Incontinence anale

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

en effet, il existe différentes options (pas toutes applicables dans mon cas - vu que la zone a été irradiée, et que j'en ai encore des séquelles, rectite radique etc, chez moi une intervention locale, comme pour le "sphincter magnétique", ou une réparation locale du sphincter, n'est pas envisageable, cela ne guérirait pas, ou très mal.

Si on suppose chez toi un problème d'hyperlaxité des tissus conjonctifs, cela pourrait en effet expliquer au moins une partie de tes soucis (et compromettre le succès des différentes techniques d'intervention) - c'est vraiment bête de devoir attendre aussi longtemps pour un RDV ... il n'y a rien à faire pour accélérer un peu (p.ex. en passant par l'un des spécialistes que tu consultes, s'il appuie l'importance de cette consultation) ?

Perso, je mets maintenant beaucoup d'espoir dans ma consultation du 22 et l'option "rectopexie" - d'ici là je verrai d'ailleurs si ma prise régulière de Psyllium améliore un peu le transit, de manière durable, sinon je discuterai de la technique de Malone en même temps (si la chirurgie necessite une laparectomie, autant tout faire en une seule fois ...)

Lors de ma longue discussion avec mon oncologue, lundi, il m'a raconté que certains de ses patients après avoir eu une poche "provisoire" pendant quelques mois, puis l'avoir enlevée, sont ensuite revenus en demander une, plus facile à gérer que les fuites ... je n'en suis pas encore totalement là, mais pas loin, il y a des moments où je ne suis pas loin de céder à la déprime tellement c'est "avilissant" ces fuites ... Mais bon, en ce moment il y a un (léger) mieux, pourvu que ça dure ... et puis, sans le prolapsus, cela ira déjà mieux, c'est sûr !

Tu avais bien supporté l'opération ? Combien de temps pour la reconvalescence ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

[Heliotrope]

Pour la rectopexie au promontoire j'ai dormi la veille et le jour même au CHU et je suis sortie une trentaine d'heures après l'intervention raccompagnée chez moi en VSL.
J'ai eu un mois d'arrêt de travail et le chirurgien aurait aimé prolonger un peu l'arrêt mais j'ai refusé. Un mois après je me sentais plutôt bien même si les dix premiers jours avaient été assez difficiles.
Les trois petits trous dans mon ventre sont rapidement devenus invisibles, enfin en quelques années sans doute, mais je ne regarde jamais vraiment de près et avec des lunettes cette partie de mon anatomie...
Pour le RdV à Lyon dans le service des hyper-laxités j'ai été favorisée. Normalement il faut une attente de plus d'un an pour un premier RdV. Je l'ai eu à neuf mois. Il paraît que j'ai été privilégiée...
A priori les "liens" que j'ai de cette époque (2006 pour la rectopexie au promontoire) à l'intérieur de mon abdomen tiennent toujours.
Il faudra quand même que je pose la question mercredi.
Les prolapsus ne sont pas des pathologies graves en soi mais elles pourrissent la vie. Il faut toutefois reconnaître que le second prolapsus, enlevé par la méthode basse,, pour moi, faisait souvent barrage à des fuites éventuelles. Mais en même temps il distendait chaque jour un peu plus l'anus. Le cercle vicieux !
Rester avec une autonomie diminuée, je n'y tiens pas.
La gymnastique abdominale hypostatique me fait beaucoup de bien pour renforcer l'ensemble de la sangle abdominale dirons-nous mais ce n'est pas suffisant pour suppléer la "mollesse" de l'anus. Et là, il est difficile de concevoir une gymnastique appropriée...
Tu trouveras une méthode adaptée à ton cas. Il ne faut pas hésiter à chercher les spécialistes même hors de sa région. Plusieurs avis valent souvent mieux qu'un seul et te permettront de choisir ce qui est le mieux pour soi.

