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Scintigraphie de contrôle avec thyrogen et hospitalisation

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FFFrancoisehors ligne
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 (p411034)
Posté le: 21. Aoû 2015, 18:12
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Bonjour K'trin et merci pour message ! Smile

Je vais souffler surtout ce weekend car je suis vraiment fatiguée (je ne sais si c'est le Thyrogen (mais quelle différence avec la défreination ! Wink), l'iode ou le fait d'être à l'hôpital (chaque jour, ma température était 36,1 / 36,4) mais je suis sans énergie).

Je donnerai des détails quand je serai un peu plus alerte.

En gros, ça va mais comme ils me l'avaient dit en février dernier, je dois être suivie à vie. Chaque année, je dois continuer à me présenter chez eux avec résultats d'examens (sang, écho et maintenant (?) radio des poumons (la dernière date de 2014).

Alors que je lis sur ce forum que des gens après assez gros cancers (j'ai vu sur mon dossier de l'hôpital, que le mien est classé le plus petit (je n'ai plus la terminologie en tête), étaient déclarés en rémission après 1 an ou 2 mais ici, on n'est JAMAIS officiellement en rémission. Lundi, lors de la consultation à l'hôpital, quand j'ai dit que j'avais peur de tous ces examens car j'angoissais à l'idée des résultats, le docteur m'a dit "mais Madame, vous êtes guérie" et comme j'avais du mal à le croire, je l'ai fait répéter 2 fois. Et quand je lui ai demandé "pourquoi je suis ici ?" et elle m'a dit que c'était le protocole Wink.

Je me demande quand cela va se terminer. Ma voisine de chambre (nous étions 2 par chambre) a été opérée il y a 13 ans et bien que tous ses examens soient bons depuis son opération, elle en été à son 4e contrôle (les 2 premiers en défreination, et habitant à 100 km, elle a dû se déplacer par autocar 3 jours de suite (Jour 1, prise d'iode, Jour 2: scinti du cou et Jour 3: scinti corps entier).

Bien sûr, je suis heureuse que les résultats de cette semaine sont bons et donc je peux mettre mon dossier thyro un peu en retrait (je passerai une écho et ferai une pds vers Noël ou début janvier (l'hôpital m'a dit l'été prochain mais je préfère ne pas attendre un an) mais il ne sera jamais classé car j'imagine que dans 2 ou 3 ans, ils vont me redemander de faire ce que j'ai fait cette semaine. A vrai dire, ce qui était dur pour moi c'était l'appréhension des résultats car les examens n'étaient pas douloureux et les conditions d'hospitalisation étaient acceptables (y compris possibilités de sortie....) mais je préférerais ne pas avoir à angoisser tous les 2 ou 3 ans car rebelote.

En gros, ils n'ont pas changé mon dosage de lévo, je suis toujours à 75, ce qui me semble léger mais eux se sont basés sur ma tsh, qui doit être maintenant de 0,2 (avant c'était 0,1) à 0,4. Lundi, donc avant le Thyrogen, elle était à 0,442 (alors qu'elle était à 0,803 en fin mai tout en ayant le même dosage, curieux !). Je ne sais pas à quel niveau la TSH est montée suite au Thyrogen car cela ne figure pas sur les papiers qu'ils m'ont donnés. D'après ce que j'ai compris, la TSH redescend après 2 ou 3 jours, oui ?

Bon, ce qui est important c'est que cet après-midi, ils m'aient dit que les examens étaient bons et que je ne les reverrai qu'en septembre 2016 pour contrôle annuel "normal".

Porte-toi bien et grosses bises !
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 (p411035)
Posté le: 21. Aoû 2015, 19:01
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Bonjour !

OUF, c'est fait ! Et normalement, cela devrait donc être la toute dernière scintigraphie de ta vie (déjà que tu n'aurais jamais dû en faire ...) !

Contrôle à vie, oui ! Mais dans ton cas, il me semble un peu surdimensionné - ils comptent faire une radio des poumons tous les ans ???

C'est totalement surdimensionné dans ton cas !

