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Elody Inscrit le: 01.04.05 Messages: 43Hypo / hashimoto dep... nyons (DROME) 50+ |
Message:
Posté le: 29. Aoû 2005, 11:25
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désolée je m'étais trompée de thème !
bonjour à toutes
Me revoilà apres plusieurs mois depuis l'annonce de mon hypo.
En fait côté maladie jai appris à l'accepter et je vis avec puisque pour l'instant il n'y a que ça à faire.
Par contre j'aurais besoin de l'expérience de vous toutes pour me guider sur un point précis.
depuis 2 mois j'ai le visage qui a progressivement gonflé, les joues ainsi que le dessous du visage et le dessus des yeux avec des cernes foncées et des poches. Mon visage est devenu un peu plus flasque et on dirait qu'il y a comme de l'eau.
Aussi bien j'accepte la maladie aussi bien ce changement de visage me gêne car j'ai du mal à me reconnaitre et du coup à m'accepter.
Je voudrais savoir si cela est dû à la maladie, si cela va disparaitre avec le traitement ou si c'est plus ou moins définitif et qu'il faut comme la maladie se dire que c'est ainsi (je préfèrerai le contraire)
autre chose, jusqu'à présent j'avais les doigts des mains et des pieds gonflés mais en même temps que le visage j'ai aussi la poitrine qui a changé (plus lourde, plus grasse aussi, moins tonique) et les règles très très fortes. Cela est il aussi normal ?
si quelqu'un ou même plusieurs peuvent me guider se serait adorable car je me sens un peu seule avec ces questions et je veux éviter toute inquiétude et stress sur le sujet (car le stress n'est pas vraiment notre ami)
merci d'avance
Elodie |
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chris59 |
Message: (p29485)
Posté le: 29. Aoû 2005, 12:03
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kikoo elody,
Tu peux supprimer l'autre message en cliquant simplement sur la petite croix en haut à droite du message que tu veux supprimer et confirmer la suppression. Sauf si quelqu'un y a répondu.
Ce que tu décris peux effectivement être provoqués par l'hypothyroîdie et encore une peu plus par Hashimoto.. Ilfaudrait que tu en parles à ton endo.
Quels sont tes taux thyroïdiens actuels ? Et à combien de levothyrox es-tu ?
Si tu n'a pas fait de contrôle récemment il serait sûrement indiqué de le faire.
A bientôt _________________ Cordialement |
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Elody Inscrit le: 01.04.05 Messages: 43Hypo / hashimoto dep... nyons (DROME) 50+ |
Message: (p29493)
Posté le: 29. Aoû 2005, 12:31
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Concernant ma TSH, elle était a 2.80 il y a un mois ce qui est peu.
pour les anticorps antyperoxydase j'avais 3664 en mars puis s'est descendu à 3000 en juin (au lieu de 60) mais du coup cela correspondrait à Hashimoto ? enfin je crois
Le medecin m'avait dit qu'il ne fallait plus faire d'analyse des anticorps avant un an car ce n'était pas la peine.
Elle m'avait demandé d'arreter le traitement en avril car le taux de TSH était bon 2.08 (levo 25) selon elle.
J'ai donc tout cessé et ne le reprends que depuis 15j même si elle m'a dit que c'était juste pour m'aider à mieux supporter les symtomes car selon elle tout va bien dans les résultats. Mais que je pouvais le prendre un mois maxi.
Cela dit depuis 2 mois en plus des symptomes cités j'ai aussi la thyroide qui me gene sous le cou. Elle gonfle et dégonfle selon mon état de fatigue.
(chose que je n'avais pas au début)
je dois normalement revoir un endo en septembre. mais comme ma TSH est plutot bonne il ne s'inquietent pas pour moi et me disent que c'est lié au stress.
Concernant les symptomes du visage est ce que cela peut aller mieux |
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chris59 |
Message: (p29496)
Posté le: 29. Aoû 2005, 12:57
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kikoo
Oups bin alors là je comprends mieux.
Une TSH à 2,08 c'est haut. Surtout lorsque que l'on sait que la tendance est actuellement de mettre la maximale à 2,5.
Et oui tes anticorps indiquent bien Hashimoto.
Et puis pour une Hashimoto on traite par levothyrox.
Cela n'agit pas sur les anticorps mais cela permet au moins d'avoir les hormones thyroïdiennes que la thyroïde va arrêter de fabriquer progressivement.
