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Hypothyroïdie constatée à 18 mois - anomalie récepteur TSH

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Croquelaviehors ligne
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Thyroïdite d'Hashimoto
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MessageHypothyroïdie constatée à 18 mois - anomalie récepteur TSH

 
Posté le: 18. Juin 2015, 22:55
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Mon petit garçon est sous Levothyrox, depuis ses 18 mois. Aujourd'hui, à 2 ans et demi, il est en pleine forme et je pense que nous avons trouvé l'équilibre.

Mais le chemin n'a pas été facile. J'avais envie de témoigner sur le forum pour dire que cela existe l'hypothyroïdie chez un enfant de 18 mois alors même que sa thyroïde fonctionnait bien à la naissance.

Probablement, sa maladie est rare. Mais il semblerait qu'elle soit d'origine génétique et soit le résultat d'une anomalie du récepteur de la TSH (les résultats de la prise de sang vont nous parvenir prochainement).

A 18 mois, je l'ai trouvé changé. Les choses ont été assez "diluées": ce n'est qu'au bout de 2-3 semaines que j'ai commencé à penser "c'est bizarre, notre fils est tonique, pourquoi n'a-t-il plus d'envie, semble-t-il comme éteint, ne bouge plus autant qu'avant ?" J'avais aussi d'autres inquiétudes (diarrhée, perte de cheveux, perte d'appétit etc.). Je ne saurai pas bien expliquer mon ressenti. C'était un mélange de plein de choses. Mais j'étais persuadée (intuitivement) qu'il fallait chercher du côté de la thyroïde.

La grande difficulté que j'ai rencontrée pour commencer a été la confrontation aux médecins. Ils m'ont tous dit que l'hypothyroïdie est désormais décelée à la naissance et qu'en dehors de cela, l'hypothyroïdie n'existe pas chez l'enfant, qu'il s'agissait simplement d'une résistance de la thyroïde. Cela a eu pour conséquence que la nécessité du traitement qui par chance avait été quand même donné à titre "d'essai" pour un mois était remis en question par tous les médecins que j'ai rencontrés. J'ai cherché un médecin qui voulait bien m'écouter et accepter que le traitement était indispensable. Le combat a duré un an et commence à prendre fin avec la prise en charge de notre enfant par... Necker il y a 2 mois. A Necker, il m'a été dit que l'hypothyroïdie existe chez l'enfant et qu'il peut y avoir divers cas dont l'anomalie du récepteur de la TSH.

Notre fils a donc eu par chance quelques gouttes de L-Thyroxine à ses 18 mois. J'ai vu sa joie de vivre et son envie de bouger revenir en 24 heures ! Mais l'effet est retombé au bout de 3 semaines. Et en fait, j'ai compris que le nombre de gouttes n'était pas suffisant. Au fil de mes changements de médecin (espérant être enfin entendue), j'ai réussi à faire maintenir et augmenter peu à peu le dosage. Mais cette augmentation s'est faite avec retard (à mon goût). Je pense vraiment que notre petit homme aurait moins souffert s'il avait eu plus rapidement un dosage adapté. Et puis, la dernière augmentation a été faite en hiver et le médecin de l'époque (qui fut le plus souple parmi tous ceux que j'ai rencontrés avant Necker) m'a expliqué que sur le plan biologique, il était à l'équilibre mais que sur le plan clinique, il faudrait attendre les beaux jours pour voir les effets du traitement. Et en effet, en mars seulement (9 mois après la première prise de sang), alors qu'il était en théorie à l'équilibre depuis janvier, il a commencé à aller mieux.

Mon fils a fait plusieurs prises de sang. Dès la première prise de sang, il a été constaté un taux de TSH supérieur à la normale, un taux de T4 faible et une absence d'anticorps (maladie auto-immune exclue - pour l'instant). Il a fait une scintigraphie et une échographie de la thyroïde, une IRM de l'hypophyse. Ces examens n'ont rien révélé d'anormal. J'ai moi-même une thyroïdite d'Hashimoto et mon mari a une hypothyroïdie pour l'heure sans cause expliquée (les hommes dans sa famille ont le même problème). Nous attendons les résultats des tests génétiques.

