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Né sans Thyroïde

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Mathieu2000hors ligne
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Né sans thyroïde
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MessageNé sans Thyroïde

 (p401850)
Posté le: 10. Mar 2015, 19:50
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Bonjour/Bonsoir !

Je m'appelle Mathieu, j'ai 14 ans et je suis née sans Thyroïde. Je pèse environ 60 kilos.
Je suis la deuxième personne de basse Normandie à être né sans.
Je pense que certaines personnes ne me croirons pas, car même certains médecins de savent pas que l'ont peut n'être sans.

Je suis donc un traitement depuis ma naissance. Je prenais avec un traitement "à goutes", c'était enfaite un petit flacon avec une pipette et je devait avaler un nombre de gouttes. C'était un produit amer et qui contenait de l'alcool.
Je suis maintenant passer à la levothyrox. Je prend actuellement un cachet de boite jaune (100g) et un d'une boite verte (25g) ; donc au total 125g par jour que je prend chaque matin.
Il m'est arriver de grossir puis de maigrir, je suis parfois fatigué ou au contraire existé (je veut dire par la plus que d'habitude). Je fais des prises de sang touts les 3 mois ou moin celon les résultats.
Il m'arrive également d'avoir des coups de chaleurs, sans qu'il fasse chaud; j'ai donc envie de vomir et j'ai un mal de tète assez fort. Cela m'arrive moin souvent maintenant, mais il y eut une période où ça m'arriver toutes les semaines.

Enfaite, je voudrait savoir si la levothyrox contient de l'alcool. Je vais commencer à la rentrer de septembre un BAC PRO Technitien en maintenance des systèmes énergétiques et climatiques. Mais je souhaite aussi essayé le métier de routier, et je sais (par un proche qui à exercer ce métier) qu'il important dans ce métier de ne pas avoir d'alcool dans son sang.
Donc ma question est : Y a t-il de l'alcool dans la levothyrox ?

Et je voulais également savoir pour la fertilité, s'il y a des difficultes à procréer avec ce genre de traitement (je suis jeune certe mais j'aimerai savoir pour ma vie futur).

Je suis également près à témoigné sur ce forum si on me le demande.

Voilà je vous remercie en avance pour vos réponses/questions auquelles je repondrai avec plaisir !
Cordialement, Mathieu

PS : J'espère ne pas avoir fait trop de fautes, et j'en suis désolé.
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cati33hors ligne
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 (p401854)
Posté le: 10. Mar 2015, 21:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mathieu2000
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Bonsoir Mathieu et bienvenue sur le forum.

Concernant la présence d'alcool dans le lévothyrox, c'est la 1ère fois que cette question est posée, à ma connaissance.

Sa composition est marquée sur la notice du lévothyrox :

Substance active : Lévothyroxine sodique
Excipients : Amidon de maïs, Croscarmellose sel de Na, Gélatine, Lactose monohydrate, Magnésium stéarate. Donc pas de mention d'alcool.

Pour tes effets secondaires, pourrais-tu nous recopier tes derniers résultats de sang (TSH, T4 et T3) avec les normes du laboratoire qui sont inscrites à côté ? Cela permettra de voir si tu es bien dosé (si tu prends assez ou trop de lévothyrox) ?

Sur le forum tu verras que d'autres personnes nées sans thyroide témoignent. Ils pourront répondre à tes questions spécifiques.

Bise
Cathy33
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Beatehors ligne
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 (p401858)
Posté le: 10. Mar 2015, 21:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mathieu2000
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Bonjour Mathieu,

bienvenu parmi nous, et merci pour ton témoignage !

Je t'ai inscrit dans nos groupes "Hypothyroïdie congénitale" et "Jeunes malades", listes de personnes concernées qui permettent de trouver facilement les profils et les anciens messages des autres.

Hypo congénitale : Lien à l'intérieur du forumGroupes

Tu verras, dans ce groupe il y a déjà pratiquement 200 personnes : des parents de bébés fraichement diagnostiqués bien sûr, mais aussi des adolescents, de jeunes adultes, et des adultes moins jeunes (la plus agée a 70 ans, et n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de 2 ans, puis traitée aux extraits de thyroïde de boeuf et de porc, la thyroxine synthétique n'existait pas encore !)

Si tu parcours la liste, tu verras qu'il y a aussi quelques jeunes hommes (mais un peu plus âgés que toi, autour de 18-20 ans je crois) !