Et d'après ce que je peux constater on ne t'as pas dosé les T4 et donc encore moins les T3.
Demandes à ton généraliste de refaire tous ces dosages si il refuse, un conseil changes-en. Comme cela tu auras tous les éléments pour voir ton endo. Demandes aussi à refaire une écho thyroïdienne.
Tu es Hashimoto et qui dit Hashimoto dit destruction petit à petit de ta thyroïde. Donc tu vas manquer petit à petit d'hormones thyroïdiennes, tu t'affaibilira de plus en plus surtout sans traitement.
Au besoin tape du poing sur la table comme on dit : c'est TA santé, c'est TOI qui vis cela au quotidien, donc tu as le droit d'être soignée comme il se doit.
Tiens-nous au courant.
Bisous _________________ Cordialement |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p29497)
Posté le: 29. Aoû 2005, 12:57
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Bonjour Elody
En hypo, je n'ai pas eu ce symptôme de visage bouffi que tu décris. Mais il est très souvent cité dans les listes de symptômes d'hypothyroïdie.
Ton médecin, en te disant d'arrêter le traitement, a du croire à une thyroïdite passagère et que l'activité de ta thyroïde allait redemarrer. C'était une erreur et c'est dommage d'être restée ainsi sans contrôle sanguin entre Avril et Août. D'autant qu'avec la présence d'anticorps, on peut s'attendre à ce que ta thyroïde fonctionne de moins en moins (sauf si c'est une thyroïdite du post partum, après grossesse, où les anticorps sont également présents mais peuvent disparaître avec l'hypothyroïdie. (Etait-ce ton cas ? Tu viens d'accoucher ?)
Sinon, effectivement il n'est pas utile de refaire l'analyse des anticorps. Ils seront toujours présents si tu as Hashimoto et le traitement sera de toute façon le même : prendre des hormones thyroïdiennes pour compenser celles que ta thyroïde ne produit plus (Lévothyrox par exemple). Généralement ils baissent avec le traitement mais ne partent jamais complètement, En tout cas jamais suffisamment. D'ailleurs c'est normal pour tout le monde, même non malade de la thyroïde, d'en avoir un peu.
C'est très bien que tu aies repris ton Lévothyurox. Comme il faut 6 semaines pour qu'il fasse pleinement effet, c'est normal que tu ne te sens pas encore bien (même si au bout de 15 jours tu devrais sentir le début d'une amélioration), et se sera parfait pour faire une analyse complète, TSH T4 et T3 afin d'arriver chez l'endocrino avec des résultats tout frais. Il faudrait aussi, si tu ne l'as pas faite, faire une échographie.
Plusieurs personnes ont déjà fait part de cette gène au niveau de la thyroïde. C'est l'effet de l'inflammation. Ca passera avec le traitement tout comme les autres symtômes (visage bouffi, fatigue, etc...)
Concertnant ta TSH, elle n'est pas si basse que ça ! Actuellement, on peut considérer certaines personnes en HYPOthyroïdie à partir de 2,5. Il serait intéressant d'avoir tes taux d'hormones thyroïdiennes, les T4 et T3, pour voir ce qu'il en est.
Bon courage ! Tu n'as plus qu'à attendre ta visite chez l'endocrino.
A+
Caroline |
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pazienza
Inscrit le: 06.06.05 Messages: 59370+ |
Message: (p29501)
Posté le: 29. Aoû 2005, 13:23
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Bonjour Elody,
Bienvenue au club des Hashibouffies.
J'ai la peau très blanche, donc quand je suis bouffie des yeux, c'est encore plus blanc, on dirait que je me suis maquillée avec de la farine.
Et c'est très net : bouffie en Hashi (je viens de retomber dedans), enflée d'un peu partout, doigts en premier. Quand on approche de l'équilibre, on dégonfle, c'est promis.
Même conseil que Chris : faut pas trop accepter ! "aider à supporter les symptômes car tout va bien dans les résultats" : ça ne tient pas debout. Si tu as des symptômes, c'est que les résultats ne sont pas bon pour toi.
