Péricardite ...

[MARIE JO]

Cc Beate

Ca fait longtemps que je ne suis pas allée sur le site du forum. Je vois que tu est fatiguée. J'espère que tu repose un peu ou que tu doit être en vacances.
Ménage toi un peu car tu sais que si tu en fait trop ça va être dur de récupéré après. Si tu a le moindre problème et si tu veut que je t aide fais moi signe je pourrai t aider avec plaisir.
Bon pour moi je suis en vacances et je reprend le boulot le lundi 4 septembre comme les enfants.....Lol. Ca me fait du bien de rien faire sans que le réveil sonne......Car tu sais que moralement ça été dur d'apprendre cette nouvelle.
Aujourd hui j'ai écouter RTL mais c était court. Demain j essayerais d'écouter RMC. Bon je te laisse et je te dit a bientôt.
Bisous Marie Jo.

[Beate]

Coucou Marie-Jo,

non, pas de vacances - j'en ai très peu, cette année (3 jours au Québec, fin juillet, et 10 jours à partir du 25 août, tout le reste part en conférences et congrès).

Mais j'essaie de me reposer chaque fois que je peux (même si du coup, beaucoup de choses restent en friche : ménage, jardin, paperasses ...)

La semaine prochaine j'ai un RDV de contrôle chez le cardiologue, on verra ce que ça donne ... puis en septembre, scanner etc ...

Là, en ce moment, je suis épuisée par le branle-bat médiatique autour du nouveau Levothyrox, quand il y en a un qui s'y met, tous les autres suivent ... interviews à la chaine, avec RTL, RMC, le Parisien, le Figaro ... (ce qui est frustrant, c'est quand ensuite ils déforment totalement les propos ...)

En plus, cela fait déjà plusieurs semaines que je reçois sans arrêt mails, messages et appels de patients inquiets au sujet du Levothyrox - et depuis ce matin, ça n'arrête plus, j'ai l'impression d'être un perroquet, à toujours répéter les mêmes explications ... (dire que l'affaire du changement de formule est tombée en plein dans ma convalescence : depuis la mi-mai, quand cela a commencé, pile au moment où je suis tombée malade, je n'ai pas arrêté, et c'est de pire en pire, avec beaucoup de fausses informations qui circulent, beaucoup d'inquiétudes ...)

Bon, espérons que petit à petit, les choses vont se calmer ...

Gros bisou !

Beate

[bobette]

tu en es où dans tes bilans ?
j'espère que toute la pression des humeurs des uns et des autres ne t'atteint pas trop.
et j'espère que tu arrives malgré tout à prendre du recul.

amitités.
Bobette

[paquita34]

Bonsoir Béate,

Prends soin de toi et essaie de te repose un peu. Je te souhaite du fond du coeur un prompt rétablissement.

Tu nous donneras des nouvelles.

Bonne nuit.

[david29]

même si c'est pas facile ces temps ci

essaye de "décrocher " au maximum pour te reposer et souffler un peu

[Dalila13]

Bonjour Béate,

Tout ce que tu fais, ainsi que tout ce que fait l'équipe de VST est formidable. Vous déployez, toutes et tous, une énergie incommensurable pour tout le monde, alors, on ne peut que vous remercier infiniment.

Merci aussi à toutes les autres personnes qui s'investissent pour faire bouger les choses, et qui se battent pour tout les patients thyro-patraques.

A toutes les personnes qui nous répondent, et qui nous aide dans notre souffrance: MERCI

Ne t'oublies pas, prends bien soin de toi.

De tout cœur avec toi, en éspérant pour toi un rapide rétablissement.

Je t'embrasse

[oussisse]

bonjour BEATES
Je viens de voir sur le site que vous etes encore souffrante.
Juste un petit mot pour vous dire que je pense bien à vous et vous souhaite une guerison totale et prompt rétablissement.

J'en profite pour vous remerercier infiniment de tout ce que vous faites pour nous mais il faut aussi se reposer un peu car vous le meriter bien. Je suis de tout coeur avec vous.

