Témoignages du passage du Lévo à la L-thyroxine SERB ?

[Béatryce]

Merci pour ta réponse Marie-Ange

J'ai oublié de dire également que mon appétit avait augmenté j'avais très souvent faim, ça ne me ressemble pas du tout. J'ai été moi même très surprise.

Ensuite depuis une bonne huitaine de jour une boule à droite en haut du cou est apparue et elle est douloureuse (ganglion ? ) elle a
presque pas tout à fait disparu, mais beaucoup moins douloureuse, elle ne se
situe pas à l'endroit de mon fameux nodule qui a grossit (les nodules sont plus bas pas du tout au même endroit) qu'en penses tu ? qu'en pensez vous ?

Je vais parcourir les témoignages des autres personnes sur CE sujet dans ce forum, tu as raison, merci. Ca va m'aider

L'endocrinologue a prescrit prochaine pds : Thyréostimule sanguine (TSH ultrasensible)
et : Triiodothyronine libre (T3 Libre ou free T3 )

il ne demande pas la T4 Marie-Ange ? qu'en penses tu ?

Merci par avance pour ta réponse, ainsi qu'à toutes les autres

[Conciliabule]

Bonsoir Beatryce,

Me concernant, j'ai consulté mon généraliste il y a 3 semaines de cela pour notamment lui parler d'une gêne jamais ressentie jusqu'alors au niveau de la gorge. Essentiellement des picotements, des élancements rien à voir avec un mal de gorge. J'ai pris des gttes Serb pendant 2, 3 semaines (il me faut vérifier et pour les gttes et pour l'Eurthyral pour répondre à Marie-Ange dans mon cas).

Je me souviens également de fringales. J'ai d'autres pathologies qui auraient pu éventuellement expliquer cela. Je n'ai pas fait le rapprochement avec les gttes. Mais aujourd'hui sous Euthyrox depuis le 9 septembre dernier, c'est tout le contraire.

Donc juste pour revenir à mes picotements, élancements, j'ai même eu la sensation que j'avais des ganglions. Après un rapide examen, mon généraliste a conclu qu'il n'y avait rien. Elle ne m'a pas convaincue pour autant. J'ai des doutes quant à ses compétences. Bref.

Voilà pour mon expérience sachant que je suis hypo Hashimoto depuis 1995. Enfin diagnostiquée comme tel à la naissance de ma fille, mais persuadée que ma pathologie est bien antérieure.

Bonne fin de soirée.

C.

[marie2]

Bonjour Beatryce
Es tu sûre de la posologie des gouttes ? Si tu prenais 200 de NL ( qui est tout de même une dose importante, quel étaient tes résultats de TSH T4 T3 sous ce dosage ?), il te faut prendre 40 gouttes et pas 20 gouttes comme écrit précédemment . Une goutte = 5 microgramme de levothyroxine.
Par contre ce que tu décris comme symptômes appétit augmenté se voit plutôt en hyper, et les pleurs autant hypo que hyper.
Pour le ganglion : à surveiller mais il y a de nombreuses raisons autres que la thyroïde pour qu'un ganglions augmente de volume rhume, dents etc. Ton dernier compte rendu écho date de quand ? Peux tu retranscrire stp ? Y a t'il un classement EU TIRADS de ton nodule ? As tu eu une cytoponction ?
Pour ta prise de sang, oui il faut aussi la T4

[marie-ange]

Attention Marie, L-Thyroxine Serb ne s'assimile pas du tout de la même manière que Lévothyrox, et il est très fréquent que les patients aient besoin de beaucoup moins de T4 avec L-Thyroxine qu'avec le Lévo, surtout quand il y a une malabsorption (due par exemple à une intolérance au lactose).

Peux-tu nous donner ton poids, Béatryce ?

Les symptômes que tu décris sont bien typiques d'une hyperthyroïdie, fringale et pleurs compris.

Pour cette boule douloureuse, j'ai vécu la même chose en 2009, alors que mes T4 étaient passées au dessus de la norme par fait d'un surdosage brutal (j'avais involontairement doublé ma dose de Lévothyrox).

Si c'est le cas cela devrait rapidement s'estomper avec ma baisse de la L-Thyroxine.

Bon courage !

[Conciliabule]

Marie-Ange,

Tu veux dire que moi aussi me concernant et au vu des symptômes ressentis au fond de la gorge cela serait dû à un trop plein d'hormones. Comme cela semble être le cas avec mes T4L sous Euthyrox ? Ou bien j'ai loupé un épisode et je me fourvoie.

C.

[marie-ange]

C'est en tout cas ce que j'ai ressenti lorsque j'étais surdosée.

[marie2]

Ok, c'est vrai que je ne connais pas ce produit et j'en prends note. Mais tout de même ? Cela revient à diviser par 2 ? Est ce fréquent ?

[marie-ange]

Jusqu'à présent il y avait peu de patients concernés par la L-Thyroxine sur le forum. Mais comme la plupart de ceux qui en viennent à la formulation en gouttes ne supportent pas du tout les comprimés, ils ont pu jusque là très mal absorber la levothyroxine des dits comprimés. Il faut donc être très prudent lors de l'introduction de la L-Thyroxine en gouttes.

Béatryce, peux-tu nous donner ton poids ?

Amitiés.

[Béatryce]

Bonsoir à vous

Grand merci à Marie-Ange, Conciliabule et Marie pour vos réponses

J'ai parcouru dans la nuit tout le forum concernant le sujet, il me reste 3 pages à lire, c'est enrichissant tous ces témoignages.

