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olivia Inscrit le: 09.12.04 Messages: 136 |
Message: (p405924)
Posté le: 17. Mai 2015, 13:02
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Bonjour,
Basedow depuis 3 ans et demi. En rechute je termine normalement mon 3 eme traitement en octobre 2015.
Fatigue, prise de poids ect ... J'ai réussir à gérer plus ou moins les problémes qui se sont posés ( dont uNe altération du goût et de l'odorat avec lequel je dois faire...)
Myope, Il y a quelques mois j'ai constaté une baisse d'acuité visuel à l'œil gauche.
Je prends rendez-vous avec l'ophtalmologue mais il faut attendre 3 mois.
Il constate la baisse de la vue et apres examen me dit que c'est a cause d'un début de cataracte. Je trouve un peu étrange ca ne me satisfait pas.
Donc rendez-vous avec une autre ophtalmo mieux équipée paraît-il '
J'attend donc encore quelques semaines.
Elle constate une net différence de vue entre les 2 yeux et j'ai une tension a 24 aux 2 yeux. Elle me fait passer un scanner (dans son cabinet) et me dit que mon nerf optique à gauche à sans doute souffert avec la maladie de Basedow car il est tres petit. Elle me demande de revenir 15 jours apres pour recontroler la tension qui est toujours haute donc me donne un traitement, des gouttes de Carteol tous les jours.
Contrôle 1 mois apres donc vendredi dernier . La tension a baissée à 16 ce qui tres bien . Mais elle me fait un champs visuel qui n'est pas bon à gauche .
Donc pour elle c'est la conséquence de la maladie de Basedow et la baisse d'acuité visuel ne serait pas due à un début de cataracte car elle débute dans les 2 yeux.
Il faut donc continuer le traitement de Carteol et avoir une bonne hygiène des yeux et des paupières.
Je lui dit que si je rechute on me propose l'iode et que je sais que ce n'est pas très bon en cas de problémes aux yeux. Elle ne sait pas trop et me renvoie vers l'endocrinologue.
J'ai rendez vous dans 6 mois pour contrôle
De retour chez moi tout ca me turlupine! J'ai toujours entendu parler d'exophalmie, d'œil sec, de diplopie, avec Basedow mais pas d'atteinte du nerf optique. Et pourtant voilà ce que je trouve.:
18.4.6 Neuropathie optique. (Patient Basedow)
Rare, elle est extrêmement grave et se traduit par une baisse d’acuité visuelle uni ou bilatérale. Cette baisse d’acuité visuelle s’associe à des altérations du champ visuel. Il s’agit d’une véritable neuropathie par compression du nerf optique au niveau de l’apex orbitaire. Il s’agit soit d’une compression directe du nerf, soit d’une compression de sa vascularisation responsable d’une neuropathie optique ischémique. L’évolution de cette neuropathie peut amener à la cécité et nécessite une thérapeutique rapide.
Il faut ajouter à ces signes cliniques l’hypertonie oculaire qui n’est pas considérée dans la classification NOSPECS ; cette hypertonie oculaire se manifeste :
par une augmentation de la tension oculaire dans le regard vers le haut, excellent signe d’ophtalmopathie dysthyroïdienne,
mais également par de véritables tableaux de glaucome chronique à angle ouvert de traitement difficile.
Cela m'inquiète et des demain je vais prendre rendez vou d'urgence avec mon endocrinologue et dans un service neuro. Ophtalmo a l'hôpital ( sur Bordeaux)
Avez-vous déjà entendu parlé de ce probléme ? L'avez-vous vécu?
Merci de bien vouloir me dire ce que vous en pensez?
A bientôt |
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Agora33 Inscrit le: 25.03.10 Messages: 5727HASHIMOTO BORDEAUX 50+ |
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laffmoutt Inscrit le: 13.03.15 Messages: 3940+ |
Message: (p405971)
Posté le: 18. Mai 2015, 09:50
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Bonjour,
j'ai pas mal de problèmes d'yeux depuis assez longtemps, liés à un Basedow qui a trainé a être diagnostiqué mais j'ai la chance d'avoir un nerf optique quasi intact.
Je comprends ton inquiétude.
On m'a fait les mêmes examens que toi plusieurs fois, car l'atteinte du nerf optique c'est sérieux, et cela peut en effet être une des conséquences de Basedow. En gros la tension dans l’œil (ou la graisse qui s’accumule derrière, ou les deux) vient comprimer le nerf optique et le réduit peu à peu, le risque à terme c'est qu'il soit sectionné, et donc que la liaison avec le cerveau soit rompue (cécité). Le phénomène me semble-t-il est irréversible, c'est donc une très bonne chose que tu ais fait le nécessaire et que ceci ait été constaté. Le Carteol a bien fait baissé ta tension, cela aussi c'est très très bien!
J'ai cru comprendre aussi, sans trop avoir trouvé de donnée précise (de ce que j'ai compris, après une prise d'iode, les anti-corps ne pouvant plus s'attaquer à la thyroïde s'attaqueraient parfois à leur deuxième cible préférée: les yeux), que l'iode était déconseillée en cas d'ophtalmopathie dysthyroidienne (j'ai trouvé ceci par exemple "Le traitement par l’iode radioactif peut être un facteur déclenchant ou aggravant de l’ophtalmopathie
dysthyroïdienne" dans ce document: http://campus.cerimes.fr/ophtalmologie/enseignement/ophtalmo18/site/html/cours.pdf), je pense donc qu'il va te falloir insister sur ce point avec ton endocrino, c'est trop important! Peut être faudrait-il qu'une liaison soit clairement mise en place entre les infos de ton ophtalmo et celles de ton endocrino, de manière à avoir une vision d'ensemble et que tu ne sois pas balancée de l'un à l'autre continuellement. Les RDV que tu vas prendre se situent-ils dans le même hôpital? Cela faciliterait certainement les choses.
Courage pour la suite, je sais que c'est très angoissant mais le positif c'est que tu as commencé une prise en charge qui va minimiser voir stopper les dégâts. |
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olivia Inscrit le: 09.12.04 Messages: 136 |
Message: (p405986)
Posté le: 18. Mai 2015, 12:22
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Merci de m'avoir répondu!
Mon endocrinologue est une endocrinologue de ville et assez à l'écoute j'ai réussi à avancer mon rendez vous de juillet au 2 juin. Et j'irais la voir avec une lettre que j'ai réclamer à mon ophtalmo.
Ce que je trouve dingue c'est que je vais voir régulièrement mon ophtalmo tous les ans et que même cette année en constatant ma baisse d'acuité visuel il s'est juste arrété au diagnostic de début de cataracte ! Il n'a pas cherché à faire d'autres examens et pourtant je lui ai répété que j'avais une maladie de Basedow.
Le 2 eme ophtalmo a cherché plus loin. Mais qui a raison exactement ?
C'est pour cela que je vais consulter à l'hôpital dans un service de neuro ophtalmologie! Car en effet ça me fait un peu peur cette histoire de nerf optique abîmé !
Je pense qu'ils me referont des examens et sauront me conseiller pour l'iode si je devais rechuter.
D'ailleurs si quelqu'un a une adresse d'ophtalmo specialise dans Basedow sur Bordeaux ou même Toulouse , je suis preneuse!
Encore Merci ! Et bon courage à vous aussi
Je vous tiendrais au courant de la suite quand j'en saurais plus!
Olivia |
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