quelle préparation pour une scintigraphie ?

[smala974]

Bonjour à tous,
Je dois faire une scintigraphie la semaine prochaine et je voudrais savoir comment s'y préparer (régime particulier ?), comment ça se passe et s'il y a des risques pour l'entourage après (j'ai 3 petits bouts 8mois, 2ans et 5 ans)
La question a l'air bête mais je suis un peu perdue. L'endocrino m'a annoncé qu'il faudra enlever ma thyroïde (totale) et je stresse.
Merci de vos conseils.
Martine

[Beate]

Bonjour,

pas de panique - ce que tu passeras, là, c'est juste une scintigraphie de la thyroïde, pas la "scintigraphie corps entier" dont tu entends parler dans le forum (et qui nécessite effectivement un régime particulier et quelques précautions) - pour cet examen-là, la dose de radioactivité reçue est minime, et ne nécessite pas de précautions particulières !

Il faut juste éviter les médicaments iodés (bétadine, amiodarone, produits de contraste) - et si tu allaites encore ton dernier enfant, il faudra suspendre l'allaitement pendant 1 ou 2 jours et jeter le lait (je ne me rappèle plus très bien la durée de l'arrêt, mais si cela te concerne, je retrouverai les indications exactes). Mais pas la peine d'éloigner tes enfants - si tu veux être vraiment prudente, tu ne les tiendras pas trop longtemps contre ton cou (là où s'est concentré le produit) le jour de l'examen ! Mais c'est vraiment un dosage très faible, d'ailleurs on fait cet examen même à des enfants !

On t'injecte de l'iode très légèrement radioactive, on te fera attendre environ 30 minutes, puis tu devras passer un quart d'heure sous une caméra spéciale, en restant le plus immobile possible. Cette caméra enrégistrera les zones "rayonnantes" de ta thyroïde, cela permettra de voir où l'iode est allé se fixer.

Selon si c'est en noir et blanc ou en couleur, les zones normalement actives seront grises (ou oranges), les zones inactives (nodules froids) noires (ou bleues), les zones hyperactives blanches (ou rouges).

Un article qui explique cet examen :
http://www.sfbmn.org/med/medecins/thyroide/thyroide.htm

J'imagine que si l'endocrino t'a parlé d'opération, c'est que tu as des nodules ? Ce sont des zones de tissu thyroïdien "densifié" - et si tes analyses sanguines sont normales, ou même tendance hypo (manque d'hormones), ce sont vraisemblablement des nodules froids (inactifs). Ce n'est pas grave, c'est très fréquent et le plus souvent totalement bénigne - mais comme ces nodules pourraient éventuellement dégénérer plus tard, on préfère souvent les opérer (notamment s'ils sont gros ou grossissent rapidement, s'il y en a beaucoup ...)

A voir ce que tu dis sur tes enfants, qui sont d'un âge très rapproché, cela me rappèle un peu mon histoire (j'ai trois filles déjà grandes nées respectivement avec 18 et 21 mois de différence) - car les grossesses et périodes d'allaitement "tirent" sur la thyroïde, elle a du mal à fournir suffisamment d'hormones, se met à grossir et s'épuise ... A l'époque, j'avais un petit goître dès la première grossesse (1985), mais cela n'a jamais inquiété personne (mes analyses étaient normales), à l'époque on ne faisait pas d'échographie, et ainsi mes nodules ont pu grossir et prospérer pendant plus de 15 ans ... pour finir par dégénérer. J'ai été opérée en 2000 et suis totalement guérie - mais autant éviter ce genre de mésaventure, et grâce à l'échographie et à une plus grande sensibilisation des médecins au sujet des goîtres et nodules, cela ne devrait plus arriver !

En fonction de tes différents examens, et de la taille et forme de tes nodules (bien ronds/ovales et réguliers, ou irréguliers ? Microcalcifications ? Hypervascularisation ? Ont-ils grossi rapidement ?), tu pourras discuter avec ton endocrino pour voir s'il faut vraiment opérer tout de suite ou si on peut d'abord tenter un traitement : puisque les nodules montrent que la thyroïde a du mal et s'épuise, on peut donner un peu de Lévothyrox (hormone thyroïdienne) pour la soulager. Souvent, on parvient ainsi à faire regresser le goitre et les nodules (dans ce cas, ils sont forcément benins). Si ça marche, il suffira de surveiller de temps en temps - mais s'ils continuent à grossir, autant les enlever, plutôt que de vivre avec la peur qu'ils puissent dégénerer un jour !

Car ta thyroïde est peut-être "momentanément" fatiguée, suite à tes trois grossesses, mais finira par se stabiliser et à ne plus fabriquer d'autres nodules ? Bien sûr, cela ne peut marcher que si on a peu de nodules et qu'ils sont encore assez petit (et n'ont aucun caractère particulier, comme ceux que je citais plus haut).

Un autre examen qu'on pourra éventuellement faire, c'est une cytoponction (cela dépend du nombre de nodules, ce n'est pas faisable s'il y en a beaucoup, certains très petits) : avec une aiguille très fine, on enlève quelques cellules pour les analyser.

Voilà, tu sais tout ... (pour l'instant) - n'hésite pas à revenir poser toutes les questions que tu pourras avoir, on est souvent déboussolé au début, quand ça nous tombe dessus ! Mais rassure-toi, ça se passera bien !

A bientôt !

Beate

[smala974]

Merci pour ta réponse rapide ! J'admire ton énergie et ce moral d'acier malgrè tout ce que tu as traversé !

Pour répondre à tes questions, j'ai arrêté l'allaitement quand mon loulou a eu 6 mois, donc ça ne posera pas de problèmes...

