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J hésite à me faire enlèver la thyroide

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jamaja2016hors ligne
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MessageJ hésite à me faire enlèver la thyroide

 (p449658)
Posté le: 27. Avr 2017, 22:10
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Bonjour à tous,

Je n arrive pas à accepter ma future ablation totale de la thyroïde.

Ça fait 1 an que mon endocrino m à orienté vers un chirurgien pour enlever ma thyroïde. La cause est la présence de nodules, dont 1 assez important 47 mm à droite et 3 à gauche de 20 mm. A priori, pas d anomalie dans les bilans biologiques.

Je trouve que les motivations de mon intervention pas assez claire : pour les deux endocrino c est le risque cancer. Principe de précaution au delà de 30 mm on enlève.



Pour le chirurgien c est avant tout la gêne mécanique et l aspect esthétique de min cou qui le pousse à intervenir. A ce jour, je n ai aucune gene mecanique.Car pour lui les clichés des échographies ne semblait pas montrer que mes nodules étaient cancéreux. Même si effectivement il m à dit qu il ne pouvait pas l affirmer avec certitude.

Je trouve vraiment dommage de me faire enlèver cette organe qui me semble si important, j ai l impression qu a 30 ans je sacrifie ma santé en acceptant cette opération. Que J n aurais jamais plus la vitalité que J ai aujourd'hui. Et j en ai vraiment besoin pour assurer mon quotidien boulot maison jeunes enfants.

Hier, j ai refait une nouvelle échographie, car j avais envie de ne pas enlever le côté gauche. Pour ne pas me sentir deposseder totalement de cette organe. Je voulais voir comment les nodules du côté gauche avait évolué 1 an après ma dernière écho. Finalement les 3 nodules côté gauche n ont pas bouge mais par contre le côté droit à grossi de 5mm. Mais c est plutôt la réaction du radiologiste qui m'a questionné. Il m'a dit vous devriez attendre votre nodule à pas l air méchant car pas de calcification ni ganglion. Il m a dit si j'étais vous j attendrai de voir comment ça évolue.

Voilà en gros il a eu la réaction que J attendais une réaction inverse aux deux encrinos, chirurgien et médecin traitant. Pouvez vous m apportez des conseils. Pensez vous qu il soit inutile de me faire enlèver qu un côté . Comment accepter cette intervention qui au fond de moi est vécu comme une mutilation. Je vous remercie de l intérêt que vous porterez à mon récit.
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Heliotropehors ligne
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 (p449663)
Posté le: 28. Avr 2017, 07:54
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Je ne suis pas très calée en nodules et kystes divers mais j'ai déjà lu ici même qu'il existe de nouvelles possibilités pour les réduire sans enlever la glande thyroïde. Fais une recherche avec thermo ablation et radio thérapie...
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Beateen ligne
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 (p449682)
Posté le: 28. Avr 2017, 14:07
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Bonjour,

et bienvenue !

En effet, à une époque on opérait quasi systématiquement à partir de 2 cm, ensuite de 3 cm ... mais maintenant on se précipite un peu moins !

Tout dépend de l'éventuel risque de malignité - mais la plupart des nodules sont bénins (et le restent ... à une époque on croyait qu'un nodule "évoluait en cancer", mais maintenant on pense qu'un nodule cancéreux l'est dès le départ (tout au moins dans un coin), alors qu'un nodule vraiment bénin reste bénin).

Et en effet, pour les nodules bénins (aucun signe suspect à l'échographie, deux cytoponctions bénignes), il existe maintenant d'autres méthodes que la chirurgie (s'ils sont gros et gênent - s'ils sont petits, rien de particulier à faire, juste une surveillance de temps en temps), la déstruction par la chaleur (laser, radiofréquence, ultrasons). Nous avons une discussion à ce sujet, avec différents liens : Lien à l'intérieur du forumProposition de rubrique : thermoablation

A discuter avec ton médecin - cela dépend aussi de l'endroit où tu te trouves, car il existe encore assez peu d'endroits qui proposent ces traitements.

Tiens-nous au courant !

Beate
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jamaja2016hors ligne
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 (p449686)
Posté le: 28. Avr 2017, 14:36
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Bonjour,

Je vous remercie pour vos réponses. Je pense demander un 3 ème avis d endocrino et le questionner sur ces nouvelles techniques. Et je crois que je vais me laisser encore un peu de temps. En tout cas, ces nouvelles techniques m ont donné de l espoir. J espère que la phase de transition ne sera pas trop longue. Je sais qu en médecine les protocoles changent évoluent. Je ne veux pas me précipiter. Bon je vis en Alsace c est pas tout prêt de Paris.

Merci
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Beateen ligne
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 (p449691)
Posté le: 28. Avr 2017, 14:42
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Rebonjour,

si tu habites en Alsace, essaie d'assister à la conférence de Strasbourg, le 17 mai - car justement, certains intervenants vont en parler, des "nouvelles méthodes" pour traiter les nodules, et tu pourras poser des questions !

