Découverte nodules [suivi Stef5754]

[wynnie]

Bonjour
je te présente d'abord mes très sincères condoléances pour le décès de ta maman!

je ne sais pas si la cure de dépuratif pour le foie et les noix du brésil peuvent etre contre indiqués ou pas par rapport à tes soucis gastriques...
au fait est ce que tu laisse bien au moins 3 ou 4 heures entre le lévo et ipp/gaviscon?

pour le dépuratif j'avais pris des ampoules arkopharma en pharmacie.
les noix du brésil ou d'amazonie se trouvent au rayon fruits secs dans les grandes surfaces en vrac ou en barquettes.
il faut prendre les deux (dépuratif et noix) pendant 3 à 4 semaines.

si ton généraliste est à l'écoute, il peut aussi te prescrire le cynomel. il ne faut commencer que par un quart de comprimé (certains médeicns ont la main lourde et prescrive direct un comprimé entier!!!)

[Stef5754]

Merci à toi.

Oui je prend mon traitement vers 19h et le levo à 23h.

Pour la cure de dépuratif, je vais essayer de toute facon si je vois que je ne digère pas j'arrêterai mais ca vaut le coup de faire un test.

Malheureusement mon médecin n'est plus très à l'écoute ( ca dépend des jours) alors je vais lui redemander la semaine prochaine pour le cynomel.
Il veut que je refasse la pds cette semaine avec juste la tsh et t3 donc je vais allé la faire ca me donnera au mieux le taux des t3.
Dem1in marin je contacte le professeur car si ca se trouve il me fera une ordonnance par téléphone si je lui donne le résultat de la dernière pds.

Merci a toi

[wynnie]

il faudrait pouvoir aussi faire la t4 si tu peux la payer en plus... (une dizaine d'euros à valider avec le labo)

[Stef5754]

Oui tu as raisons je vais la demander également.

Merci à toi

[Stef5754]

Bonjour,

J'ai essayé pendant plusieurs jours la cure de dépuratif mais je ne digère pas bien donc jai du arrêté.
Mon medecin ma augmenté le levo et je suis actuellement à 137,5 .
J'ai fais une pds ce matin :


Tsh 1,96mUI/L avec normes de 0,27 à 4,2
T3 4 pmol/L avec normes de 3,1 à 6,8
T4 20 pmol/L avec normes de 12 à 22

En faite malgré l'augmentation mes t3 et t4 n'ont pas bougé mais ma tsh à baissé...

Je n'y comprends plus rien. Cest quand meme bizarre que la tsh baisse alors que le reste ne bouge pas.
Jai toujours une grande fatigue avec beaucoup de douleurs diffuse et mal dans les jambes et déprime ( symptômes d'hypo ).

Pourquoi jai des symptômes d'hypo avec un tsh dans les norme et des t3 basse et t4 haute.

Est-ce que la fatigue peut venir du fait que les t3 soient basses ?

Je vais revoir mon médecin pour qu'il me donne un quart de cynomel et je pense rester sur se dosage de levo.

Bonne soirée

[wynnie]

bonjour Stef

comment vas tu? quelles nouvelles de ton état et de ton dosage?

[Stef5754]

Bonjour Wynnie.

Merci de prendre des nouvelles.
Pour le moment je dois avouer que c'est toujours pas la grande forme...
Le médecin a refusé de me mettre sous cynomel et m'a dis de refaire une prise de sang pour contrôler mes taux mais je ne l'ai pas faite car j'en ai marre donc je vais voir plus tard. ...

J'ai rdv début janvier 2018 avec une nouvelle endocrinologue pour faire une cythoponction des mes ganglions qui ont bien grossis et du coup je pense voir avec elle pour les dosages car actuellement je suis à 150 avec la nouvelle formule de levothyrox.

Jai beaucoup de douleurs thoraciques et de fatigue ...

Lorsque j'avais fais ma cure d'iode en septembre 2016 on m'avait découvert des micronodules dans les poumons qui semblaient benin donc on ne fait rien mais par contre un nodule était de 4mm et il fallait que je le fasse recontrôler et lui se demande si il ne va pas me faire un petscan pour être sur que ce ne soit pas lié a la thyroide ... je suis un peu dubitatif là-dessus car je pense que le professeur qui me suis, m'aurait fais faire des examens complémentaires au moment de la découverte.

Mon anévrisme aortique continu de grossir et mes lesions pré cancéreuses de l'oesophages sont très douleureuse. Pour cela le médecin va demander l'avis d'un professeur avant que cela ne devienne problématique et il pense qu'il faut tenter d'intervenir chirurgicalement avant que cela évolue en cancer.

De plus suite à des soucis au travail à cause de mon mi temps thérapeutique et des conflis avec mon collègue qui me rend la vie dure au travail ( on m'a mis completement à l'écart de tout ), je suis en arrêt pour dépression depuis deux mois....

Donc voila un peu les nouvelles qui ne sont pas forcément bonnes mais pas dramatique non plus.

Merci davoir pris des nouvelles.

