lesion sacroilliaque après thyroidectomie totale

[Ktrin']

Voici donc le lien vers ton nouveau post où je viens de répondre ce soir.
Message

Mais il vaut mieux que tu gardes ce post-ci où tu as déjà raconté ton histoire, ainsi on peut mieux te suivre.
Ktrin'

[piment]

Bonjour Aghbalino


Je viens juste de voir ton post. Effectivement étrange cette histoire. Béate, qu'en penses-tu, peut-être analyser la calcitonine et les ACE sera justifié aussi?


Piment

[aghbalino]

Bonsoir
Ton message Piment me fait peur dois je m'attendre à des mauvaise surprises ? je croyais que le traitement de radiothérapie suivie d'une séance d'irathérapie vont me débarrasser de ce crabe §§§

merci de me rassurer

[piment]

Bonjour Aghbalino,


Désolée d'avoir crée une inquiétude chez toi. C'est plus difficile de suivre ton histoire puisqu'il y a eu plusieurs posts différents. Je viens de voir les messages de ton compte rendu d'anapath qui parle d'un cancer vésiculaire.

Alors, comme l'a répondu Béate, les traitements que l'on t'a proposés sont surement les plus appropriés. Tu peux faire confiance aux conseils de Béate.

Bonne chance avec les traitements de radiation et laisse-nous savoir comment tu te portes.

Piment

[aghbalino]

Bonjour
Maintenant grâce à ce forum j'ai appris pas mal d'informations importantes. En particulier le dosage que je prenait était faible comme me l'avait signalé Whynnie en 2012 (125) alors que mon médecin m'avait prescrit 100 puis diminué à 75 ce qui s'est traduit par une TSH élevée incitant les cellules malignes à travailler.
Je constate que j'étais victime de deux erreurs la première par le labo d'analyse qui n'a pas vu qu'il y y avait bien un carcinome dans la thyroide et en deuxième l'endochrino qui travaillait comme un technicien et ne faisait que comparer l'analyse TSH avec les normes publiant que dans mon cas il faut avoir un TSH inférieure au minimum.

ai je bien compris ?

[Beate]

Bonjour,

tu as raison, il n'aurait pas fallu te donner si peu de Levothyrox ! Mais comme personne ne savait qu'il y avait eu un cancer dans ta thyroïde ... ils ne se sont pas méfiés ...

Ton cancer est un cancer vésiculaire ... qui est souvent moins facile à voir, autant à l'extemporané que même à l'anapath, qu'un papillaire. Le papillaire a des cellules vraiment typiques, souvent on le constate dès la cytoponction, avant l'opération. Mais les cellules du cancer vésiculaire sont moins faciles à reconnaître ... et puis, ce n'est pas tellement les cellules elles-mêmes qui déterminent la nature cancéreuse du nodule (qui peut aussi être un adénome bénin), c'est leur comportement ! Quand on constate une éffraction de capsule, un envahissement des vaisseaux sanguins, on est certain que c'est un cancer ... mais parfois, cette effraction peut être récente et minuscule. Et si elle se situe juste entre deux plans de coupe, le pathologiste peut éventuellement ne pas la voir.

Il faudrait vraiment faire une re-analyse de tes lames en bonne et due forme, une contre-expertise par un spécialiste, pour voir si ton cancer pouvait se voir, sur tes lames, ou non ...

De là dépend le reste, car cela permettrait de savoir si la clinique a vraiment commis une "faute" (et, dans ce cas, si le cancer était clairement visible, il s'agira en effet de DEUX fautes, 1) ne pas voir le cancer et 2) ne pas prescrire un traitement suffisamment dosé)

Je ne peux pas te conseiller pour l'aspect légal, il faudra essayer d'en parler avec tes médecins actuels, et je pense que Pink devrait pouvoir te conseiller aussi, puisqu'elle est passée par là.

Je ne sais pas si tu as beaucoup de frais, dans le cadre de ta prise en charge actuelle (analyses, traitements etc), mais si vraiment il y a "faute", c'est à la clinique de payer tout cela, et aussi un dédommagement ... ainsi que des indemnités si jamais tu dois te mettre en arrêt maladie, par exemple ...

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[aghbalino]

Bonsoir
A part ce côté dédommagement
Est ce que les résultats d'une réanalyse serviront ou changeront quelques choses dans le traitement que je vient d’entamer (radiothérapie suivie d'irathérapie) ?

merci

[Beate]

Re-bonjour,

si cela confirme le cancer vésiculaire, non ... vu que la métastase contient les cellules d'un cancer vésiculaire de la thyroïde, on peut être sûr à quasiment 99,9% que c'était bien ça (reste à voir si c'était minuscule et "invisible", ce qui est possible, ou si c'était gros et donc une faute de la clinique de ne pas l'avoir vu).

Car le traitement d'un cancer vésiculaire (surtout si, comme chez toi, il est "bien différencié", gardant une bonne partie des caractéristiques des cellules thyroïdiennes normales, notamment celle de fixer l'iode), c'est surtout l'irathérapie, pour détruire toutes les cellules restantes, où qu'elles soient.

Vu que ta métastase est assez grosse, même si elle ne provoque pas de symptômes, je pense que tes médecins ont craint que l'iode tout seul n'en viendrait pas à bout, ou mettrait trop de temps, donc ils y ont associé les rayons externes.

Mais en tout cas, ce sont "les traitements qu'il te fallait" (j'en ai discuté avec mon médecin nucléaire, la semaine dernière), et la contreexpertise va sans doute le confirmer.

