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Témoignages du passage du Lévo à la L-thyroxine SERB ?

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Astrahors ligne
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 (p465860)
Posté le: 09. Oct 2017, 22:44
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Bonsoir à tous,

Après les douleurs musculaires, je fais de la tension ces temps ci avec palpitations et tachycardie, j'ai une gastrite avec les gouttes et je dois prendre un traitement.
C'est pas si évident que a à supporter les gouttes au final mais bon que peut-on prendre?
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marie2hors ligne
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 (p465876)
Posté le: 10. Oct 2017, 06:45
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Astral, peux tu faire un post pour ton suivi une petite introduction racontant ton histoire avec la thyroïde, des maladies autres éventuellement ? En y reunissant les résultats des prises de sang avant après l'introduction du nouveau levo ? Et en indiquant bien les normes, ton dosage à ce moment là et ton ressenti?
Ce sera plus facile d'essayer de t'aidermerci
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Lili Nathors ligne
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 (p466397)
Posté le: 12. Oct 2017, 11:51
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Bonjour à tous,

Oui Marie, je vais faire un poste, mais dans quelle rubrique sur le forum?, je vais rechercher mes bilans sanguins.

Pour ma part je supporte mieux les gouttes que le LevoNF , bien sûr c'est loin d'être parfait mais je n'ai plus tous ces effets indésirables horribles, les douleurs et énormes fatigue sont parties, je dors tout de même mieux, même si un peu de mal à l'endormissement; j'ai juste de petits problèmes digestifs minimes, des sifflements dans les oreilles avec légère pression, et un moment après la prise de gouttes j'ai une sensation de palpitations de lourdeur dans le thorax,ensuite cela passe.
Ce matin ma tension était de 11,6 avec mon appareil..

Par contre je n'ai absolument pas supporté l'Euthyrox Sad

Bonne journée, à bientôt !

Nathalie
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miwockhors ligne
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Basedow - Ablation t...
44220
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 (p467333)
Posté le: 16. Oct 2017, 20:56
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Coucou à tous, je reviens vers vous après 7 semaines sous L-Thyroxine Serb, mon état général est quasiement nickel mais mon dosage T4 un peu trop élévé, donc je passe de 21 gouttes à 18.
Pour moi la L Thyroxine Serb était la solution mais mon médecin vient de refuser de me la prescrire à nouveau suite aux consignes qu'il a reçu.
Je suis dégoutée, 2 mois d'essai, tout va bien et re-belote il va me falloir recommencer avec L-Thyroxine Henning en comprimés.
Si ça c'est pas jouer avec notre santé !!!
Savez vous si on a des retour sur L-Thyroxine Henning ?
Sad Sad Sad
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p467334)
Posté le: 16. Oct 2017, 20:57
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Erratum
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Tabhors ligne
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 (p467352)
Posté le: 16. Oct 2017, 22:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : miwock
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miwock a écrit:
Coucou à tous, je reviens vers vous après 7 semaines sous L-Thyroxine Serb, mon état général est quasiement nickel mais mon dosage T4 un peu trop élévé, donc je passe de 21 gouttes à 18.
Pour moi la L Thyroxine Serb était la solution mais mon médecin vient de refuser de me la prescrire à nouveau suite aux consignes qu'il a reçu.
Je suis dégoutée, 2 mois d'essai, tout va bien et re-belote il va me falloir recommencer avec L-Thyroxine Henning en comprimés.
Si ça c'est pas jouer avec notre santé !!!
Savez vous si on a des retour sur L-Thyroxine Henning ?
Sad Sad Sad


Bonsoir Miwock,
Je suis étonnée que ton médecin refuse le renouvellement de ton traitement. Sauf erreur, tu l'as commencé avant le 31/08/2017.

Le 11/10 l'ANSM a mis en ligne un communiqué :

http://ansm.sante.fr/S-informer/Act.....-levothyroxine-CommuniqueLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Extrait :

""La L-Thyroxine Serb en solution buvable en gouttes, commercialisée en France depuis 2008, peut également être une alternative thérapeutique mais doit prendre en compte la nécessaire priorisation de la prescription aux enfants de moins de 8 ans et aux personnes présentant un trouble de la déglutition. De même, les patients ayant un historique de prescription antérieur au 31 août 2017, doivent également pouvoir poursuivre leur traitement."""

Ton médecin n'est peut-être pas au courant.
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lin
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 (p467446)
Posté le: 17. Oct 2017, 14:15
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Bonjour tout le monde,

Je n'ai eu aucun soucis cette fois... pour renouveler mon ordonnance de gouttes Laughing la pharmacienne ne m' a rien demandé du pourquoi de la prescription et du coup, je suis vite ressortie au cas où la ministre changerait d' avis entre temps..... Twisted Evil

Voilà, si certains pharmaciens refusent de vous les délivrer alors ne vous laissez pas faire!!