Pour répondre à Marie-Ange je mesure 1m72 et mon poids est 80 kgs

Oui, en effet avec Lévo 200, l'équivalent en L-Thyroxyne Serb est de 20 gouttes

Ma petite boule dans le haut du cou a pratiquement disparu ouf ! au début je pensais angine car j'aime dormir la nuit avec 17 degrés, mais la nuit on se découvre en dormant. Ensuite j'ai pensé ... au pire .... Et plus de douleur non plus.

En effet il s'agit d'un sur-dosage Marie-Ange, de plus la L-Thyroxine Serb ne me convient pas du tout pour d'autres raisons, je vais passer à un autre produit, je vous tiens au courant

Bonne soirée et mes amitiés

[marie-ange]

200 de Lévothyrox équivalent bien à 40 gouttes de L-Thyroxine Serb comme le disait Marie, et non à 20 gouttes.

200µg de Lévothyrox est un énorme dosage, qui correspond en général à une personne d'environ 110/120Kg.

Avec 80kg nous voyons plutôt des dosages de 150µg.

Et il ne te faut pas dire comme ça que L-Thyroxine n'est pas pour toi. À l'évidence, tu l'absorbes très bien, et en ajustant le dosage il pourrait te correspondre parfaitement.
Mais je comprends aussi que de devoir le maintenir au frigo est une grosse contrainte que tu ne peux pas intégrer.

Tu as la solution de demander une prescription de L-Thyroxin Henning, qui vient d'arriver sur le marché et ne contient pas de mannitol.

Il y a plusieurs discussions à ce sujet sur le forum.

Quelles étaient tes analyses (avec les normes) avec Levothyrox ancienne formule et nouvelle formule ? Tu as pris du 200 pour les deux formules ?

Amitiés.

[Tab]

Bonsoir à toutes,

Je ne suis pas spécialiste du sujet, juste une patiente, mais, pour l'équivalent de 200 Levo, 20 gouttes me semblent très peu.

Pour 87,5 Levo, la généraliste m'avait prescrit 15 gouttes (volontairement en dessous). J'ai rapidement été en hypo (pds à l'appui), je suis passée à 16 gouttes et c'est rentré dans l'ordre. Je me sens bien comme ça.

Lorsque j'ai vu l'endocrino, plus tard, il m'a même prescrit 17 gouttes me disant que 16 étaient trop éloigné du 87,5 levo, mais pour l'instant, j'attends de refaire une pds.

Bref, tout ça pour dire que diminuer de moitié l'apport de thyroxine me semble beaucoup. Non ?

[Béatryce]

Bonjour à toutes

Suis complètement perdue avec les réponses, excusez moi, je n'ai pas pu dormir de la nuit. Je venais parmi vous pour me détendre un peu.

Mon endocrinologue très professionnel et réputé qui me suit depuis des années aurait fait une si grosse erreur de calcul que ça Marie-Ange ??
Il m'a demandé comme à chaque fois d'ailleurs de me peser.

La même pharmacie où je vais depuis autant de temps, ils me connait très bien, ont recalculé (en passant la commande) et ont confirmé aussi 20 gouttes pour : ancienne formule Lévo que j'avais à 200, comme pour la nouvelle formule depuis Avril 2017 que j'avais à 200 aussi = (j'ai vécu l'horreur absolue, il y a bien plus grave, mais c'était l'enfer, comme pour beaucoup d'autres parmi nous)

Ma dernière PDS ma TSH était montée en flèche ! Excuse moi Marie-Ange et Marie également, je ne peux vous donner les normes, suis épuisée pas dormi, je vais toujours au même labo bien sur. La précédente 2 mois avant la TSH était montée mais beaucoup moins.

Dire que j'ai rdv fin d'après-midi chez le véto pour mon petit chien pour son vaccin annuel ... et j'ai déjà annulé ce rdv semaine dernière, donc je dois y aller absolument. J'espère pouvoir dormir au moins 4 heures
Forcément ... je n'ai plus de traitement pour ma thyroïde, je l'aurai Samedi

Suis perdue avec cette peut-être "erreur" de calcul de gouttes, je tombe à la renverse complètement

Amitiés et bonne journée, encore merci, je reviens vers vous au plus vite.

[marie-ange]

1 goutte = 5 µg


Comme je te le disais plus haut, ce n'est pas parce que tu étais substituée par 200 µg de Levothyrox que tu as besoin de 200 µg de L-Thyroxine, l'absorption du produit n'étant pas du tout la même. 200 µg pour 80 kg est un dosage exceptionnel.

Pour savoir si tu as effectivement besoin de 200 µg de lévothyroxine, il faut faire une analyse complète, TSH-T3-T4, le matin à jeun de ton médicament. La TSH ne suffit pas.

Amitiés.

[Béatryce]

Oups ! Suite de mon commentaire du dessus il y a quelques instants, je ne sais si c'est important : ma thyroïde ne fonctionne plus du tout depuis quelques années et je dois me faire opérer ablation totale car sur 3 nodules un a vraiment grossi en 1 an, et lobe gauche a beaucoup grossi aussi.

[Béatryce]

Marie-Ange, je n'ai pas dormi comme je le disais, donc suis dans les choux, donc j'oublie des infos importantes, excuse moi

mes 2 dernières PSD il y avait TSH T3 T4 et d'autres choses également (liste longue à faire pour la PDS) je vous transmets tout ceci dans le we, en vous remerciant encore toutes

je vais essayer de dormir un peu, merci Marie-Ange