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Pour ma fille, 12 ans et diagnostiquée Hashimoto

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flobelhors ligne
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MessagePour ma fille, 12 ans et diagnostiquée Hashimoto

 (p409582)
Posté le: 21. Juil 2015, 12:12
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Bonjour tout le monde,

je poste ce message pour mieux comprendre cette maladie et pour ainsi mieux aider ma fille. Elle vient d'avoir 12 ans et a été diagnostiquée hashimoto il y a deux ans.
Sa prise en charge médicale est compliquée...comme pour beaucoup d'entre vous d'après ce que j'ai pu lire dans ce forum!
Je n'ai reçu aucune des analyses de sang et d'urines qu'elle a faites depuis deux ans et je ne peux donc donner ici aucun de ses résultats.
Elle prend un demi euthyral par jour, à jeun le matin. Ce traitement lui convenait pas mal depuis trois mois et depuis hier elle se plaint d'un mal de gorge...et c'est à cause d'un mal de gorge similaire que sa maladie a été découverte.
J'aurais aimé recevoir des conseils, que peux-t-on faire pour cette sensation de mal de gorge? Peux-t-on donner des anti-inflammatoires? Est-ce que çà peut durer longtemps?

Je vous remercie!

Flobel
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Beatehors ligne
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 (p409591)
Posté le: 21. Juil 2015, 13:47
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Bonjour,

sans connaitre les résultats d'analyses, difficile de se faire une idée ... pourquoi ne te donne-t-on pas les résultats, ce n'est pas normal ? Elle est suivie par qui, un pédiatre, un endocrino, un endocrino-pédiatre ? Tu habites où ?

Je suis très surprise qu'on lui ait prescrit de l'Euthyral (je crois que c'est la première fois que je vois cela chez un enfant ?) - a-t-elle toujours été sous Euthyral, ou a-t-elle été sous Levothyrox, au départ ?

Sans connaitre plus de détails, et surtout sans connaitre ses résultats, on ne pourra malheureusement pas te dire grand-chose ! Il faudra vraiment essayer à les obtenir !

Pour la douleur à la gorge, cela peut être dû à une "poussée inflammatoire" de la maladie d'Hashimoto, qui progresse souvent par poussées. N'hésite pas à en parler au médecin, qui pourra prescrire une échographie. Et oui, on peut prendre des antiinflammatoires pour calmer cette sensation - à voir avec le médecin.

Tiens-nous au courant !

Beate

PS : J'ai récemment assisté à une conférence avec un exposé sur "les problèmes thyroidiens chez les enfants", dont une partie traitait d'Hashimoto - ce qui était encourageant, c'est qu'ils disaient que chez les enfants, la maladie était beaucoup plus souvent reversible que chez les adultes (où les guérisons sont rares), 60 à 70% guérissent !

https://www.dropbox.com/s/mk2clqq3u.....de_chez_le_jeune.pdf?dl=0Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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flobelhors ligne
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 (p409596)
Posté le: 21. Juil 2015, 15:12
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Bonjour Béate et merci de ta réponse,

Nous avons eu la chance de te rencontrer avec quelques autres membres du forum à Bruxelles dernièrement!

Nous n'avons jamais eu les résultats sanguins de notre fille parce qu'au début de sa prise en charge on suivait les recommandations du médecin ( pédiatre et assistante endocrino). Elle ne voyait pas l'intérêt de vérifier la t3....Au bout d'une année, notre fille avait toujours les mêmes symptômes : très grande fatigue, frileuse, mal au ventre et ce malgré une prise de Lévothyrox quotidienne mais je ne sais plus dire quel était le dosage.
Alors nous nous sommes tournés vers un médecin généraliste qui s'est "spécialisé" dans le traitement des migraines. Il explique avoir trouvé un lien entre les migraines et un mauvais dosage T4 et/ou T3. Ce médecin a demandé à ce que nous récoltions les urines de notre fille pendant 24 h et analyse ainsi le dosage t4 et t3. C'est ainsi que notre fille a eu de l'euthyral...
Suite à ce traitement, le petit gonflement qu'elle avait à la gorge est parti alors que la pédiatre disait que c'était irréversible. Ce médecin ose aller à contre-courant mais il n'est pas un spécialiste et dans le cas de notre puve ilnous faut un spécialiste.