Quand au médecin, il est tenu tout de même de vous prescrire le médicament qui vous convient le mieux...je pense qu'il ne faut surtout pas hésiter à changer de médecin ou de pharmacien jusqu'à en trouver des bons qui ont de l' empathie et du respect pour les patients! Il y en a encore qui sont formidables et du côté des malades heureusement!.

Ce serait bien que des personnes sous gouttes depuis longtemps puissent nous dire si elles ont réussi à s' équilibrer rapidement avec des PDS qui fluctuent beaucoup ou pas dans le temps ou si l' équilibre une fois atteint perdure au fil des années?

Courage à toutes et tous.

Lin
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Memini
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 (p467534)
Posté le: 17. Oct 2017, 20:14
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Robert17, lin, Conciliabule, Brittany
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Bonsoir,

Petit point pour ceux que cela pourrait aider (cf. mes précédents posts sur ce fil) :

- passage aux gouttes le 25 juillet 2017, à cause d'importants effets secondaires après prise du Levo NF
- auto-limitation pour éviter toute surdose, au vu de quelques témoignages dans ce sens (dosage de Lévo à 62.5 mcg ; dosage de l-thyroxine à 55mcg)
- transition impeccable, sans aucun effet secondaire
- fin août : je me sentais fatiguée, TSH dosée à 2.79, et je suis donc repassée à 62.5mcg de l-thyroxine en gouttes, c'est-à-dire mon dosage initial
- même si j'ai eu une dizaine de jours un peu "mous", je pense que j'ai eu raison d'être prudente sur le dosage, d'autant plus que le corps devait évacuer le Levo NF
- normalisation... et TSH descendue à 1.79 au bout de 6 semaines. Je vais bien ; je n'ai jamais été un cas compliqué de thyroïdite...

La vie avec la l-thyroxine en gouttes :
- pas facile de maintenir la chaîne du froid en vacances et dans les trajets longs (possible que cela ait joué pour moi) ;
- je la prends souvent pendant la nuit, dès que je me réveille (comme avant avec le Lévo), pour éviter toute interaction : il faut avoir l'esprit clair pour compter les petites gouttes...
- ça passe mieux dans une cuillerée d'eau et avec un peu d'eau en plus
- pharmacien et médecin se sont coordonnés par mon intermédiaire dans mon cas (j'ai de la chance, je sais) : pas de menace de restriction
- je serais très contente de reprendre une forme en cachet, plus pratique, mais, n'ayant pas de problème avec cette formule et manifestement aucun problème de conversion, je crois que je vais en rester là si mon médecin en est d'accord.

Ce qui devrait intéresser ou troubler n'importe quel pharmacologue un peu curieux :
- TSH, T4L et T3L de mi-juillet (Levo NF) et de fin août (gouttes) quasi identiques : et pourtant je peux dire que je n'étais pas du tout dans le même état...
- si j'ai vite récupéré à l'arrêt du Lévo NF, je me rends compte maintenant, comme certains des forumeurs, que ce qui part le plus difficilement, ce sont les raideurs des muscles, des tendons, etc... (tout ce qui s'apparente à des symptômes inflammatoires) mais je ne désespère pas...
- ma déclaration de pharmacovigilance ayant été sans doute comptabilisée et analysée (dates et documents conformes), je vais maintenant recontacter le CHU référent parce que, franchement, si je suis une hystérique tendance "nocebo", capable de se faire autant de mal toute seule, et contaminée par la levothyroïdite, le mystérieux virus des réseaux sociaux, y compris avant la crise médiatique et alors que j'ai encore un téléphone à fil et un autre à clapet, je pense qu'il faudrait que je le sache et qu'on m'interne rapidement : l'ANSM a une responsabilité à laisser de tels individus dangereux circuler librement... Se rend-elle compte que nous sommes devenus des mutants envahisseurs capables de synchroniser par télépathie nos "dysthyroïdies" ?

Je me considère assez chanceuse d'avoir pu sortir rapidement de cette situation difficile et de pouvoir de nouveau me fondre incognito dans la foule des Terriens en dissimulant ma vraie nature, et j'adresse mes encouragements sincères à ceux qui ne trouvent pas d'écoute médicale ou de solution immédiate.

Pour ceux qui passent aux gouttes, gardez la tête froide, patientez un peu et revoyez au besoin vos dosages, mais en douceur et progressivement (on peut jouer à la goutte près) : il est probable que vous irez mieux.


Memini

PS : pour tous les médecins qui doutent encore de notre dangerosité, revoyez Les Envahisseurs. Le petit doigt, vous vous souvenez ? Eh bien, nous on a fait mieux mais moins discret : les crampes géantes subites. Cela fait peur, hein ?
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lin
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 (p467602)
Posté le: 18. Oct 2017, 10:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Bonjour Memini,

Merci beaucoup pour votre message très intéressant Laughing

J' hésitais encore pas mal à continuer les gouttes ou passer à Sanofi mais j' ai décidé de rester aux gouttes....made in FRANCE Very Happy

Je regrette par contre d' avoir pris la même dose qu 'avec l' ancien Lévo car les gouttes m' ont mis en forte hyper; les symptômes ne sont pas faciles à gérer, j' espère que la baisse sera suffisante.