Fort heureusement, depuis plus de 30 ans, ce problème est dépisté à la naissance, tout au moins dans beaucoup de pays dont la France - et du moment que les enfants ont rapidement un traitement, ils peuvent se développer tout à fait normalement (alors que sans traitement, l'hypothyroïdie provoque de graves retards et peut donner le "crétinisme", chose vraiment horrible, et injuste ... dire qu'un simple petit comprimé permet de l'éviter ...)

L'hypo congénitale est peu connue, mais pas SI rare que ça, en fait : elle concerne 1 naissance sur 3500 à 4000.

Concernant ta question, NON, le Levothyrox en comprimés ne contient absolument aucun alcool - par contre, la L-Thyroxine en gouttes en contient en effet un peu ! Mais pas beaucoup, quand-même, vu qu'on en donne même aux nouveaux-nés, et cela tous les jours et pendant des années, sans le moindre problème !

Et l'hypo congénitale, du moment qu'on est bien dosé, ne pose aucun problème pour la fertilité (et n'est généralement absolument pas hériditaire, sauf de rares exceptions).

A bientôt !

Beate
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Mathieu2000hors ligne
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Né sans thyroïde
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 (p401869)
Posté le: 11. Mar 2015, 07:40
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Bonjour @cati33 !
Je vous remercie d'abord de votre réponse si rapide !

Je n'ai pas trouvé la feuille avec les résultats, mais je vais refaire une prise de sang d'ici une ou deux semaines. J'essayerai de vous communiquer les résultats le plus vite possible !

Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée !
À bientôt !

Cordialement, Mathieu
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Mathieu2000hors ligne
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 (p401870)
Posté le: 11. Mar 2015, 07:49
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@Beate
Bonjour !
Et merci de votre réponse aussi rapide ! Et de votre accueille !

Merci pour l'inscription au groupe !

Citation:
Concernant ta question, NON, le Levothyrox en comprimés ne contient absolument aucun alcool - par contre, la L-Thyroxine en gouttes en contient en effet un peu ! Mais pas beaucoup, quand-même, vu qu'on en donne même aux nouveaux-nés, et cela tous les jours et pendant des années, sans le moindre problème !

D'accord ! Merci ! Cette réponse me rassure ! Je pensais que le levothyrox contenait de l'alcool comme la L-Thyroxine.


Citation:
t l'hypo congénitale, du moment qu'on est bien dosé, ne pose aucun problème pour la fertilité (et n'est généralement absolument pas hériditaire, sauf de rares exceptions).

Ouff ! Ça me rassure ! J'avais entendu parler que certaines personnes avait du mal à procréer suite à un problème de la thyroïde. Comme je l'ai dis à @cati33 , je vais essayé de communiquer les résultat de la prise de sang au plus vite !

Voilà !
Je vous remercie pour touts et vous souhaite une très bonne journée !
Cordialement, Mathieu
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cati33hors ligne
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 (p401932)
Posté le: 11. Mar 2015, 20:11
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mathieu2000
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Bonne continuation Mathieu 2000 et à bientôt.
Nous restons là.
Bise
Cathy33
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blmarshors ligne
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 (p406014)
Posté le: 18. Mai 2015, 22:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mathieu2000
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Salut Mathieu.
Bienvenue.
Je suis né sans thyroïde dans la même région que toi mais 14ans plus tôt et j'ai d'autres points commun avec toi^^

Concernant le 1/2 ml d'alcool que contient la LThyroxine en gouttes c'est insignifiant et moins néfaste je penses sur le long terme que le levothyrox.
Et en aucun cas ça ne te fait monter l'alcool dans le sang.

Personnellement en repassant sur les gouttes après plus de 20 ans de levothyrox j'ai trouvé un bon équilibre hormonal.
Tes effets tels que les maux de tête violent et les coups de chauds peuvent être liés à une T4 ou T3 trop haute.
Il faut que tu fasse doser les trois T3,T4,TSH.

Par contre la boîte jaune ça m'étonne un peu normalement la boîte de levothyrox 100 est rose et effectivement la 25 verte.
Concernant la fertilité pour les hommes ça pose de problèmes puis ta rien a ajuster vu que c'est pas toi qui va porter l'enfant.^^

Ayant vécu l'hypothyroïdie quelques années avant toi je pourrais si tu le souhaite te donner quelques conseils ou répondre à tes questionnements et les erreurs à ne pas commettre.
Je t'envoie les coordonnées en messagerie privée.
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