[wynnie]

Bonsoir
Désolée pour toi de ces nouvelles qui sont loin d'être bonnes!


Tes t4 étaient déja très hautes sous 137.5
Incompréhensible que le mèdecin augmente encore le lèvo et refuse du cynomel.... avec quels arguments?

Bon courage à toi
Refait un controle tsh t3 t4 avant ton rendez vous chez l'endo et tiens nous au courant
Bises

[Stef5754]

Bonsoir,

En faite le médecin pense que en augmentant le levothyrox donc les t4, il va faire monter les t3. Tout cela malgré mes explications ....

Comme tu le dis, je vais faire une pds complète avant de voir l'endocrinologue en esperant qu'elle soit plus à l'écoute.

Je pense que mon medecin se focalise plus sur les poumon , le coeur et l'oesophage et pour la thyroïde elle passe apres...

M'enfin cest comme ca , il faut faire avec.

Bonne soirée

[Stef5754]

Bonjour,

J'ai rdv lundi chez une endocrinologue pour la ponction de mes ganglions.
Pour ce faire mon médecin m'a prescrit une pds dont voici les résultats :

Tsh à 6.63 avec norme de 0,27 à 4,2
J'étais à 1.93 au mois septembre 2017

T3 à 3,51 avec norme de 3,1 à 6,8
J'étais a 4 au mois de septembre 2017

T4 à 17,90 avec norme de 12 à 22
J'étais à 20 au mois de septembre 2017

TG à 1.1
J'étais à 0,7 en avril 2017.

Anti tg negatif.

Que pensez vous de mes analyse sachant que je suis sous nouveau levothyrox à 150.
Bien-sûr je sais que la tsh n'est pas bonne du tout surtout en post cancer et j'ai tout les symptômes dune hypo. ...

Je m'inquiète pour la tg qui à augmenté ...

Merci pour votre aide

[wynnie]

bonjour
il faut que médecin se décide à te prescrire du cynomel qui remontera tes t3 et fera baisser ta tsh ce qui arrêtera de stimuler les cellules thyroidiennes restantes et évitera de faire monter la TG

[Stef5754]

Bonjour wynnie,

Merci pour ta réponse. Je vois de toute façon une nouvelle endocrinologue lundi et j'espère qu'elle me prescrira le cynomel.
J'ai une cousine qui est suivi chez elle pour un basedow et elle me dit qu'elle est très bien.
Au pire je vois le professeur qui me suit pour le suivi post cancer le 25 janvier donc sinon je verrai avec lui.

Mais comme tu dis il me faut vraiment le cynomel car je suis complètement HS.

Je suppose au vu de ta réponse que l'augmentation de la tg et du à l'augmentation de la tsh ? C'est bien ca ?

Car sur une pds précédente j'avais une TG à 0,9 mais avec une tsh à 0.96. Alors est-ce qu' une grosse différence de tsh peu faire varier de si peu une tg ? Est-ce que la tg augmente proportionnellement à la tsh ? Je m'inquiète vraiment par rapport aux ganglions et sur le fait que pendant la TT il n'y a pas eu de curage...

Désolé pour toutes ces questions mais je suis vraiment inquiet. ..

Merci à toi

[Stef5754]

Bonjour,

j'ai eu mon rdv avec l'endocrinologue.
Elle est très bien et très à l'écoute.
Ca c'est pour les bonnes nouvelles.

Maintenant les mauvaises....

Pour elle et d'après mes différents résultats, le cancer est toujours là. .. et certainement dans les ganglions.
Elle trouve que mon dossier à très mal était géré. Je m'explique :

Déjà au départ l'intervention chirurgicale pour la lobectomie droite n'a pas était faite correctement car quand ils ont vu à l'extemporané que c'était cancéreux, il aurait dû faire la TT de suite avec un curage ganglionnaire. Ça n'a pas était fait !

Vu qu'ils n'ont pas fait ce qu'il faut à la première, la deuxième opération aurait dû se finir avec un curage. Ça n'a pas était fait non plus.

Ensuite, la cure d'iode de 30 mci n'a servi à rien ou a pas grand chose car il reste 4,7 % de résidu de thyroide. Pour elle le chirurgien à mal travaillé.

Les contrôles que j'ai eu après la cure d'iode pour le suivi ne sont pas suffisant...

Bref, elle me fait faire une échographie cervical ( par un médecin spécialisé dans les ganglions ) pour contrôler les ganglions qui l'inquiète et contrôler la loge thyroidienne. D'ailleurs au vu des images de ma première échographie , elle m'a dit que mon nodule classé en thirad 4b aurait du être classé plus au dessus .

Ensuite je doit refaire un scanner cervico-thoracique avec injection pour contrôler les nodules au poumons et les ganglions.
Puis une cythoponction des ganglions mais certain sont mal placé.

De plus pour elle, la tg est trop haute et elle ne comprend pas pourquoi on a pas chercher à trouver la cause.

Elle pense qu'il y aura très certainement une reprise chirurgicale de la loge thyroidienne avec un curage complet. Et aussi une cure d'iode apres tout cela....