Normalement, pour un cancer "à TRES faible risque de récidive", comme chez toi, qui n'a même pas eu besoin de cure d'iode et pour lequel TOUS les contrôles, depuis 6 ans (!), ont toujours été parfaits, la seule chose qu'on devrait vérifier, une fois par an, ce sont TG et anti-TG ... et bien sûr la TSh pour voir si le dosage est bon.

Mais à mon avis il n'y a vraiment AUCUNE raison de te faire des radios des poumons ! Ni même d'échographie, en fait ... mais bon, l'écho, cela n'expose pas à la radiation, donc pourquoi pas ...

Et ta voisine de chambre se tape ces contrôles depuis 13 ans ? C'est incroyable, et inacceptable ... il faudrait vous révolter, vous les patients polonais !

Bon, en tout cas tes examens ont confirmé ce que nous te disons depuis toujours, tu es guérie (et cela depuis le tout début !), donc tout va bien - c'est le principal !

Gros bisou !

Beate
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 (p411049)
Posté le: 22. Aoû 2015, 06:28
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Bonjour !

100% d'accord avec toi, Beate, mais comme il m'a été dit à l'hôpital, en février dernier, chaque pays fait de façon différente et ici, c'est ainsi. Lundi, à la consultation, alors que je demandais à l'endocrinologue pourquoi je devais faire ces examens, elle m'a soutenu qu'en France aussi, c'était idem et impossible de la convaincre du contraire Wink.

En fait cela m'effraie toutes ces injections d'iode, de Thyrogen et ces radios car à la longue ce n'est certainement pas anodin. J'ai fait radio pour mon contrôle de 2014 et en ferai une en août 2016 pour mon contrôle de septembre (2016) et vraisemblablement (j'espère) qu'au bout d'un ou 2 ans, ils se calmeront.

Oui, je suis aussi consternée par le cas de ma voisine (et encore si elle était la seule !). Tous ses examens ont toujours été bons, elle n'a même pas eu besoin de cure d'iode et malgré cela, cette semaine, c'était son 4e contrôle. Les 2 premiers étaient sous défreination et malgré qu'elle habite à 100 km, et bien elle a dû faire 200 km dans la journée, 3 jours de suite, alors qu'elle était comme un légume (moi, je ne l'aurais pas fait). L'hôpital n'a pas jugé bon de l'hospitaliser (...). Se révolter ? Ce n'est pas le genre ici, les gens sont trop habitués à courber l'échine, certes ils rechignent mais ils font ce qu'on leur dit de faire. Les très rares qui osent se plaindre sont considérés comme des fous. Ma voisine s'attend donc à revenir dans 2 ou 3 ans et refaire le même programme. Ce n'est pas une pauvre fille de la campagne, mais une femme (mariée, un fils adulte) intelligente, moderne, niveau social confortable et donc pas le profil de quelqu'un qui se laisse mener en bateau mais c'est ainsi "si le médecin ou quelque autorité le dit, on le fait" ...

J'ai sous les yeux le document que m'a remis l'hôpital (en fait simple résumé des 5 jours derniers) et je lis :

Type de cancer : pT1aN0

Hypothyroïdie après opération - ce dont je me plains mais hier le médecin m'a dit que si je ne pouvais perdre de poids et que je perdais (moins maintenant) mes cheveux, ce n'était pas lié Wink

TSH (donc avant Thyrogen): 0,442 (ils me recommandent maintenant 0,2 (et plus 0,1) - 0,4 (hier j'ai appris qu'ils se basent UNIQUEMENT sur la tsh pour déterminer le dosage du lévo, pas sur le poids, comme beaucoup le croient)

TG: 0,04 - lors des 2 pds, faites lundi 17 et mercredi 19 (j'ai eu Thyrogen dans l'après-midi de lundi 17 et mardi 19)

Lors des 2 pds ils ont contrôlé pas mal de choses (hématologie et biochimie, comme magnésium, phosphore, potassium, calcium, glucose....) et tout est dans la norme.

Electrocardiogramme: RZM 84/mn. Normogram

Jod: T24 - 0,18%

Scintis: je ne sais pas comment traduire leurs commentaires mais comme le médecin hier m'a dit que les examens étaient bons.

