Intervention au LASER sur les nodules thyroidiens ?

[Bouboule1er]

Moi j'ai toute une ribambelle de nodules qui squattent ma thyroide.

Dans le lot il y en a 3 qui sont significatifs à savoir

- sa majesté Bouboule 1er qui prétend privatiser tout le lobe droit

- dans le lobe gauche il existe de multiples nodules, les deux nodules significatifs sont mesurés à 19 mm et 4 mm de grand axe ; Ils sont mixtes, tissulaires et liquidiens. Donc en plus Bouboule non content de peu à peu privatiser le lobe droit de ma thyroide y a ramené toute sa smala y compris la marmaille.

Voila pour les présentation de ma bande de bouboules

[Symbioz]

Je suis rassurée de te lire bouboule 1er, je me demande sur quoi ils se basent pour savoir si l on est éligible, sachant qu une de nos collègues nodulaires à ete recalee puisque 9 nodules dont 1 gros.
J espère ne pas être recalée...
Merci bcp pour ta réponse, je lis ton aventure depuis un moment. Sincerement merci pour ton partage plein d humour et toutes les infos que tu nous as apportées. Je suis au début du protocole. Rdv pour l écho le 23 mars et après il y a plus qu à croiser les doigts. Je suis à 500km de Paris Alors ça me fera une petite balade en TGV...

[Same]

Bonjour à toutes,

Je reviens sur le forum pour donner de mes nouvelles et partager des informations qui me semblent importantes.

Pour la petite histoire :
début juillet 2017 1er rdv à l'hôpital américain ( avec le collègue du Dr M,le dr G.) qui s'est bien passé et au cours duquel on m'a affirmé que mon nodule était éligible.

Il me manquait une ponction ( il en faut 2) je la fais après mes vacances et envoie l'élément manquant à l'HA.
Mon dossier est donc complet : chouette ça va enfin commencer!!!
et bein non j'attends 1 mois : pas de nouvelles... étant plutôt du genre impatiente j'essaye de contacter la secrétaire plusieurs fois mais elle ne prend personne au tél. Heureusement je tombe sur une chouette réceptionniste qui va directement poser la question et finalement je reçois un mail m'informant que oui le dossier est complet et qu'il faut attendre que le docteur M étudie mon dossier.
Début déc je renvoie un mail pas de réponse.
Alors j'ai pris les devants et j'ai pris contact avec la Salpetrière. On recommence tout ! heureusement mon dossier était complet .
Je rencontre une 1ère endocrino très sympa qui me tient très vite au courant par mail car le dossier doit passer en comité de décision ( si j'ai bien compris).
Finalement c'est accepté et j'obtiens un rdv mi-mars avec le dr Russ qui me confirme qu'on pourra faire l'intervention.
A l'heure où j'écris ces lignes: je n'ai tjs pas de news de l'HA.!!!

Je suis donc plutôt contente même si j'ai perdu du temps car l'intervention est maintenant planifiée pour début 07 2018.

Je voudrais quand même poser la question à celles qui sont passées à la Salpetrière :
Est-ce que le Dr Russ 'vous a fait peur' en mettant en avant les risques
de cette intervention par rapport à la chirurgie ( paralysie récurrentiel et syndrome de Horner pour reprendre les termes exacts )?
Autre chose bizarre : il a dit que le nodule pouvait regrossir.
Autre chose : pour celles qui sont dans la même situation que moi , gros nodule (35cc) il se peut qu'il faille refaire une 2ème intervention ( dans l'année qui suit) pour le réduire suffisamment.

voilà j'espère que ces informations vous seront utiles !

Bon W-E,
Same.

[Bouboule1er]

Oui après traitement laser les bouboules peuvent regrossir

Ce gros flemmard de Bouboule1er qui avait maigri de 46% après le 1er traitement au laser s'est remis à grossir ce qui a été vu à la deuxième "pesée" échographique ¨à 6 mois post -laser : il était passé de 7,3 cm3 a entre 9,5 et 10,4cc.

Du coup on a remis le couvert l'année suivante par radiofréquence au lieu du laser (c'est un peu comme attaquer au bazooka au lieu du sabre) au mois de mai pour tenter une bonne fois pour toutes de mater la rebellion Bouboulienne .

Et là Bouboule 1er a maigri de 60%

A sa dernière "pesée echographique" du 16 novembre dernier Bouboule 1er n'a pas maigri davantage depuis la dernière fois mais cette fois ci il ne grossit plus et ne fait plus qu'à 4-5 cc soit un tiers de sa taille initiale de 14cc donc l'amaigrissement de 60% est stable.

[Heliotrope]

Je fais la révérence devant Bouboule 1er en espérant qu'il se tienne bien sage désormais !

[Marie_Blim]

Bonjour,

@Same, @bouboule, @DC. Je suis aussi à Bruxelles mais je suis Belge pas francaise. Pourriez-vous me dire si je pourrais aussi être soignée à la Salpetrière? Si oui, savez-vous si je pourrais bénéficier d'un remboursement de ma mutuelle?

J'ai lu dans vos réponses que le traitement était possible pour un nodule partiellement kystique. Avez-vous plus d'info pour un nodule quasi totalement kystique?

J'ai en effet un gros kyste de 24cm3. J'ai fait 2 cytoponctions avec une aiguille 19G à 6mois d'intervalles, mais elles ont toutes les 2 "échouées".
C'est à dire que le liquide contenu dans mon nodule est trop visqueux et bouche l'aiguille et de ce fait rien ne peut être retiré du nodule. Du coup, les cytoponctions n'ont pas donné de résultats à la biopsie non plus car elle n'ont pas ramener assez de cellules.... Suite à cela, les médecins me conseillent globalement de me faire opérer et de prendre rdv avec des chirurgiens. Je trouve très frustrant (et un peu trop radical) "juste" pcq mon nodule ne peut pas être ponctionné de faire une ablation (totale ou partielle - j'ai donc un gros nodule d'un côté, mais un petite de 14mm de l'autre côté)...