J'ai été très soulagée de rencontrer l'équipe médicale de Necker et de savoir qu'elle connaissait cette maladie. Enfin, je pouvais cesser de culpabiliser de m'être battue pour que mon fils ait un traitement médical alors que les médecins globalement étaient très dubitatifs ou désapprouvaient le besoin d'un traitement. Mais je me pose encore des questions. J'espère désormais avoir un vrai dialogue avec les médecins qui suivront maintenant notre petit garçon.
J'ai constaté qu'il ne va plus bien (de façon très nette et brutale) dès qu'il fait 15° dehors (constipation, plus l'envie de sortir, fatigue dès 9h30 le matin, manque d'appétit etc.). Alors, j'appréhende beaucoup l'hiver prochain. Je me demande si c'est lié à la thyroïde, si augmenter le Levothyrox pourrait être la solution malgré une TSH dans les normes et peu élevé. Trouver l'équilibre fut un parcours long et difficile (en raison du contexte). Je me demande si ce précieux équilibre sera amené à changer dans le temps et si je pourrai restée encore vigilante avec son entrée à l'école.

Grand merci pour votre forum que j'ai souvent parcouru les yeux embués Smile et le coeur tout angoissé. J'y ai trouvé des billes pour mieux comprendre l'hypothyroïdie et votre information concernant les taux pour l'enfant m'a été vraiment précieuse.
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josykhors ligne
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 (p407901)
Posté le: 20. Juin 2015, 07:39
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Bonjour

Merci pour ton témoignage, il peut servir pour d'autres parents de jeunes enfants.
Tu dois savoir, puisque tu es toi même confrontée à l'hypothyroïdie, que c'est déjà difficile pour nous adultes d'être écoutés et bien traités par nos médecins qui soignent le plus souvent une feuille de résultats de labo plutôt qu'une personne qui se plaint de ses symptômes.
Qu'ils soient généralistes ou endocrinologues, ils nous laissent avec nos symptômes du moment que notre sacro sainte TSH est dans la norme, quand ils ne nous prescrivent pas des antidépresseurs ou autres benzos puisque, disent-ils, ce n'est pas notre thyroïde qui est responsable de notre mal-être.

Alors j'imagine que pour un jeune enfant comme le tien, c'est encore plus difficile de trouver un médecin qui soit capable de faire le bon diagnostic.
Enfin il a pu avoir un traitement, c'est une très bonne chose.
Je suppose qu'il devra faire des contrôles plus rapprochés que pour nous les adultes puisqu'il faut tenir compte de sa croissance.

Bon courage pour toi et ton petit garçon.
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Croquelaviehors ligne
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 (p407917)
Posté le: 20. Juin 2015, 15:13
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Merci merci Josyk Smile

Oui, oui, je suis d'accord avec toi. J'en ai entendu pour moi-même des phrases comme "tant que votre TSH est dans les normes, je ne touche pas à votre traitement" avant même qu'on me demande si j'allais bien... Je vois que tu connais bien.