Conclusion:

Je dois être sous observation endocrinologue de la façon suivante:

1. Levo (en date d'hier, 75 mcg x 7). TSH doit être de 0,2-0,4 mIU/l)

2. Contrôle 5.9.2016 entre 11 et 13h auquel je dois apporter résultats de pds (tsh, morphologie, calcium), écho cou et radio. Ils précisent qu'une radio doit être faite chaque année.

Sur mon document, il n'est pas indiqué autres contrôles comme celui de cette semaine. Lundi, le médecin m'a dit que si tout allait bien, plus jamais de scinti mais vu le cas de ma voisine de chambre, je ne serais pas étonnée si je dois en faire encore un dans 2 ou 3 ans...

Certes, cette hospitalisation n'a pas été pénible (de plus j'ai pu choisir une période propice car ce mois-ci très peu de travail et donc je peux m'organiser) mais ce qui m'a vraiment coûté, c'était l'angoisse avant les résultats. Après l'écho de mercredi, je me suis sentie mieux et ai essayé de me rassurer, rien d'anormal, pas de ganglion et donc aucune opération à envisager Wink mais j'ai eu la trouille pour les 2 scintis dont il a fallu attendre les résultats jusqu'à 14h30 hier.

Au pire, si je dois refaire scinti d'ici 2 ou 3 ans, je demanderai Thyrogen car c'est vraiment le jour et à la nuit par rapport à la défreination (il y a 3 ans j'ai été comme un légume pendant près de 3 mois et je devais travailler Wink). Il y avait avec moi aussi quelques personnes en défreination hospitalisées pendant les 3 derniers jours (iode et scinti sur 2 jours) mais c'est uniquement des cas très limitées (j'imagine aussi "piston" car les femmes que j'ai vues étaient en bien meilleur état que moi je l'étais il y a 3 ans).

Un médecin m'a dit que le ministère de la santé pensait faire contrôle sous Thyrogen en ambulatoire. En ce qui me concerne, même si j'étais un peu fatiguée, j'aurais pu tout faire en ambulatoire, j'aurais été capable de me déplacer à l'hôpital chaque jour. J'imagine que dans un tel cas, ils hospitaliseraient les gens qui habitent loin. Ma voisine par ex ne devrait quand même pas se coltiner 1.000 km (puisque 200/jour) en 5 jours Wink.

Hier, le médecin qui nous a donné nos résultats m'a dit et répété que je n'avais pas de cancer et pour moi, bien sûr, c'est la seule info qui m'importe. Je comprends bien qu'il faut être surveillée à vie mais j'espère que je n'aurai pas trop de contrôles non nécessaires.

Je vous embrasse, Beate et K'Trin.

Meilleurs vœux à tout le monde !
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 (p411050)
Posté le: 22. Aoû 2015, 06:34
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PS: Beate, A toutes les conférences auxquelles tu assistes, j'imagine qu'il y a aussi des médecins polonais qui y participent. Pourquoi donc ne font-ils pas selon les normes internationales ? La prochaine fois que tu le peux, pose leur donc la question ! Tu peux évidemment parler de mon cas...

Bises
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 (p411344)
Posté le: 26. Aoû 2015, 23:02
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Bonsoir !

Cela fait 8 jours aujourd'hui que j'ai eu le Thyrogen et 7 jours que j'ai eu l'Iode 131 et je peux dire maintenant que je me sens à nouveau comme avant mon hospitalisation.

J'ai été très fatiguée jusqu'à lundi inclus et ai dormi toute l'après-midi de dimanche. Certes, on n'est pas vraiment en hypothyroïdie lorsqu'on est sous Thyrogen mais avec une TSH qui grimpe très haut pendant quelques jours, je pense qu'il est normal de se sentir un peu différent, un peu fatigué.

N'importe comment, c'est le jour et la nuit avec la défreination alors 2 ou 3 jours au ralenti, ce n'est pas la mer à boire.

Bon, maintenant, c'est derrière moi et j'en suis très heureuse.