Je voudrais voir si je pourrais être acceptée pour un traitement alternatif du style thermoablation... (j'ai aussi entendu parler d'injection éthanol)... que devrais-je avoir comme document pour constituer un dossier?

Je ne sais pas qui aller voir car à Bruxelles car on me dit, en parlant de la thermoablation et de l'injection éthanol, que "ce ne sont pas des traitements"???

Merci d'avance pour vos conseils

[Symbioz]

Bouboule, comme toi j ai plusieurs nodules. Est ce que la thermoablation peut être utilisée en même temps pour plusieurs nodules. Est ce douloureux ?
À partir de combien de combien de cm peuvent ils intervenir sur le nodule ?
Est ce que le laser est moins douloureux que la radiofreqradio ou est ce pareil ?
Merci, je suis en attente de réponse.
Les resultat de ma cytoponctiona été directement envoyé à Paris, je n y ai pas accès...

[Bouboule1er]

concernant le laser :
- le traitement est réservé aux gros nodules : en-dessous de 1 cm de long c'est pas la peine les nodules sont trop rikiki.
- mais pas plus de 5 cm de long
- il faut pouvoir présenter deux cytoponctions qui montrent que le nodule est bénin.
- il est réservé exclusivement aux nodules connus depuis plus de 1 an et dont on connaît par conséquent la courbe de croissance.

le laser comme la radio fréquence se font tous les deux sous anesthésie locale comme chez le dentiste

Avec la radio fréquence on peut traiter (harponner) des nodules Moby dick jusqu'à 7 cm de long et il faut un jour de plus pour s'en remettre par rapport au laser.

on a mal au cou pendant les 2 jour qui suivent surtout si on penche la tête ver l'arrière ça tire ( oubliez le shampooing chez le coiffeur ) c'est a peu pres la même chose niveau douleur mais c'est le temps de récupération après qui est plus long dans le cas de la radio fréquence.

Pour le traitement des nodules multiples je peux pas répondre car seul Bouboule 1er le plus gros de mes nodules a été traité .

[Same]

Bonjour,
Merci bouboule pour la réponse à ma question.
Est-ce qu'on t'a aussi mise en garde par rapport aux effets secondaires ?

Voici un complément d'infos me concernant :
Je suis française mais résidente en Belgique..
Le traitement est ouvert à tous français ou pas mais le ou les nodules doivent être éligibles.
Dans mon cas ( pas de sécu en France) j'ai dû demander un courrier à mon endocrino mettant en avant les avantages de cette intervention par rapport à la chirurgie pour faire un dossier pour ma mutuelle en Belgique et le médecin conseil donnera alors son accord ou pas.
Je croise les doigts ( on peut aussi ajouter un courrier perso pour appuyer).
Si c'est oui alors le remboursement aura lieu sinon c'est de notre poche.
Il faut donc être prêt à débourser !!
Je pense que le prix dépendra de l'intervention mais il faut demander un devis.
Dans mon cas ce sera la radiofréquence. Seul un gros nodule (qui ne me gêne pas du tout ) avec une partie kystique est concerné.
Pour les petites sommes ( consultations) : pas de pb il faut juste la facture et une bonne partie est remboursée ici à Bxl.
Par rapport à la Salpêtrière et la procédure , il suffit de prendre contact par mail et on vous dira tous les documents à fournir.
J'ai tout envoyé par mail et j'ai eu un 1er rdv dans le mois qui suivait.


Bon dimanche à tous!
Same

[Bouboule1er]

Non on ne m'a pas fait peur quant aux effets secondaires que ce soit du laser ou de la thermoablation. Et de toute façon ce ne peut pas être pire question risques que la thyroidectomie totale.

De toute façon j'étais et je suis décidée à tout faire pour garder mn papillon aussi bancal soit-il.

Il faut dire que dans mon cas la chirurgie signifie adieu à toute ma thyroide qui est bourrée de nodules et le traitement à vie au lévothyrox.

[Same]

Bonjour à toutes(s)

Merci Bouboule pour l'info.

Par contre je vais finir par croire que j'ai un traitement particulier!!

d'abord parce que je suis tombée dans les oubliettes avec l'HA
ensuite parce que le Dr Russ après m'avoir examinée et dit que c'était possible, à la toute fin il m'a fait peur sur les conséquences et surtout a mis en avant le fait qu'à terme le nodule pourrait regrossir.
Bon il a p-e plus de recul aujourd'hui par rapport aux expériences qu'il a eu.

Je repose donc la question à celles qui sont passées à la Salpetrière ( histoire de me dire que je ne suis pas un cas particulier :
est-ce que le Dr Russ vous a aussi décrit le même scénario ?
Merci à l'avance de votre réponse.

bonne soirée!
Same

[Bouboule1er]

Oui j'aiété lise ne garde que le nodule pouvait regrossir après le laser et que dans ce cas il pouvait remettre le couvert ou passer à la radiofréquence

C'est d'ailleurs ce qui c'est passé avec Bouboule 1er ; cette sale bête avait retrouvé son volume de départ.

[Bouboule1er]

Voilà j'ai reçu le SMS pour Bouboule1er pour Salpê fort Boyard

[Heliotrope]

Et ?

[Bouboule1er]

La 3ème et dernière pesée échographique de Bouboule1er c'est jeudi à 15h