Lien à l'intérieur du forumConférence 'Nodules, chirurgie, cancer' à STRASBOURG

Beate
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jamaja2016hors ligne
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 (p449755)
Posté le: 29. Avr 2017, 12:51
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Bonjour,

Merci elle a l air super intéressante cette conférence. Je ne sais pas si je pourrais m y rendre. Strasbourg se situe à une bonne centaine de kilomètres de chez moi. Pensez vous qu ils utilisent ces nouvelles techniques au Centre Paul Strass?
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DChors ligne
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 (p449769)
Posté le: 29. Avr 2017, 22:22
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Bonjour Jamaja2016
Je viens de lire votre message et ne peux me retenir d y répondre.
Oui il existe d autres moyens de détruire les nodules gros gênants et bénins.
J ai subi le 3 mars une intervention par radiofrequence sur un nodule thyroidien et en 6 semaines il a diminué de 1/3 et n est plus vascularisê. Comme vous je voulais garder ma thyroide et j y suis arrivée. Ça a été un long parcours car ni mon médecin traitant ni mon endocrino n étaient d acco avec moi par méconnaissance d abord de cette technique mais aussi parce que pour ces médecins ce n était rien d enlever tout ou partie de votre thyroide.
je vais bien je n ai pas de traitement et je remercie le médecin qui m a pris en charge dans cette aventure.
Dommage l Alsace c est un peu loin de chez moi...
bon courage et écoutez votre instint
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jamaja2016hors ligne
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 (p449774)
Posté le: 30. Avr 2017, 08:41
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Bonjour,

Merci pour votre réponse. Je suis prête à aller jusqu a Paris si cela peut me permettre d éviter l ablation de la thyroïde. Mais j ai pu voir qu il fallait faire deux cytoponctions pour pouvoir bénéficier d une termoablation, je n en ai fait aucune. Car les médecins disent que quand le nodule est trop gros la cytoponction n est pas fiable. D ailleurs qui prescrit cet examen et qui le fait? J ai envoyé un message sur le site du docteur Russ hier, j attends de voir le retour. Bonne journée
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 (p449775)
Posté le: 30. Avr 2017, 09:48
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Bonjour
Mon nodule mesurait 49mm il était donc assez gros et j ai fait cytoponction dont le résultat s est révélé benin..
à quoi servirait la thermoablation : quand les nodules sont petits on ne les touche pas et quand ils sont gros non plus parce que la cytoponction n est pas fiable...
Votre dossier est dans de bonnes mains ... bon dimanche!
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jamaja2016hors ligne
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 (p449777)
Posté le: 30. Avr 2017, 10:31
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Oui effectivement c est pas toujours logique. En tout cas c est super pour vous d avoir pu bénéficier de cette nouvelle technique. Quelle taille mesure aujourd'hui votre nodule? Ou avez vous été traitée? Bon dimanche
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 (p449780)
Posté le: 30. Avr 2017, 12:06
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Rebonjour
oui c est sur j ai eu la chance de pouvoir bénéficier de cette technique.
J ai subi l intervention à Sete par le Dr Ghanassia qui se trouve à environ 140 kms de chez moi. L intervention à été à ma charge 2000 € mais je préfère payer et garder ma thyroide,
cette intervention n est pas encore validée par la Haute Autorité et donc pas remboursée.
En tout cas pas en privè
J ai un suivi régulier et comme je vous l ai dit mon nodule à diminué de 1/3
contactez moi en message privé si vous le souhaitez.
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didine33hors ligne
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 (p451557)
Posté le: 02. Juin 2017, 15:17
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bonjour je me permets de remonter ce post parce que je suis dans le meme cas...je vis cette opération à venir comme une mutilation et je n'arrive pas à m'y faire...j'ai plusieurs nodules dont un gros sur le lobe droit : 5 cm, et plusieurs petits (6 mm sur le gauche...mes bilans sont ok...deux cyto ponctions ok
Je voulais donc savoir ou vous en étiez de vos réflexions et avancées ?

Pensez vous que je prends un risque irraisonnée de cancer avec tous ces nodules ?

Merci de vos réponses,

Didine
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 (p451581)
Posté le: 03. Juin 2017, 00:11
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Bonjour
À votre place je demanderai une consultation à la Pitié Salpetriere ou vous rencontrerez les médecins qui pratiquent la thérmoablation. Pour ma part comme je l'ai ai déjà expliqué je ai pu bénéficier de dette technique et je en suis très heureuse. Mon prochain contrôle à lieu le 4 septembre j'ai subi la thérmoablation le 3 mars et je suis en pleine forme. Pas de traitement, pas de cicatrice et plus de boule apparente donc plus de foulard.
Suivez votre instinct et allez vers ces nouvelles techniques puiqu'apparemment aucun obstacle ne s'y oppose.
Bon courage
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 (p451582)
Posté le: 03. Juin 2017, 00:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylviane91
Répondre en citant

Bonjour
À votre place je demanderai une consultation à la Pitié Salpetriere ou vous rencontrerez les médecins qui pratiquent la thérmoablation. Pour ma part comme je l'ai ai déjà expliqué je ai pu bénéficier de dette technique et je en suis très heureuse. Mon prochain contrôle à lieu le 4 septembre j'ai subi la thérmoablation le 3 mars et je suis en pleine forme. Pas de traitement, pas de cicatrice et plus de boule apparente donc plus de foulard.
Suivez votre instinct et allez vers ces nouvelles techniques puiqu'apparemment aucun obstacle ne s'y oppose.
Bon courage
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didine33hors ligne
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 (p451605)
Posté le: 03. Juin 2017, 13:38
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Merci de votre réponse...j'avoue que je respire mieux depuis hier que ou j'ai découvert la possibilité d'éviter la chirurgie ...je sais pas si je serai "éligible" mais j'irai au bout de cette possibilité en tout cas avant la TT...je vais donc me rapprocher de la pitié Salpétrière et suspendre mon opération qui était prévue fin septembre.
J'ai vu qu'il y'a avait un certain Doctur Russ aussi, mais je sais pas si c'est au meme endroit...et une ORL à Périgueux également qui pratique le Laser...je me renseigne dès mardi...

Merci à ce forum précieux, et à tous ces témoignages qui peuvent changer des vies...je vous tiendrai au courant de mes choix pour moi aussi apporter mon expérience...
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