Tous mes vœux de santé à toutes celles et tous ceux qui ont moins de chance que moi !
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 (p411347)
Posté le: 27. Aoû 2015, 00:27
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Bonsoir Françoise,

Bien contente de savoir que tu as retrouvé ta forme !
Oui le Thyrogen fatigue par cette élévation artificielle de la Tsh, mais on récupère au bout d'une petite semaine et on est bien content des résultats du bilan fait au top.
Comme je l'écrivais à l'époque sur mon post, tu vas pouvoir VIVRE LIBRE !!!
Être "guérie", ne plus penser à des futurs bilans, c'est génial !

Maintenant tu peux avoir un nouveau challenge : faire connaître aux e de cinq et à l'hôpital que des protocoles sont très différents dans d'autre pays ! Smile😉
Ton type de cancer pT1aN0 veut dire :
* T1a : tumeur/nodule carcinome d'un seul côté (si de deux côtés : b) et de - 2 cm.
* N0 : aucun ganglion atteint.

Allez, profites bien de la Vie, de ton nouvel appart et de ton travail !
Je t'embrasse, Ktrin'

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 (p411362)
Posté le: 27. Aoû 2015, 11:22
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Bonjour K"trin !

Ca va ?

Merci pour gentil message.

J'espère bien que c'est la dernière fois mais avec eux .... il faut s'attendre au contraire. Certes, mon hospitalisation et les examens n'ont pas été pénibles ; ce qui m'a angoissée, c'est d'attendre les résultats. Si jamais je devais refaire scintii dans quelques années (vu la pratique d'ici Wink), je demanderais bien sûr le Thryrogen...

Je savais que mon cancer était considéré comme à très faible risque mais je ne savais pas qu'il n'y avait aucun ganglion atteint. Beate, alors que je lui posais la question, m'a dit qu'une fois la thyro enlevée, on ne pouvait plus avoir de nodule (maintenant Wink, cela me semble logique) mais qu'en est-il au niveau des ganglions ? Dans le cas d'un cancer comme le mien, avec AUCUN ganglion atteint et à ce jour aucune cellule cancéreuse, est-il possible d'attraper des ganglions suspects par la suite ? Ou alors, c'est rare ?

N'importe comment je dois désormais chaque année faire une écho (j'en ferai 2), une pds (tsh, morphologie et calcium - je ferai tsh 2 fois par an) et une radio et montrer les résultats à l'hôpital et ce à vie. Ce n'est pas bien méchant mais évidemment j'aurai la trouille avant chaque examen.

Je sais bien qu'ici, ils ne disent jamais officiellement qu'on est en rémission, voire guéri mais pas grave, pour moi, ce qui importe c'est que mes examens soient toujours bons et que les médecins me disent que ça va.

De toute façon, avec un truc comme ça, on n'est plus comme avant mais franchement il y a bien pire. Pendant les 4 jours 1/2 que je restée à l'hôpital, j'ai pu me balader dans les parties communes de l'hôpital et j'en ai vu des trucs flippants ! Toutes ces femmes qui cachaient leur calvitie avec foulards, casquettes, des gens qui semblaient comme des légumes trimballés dans les couloirs par le personnel, des gens amputés... J'ai vu 2 femmes fraîchement amputées toutes 2 d'un bras, au niveau de l'épaule (l'une d'elle avait mis comme un châle pour essayer de dissimuler ...). Une autre, âgée, sur un fauteuil roulant, attendait pour consultation (elle était avec son fils ou sa fille et l'époux/se du fils ou de la fille), avec plein de tuyaux partout et une poche dans laquelle elle urinait, simplement posée sur ses genoux.... Ca marque .... Je pense même que les petits voyous devraient être obligés de passer même une semaine dans un tel hôpital plutôt que d'être enfermés dans une prison ; cela leur mettrait du plomb dans la cervelle. Enfin, tout cela n'est pas beau à voir et il faut souhaiter que la médecine progresse vite ..... Enfin, que dire .... ?

Porte-toi bien et grosses bises !
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 (p416990)
Posté le: 15. Déc 2015, 19:42
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Bonsoir tout le monde !

J'avoue que je ne sais pas quoi penser. J'ai pris ce soir mes résultats de pds pour tsh faite samedi (dans conditions habituelles et au même labo) et elle est de ... 1,950 (normes labo 0,270 à 4,200).