Nous avons pris rendez-vous chez un autre endocrino qui a recommencé les analyses de sang et à demandé une écho. La prise de sang révélait une TSH effondrée et les T4 et T3 trop élevées...mais encore une fois je n'ai pas reçu copie de l'analyse, seulement ses dires par tél. Il veut faire retourner notre fille sous lévotyrox mais je ne suis pas très emballée car depuis trois semaines elle va bien : plus mal au ventre, plus de vigueur...bref on coupe la poire en deux et on diminue l'euthyral à un demi par jour.
Nouvelle PDS 8 semaines plus tard ( fin juin 2015) et les résultats (les seuls que j'ai) sont : t4l =0.74 (0.70:1.60), TSH= 0.5 (0.3:4.5) et selon lui c'est mieux. Il n'a pas demandé les t3... L'écho ne révèle rien de particulier si ce n'est une taille un peu petite...

Cet endocrino ne traite que les adultes et veut nous envoyer vers un endocrino-pédiatre car il explique que les hormones chez une jeune fille de 12 ans sont trop fluctuantes et qu'il faut un spécialiste. c'est ce que nous attendons pour le moment.

En tant que maman je ne suis que spectatrice de tout ce que ma fille doit supporter et c'est insupportable!!! Et je suis une très mauvaise spectatrice, donc j'ai vraiment l'impression de ne pas l'aider beaucoup....

Merci de m'avoir lue, parce que je me rends compte du pavé!!!
En tout cas, je suis bien décidée à récolter tous les résultats des analyses à venir.

Merci Béate pour le document que tu as joins, ça donne de l'espoir... Si tu as un médecin de ce colloque que tu recommanderai n'hésite pas!
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josykhors ligne
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 (p409619)
Posté le: 21. Juil 2015, 20:34
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Bonjour

Combien d'Euthyral prenait-elle juste avant les analyses ?
Puisque tu dis que le traitement a été baissé à 1/2 euthyral, c'est qu'avant elle prenait une dose supérieure.
A-t-elle laissé un temps assez long entre la dernière prise d'euthyral et la prise de sang ? Il ne faut pas prendre l'euthyral le matin juste avant la prise de sang, mais après la prise de sang.
La TSH effondrée c'est normal avec l'euthyral car il contient de la T3 qui agit plus fort et plus rapidement que le lévothyrox qui ne contient que de la T4.

Ses résultats avec 1/2 euthyral au bout de 8 semaines ne sont pas bons car sa T4 est trop basse. En plus il n'a pas fait doser la T3 alors que ta fille est sous traitement combiné T4 + T3, donc il faut doser les T3 aussi.
Ce médecin semble se baser uniquement sur la TSH, il veut sans doute qu'elle reste dans la norme, mais il faut se fier aux taux de T4 et de T3 lorsqu'on prend Euthyral.
Et pas sur la TSH qui est souvent effondrée voire supprimée.

Sans doute que lorsqu'elle prenait du lévothyrox, la dose prise n'était pas suffisante, surtout si le médecin ne regardait que la TSH. Tu ne te souviens plus combien elle prenait de lévothyrox et quels étaient ses taux ?

Lorsque le médecin prescrit des analyses, il faut lui demander une copie des résultats, ou sinon il faut les noter sur un papier (avec les normes), la date et le traitement pris et la dose prise. Pareil pour les compte-rendus des échographies. Il faut se constituer son propre dossier personnel.
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flobelhors ligne
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 (p409846)
Posté le: 25. Juil 2015, 17:01
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Bonjour Josyk et merci pour ta réponse.

