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Suivi post-lobectomie 1 an

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wynniehors ligne
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 (p491595)
Posté le: 28. Avr 2018, 09:58
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non pas de lévo dans ton cas puisque tu est déjà en hyper...
éventuellement un petit dosage de traitement freinateur type neomercazole..
mais j'insiste, il faut d'abord refaire une nouvelle écho + scintigraphie à mon avis

_________________
Wynnie

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Waunehors ligne
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 (p491598)
Posté le: 28. Avr 2018, 10:18
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Malheureusement ici les endos (comme partout !) sont bookés et je voudrais tâtonner un peu avec mon médecin pour voir si on a dû mieux...

Je sais que ce n’est pas l’idéal mais je me marie dans moins de deux mois et je voudrais être un peu requinquée...

Mes hormones ont toujours été au taquet quoiqu’il arrive, j’ai l’impression d’etre une cocote minute en puissance ! Quand mes hormones étaient retombés un peu après la lobectomie mais mon dieu que c’etait bon, un vrai poids en moins !

Je vais néanmoins lui dire pour l’echo et la scinti. J’essaierai déjà de faire l’echo rapidement.

Merci pour tes conseils Wynnie, on s’en sent tellement moins seul !
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wynniehors ligne
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 (p491599)
Posté le: 28. Avr 2018, 10:38
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Il vaut quelques fois un bon généraliste à l'écoute plutôt qu'un mauvais endo et la généraliste peut te prescrire écho et scinti
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Wynnie

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Waunehors ligne
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 (p491821)
Posté le: 02. Mai 2018, 10:52
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Bonjour à tous,

me voici sortie de mon rdv chez ma généraliste !
Alors pour elle je ne suis pas "hors norme" mais en haut de la norme...
Elle me refait faire une PDS sous 5 semaines et une écho (j'ai rdv le 24 mai).

Elle me dit que chacun réagit différemment aux hormones etc... Enfin, elle est quand même désappointée par le fait que finalement l'endo n'a jamais cherché pourquoi j'avais un goitre, pourquoi j'avais des nodules, pourquoi mes hormones sortaient des normes puis rentraient puis ressortaient...
Elle m'a donc dit que c'était difficile d'y voir clair dans ces conditions !
Toujours est-il que pour l'instant elle ne veut pas me mettre sous ATS car je suis "dans les normes"...

Pour ce qui est du fer elle m’a dit d’arreter car j’étais bien...

Y a-t-il des cas de personnes qui sont mises sous ATS alors qu'elles ne sont "juste" qu'en haut des normes ?

Merci de vos retours. Je vous tiendrai au courant de la suite.

Belle journée.

Emmanuelle
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wynniehors ligne
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 (p491826)
Posté le: 02. Mai 2018, 12:01
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et toujours pas de scintigraphie pour voir l'activité de la thyroide?

Férritine : 42,8 ng/mL
FEMME 11,0 – 306,0
c'est pas bien haut quand même... un peu de fumafer ne te ferais pas de mal...

Vit D3 : 28 ng/mL
VALEURS SOUHAITABLES 30 – 80 ng/mL
INSUFFISANCE 10 – 30 ng/mL
tu est en insuffisance, tu as un traitement?

_________________
Wynnie

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Waunehors ligne
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 (p491828)
Posté le: 02. Mai 2018, 12:21
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Elle ne m’a rien donné pour la Vit D...
Je vais continuer de mon propre chef le fumafer !

Pour ce qui est de la scinti, elle ne m’en a pas parlé...

Elle m’a aussi dit que c’était peut-être le stress qui faisait monter mes hormones mais vu que cela fait 4 ans qu’à chaque PDS mes hormones sont au taquet voire au-dessus, je pense que le stress a bon dos...!

Elle m’a aussi dit que mon goitre et mes nodules découverts il y a 4 ans et mes hormones hautes pouvaient être deux choses complètement indépendantes.
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Heliotropehors ligne
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 (p491898)
Posté le: 03. Mai 2018, 07:09
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Waune tu peux te procurer une vitamine D en pharmacie avec ou sans ordonnance. Il s'agit du ZygmaD en gouttes quotidiennes. Cette spécialité coûte à peine plus de 3 € et un flacon dure plusieurs semaines même en prenant pas mal de gouttes chaque jour. Je pense que c'est la seule vitamine D pharmaceutique à être délivrée sans ordonnance.
Le médecin peut également la mettre sur son ordonnance. A ce moment-là tu es remboursée.
Il faut vraiment te supplémenter en vitamine D et en fer. L'idéal c'est toujours le milieu des normes et tu en es loin.
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 (p491908)
Posté le: 03. Mai 2018, 07:52
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Merci heliotrope !
J’ai vu qu’il y a avait plusieurs ZymaD : 10000UI, 80000UI et 200000UI : lequel faut-il privilégier et à quelle fréquence ?