J' ai vécu un vrai cauchemar cet été avec le nv Lévo et pour moi, Merck c' est terminé pour de bon Twisted Evil

Ma nouvelle endo m' a cru et ça, c'est formidable!

Bon courage à tout le monde.

Lin
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Lili Nathors ligne
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 (p467606)
Posté le: 18. Oct 2017, 11:03
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Bonjour,

Merci pour vos témoignages!
Pour ma part, je suis à 17gts, j'attends le résultat de mon bilan sanguin (tsh, T3 T4, calcémie etc) que je vous communiquerai dans un autre poste de suivi.
Un moment après avoir ingéré les gouttes: apparition de maux de tête et de nuque, bourdonnements d'oreilles, sensation d'échauffement sous le thorax et de pression au cou, cela s'estompe ensuite, les maux de tête avec un léger énervement reviennent le soir.
J'ai également une faiblesse dans mes jambes associé à de la fatigue le matin au réveil et en fin de journée.
Il y a certainement un ajustement à faire.. ?
Le moral n'est pas encore au top...
Malgré ces petits désagréments, je peux maintenant (re) vivre normalement, sans les douleurs et effets indésirables que j'avais avec le levothyroxNF.

A bientôt, bonne journée, et courage à tous!

Nathalie
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lin
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 (p467609)
Posté le: 18. Oct 2017, 11:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Contente d' avoir de vos nouvelles Lili Nat, même si vous n' êtes pas encore tout bien; vos symptômes ressemblent à de l' hyper...vous avez donc baissé de 3 gouttes, peut être n' est ce pas encore suffisant.
Nous attendons donc vos résultats de PDS.
A bientôt.


PS: Un grand merci à Louna*ka pour la création de ses posts qui permettent de mieux s' informer et de communiquer entre nous quand aux changements de formules et aussi pour le plaisir de vous lire Louna*ka qui fait du bien au moral même si je n'ai pas assez de temps pour répondre aux autres posts; je ne manque pas de vous lire ainsi que d' autres dames Laughing Freunde Daumen hoch


Votre bonne humeur est très agréable Wink et votre petit chat hyper craquant. Je lutte depuis de nombreuses années auprès d' une association animale pour essayer de défendre et de protéger de nombreux animaux qui vivent un réel cauchemar eux aussi par la faute de l' être humain!!!! C' est un combat sans fin malheureusement Twisted Evil

Lin
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lin
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 (p467905)
Posté le: 19. Oct 2017, 15:07
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Bonjour Lili Nat,

Je laisse les "anciennes" analyser vos résultats; que dis votre médecin concernant la baisse des gouttes et vos symptômes?

Comme vous, je ne suis pas bien et ça m' inquiète au bout de 15 jours de changement de dosage Crying or Very sad je devrais sentir une différence normalement, bref, j' ai un gros mélange d' hyper et d 'hypo en même temps...

Je me demande si il ne serait pas mieux d' essayer les gouttes le soir au coucher pour éviter le pic de T4 les heures qui suivent la prise? Qu' en pensez vous?

Bon courage.

Lin
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Lili Nathors ligne
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 (p467974)
Posté le: 19. Oct 2017, 20:58
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Bonsoir,

Lin, quels sont les symptômes du pic de T4 ?
Je vous comprends, je n'arrive pas à être bien non plus, pas facile tout ça Sad
Prendre les gouttes le soir ..pour ma part j'ai bien peur de ne pas pouvoir dormir, déjà que l'endormissement est chaotique.
Le médecin m'a dit de rester à 17 goutes pour l'instant, puisque ma tsh est bien, mais j'ai peur de passer en hypo dans le temps..

Elle m'a prescrit du CAcitD3 en comprimés.
Des petites ampoules de Vitamine D pour Octobre et Décembre.
Quant à la B12, elle n'a pas voulu en prescrire car c'est assez allergisant, mon dosage ne l'alarme pas.
Pour le fer, je prends du Spasmibiane du Laboratoire Pilège, et je vais remanger un peu de viande (je dois me forcer Confused )

Bonne fin de soirée,

Nathalie
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florenthors ligne
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ile de la réunion
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 (p468003)
Posté le: 20. Oct 2017, 08:32
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Bonjour,

Lili Nat je suis dans le même cas que toi j'ai fini aux urgences hier j'étais oppresser comme si je manquais de respiration. et après contrôle mon coeur va très bien. j'attend les résultats des t4 et t3 aujourd'hui.

Courage.
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marie-angehors ligne
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1/2 thyroïde suite n...
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60+
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 (p468350)
Posté le: 21. Oct 2017, 19:44
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : wynnie
Répondre en citant

J'ai séparé la suite de la discussion de Lili Nat et de Florent pour leur créer un post de suivi à chacun, toujours sur le forum substitution.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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