ... cela dépend des médecins qui veulent bien nous faire des exposés, des hôpitaux qui veulent bien nous prêter une salle, des agendas des uns et des autres ...
Je n'ai encore jamais été au Luxembourg - ni en Moselle, mais nous faisons régulièrement des conférences en Alsace, à Strasbourg ou à Colmar, je crois qu'il y en a déjà eu 5 au total, environ une par an.
Et si on nous propose de nous aider à organiser ce genre d'évènement, nous sommes tout à fait ouverts à toutes les propositions, car ces conférences attirent généralement beaucoup de patients et sont très appréciées !
Echos de nos CONFERENCES !
Album-photo, reportages et photos des rencontres
(listes pas encore complètes, par manque de temps, et malheureusement certains liens vers des sites d'hébergement photo ne fonctionnent plus car sites disparus ...)
Voir aussi : Pourquoi n'y a-t-il pas plus de rencontres 'en région' ?
Beate |
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Vally64 |
Message: (p456793)
Posté le: 23. Aoû 2017, 21:31
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Beate a écrit: | Bonjour,
Et pour trouver d'autres alternatives, car n'avoir qu'un seul médicament en France n'est pas vraiment une situation normale, nous sommes en pourparlers avec d'autres laboratoires, notamment le laboratoire IBSA en Suisse, pour essayer de les convaincre de demander une AMM en France (que nous appuyerons bien sûr de toutes nos forces) ... or, une AMM pour un nouveau médicament demande bien sûr un certain temps, ce n'est pas une solution immédiate.
Mais ce serait une bonne alternative, car ce Tirosint, en capsules molles, a plus ou moins les mêmes avantages que la L-Thyroxine en gouttes (peu d'excipients, bien supporté), mais pas ses inconvénients (pas besoin de compter les gouttes et de le garder au frigo).
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Bonsoir Beate !
Je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas avoir Tirosint en France. Il y en a aux USA et au...Niger ! Le Niger n'a-t-il pas des accords avec la France sur les médecins et les médicaments ?
Je me demande si je ne vais pas aller en Suisse et me faire prescrire ce médicament. Il y en a au RU ou en Belgique ?
Ma TSH est soi-disant normale mais je suis lessivée depuis la prise de ce nouveau Lévo. |
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Rafi Inscrit le: 10.09.12 Messages: 3 |
Message: (p456838)
Posté le: 24. Aoû 2017, 08:51
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Ne pourrait-on pas faire le forcing auprès de l'ANSM pour qu'elle autorise l'importation de ses capsules en France ? |
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lin
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Message: (p456890)
Posté le: 24. Aoû 2017, 11:33
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Bonjour,
Merci beaucoup pour ces informations très intéressantes Beate!
Je passe aux gouttes demain matin car je ne supporte plus ces maux de tête trop forts et ces vertiges....etc...avec cette nouvelle formule.
Je pense comme Rafi, ce serait formidable et normal tout de même que l' on puisse importer ces capsules de Suisse! plus pratique que les gouttes.
Merci Beate grâce à votre association, je suis convaincue que les choses vont bouger et que l' on va se faire entendre!
je retrouve de l' espoir
Lin |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p456985)
Posté le: 24. Aoû 2017, 17:35
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Louna*ka, julia, cecile972
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Rafi a écrit: | Ne pourrait-on pas faire le forcing auprès de l'ANSM pour qu'elle autorise l'importation de ses capsules en France ? |
Bonsoir,
attention, ne mettez pas "la charrue devant les boeufs" !
OUI, s'il faut appuyer une demande d'AMM, pour qu'elle soit examinée VITE, bien sûr nous ferons pression (et je pense que dans la situation actuelle, ils auront intérêt à se dépêcher ...)
MAIS il faudra auparavant que le laboratoire en question décide de la FAIRE, cette demande d'AMM !
Je les ai contactés plusieurs fois, en expliquant la situation en France (revue de presse à l'appui ...), et ils semblaient très intéressés - ils m'ont dit qu'ils étaient en train d'examiner la question.
Sans doute que d'ici quelques jours, on aura une réponse !
Ce ne sera pas une solution "dans l'immédiat" - mais au moins on saura qu'il y aura des alternatives (car le fait qu'il y ait actuellement un quasi monopole a sans doute ajouté à l'angoisse ambiante).
Mais après, obtenir une AMM (pour un nouveau médicament, et pas un simple changement de formule) prendra sans doute un certain temps - il faudra sans doute des essais cliniques etc.
Je vous tiendrai au courant dès que j'aurai une réponse !
Il y a aussi le générique Biogaran qui va bientôt revenir, dans les mois à venir - et aux dires ce certains qui sont passés de la nouvelle formule au générique (ayant réussi à trouver quelques dernières boites), ils le supportent MIEUX (ce n'est donc apparemment pas le mannitol qui est en cause ...)