Pour résumer la situation :

En 2001 : découverte d'un goïtre multinodulaire hétérogène (kystiques, cellulaires, hypervascularisés, ou encore liquidien... bref, de tout). Le plus gros nodule, liquidien, mesurait un peu plus de 5 cm. Il a été ponctionné mais ça n'a rien donné. Les autres nodules (entre 2 et 3 cm) n'ont pas été ponctionnés. Aucune scintigraphie n'a été prescrite à l'époque et les bilans sanguins étaient impeccable. J'avais déjà eu mon premier enfant.
Comme je désirais faire un deuxième bébé, l'endocrino a voulu une thyroïdectomie totale !!! pour éviter, selon lui, que le goïtre ne grossisse davantage. A 5 jours de l'opération, j'ai eu un contact téléphonique (je suis à la Réunion) avec un endocrino de Lyon qui m'a déconseillé de faire l'opération étant donné mon age et le fait qu'il n'y avait aucun disfonctionnement hormonal (il avait juste les fax des écho et les bilans sanguins): j'ai donc planté l'endocrino et le chirurgien de la Réunion et j'ai tranquillement fait mon 2e enfant (sans aucun problème, le nodule de 5cm et même redescendu à 2cm !)

2002-2004 : écho tous les 6 mois et prises de sang = pas d'évolution, suivie par mon généraliste...

Aout 2004 : pendant ma 3e grossesse, pour la 1ère fois, TSH inf à 0,06, le reste impeccable (T4, T3, anti thyro, etc... on n'avait pas fait la calcitonine) ; écho qui montre que les nodules regrossisent (2 mesurent + ou - 3cm) ; J'ai dû retrouver un endocrino qui m'a suivi pendant ma grossesse mais ne m'a donné aucun traitement. J'étais crevée, énervée, je transpirais énormément, j'avais des palpitations dans toutes les situations destabilisantes... (j'ai toujours tous ces symptômes).

Août 2005 : Après un suivi d'un an par cet endocrino qui ne m'expliquait rien, je suis allé en voir une nouvelle qui, dès la première visite, au regard de mes analyses et écho me dit : nous allons faire une scintigraphie (la première), voir le taux de calcitonine (en cours) et cela montrera certainement (comment peut-elle être si sûre) que vous avez des nodules chauds "pré-toxiques" et qu'il faudra tout enlever pour éviter les problèmes cardiaques et tout ce qui va avec l'hyperthyroïdie...
Elle ne m'a pas parlé de traitement à base d'iode radioactif : pourquoi ? Serait-ce une solution dans mon cas ? Si oui, je ne sais pas si cela se fait à la Réunion... Quoiqu'il en soit, si il n'y a que l'opération, j'irai à Lyon pour me faire opérer étant donné que j'ai déjà refusé une première opération, ça me stresse de retourner voir le chirurgien...

On n'en est pas là. J'attends la scinti et je te tiens au courant.
Merci pour ces conseils ! J'espère ne pas avoir été trop longue... Mais il fallait toutes les données...
Martine
ps : comment fait on pour insérer une photo ? Je vais poser cette question sur le forum de fonctionnement.

[Beate]

Rebonjour Martine !

Je comprends mieux maintenant !

Apparemment, chez toi, ce n'est pas ce que je pensais (et qu'on trouve le plus souvent), des nodules "froids" (inactifs), dont on craint qu'ils puissent dégénérer un jour, mais des nodules "chauds", produisant trop d'hormones et provoquant donc une hyperthyroïdie. On parle de "toxiques" parce que ces nodules hyperactifs, de par leur grosse production d'hormones, mettent le reste de la thyroïde totalement au repos.

Et on fait certainement la scintigraphie pour voir si tu as UNIQUEMENT des nodules chauds, mais aussi des froids.

Si ce sont uniquement des chauds (comportant pratiquement aucun risque de malignité), c'est vrai qu'on pourrait éventuellement éviter l'opération et faire un traitement à l'iode radioactif à la place (mais je ne sais pas s'il existe un service de médecine nucléaire à la Réunion, ou alors, s'il est surchargé (notamment avec les gens qu'on doit traiter à l'iode 131 après un cancer) et n'a pas la place pour le traitement des hyperthyroïdies ?)

Si tu fais ce traitement quelque part, c'est vrai que dans ce cas, la dose de radioactivité reçue sera bien plus importante que pour une simple scintigraphie thyroïdienne, et qu'il faudra donc prendre quelques précautions pour tes enfants (il y a un article de la SFBMN avec des conseils pratiques dans la FAQ).

Mais si tu as à la fois des nodules chauds ET froids, mieux vaudra opérer pour te débarrasser de tout ça - d'une part, cela corrigera ton hyperthyroïdie (qui peut en effet, à la longue, devenir dangereuse pour le cœur et les os), et d'autre part, cela enlèvera le risque que les modèles froids dégénèrent un jour.

Voilà - bon courage et à bientôt !

Beate

PS : pour les photos (parles-tu d'une photo de toi à utiliser comme "Avatar" ?), tu trouveras les explications dans le forum "fonctionnement", quelque part tout en bas je crois (les titres des messages commencent avec "FAQ : comment ... ?")

[smala974]

Merci pour les infos...
En effet, si les nodules sont chauds et froids, je ne prendrai pas de risque, je ferai tout enlever... Mais si ils ne sont que chauds, j'espère pouvoir me faire traiter à l'iode radioactif.
J'attends donc les résultats de la scintigraphie et je te tiens au courant.
Merci 1000 fois pour ton aide précieuse.
Martine
ps : pour la photo, je vais aller voir dans le faq...