Au tout début de sa prise en charge pour hashimoto zoé prenait 75ug par jour d'elthyrone. Après deux mois de traitement elle avait des T4 de 1.51 pour des normes entre 0.7 et 1.6. Sa THS était de 0.36 pour des valeurs entre 0.3 et 4.5.

Avant sa dernière analyse de sang Zoé prenait 1 euthyral. On savait que c'était un peu trop car elle avait des palpitations. Malheureusement je n'ai pas les résultats de l'analyse pour en dire plus mais l'endocrino qui avait alors analysé les T3 et les T4 m'avait dit qu'elle était trop haute pour les 2 et que sa THS était effondrée c'est pourquoi nous avons baissé à un demi euthyral.
On a fait la dernière analyse de sang 6 à 7 semaines après avoir diminué à un demi euthyral et à jeun de nourriture et de médicament.

Quand tu dis que ses T4 sont trop basses est-ce que ça veut dire qu'elle est en hypo? pourtant pour le moment je la trouve plutôt speed, elle transpire plus mais sa gorge serre voire gonfle un peu....Je suis un peu perdue entre hyper et hypo...
J'avais demandé à l'endocrino s'il n'était pas davantage bénéfique pour elle d'avoir une TSH dans les normes basses ( car je l'avais lu sur le forum ) mais il n'a pas voulu me suivre dans cette voie...

Je ne suis pas encore familiarisée avec les analyses et tout ce qui tourne autour de cette maladie mais je m'y mets! en commençant par tenter de récupérer toutes les analyses qui me manquent!
Merci pour tout!

Flobel
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 (p409847)
Posté le: 25. Juil 2015, 17:14
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Bonjour

La TSH très basse c'est souvent le cas avec la prise d'Euthyral ou autre traitement contenant de la T3.
Mais les médecins n'aiment pas la TSH basse car pour eux c'est signe d'hyper, même avec des T4 et T3 dans les normes, ils ne se fient souvent qu'à la TSH même s'ils font doser la T4 (et très rarement la T3). Alors ils préfèrent prescrire du lévothyrox (ou elthyrone) car il ne contient que de la T4, et que la T4 ne fait pas s'effondrer la TSH comme la T3, sauf bien sûr en cas de surdosage.
Peut-être que pour un enfant c'est mieux et plus simple de prendre du lévothyrox (elthyrone) ? Je n'en sais rien.
L'Euthyral est difficile à doser puisqu'il contient de la T4 et de la T3, et parfois on doit lui associer un peu de lévothyrox pour pouvoir équilibrer les taux de T4 et de T3. C'est ce que je fait, je prends 1 euthyral + 25 de lévo.

Je dis que sa T4 est basse car elle est à 0,74 tout près du minimum de la norme qui est à 0,70.
Si on regarde la T4 uniquement elle est plutôt en hypo qu'en hyper. Mais ça dépend aussi du taux de T3 qui peut être haut ou bas.
Sans connaître son taux de T3, difficile de dire si elle en a trop ou pas assez.
Il faut absolument faire doser les T4 et T3 la prochaine fois.
Et surtout pour la prochaine prise de sang, fais attention à ce que sa dernière prise d'hormones (euthyral) soit faite au plus tard en fin de matinée ou début d'après-midi la veille de la prise de sang. Et, le jour de la prise de sang, ne pas prendre le traitement avant la prise de sang mais après.
Il faut laisser passer un temps assez long entre la dernière prise d'hormones et la prise de sang, sinon les taux de T4 T3 risquent d'être faussés.

Un conseil : demande au médecin une copie de tous les résultats d'examens (analyses, échographie,...) et classe-les dans un dossier que tu mettras à jour en précisant, pour chaque résultat d'analyses, le traitement et le dosage de ce traitement.
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flobelhors ligne
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 (p409851)
Posté le: 25. Juil 2015, 18:26
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Merci Josyk pour toutes ces informations et tes conseils. C'est sûr, les prochaines analyses, je demanderai une copie!

Bonne fin de journée!
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