Cela fait 4 ans que je tourne en rond avec cette histoire de thyroide et je commence à saturer un peu... le corps médical à cette faculté de mettre nos maux sur le compte de la « nervosite » qui est devenu un qualificatif fourre-tout !!! Mais j’ai espoir d’etre entendue et surtout prise en charge !!
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Heliotropehors ligne
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 (p491992)
Posté le: 04. Mai 2018, 06:42
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Je pense, Waune, que le seul à être remboursé sans ordonnance est
le Zyma D 10 000 UI/ml. Il s'agit d'un flacon de 10 ml de cholécalciférol (vit D3).
Il est noté sur le carton d’emballage "Médicament non soumis à prescription médicale" ; si tu as une prescription il est alors remboursable.
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 (p492010)
Posté le: 04. Mai 2018, 10:37
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Merci pour ces infos !
Je vais m’en procurer rapidement !

Petite question : le risque est-il important lorsque l’on a qu’un lobe et des hormones au taquet comme les miennes de développer d’autres nodules ?
Je n’arrive pas à comprendre pourquoi mes hormones frôlent toujours la limite haute ou en sortent... je n’ai pas de Basedow, mes anticorps sont négatifs, aux dernières nouvelles je n’avais pas de nodules sur mon lobe restant, à la scinti il y a un an et demi je n’avais pas de zone hyperfixante... et pourtant mes hormones demeurent toujours hautes ! On avait suspecté une hyperthyroïdie à T3 au début, si tel était le cas, quelle en est la prise en charge ?

J’aimerais tellement que mes hormones baissent comme après la lobectomie où tous mes maux s’etaient envolés !
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 (p492060)
Posté le: 05. Mai 2018, 06:38
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Quel est ton ressenti exact ? Ce que tu sens en toi Waune ?
Une supplémentation efficace en vitamine D et en fer permet, le plus souvent, de rééquilibrer certains paramètres et de se sentir mieux.
Ta vitamine D est vraiment basse. Chez moi, à chaque fois qu'elle est descendue comme ça j'étais en dépression. Dès que j'atteins le milieu de la norme, voire un peu plus, je me sens en pleine forme, en tout cas psychologique !!!!
Tes résultats prouvent que tu manques de vit. D.
Tu peux agir seule à ce niveau en prenant en pharmacie sans ordonnance ou avec du ZymaD 10000 en gouttes quotidiennes.
Si tu veux te sentir mieux, fais-le rapidement.
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 (p492063)
Posté le: 05. Mai 2018, 07:42
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Merci Heliotrope de ton retour !

Mon ressenti tourne vraiment autour de celui de l’hyper, je ne me sens pas spécialement déprimée mais vraiment anxieuse ! (Surtout le soir j’ai l’impression !)

Je vais ce matin acheter du ZymaD et commencer dès aujourd’hui !

Je vous ferai un retour rapidement.

Merci bcp,

Beau we ensoleillé ☀️
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marie-angehors ligne
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 (p492064)
Posté le: 05. Mai 2018, 08:25
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Waune a écrit:

Petite question : le risque est-il important lorsque l’on a qu’un lobe et des hormones au taquet comme les miennes de développer d’autres nodules ?
Je n’arrive pas à comprendre pourquoi mes hormones frôlent toujours la limite haute ou en sortent... je n’ai pas de Basedow, mes anticorps sont négatifs, aux dernières nouvelles je n’avais pas de nodules sur mon lobe restant, à la scinti il y a un an et demi je n’avais pas de zone hyperfixante... et pourtant mes hormones demeurent toujours hautes ! On avait suspecté une hyperthyroïdie à T3 au début, si tel était le cas, quelle en est la prise en charge ?

J’aimerais tellement que mes hormones baissent comme après la lobectomie où tous mes maux s’etaient envolés !


Bonjour Waune,

Comme te l'a dit Wynnie, il n'y a qu'une scintigraphie qui te permettrait de le savoir. J'espère que tu finiras par l'obtenir de ton médecin. Quand on subit une lobectomie, rien n'empêche que la moitié restante de la thyroïde ne prenne pas le chemin de la première si on ne supprime pas la cause du problème initial. Encore faut-il en connaître la cause…

La complémentation en fer et en vitamine D est indispensable.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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 (p492168)
Posté le: 07. Mai 2018, 06:55
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Merci Marie-Ange et Wynnie pour vos bons conseils !!

Désolée pour le ton si peu optimiste que j’ai pris dans mes derniers messages, moi qui suis à l’opposé de cette mentalité fataliste ! Hauts les cœurs, le dénouement est proche, plus qu’à trouver les bons spécialistes !

Je vais reprendre rdv chez l’endo Du coin pour refaire le point.

Belle semaine ensoleillée.
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 (p492257)
Posté le: 08. Mai 2018, 09:09
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Very Happy
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