Concernant les gouttes de L-Thyroxine, j'ai recontacté le laboratoire SERB hier, ils vont sans doute adapter leur production pour faire face à l'augmentation de la demande.
Beate |
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cecile972 Inscrit le: 17.11.11 Messages: 176Hashimoto / Carcinom... Lyon 50+ |
Message: (p456999)
Posté le: 24. Aoû 2017, 18:27
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Beate a écrit: |
Concernant les gouttes de L-Thyroxine, j'ai recontacté le laboratoire SERB hier, ils vont sans doute adapter leur production pour faire face à l'augmentation de la demande.
Beate |
Merci beaucoup car moi justement ce qui me fait peur maintenant c'est une rupture de stocks des gouttes |
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edioryht |
Message: (p457099)
Posté le: 25. Aoû 2017, 07:33
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Bonjour,
Je ne sais pas comment faire, si attendre? suspendre quelque jours sans rien prendre?
J'ai vu mon médecin rien, qui après réflexion, ayant appelé la pharmacie, qui lui a dit qu'elle n'avait qu'une boite de gouttes L thyroxine en stock? Pendant ma consultation la pharmacie rappelle et propose au médecin d'avoir 6 flacons en stock...Très peu pour mon Médecin, qui pense que si il doit basculer des patients sur cette issue....Donc nous avons pensé à l'Euthyral, mais comment faire? Car comment calculé? mon Médecin, ne sait pas...
Donc quelle solution prendre?
Sachant que début août j'étais en ne prenant que la Nouvelle formule Lévothyrox, soit dans une semaine (75;75;87,5;75;75;75;87,5.)
TSH 3,31 (0,40-3,50)
T3L 3,6 (2,5-3,9)
T4L 10 (6,1-11,2)
Depuis cette analyse je suis passée à 87,5 tous les jours, soit plus de 3 semaines et rien n'a changé : raideurs musculaires, fatigue, crampes, je m'écroule dans la journée, besoin de récupérer.....mauvais sommeil....
d'habitude l'été avec la chaleur, ma tsh, va en baissant, sans modifiant la posologie...
Donc aujourd'hui, que faire?
l'hésitation a été d'aller vers L thyroxine en gouttes, (j'avais ce traitement là, que j'ai utilisé en 2010, pendant un an, puis par facilité par les comprimès, je suis passé au lévo......Mais depuis cette époque en 2011 de mon changement j'ai eut pas mal de problèmes musculaires...que j'avais pas quand je vivais en Belgique avec un traitement comprimès L-Thyroxine, qu'il y avait pas en France...
Que faire, pour changer une fois pour toute de molécule?
Euthyral?
Commander à l'étranger de La thyroxine pure en ligne?
Voilà j'attends une réponse. Merci Bonne journée |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p457191)
Posté le: 25. Aoû 2017, 15:46
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Je passe aux gouttes, je finis mon ancien lévo puisque il m'en restait.
La pharmacienne m'a précisé que les gouttes étaient mieux absorbées et plus vite que les cachets, j'ai trouvé cela étrange mais pourquoi pas.. |
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paumence Inscrit le: 30.10.07 Messages: 130Cancer papillaire PARENTIS EN BORN - LANDES 50+ |
Message: (p457220)
Posté le: 25. Aoû 2017, 18:26
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mounia a écrit: | Je passe aux gouttes, je finis mon ancien lévo puisque il m'en restait.
La pharmacienne m'a précisé que les gouttes étaient mieux absorbées et plus vite que les cachets, j'ai trouvé cela étrange mais pourquoi pas.. |
Bonsoir.
Tout comme toi, je vais passer aux gouttes. J'avais déjà fait l'expérience mais des palpitations m'avaient fait arrêter.... Rien à côté de ce que je vis depuis plusieurs mois : tachycardie tous les matins, oppression, réveils nocturnes, extrême fatigue, malaises, maux de tête....
JE SUIS AU BOUT DU BOUT. Alors retour à l thyroxine |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p457232)
Posté le: 25. Aoû 2017, 19:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : paumence
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paumence a écrit: | mounia a écrit: | Je passe aux gouttes, je finis mon ancien lévo puisque il m'en restait.
La pharmacienne m'a précisé que les gouttes étaient mieux absorbées et plus vite que les cachets, j'ai trouvé cela étrange mais pourquoi pas.. |
Bonsoir.
Tout comme toi, je vais passer aux gouttes. J'avais déjà fait l'expérience mais des palpitations m'avaient fait arrêter.... Rien à côté de ce que je vis depuis plusieurs mois : tachycardie tous les matins, oppression, réveils nocturnes, extrême fatigue, malaises, maux de tête....
JE SUIS AU BOUT DU BOUT. Alors retour à l thyroxine |
Nous n'avons pour le moment pas trop de le choix...
J'ai appelé des pharmacies en Suisse et personne n'a les capsules TIROSINT.
Tu étais sans doute trop dosée avec les gouttes ce qui t'a donné des palpitations. |
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