Je suis très en colère apres le professeur qui me suis et apres le chirurgien. !!!

Elle me semble bien prendre le problème en charge . Pour le dosage , elle m'a mis sous l-thyroxine de henning à 150 et controle dans 3 mois.

J'ai vraiment l'impression qu'on a pris le pb a l'envers !!! C'est quand même pas possible de savoir que tout a était fait de travers et que moi en attendant j'ai toujours cette m**de en moi.....

[lilette]

Bonsoir,

C'est ahurissant. Et c'est complètement normal que tu sois en colère.

Tu as une chance IMMENSE cependant, celle d'avoir trouvé une endocrino qui te dit les choses comme elles sont, et qui n'hésite pas à t'expliquer pourquoi ce qui a été fait ne l'a pas été correctement. Avec elle, tu vas avoir je pense tout ce qu'il faut pour être maintenant suivi et traité correctement.

Je rejoins en tous cas ton endocrino sur tout ce qu'elle t'a dit (si cancer à l'extempo, TT avec curage ganglionnaire au minimum récurrentiel - c'est en tous cas ce qui donne les meilleures chances de guérison au patient, et les risques minimum de séquelle en évitant les réinterventions en zone centrale).

J'ai vécu une expérience similaire (très mauvaise chirurgie initiale, avec beaucoup de reliquats et pas de curage ganglionnaire, envoi en cure d'iode malgré tout ce qui a été une belle catastrophe, et 3 chirurgies supplémentaires ensuite pour tenter de rattraper tout ça avec divers curages, par un autre chirurgien bien sûr). 3 années perdues. Je n'ai jamais reçu le début d'un mea culpa du chirurgien, seules ma généraliste et mon endo m'ont dit que ce n'était pas normal. J'ai changé de chirurgien, bien sûr - maigre consolation. Comment vois-tu les choses pour ce qui te concerne maintenant, en terme d'équipe médicale ? peux-tu nous récapituler où tu as été opéré et quand ?

En attendant les contrôles prévus (écho, scanner etc), il faut vérifier que tu es bien en freination (TSH proche de 0).

Bonne soirée.
lilette

[Stef5754]

Bonsoir lilette,

Merci pour ta réponse.
Oui je suis très en colère après le chirurgien et le professeur qui me suis.


Je me suis fait opérer en avril 2016 à l'hôpital Robert Schuman par le docteur Nes**** d'une lobectomie droite. A l'extemporané , ils ont bien identifié le cancer mais n'ont fait ni curage ni de TT alors que c'est ce qu'on m'a dit avant l'opération .
Ensuite mon dossier est passé en CRP à Nancy ( 54 ) et il a était décidé de faire la totalisation. Mais dans ce rapport, on ne parle pas de curage récurentiel.
Donc avant la deuxième opération au même hôpital en juin 2106, j'ai posé la question au chirurgien qui m'a dit qu'il ferait le curage...mais après l'opération je lui ai demandé si il avait prélevé des ganglions et il m'a répondu que il n'avait pas eu besoin.

Suite à cela, on m'a proposé de rentrer dans le protocole Estimable 2 mais j'ai refusé et j'ai donc fait une irathérapie au mois de septembre 2016 à l'hôpital de Nancy de 30 Mci sous thyrogen.

Lors de la scintigraphie à la sortie, on m'a indiqué qu'il restait beaucoup de reliquat et que je devrait faire un scanner cervico-thoracique et une échographie cervical.

J'ai donc fait ces examens en décembre 2016 et le scanner à mis en évidence un nodule dans le poumin droit de 4 mm et des micros nodule. ( le professeur ne semblait pas s'inquièter et mon generaliste non plus car d'après eux les nodule aux poumon sont courant ).

Entre yemps, on m'a decouvert un anévrisme aortique de 45 mm et du coup une fuite à la valve ( je suis bien suivi par mon cardiologue en attendant l'opération sous CEC) .

En février 2017 , on m'a découvert des hétérotopies gastrique dans l'oesophage ( lesions pré cancéreuse ) que je doit faire contrôler par un nouveau spécialiste pour avoir un autre avis selon mon médecin car la gastro n'a pas était très clair sur la suite a venir ( a part me dire vous vite fait dans un couloir que je suis tranquille 10 ans avant de développer un cancer de l'oesophage ).

Ensuite j'ai eu des rdv à Nancy avec le professeur qui me suis mais à part des pds à l'entendre tout était nickel même les tg et les ganglions ne l'inquiétaient pas ....

Donc voila un peu le déroulement de mes soucis de thyroide.

Je ne dirais pas que je n'ai plus confiance à la médecine mais j'avoue que je me pose des questions sur le pourquoi du comment de ma situation. ..
Je suis rassurer dans le sens ou la nouvelle endocrinologue prend les choses en main mais bon ça fait beaucoup à encaisser quand même.

Ma dernière tsh est à 6.63 donc pour elle en urgence c'est de repasser sous la barre des 1 si mon coeur ne me joue pas trop de problèmes.

Bonne soirée