Pour mon fils, c'en était révoltant. Tant qu'un enfant a une courbe de croissance dans les standards, il est considéré comme bien portant. Et dans notre cas, notre fils grandissait bien. Et puis, il était très éveillé. Et en consultation, il était... bien éveillé... même quand il avait de la fièvre... grrrr... La nouveauté (un nouveau médecin, un nouveau lieu etc.) le stimule... Alors, on ne me croyait pas lorsque je disais qu'il allait mal. On me répondait : le développement d'un enfant n'est jamais linéaire, cessez de vouloir qu'il grandisse en tout point parfaitement ; ou, avancez l'heure du déjeuner à 11h s'il est fatigué, revoyez votre rythme ; ou encore tout aussi déstabilisant, arrêtez de lui chercher une maladie, il va finir par vraiment tomber malade de vos angoisses, vous devriez vraiment vous poser des questions, vous prenez autre chose que du Levothyrox ? ; ou, la thyroïde a bon dos, vous devriez chercher ailleurs (et répondre que son papa, sa maman, son grand-père, sa grand-mère, son arrière-grand-père sont sous Levothyrox ne suffisait pas). On m'a même dit alors qu'il prenait déjà du Levothyrox et que je cherchais un médecin pour renouveler l'ordonnance et augmenter le dosage "25MCG, c'est une dose insignifiante, je ne vous renouvellerai pas l'ordonnance et encore moins n'augmenterai le traitement." Si c'était si insignifiant, pourquoi me le refuser ? Le dernier médecin que j'ai vu avant Necker qui était le plus souple était un peu dubitatif que le traitement ait été augmenté (en me battant, j'y suis parvenue malgré tout au bout de quelques mois) et il attendait un peu angoissé les résultats de la prise de sang. Lorsqu'il les a lus, il m'a dit "on est dans les normes, çà me va". J'ai commencé à avoir peur et à me dire qu'il était temps de changer d'interlocuteur !! Je le trouvais pas encore au top à ce moment-là. A la naissance, il avait une TSH plutôt basse pour un enfant (c'est ce que j'ai compris des normes que j'ai trouvées sur ce site). Je ne comprenais pas pourquoi on s'acharnait à maintenir un taux de TSH aussi élevé qu'à la naissance alors que pour les enfants, le taux baisse rapidement au fil des premiers mois de vie. Et ce que j'ai constaté avec le recul, c'est que mon fils était bien avec un taux de TSH bas. Je pleurais à chaque consultation et je finissais vraiment par être très angoissée par les divers rendez-vous médicaux. Et plus je changeais de médecin et plus les médecins eux-mêmes me m'étaient en garde m'accusant d'errance médicale.

J'ai dû voir 5 spécialistes et 2 ou 3 généralistes avant d'arriver à Necker.
C'est terrible ces médecins qui n'écoutent pas en profondeur. Mais je pense que la plupart veulent rassurer en disant qu'il n'y a rien, qu'il n'y a pas de problème. Moi, çà ne me rassurait pas du tout !! Je savais que le problème de notre fils n'était pas une question de tempérament mais de disfonctionnement dans son corps, qu'il n'y pouvait rien. J'ai pleuré à l'idée que notre fils commençait déjà à 18 mois à prendre un traitement probablement à vie. Je ne lui souhaitais vraiment pas. Mais j'ai encore plus pleuré devant les médecins qui ne voulaient pas reconnaître le problème, qui ne voulaient pas prescrire de Levothyrox. Mon fils allait mieux avec le traitement. Je pensais que cela aurait suffi à leur prouver qu'il en avait besoin. Un moment, j'avais même imaginé bricoler en prenant dans mes propres comprimés. J'ai souvent baissé les bras. Et puis je m'accrochais à l'image que j'avais de notre enfant avant qu'il ne commence à aller mal. Mais plus le temps passait, et plus je doutais et finissais par penser : non, j'ai dû rêver, c'est peut-être comme cela qu'il est notre fils. Et puis, lorsqu'il me disait "dodo dès 9h30 et réclamait mes bras pour déjeuner et parfois s'y endormant pendant le repas, je me disais "non, il y a quelque chose qui ne va pas." Trouver un médecin pour soi-même est compliqué, être le porte-parole de son enfant, c'est une sacrée responsabilité. Etre seule en face de tant d'avis médicaux contraires à mes intuitions, c'était... dur.

De tout cela, je retiens qu'il ne faut pas craindre de penser qu'en tant que maman, on peut avoir de bonnes intuitions et qu'il faut s'y accrocher. Le premier rendez-vous à Necker m'a redonné confiance en moi.