Bon courage et meilleure santé

[clodie]

Bonjour
Désolée d'apprendre que votre santé est défaillante
J'ai donc un peu honte de me plaindre de mes petits inconforts
Soyez vigilante et pensez à vous en priorité
Vos complices du forum vous ont bien relayé
merci pour vos diverses actions
Bien à vous

[marisette]

béate je te souhaite un bon et vite rétablissement , je viens sur le forum depuis 16 ans et je me suis toujours demandé comment tu faisais depuis si longtemps pour tenir , merci pour tout ce temps passé pour nous , bon courage je t'embrasse

[marie21]

Les pathologies cardiaques sont fatiguanted. Je ne peux que compatir. Portez vous bien !
Je n'ai lu tous les échanges, mais il ne faut pas hésiter a se faire aider pour les taches ménagères.

[Franz]

Ce qui t'arrive n'est vraiment pas sympa, j'espère que tu vas mieux.

Que le médecin te dise que c'est viral, c'est une possibilité

J'ai un ami de mon âge (66 ans) avec ablation totale de la Thyroïde, avec le nouveau Levothyrox depuis sa sortie :

Perte de cheveux et péricardite

Hypothèse à creuser....

[bobette]

Franz,
Je ne sais plus dans quel message, Beate avait expliqué que son problème datait d'avant la prise du nouveau Lévo.
Amitiés

[Franz]

bobette a écrit:

Franz, Je ne sais plus dans quel message, Beate avait expliqué que son problème datait d'avant la prise du nouveau Lévo. Amitiés

Pas lu tout le forum.....Autant pour moi.

dans ce cas, c'est d'autant plus embêtant !

N'empêche que chez mon pote, cela vient du nouveau levothyrox

[Beate]

Franz a écrit:

N'empêche que chez mon pote, cela vient du nouveau levothyrox

Franz,

je ne vois vraiment pas par quel mécanisme le nouveau levothyrox, par une simple modification d'excipients, aurait pu provoquer ma péricardite ? Alors qu'à part cela, rien n'a changé ... TSH à 0,5 avant, à 0,7 maintenant, aucun symptôme particulier ...

On n'est pas totalement certain que ce soit dû à un virus (puisqu'il n'y a pas eu de ponction ni d'analyse du liquide), une autre hypothèse serait soit une infection genre sarcoïdose, soit un cancer caché quelque part (je dois passer des examens dans les semaines qui viennent) ... mais il faut savoir qu'il y a aussi beaucoup de péricardites "idiopathiques", sans aucune cause évidente ...

En tout cas, je n'attribue absolument pas ma péricardite au nouveau Levothyrox, à mon avis c'est une pure coïncidence !

Par contre, que j'aie autant de mal à récupérer, depuis, ça, c'est bien "un effet du nouveau Levothyrox" ... pas un effet "direct" bien sûr, mais plutôt un effet indirect, dû à l'avalanche de questions sur le forum, puis aux rumeurs, aux fausses informations et au tapage médiatique qui ont suivi son introduction ... aux diverses polémiques que nous avons subies, aussi (dès qu'on essayait de "relativiser", on nous accusait de "minimiser" ...), aux tensions qui se sont créées entre les malades - cela a beaucoup épuisé toute la (petite) équipe de membres actifs et de modérateurs, et en particulier moi, car voir tout ça, subir autant d'attaques, voir autant de tensions même entre les patients eux-mêmes, alors que depuis 17 ans ce forum essaie juste d'aider et de conseiller les malades de son mieux, c'était vraiment très triste.

Beate

Dernière édition par Beate le 14. Sep 2017, 14:07; édité 1 fois

[Franz]

J'en parle parce que c'est arrivé à un pote. Une piste comme une autre.

Quant aux fausses informations, laissons cela à l'ANSM et au gouvernement. Ce sont de très grands spécialistes.

J'ai démarré l'Euthyrox ce matin et je suis bien content de ne plus manger la cochonnerie que nous a concoctée Merck, avec l'aval et la bénédiction de l'ANSM.

Dire que ce sont des professionnels de la santé qui sont à la tête de cette bande d'incompétents ! Hippocrate doit se retourner dans sa tombe

Quant aux attaques que tu as subies, ainsi que d'autres membres et modérateurs, peut-être est-ce dû à trop de modération envers les spécialistes des scandales sanitaires que sont l'ANSM, les divers gouvernements et hommes politiques, ainsi que les trop nombreux professionnels qui se rangent du côté "du plus fort" (ceux qu'ils croient les plus forts), de peur de se faire rayer de l'Ordre.

Perso, je ne discute pas avec des "responsables mais pas coupables".

D'autres font le choix de discuter.

Cela dit, Bon Rétablissement.