Elle me semble surtout importante pour l'aspect "médico-légal", les questions de prise en charge etc.

Et puis, aussi pour voir si l'origine du cancer se cachait bien dans ta thyroïde (et a donc déjà été enlevé), ou s'il y a un risque qu'il reste quoi que ce soit dans le cou (mais c'est assez peu probable, surtout si tu dis qu'à l'échographie, la loge thyroïdienne est vide !)

Tiens-nous au courant !

Beate

[aghbalino]

Bonjour
Me voici, en week end après neuf séances de radiothérapie (il me reste une séance la semaine prochaine)
Les douleurs commencent et elles sont relativement dures
le moral n'est pas terrible parce je ne sais pas si les séances vont suffire ou il va falloir programmer d'autres.

[cati33]

Bonsoir,
je te souhaite bon courage pour la dernière séance et j'espère que tout coeur que la radiothérapie va éradiquer cette saleté de cancer.
Grosses bises
Cathy33

[aghbalino]

Bonjour
Ouf un grand soulagement, selon le médecin les dix séances de radiothérapie sont suffisantes. Maintenant je dois me préparer à l'irathérapie qui aura lieu dans un mois puisque je dois m'arrêter de prendre du levo toute cette période.
Ce qui m’angoisse c'est que j'ai peur que durant cette période les cellules malines aillent se multiplier ailleurs ????
Merci à vous tous pour votre soutien et vos conseils.

[Beate]

Bonjour,

Super, pour le succès de la radiothérapie ! As-tu passé des examens depuis, pour que le médecin puisse déjà dire que cela a suffi pour traiter cette métastase ?

Pour préparer l'irathérapie, en effet, vu que chez vous il n'y a pas de Thyrogen, et que de toute façon il n'a pas l'AMM pour le traitement des cancers avec métastases à distance, il va falloir faire une "défrénation", période de 3 à 4 semaines sans Lévothyrox. Cela a pour but de faire augmenter la TSH, et de "reveiller" les cellules thyroidiennes afin qu'elles absorbent bien l'iode qui les visualisera et les détruira.

C'est vrai que l'idée de "stimuler les cellules" peut faire peur, mais c'est de courte durée, et l'objectif est qu'elles se gorgent ensuite d'iode radioactif, qui provoquera leur inflammation et leur destruction. Pour que cela fonctionne bien, il faudra faire un régime "sans iode", éviter tout ce qui vient de la mer (poisson, fruits de mer, crustacés, algues ...), le sel iodé, les gélifiants etc à base d'algues (carraghene, agar agar ...), limiter lait et oeufs (souvent riches en iode) et éviter tout désinfectant genre bétadine - afin d'éviter de saturer les cellules d'iode stable, pour qu'elles absorbent ensuite bien l'iode radioactif.

Pour que la TSH n'augmente pas trop rapidement, et pour être moins longtemps en hypo, tu peux demander si on peut te prescrire du Cynomel (mais je ne sais pas s'il existe au Maroc ?), hormone de type T3 - on peut la prendre en relais de la T4, car elle s'élimine plus vite.

Si tu peux en obtenir, tu peux en prendre 2 par jour (matin/midi), commencer 3-4 jours après l'arrêt du Levothyrox et l'arrêter 15 jours avant le début de l'irathérapie.

Demande conseil au médecin ! Ce n'est pas du tout "obligatoire" de faire ainsi, mais si tu peux, cela aurait 2 avantage, d'une part cela retarde le début de la vraie hypothyroidie, et d'autre part la TSH n'augmenterait que tout à la fin.

Bon courage !

Beate

[aghbalino]

Bonsoir
Concernant la radiothérapie le médecin s'est contenté des images de traitement ....

Pour préparer l'irathérapie, l'utilisation du Thyrogen peut être importé de france par une société au maroc au prix de 900euro les deux injections mais il n'est pas remboursé par la sécu marocaine. selon le médecin entre le temps de sa commande et de son arrivé il vaut mieux suivre le chemin traditionnel surtout que j'aurai besoin de 2 à 3 séances au moins.
c'est ce qui m'inquiète

Concernant le Cynomel j'ai vérifier sur le site de la sécu maroc elle n'y est pas mais je pense que je peux m'en procurer reste l'avis du médecin.

Une question
je rends toujours du levo (200) Le médecin m'a demander de n'arrêter qu'au 23 du mois puisque c'est le 23 fév que j'aurai ma séance.
Alors que moi j'ai l'intention de commencer à diminuer la dose dès demain ? où dois je arrêter tout de suite ?

[Beate]

Bonsoir,

pour le Thyrogen, l'AMM n'est pas valable pour des cas comme le tien, avec métastase à distance ... je pense que pour cette première (et j'espère seule !) irathérapie, mieux vaudra la faire de manière "réglementaire", en défrénation de 4 semaines.

Mais le Cynomel pourrait être utile, renseigne-toi pour savoir s'il est possible d'en avoir au Maroc ! En plus, cela ne coute presque rien ... Eventuellement, en envoyant une ordonnance à quelqu'un en France, il pourra te l'envoyer par courrier (j'ai déjà fait cela dans le passé pour une patiente en Roumanie, mon pharmacien me l'a délivré sans problème).

Parles-en à tes médecins ! Comme j'ai dit, ce n'est pas "obligatoire" du tout, mais pourra t'aider un peu.

A bientôt !

Beate

[aghbalino]

Bonjour
concernant le cynomel j'ai demander les avis :
L'endocrinologue est pour alors que le médecin chargé de l'irathérapie il est contre.
Donc je vais devoir m'en priver.