Au-delà de la difficulté de trouver l'équilibre hormonal, je vois que nous avons retrouvé notre fils depuis que le dosage est correct. Et çà, c'est sacrément soulageant : je n'ai pas rêvé, notre fils est bien ce petit garçon tonique que j'avais en tête ; et s'il ne va pas bien, a priori, on sait où est la solution.
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josykhors ligne
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 (p407918)
Posté le: 20. Juin 2015, 15:21
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Je te félicite d'avoir eu le courage de te battre pour ton fils, vu tout ce que tu as du faire pour qu'enfin sa maladie soit reconnue et traitée.
Heureusement que tu as fini par trouver un médecin plus à l'écoute et qui a pu t'aider.
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Croquelaviehors ligne
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MessageDes questions encore

 (p412907)
Posté le: 25. Sep 2015, 21:29
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Bonsoir,

Voilà je me pose encore des questions et je les soumets à votre expérience.

Les endocrinologues me disent que c'est impossible que mon fils réagisse en 24 heures à un changement dans la posologie du Levothyrox. Et pourtant, c'est bien ce que je remarque. Le jour suivant une augmentation, il retrouve la joie de vivre, ressort ses jeux, marche et court de nouveau, retrouve l'appétit. Cela vous arrive-t-il ?

Je me suis aperçue l'année dernière déjà qu'il est sensible au baisse de température et n'est vraiment pas bien par 15° et moins. Et c'est aussi le cas en ce moment. Et cette fois, le médecin a bien voulu augmenter d'un cran le dosage (au vu de la prise de sang actuelle et comparativement à celle faite cet été où il était en pleine forme). Pour vous (ou votre enfant), ressentez-vous ce besoin d'augmenter en hiver la dose de traitement ? Comment le vivez-vous ? Ressentez-vous souvent le besoin de modifier la posologie au cours d'une année ? Ressentez-vous souvent la sensation de passer de l'hypothyroïdie à l'hyperthyroïdie et inversement ? Moi-même, il m'est arrivé de refaire une hypothyroïdie alors que l'équilibre avait été trouvé depuis quelques temps. J'avais trouvé la période de rééquilibrage difficile, elle me paraissait bien longue aussi. J'aurais vraiment souhaité pour mon petit bonhomme une stabilité dans le dosage et dans son vécu tout simplement.

C'est un peu un test pour cette fois-ci pour notre fils. Notre enfant sera contrôlé dans un mois pour éviter l'hyperthyroïdie bien sûr. Mais je me demande si ce n'est pas trop dur de vivre un peu au gré des changements de température. Les jours prochains, les températures vont remonter. Mon fils va-t-il souffrir cette fois d'un sur-dosage ? En tant que maman, çà me fait vraiment souffrir de le voir si tristoune, si écrasé par la fatigue et si isolé dans sa tête parmi les autres enfants de sa classe tant il est fatigué et n'a envie de rien. Et la crainte de ne pas trouver l'équilibre hormonal est parfois pesante.

Pour l'instant, l'augmentation lui fait du bien. On verra dans un mois, si c'était bien cela qui lui convenait et si ce ne serait pas un manque de vitamine etc. ou autre chose encore qui justifierait son état. Ce que je ressens pour le moment, c'est que son corps est éprouvé par de fraîche température : sa thyroïde est à la traîne déclenchant un genre d'"hibernation" quand elle s'estime trop au froid. Enfin, c'est intuitivement ce que je ressens.

Merci d'avoir pris le temps de lire ce long message (encore une fois Wink ).
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Croquelaviehors ligne
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 (p412996)
Posté le: 26. Sep 2015, 22:10
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Re-bonsoir,

J'avais aussi une autre question. Mon fils me fait répéter ce que je lui dis - il semble subitement ne pas bien entendre. Je le constate depuis quelques jours, tout comme j'ai constaté sa baisse de moral, sa pâleur, sa fatigue et son ralentissement psychomoteur etc. Tout cela est arrivé subitement. La perte d'audition n'ayant soulevé aucune réaction de la généraliste, je vais prendre rendez-vous chez l'ORL. Mais je me dis que l'audition pourrait avoir quelque chose à voir avec la thyroïde.