Je ne comprends pas, je n'ai pas changé mon traitement. C'était ma première pds depuis mon contrôle à l'hôpital du 17 au 21 août 2015. Les médecins alors m'avaient recommandé de garder ma tsh à 0,2 - 0,4 et elle est presqu'à 2.

Comment interpréter ça ? Je sais bien que la tsh varie d'où les prises de sang à faire régulièrement mais dois-je m'inquiéter ? J'ai pris rdv chez endo et on m'en a proposé un le 12 février (impossible avant).

Je suis très fatiguée, stressée, ai depuis quelques jours quelques (petites) contrariétés qui me prennent bien la tête. De plus, depuis mercredi dernier, je suis sous antibiotiques car infection virale. Tout cela peut-il jouer sur la tsh ? Sinon, je ne sais pas comment expliquer cette augmentation et j'espère bien évidemment que je ne suis pas en récidive.

D'après ce que j'ai lu et ce que les médecins m'ont toujours dit, il faut de temps en temps changer les doses de Levo pour remettre la tsh au niveau conseillé par les médecins...

J'espère bien que quelqu'un, Beate ou toute autre personne compétente saura me rassurer car sinon je vais passer un sacré mauvais moment en attendant le 12 février ...

Un grand merci par avance ! Smile
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Luciana
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 (p416994)
Posté le: 15. Déc 2015, 20:26
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Allo Françoise.est-ce que tu as tes T4 et T3?

Ton endo devrait recevoir ce résultat et communiquer avec toi, si, il est inquiet, Non?


Ce qui est plus important, c'est ta Thyroglobuline, pour une récidive.Elle aurait augmenté. et dans ton cas c'est loin d'être possible (J'ai relu tes résultats anciens)


Attendre en février et demeurer plus haute que suggéré (mais dans la norme )compte tenu de tes autres bons résultats antérieurs ,n'est pas paniquant, pour stimuler les cellules qui donneraient une récidive.


Est-ce possible de lui envoyer un courriel ,pour explication.

Nous demeurons fébriles avec nos résultats,il faut apprendre a demeurer zen.Wink

Ceci est un bel exemple pour les autres,prévoir cette question avec son endo.

Qu'est-ce que je devrais faire si ma T.S.H ne se situe pas dans les normes suggérées par vous?

Il est tjrs paniquant de voir de grands malades.Mais ce sont leurs cas,pas le nôtre.Il ne faut pas se comparer.

Cela évitera des angoisses inutiles.Bonne chance et à ta place, je dormirais tranquille, jusqu'au r.v
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 (p416995)
Posté le: 15. Déc 2015, 20:40
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Bonjour Luciana et merci pour ton message !

En fait, le médecin (généraliste) qui m'a prescrit (à ma demande) la pds n'a pas réagi (il a bien sûr reçu copie). Je tiens à préciser qu'ici quasiment jamais les médecins demandent T3/T4 car ils disent que ça ne sert à rien après un cancer. Parfois je demande que ces hormones soient prescrites mais normalement les médecins jamais ne les font tester.

Je ne m'explique pas ce changement. En regardant dans mes papiers, une fois, elle était montée à 1,14 mais sinon elle est toujours très basse et parfois les médecins me disent qu'elle est trop basse. Le fait que je sois très fatiguée, stressée et sous antibiotiques car infection virale peut-il jouer ?

J'ai rdv le 12 février mais si cette situation est angoissante, peut-être que je pourrais essayer d'avoir un rdv ailleurs (quitte à le payer), si plus tôt.

J'imagine qu'il va falloir revoir ma dose; je prends 75 microgrammes de lévo (59 kg) mais bien sûr je ne vais pas le faire toute seule mais puis-je attendre le 12 février ?

Encore merci !Smile
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 (p416999)
Posté le: 15. Déc 2015, 20:52
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Bon, inutile d'angoisser jusqu'au 12 février ! Demain matin, surtout que je vais être dans le quartier, j'y retourne avec mes résultats obtenus ce soir et les docs de l'hôpital recommandant une tsh de 0,2-0,4 et s'ils jugent que c'est nécessaire, ils me caseront entre 2 patients au plus vite.