Bon courage, ca va aller mieux après ququs semaines de traitement. |
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Elody Inscrit le: 01.04.05 Messages: 43Hypo / hashimoto dep... nyons (DROME) 50+ |
Message: (p29555)
Posté le: 29. Aoû 2005, 18:35
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merci les filles pour vos messages si rapides
je vais essayer de voir un généraliste d'ici là pour refaire des examens avant d'aller à grenoble. je dois voir le docteur Serge Halimi. est ce que quelqu'un le connait ? Il parait qu'il fait pas mal de recherches sur la maladie. On verra bien
Sinon comment avez vous réussi à faire comprendre aux médecins que la TSH à 2.8 c'est déjà beaucoup quand pour eux les normes sont parfois en dessous de 5 (ça c'est mon labo) ou au mieux en dessous de 3.5.
Car finalement pour eux tout est normal et du coup ils ne veulent pas forcément traiter car ils disent que sinon on peut tomber en hyper !
C'est difficile d'aller contre l'avis d'un médecin
Cela dit c'est vrai qu'en lors de ma derniere prise de sang les T3 et T4 étaient normaux (enfin dans leurs normes) et seul les anticorps étaient hauts mais ils disaient que c'était "résiduel" donc pareil je ne sais pas trop.
En tout cas pour répondre à caro ce n'est pas une hypo du à une grossesse mais c'est arrivé après un choc psycho, gros coup de stress comme ça d'un coup !
En tout cas j'espère que je pourrai poursuivre mon traitement si ça peut aider à rééquilibrer tout ça car je n'ai des médicaments que pour un mois et je ne suis pas sure que les médecins veuillent me refaire une ordonnance au vu des derniers résultats.
A bientot j'espère pour d'autres réponses
elodie |
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chris59 |
Message: (p29584)
Posté le: 30. Aoû 2005, 07:34
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kikoo Elody,
Rien que le fait d'avoir les anticorps doit faire en sorte que ton médecin te prescrive du levothyrox.
Lorsqu'on est Hahimoto on en a besoin.
En ce qui me concerne ma TSH, T3 étaient parfaitement dans les normes. La T4 elle était limite basse mais dans les normes.
Et j'ai eu du levothyrox car il y a avait Hashimoto mais également ma thyroïde montrait des signes de grosse fatigue vu les nodules.
Et moi aussi j'étais ko, 12 à 14 heures de sommeil par nuit et la journée un vrai zombi. Le généraliste lui ne voulait rien entendre, j'ai été voir un endo et l'endo à l'écoute plus des symptômes qiue des résultats biologiques n'a pas hésité une seconde. Je n'ai même pas eu à le lui demander elle a prescrit d'office.
Au fait qu'en est-il de ton côté : as-tu fait une échographie ? Si pas il faudrait en faire une assez rapidement.
Bisous _________________ Cordialement |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p29605)
Posté le: 30. Aoû 2005, 10:27
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Coucou Elodie,
rien à ajouter à ce que les autres ont dit, juste un lien vers quelques messages (contenant d'autres liens) que tu pourrais peut-être imprimer pour en discuter avec ton médecin !
Message
Concernant la limite haute de la TSH, sais-tu qu'il y a 20 ans, elle était encore à 10 (!) ?? Depuis, on l'a continuellement abaissée ...
Voici un graphisme qui illustre où se situe, en moyenne, la TSH chez la population "saine" (entre 0,4 et 2,5 chez 95% des gens, avec un "pic" autour de 1 - et chez les 5% des personnes contrôlées dont la TSH se situe au-dessus de 2,5, on suppose qu'il s'agissait d'une hypothyroidie à ses tout débuts, où l'échographie montre déjà quelques anomalies, mais où les anticorps anti-TPO sont encore dans les limites - le plus souvent, ces personnes ont déclaré une hypothyroide "franche" dans les années qui ont suivi ...)
http://www.aerztlichepraxis.de/img/art/2_26_1098187947.jpg
Gros bisou et bon courage !
Beate |
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Elody Inscrit le: 01.04.05 Messages: 43Hypo / hashimoto dep... nyons (DROME) 50+ |
Message: (p30206)
Posté le: 06. Sep 2005, 10:00
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bonjour à toutes
je vais faire mon écho aujourd'hui à 14h30 !!!! (j'ai un peu peur mais faut y aller)
je vous tiendrais au courant !
je fais une nouvelle prise de sang TSH, T3 T4 vendredi
et le 12 j'ai rendez vous à grenoble pour voir un endocrino à l'hopital
je vous raconterai tout !