Une fois l'équilibre retrouvé grâce à une augmentation du dosage pensez-vous qu'il retrouvera une capacité auditive normale ?

Merci encore
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Clara1hors ligne
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 (p417310)
Posté le: 21. Déc 2015, 16:36
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Bonjour Croquelavie,
Pour répondre à ta question, oui, nous aussi nous constatons systématiquement un changement dans les 24h après une modification de dosage, et également un changement quand nous entamons un nouveau flacon (1 par mois).
Par ailleurs ce que tu dis sur la température éveille en moi des questions car ma fille Margaux qui a 9 mois est plutôt toujours un peu trop "haute" et que le seul moment où sa TSH a grimpé en flèche c'était il y a 15 jours pendant un léger pic de froid chez nous... on a augmenté son dosage, le temps est à nouveau doux (nous habitons en Gironde) et elle semble à nouveau un peu trop haute.
Je suis désolée pour toi, car nous qui avons un bébé un peu trop survolté avec le traitement, nous imaginons bien que l'inverse est bien plus angoissant... bon courage à vous, et ne t'inquiète pas, vous allez trouver l'équilibre (et à nous tous sur le forum on va bien trouver une ou deux réponses!!)
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Croquelaviehors ligne
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 (p417403)
Posté le: 22. Déc 2015, 22:24
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Merci, merci Clara1
Je me sens moins seule lorsque tu dis que ta fille réagit en 24 heures et que tu remarques un éventuel lien entre son comportement et la température extérieure.

Je pense que notre fils est à l'équilibre maintenant. J'en suis vraiment contente pour lui et çà fait du bien pour chacun (lui en premier et... pour notre couple aussi Smile). Nous sommes repassés au L-Thyroxine il y a 1 mois et demi pour un dosage plus fin. C'est vraiment moins de stress aussi pour moi. L'augmentation de 6,25 MCG Levothyrox a fait grimper sa T4 et il commençait à montrer des signes d'hyperthyroïdie sur la dernière semaine de la période d'un mois (inquiétudes inhabituelles et excessives, excitation/énervement). J'ai baissé entre deux et j'ai observé qu'au bout de 4 jours après cette baisse, il remontrait des signes d'hypothyroïdie. Alors, j'ai pensé qu'en lui donnant une goutte supplémentaire tous les 4 jours, je reconstituais sa réserve. J'ai maintenu ce dosage pendant un mois. Et çà semble bien fonctionner car la prise de sang d'il y a 15 jours annonçait une T4 identique à celle de fin août (ma référence). La généraliste a validé.

Alors, victoire ! Smile Mais je suis toujours un peu inquiète. J'espère qu'en grandissant, il pourra de lui-même savoir s'il se sent bien, s'il a besoin de plus ou de moins de traitement. J'ai peur du rendez-vous de février à Necker : eux aussi vont-ils valider ? Ils m'assuraient qu'il ne fallait pas toucher au dosage, que le climat n'avait pas d'influence sur sa thyroïde. J'ai toujours un peu peur d'agir sur sa "personnalité" (ses humeurs, son moral etc.) en demandant un ajustement du dosage.

C'est une chance qu'il soit sensible à une petite variation : on peut rapidement lui apporter de quoi le soulager (parce que s'il avait fallu 2 gouttes en plus, je pense que le médecin m'aurait dit qu'on fait l'augmentation d'une puis d'une autre goutte un mois plus tard). Mais en même temps, sa zone d'équilibre est peu large et il bascule rapidement d'un côté ou de l'autre, simplement parfois à cause du temps je crois.

Je suis rassurée de mieux cerner les contours de cette situation. Mais je pense que ces contours vont évoluer au fil de la croissance de notre petit homme ! Smile En tout cas, la phase où il ne marchait plus, où il fallait se battre pour le motiver à manger etc. est cette fois encore derrière nous et nous avons les billes pour aborder les prochaines éventuelles phases d'hypothyroïdie.
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Hypothyroïdie constatée à 18 mois - anomalie récepteur TSH

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