Merci de m'avoir lue et bonne soirée et très bonne santé à toutes et à tous !
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 (p417001)
Posté le: 15. Déc 2015, 21:03
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Tu nous diras le résultat Wink
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 (p417002)
Posté le: 15. Déc 2015, 21:05
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oui ! Smile
Si demain ils pensent que c'est nécessaire, ils me feront passer entre 2 patients (pas forcément demain mais bien avant le 12.2). Comme je sais que la tsh peut fluctuer, c'est peut-être cela... Wink mais bon, mieux vaut y aller demain (je peux y être à 10h).

Bonne soirée (ou plutôt journée pour vous-autres Wink) !
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 (p417004)
Posté le: 15. Déc 2015, 23:06
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Bonsoir Françoise !

AUCUNE raison de paniquer !! Comme te l'a dit Luciana, ce qui peut éventuellement signaler une récidive, c'est une augmentation de la TG (produite par les cellules thyroïdiennes) - pas celle de la TSH, qui montre uniquement la réaction de ton hypophyse par rapport à ton dosage !

Après un cancer, tant qu'on n'est pas sûr d'être guéri, on préfère garder cette TSH relativement basse, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes ... mais une fois officiellement en rémission, on peut laisser revenir la TSH "dans les normes", et un taux de 2, dans ton cas, est loin d'être alarmant, et même parfaitement "normal" !

Dans ton cas (en fait, tu es "guérie" depuis le moment même de ton opération, même si tes médecins polonais s'obstinent à te suivre comme si tu étais à grand risque, multipliant les examens !), il n'y a vraiment pas besoin de garder ta TSH particulièrement basse (entre 0,2 et 0,4) ... à ton âge, et après la ménopause, c'est même plutôt déconseillé d'avoir une TSH trop basse, car cela pourrait favoriser l'ostéoporose (et le risque d'avoir des soucis aux os ou au cœur en restant "surdosée" au long terme, chez les patients à très faible risque de récidive, est plus élevé que celui d'avoir une récidive en ayant une TSH un peu plus haute).

Donc, aucune raison de paniquer ... ni forcément de changer de dosage, si tu te sens aussi bien qu'avant, sans aucun symptôme d'hypo ! Tu peux en fait "avoir la TSH que tu veux", celle qui te convient, entre la limite basse (0,4 je pense ?) et 2 ou même 2,5 ... si cela t'angoisse, une TSH trop élevée, on peut viser un taux d'environ 1, qui correspond d'ailleurs à la TSH "moyenne" chez les gens sans aucun souci thyroïdien.

Par contre, si tu te sens légèrement moins bien qu'avant, on pourrait envisager une TRES légère augmentation du dosage - mais vraiment peu, genre rajouter juste quelques microgrammes (en ajoutant 25 une fois par semaine, cela ferait en moyenne 3,5 de plus par jour, en l'ajoutant 2 fois par semaine, le mercredi et le dimanche, une moyenne de 7 par jour).

Il serait bien de comprendre POURQUOI, sans changer de dosage, ta TSH a augmenté (pour savoir s'il faut augmenter le dosage, car augmentation de tes besoins ... ou s'il suffit de changer quelque chose à tes habitudes, si c'est dû à un changement passager). Il est possible que ton infection et tes autres médicaments aient joué sur l'absorption ... tu n'as jamais oublié de comprimé ? Tu prends bien le Levothyrox "comme il faut", à jeun avec de l'eau, en attendant avant de déjeuner ?

En tout cas, aucune raison de t'inquiéter, ni aucune "urgence" !

D'ailleurs, figure toi que moi aussi, au dernier contrôle, la semaine dernière, ma TSH a fait un bond "sans raison", de 0,5 à 2,4 ... là aussi, c'est peut-être le stress de ces derniers mois, et quelques oublis dûs aux voyages, qui ont joué, mais comme je me sens BIEN, je vais simplement veiller à bien prendre mon levo et à attendre le prochain contrôle en janvier, sans m'affoler.

Gros bisou !

Beate
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 (p417006)
Posté le: 15. Déc 2015, 23:30
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Scintigraphie de contrôle avec thyrogen et hospitalisation

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