PS : est ce que vous savez s'il existe des congrés, des conférences en france sur le sujet ? et où peut on trouver les informations ?
je suis certaine que beate doit savoir ! car j'aimerais y aller pour pouvoir mieux comprendre la maladie
bises
élodie |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
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Elody Inscrit le: 01.04.05 Messages: 43Hypo / hashimoto dep... nyons (DROME) 50+ |
Message: (p30242)
Posté le: 06. Sep 2005, 15:32
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bonne nouvelle
je reviens de l'écho ! et tout es bon. Pas de nodules ! Elle n'a pas grossi depuis 6 mois ! Elle a une taille tout a fait normale
Voici une bonne, non une très bonne nouvelle
elodie |
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Elody Inscrit le: 01.04.05 Messages: 43Hypo / hashimoto dep... nyons (DROME) 50+ |
Message: (p30395)
Posté le: 07. Sep 2005, 15:24
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Chère Chris
Dans ton mail tu me dis que ta TSH et tes T3 et T4 étaient normaux et que comme tu avais hashimoto ton endocrino ta donné du lévo.
Combien t'a t-elle donné ?
Car ça fait un mois que je prends du levo 25 et même si je me sens moins fatiguée j'ai tjs les mêmes symptomes (joues gonflées, visage bouffi, doigts gonflés, prise de poids (plus de 2kg) ... bref tjs des désagréments)
est ce que finalement je ne devrais pas demander plutot du levo 50 ? et est ce que cela ne serait pas dangereux (tomber en hyper) car normalement si on est bien équilibré les symptomes doivent disparaitre ?
Je voudrais savoir ce que tu en penses ainsi que toutes celles qui ont eu les mêmes problèmes avec hashimoto.
A combien avez vous commencé en général ? Est ce que 25 ce n'st pas trop faiblement dosé pour un cas hashimoto ? |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p30412)
Posté le: 07. Sep 2005, 17:48
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ma fille a hashimoto avec des dosages normaux elle avait de trés fort malaises elle prend du lévo 50 elle a eu depuis 2 belles petites filles pendant ses grossesses elle était traitée ça thyroide diminue un jour il faudra augmenter le traitement par contre elle a une fibromyalgie et beaucoup de fatigue mais pour l'instant c'est gérable marisette |
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chris59 |
Message: (p30431)
Posté le: 07. Sep 2005, 19:36
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Elody a écrit: | Chère Chris
Dans ton mail tu me dis que ta TSH et tes T3 et T4 étaient normaux et que comme tu avais hashimoto ton endocrino ta donné du lévo.
Combien t'a t-elle donné ?
Car ça fait un mois que je prends du levo 25 et même si je me sens moins fatiguée j'ai tjs les mêmes symptomes (joues gonflées, visage bouffi, doigts gonflés, prise de poids (plus de 2kg) ... bref tjs des désagréments)
est ce que finalement je ne devrais pas demander plutot du levo 50 ? et est ce que cela ne serait pas dangereux (tomber en hyper) car normalement si on est bien équilibré les symptomes doivent disparaitre ?
Je voudrais savoir ce que tu en penses ainsi que toutes celles qui ont eu les mêmes problèmes avec hashimoto.
A combien avez vous commencé en général ? Est ce que 25 ce n'st pas trop faiblement dosé pour un cas hashimoto ? |
Kikoo Elody,
Au départ j'avais du levo 25. J'ai conservé ce dosage pendant plusieurs mois. C'est vrai que les gros symptômes (perte de mémoire, manque de concentration et grosse fatigue (nuit de 12 à 14 heures) ce sont estompés mais non pas disparus non plus.
On a augmenté après de 12,5 en 12,5 pour en arriver maintenant depuiis le 23 août à 75 µg.
Maintenant il me reste toujours des symptômes : chute de cheveux, frilosité, je ne perd toujours pas les kilos pris.
Avec Hashimoto non il y en a qui ont droit à un dosage plus important dès le départ. Cela dépend également si on est Hashimoto avec hypothyroïdie ou si on est en euthyroïdie. Et moi j'étais en euthyroïdie avec des T4 très très limites.
Quant à augmenter tu verras avec tes nouveaux résultats. Dès que tu les as, communiques-les moi ici sur le forum ou pas MP.
Bisous |
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