[Heliotrope]

Bon, j'y vais, mon RdV c'est aujourd'hui...

[Beate]

Bon courage, tiens-nous au courant !

Moi, c'est dans 15 jours !

Beate

[Heliotrope]

C'est la cata !
J'en ai la colique au sens propre et au sens figuré.
Je n'ai dormi que moins de quatre heures cette nuit tant je suis bouleversée.
La seule solution qui pourrait convenir à mon problème d'anus "élargi" par le passage d'un prolapsus durant des années puis son ablation, la seconde fois, par la méthode basse... à savoir le cerclage magnétique... n'est plus disponible en essai randomisé.
Mon chirurgien m'a dit que la fenêtre de tir avait été ratée (c'est son expression), que pour pouvoir obtenir ce type d'intervention il fallait désormais attendre la validation du procédé par la Sécurité Sociale. C'est un processus long qui peut prendre deux à quatre ans d'après lui.
Malgré tout je dois continuer les calendriers des selles et fuites jusqu'en mai prochain d'abord pour une consultation puis une intervention pour m'enlever l'électrode de l'essai de neurostimulation qui a été faite au printemps et qui n'a rien donné de concluant.
Or ce printemps il m'avait dit que si la neurostimulation obtenue par tirage au sort ne fonctionnait pas il me passerait dans l'essai du cerclage magnétique ! Promesse de dentiste !
Il avait sans doute besoin d'un cobaye de plus et il a tout fait pour me décider malgré le tirage au sort défavorable !
Il m'a roulée dans la farine et je n'apprécie pas du tout.
J'ai dépensé beaucoup d'argent pour des allers-retours loin de chez moi pour rien. Lors du tirage au sort s'il avait été honnête intellectuellement j'aurais abandonné le programme et évité une opération pour rien et une autre pour enlever l'électrode.
Je suis furieuse et je reste avec mon problème et encore pas mal de dépenses à venir alors que j'espérais une solution !
Personne ne peut imaginer à quel point je suis furax !

[Beate]

Bonjour,

je comprends tout à fait à quel point tu es décue, et il y a de quoi être furieuse, en effet !

Il n'est pas dit que ce cerclage magnétique aurait été "la" solution parfaite (j'en ai discuté avec mon oncologue lors de notre entretien la semaine dernière, en disant que chez moi, vu que la zone avait été (sur-)irradiée, ce n'était pas une option envisageable, et il m'a dit que de toute façon cela ne marchait apparamment pas SI parfaitement que ça). Mais cela aurait sans doute été mieux que "rien" - et avoir raté la chance d'intégrer cet essai clinique, uniquement parce que le médecin t'a mal conseillée (sans savoir s'il pensait bien faire ou s'il avait des raisons moins avouables ...), et que maintenant la date est passée, c'est horriblement frustrant !

N'y a-t-il pas d'autres solutions "locales" (et déjà existantes et reconnues par la sécu) pour te soulager ? Pour moi, on m'a parlé (si la rectopexie ne suffit pas) d'une "lipostructure" (en prélevant la graisse à un autre endroit pour l'injecter là) ? Il y a eu un essai qui a donné des résultats assez prometteurs, c'est une intervention relativement "légère" (l'article dit qu'il faudra faire des études multicentriques, je ne sais pas s'il y en a qui sont en cours, actuellement, voire même si cette technique peu couteuse a déjà été homologuée ? Mais comme le spécialiste que je vois le 22 a été l'un des instigateurs de cet essai, je poserai la question ...) http://www.snfge.org/content/la-lip.....greffe-dadipocytes-autolo

Pour savoir quelles techniques sont actuellement disponibles (et prises en charge), discuter avec des patients etc, ce serait sans doute intéressant de contacter l'association des personnes incontinentes, AAPI ?

Leurs coordonnées sont indiquées dans cet article ("Incontinence anale, le dernier tabou"), même s'il insiste un peu trop sur le fameux "pacemaker" (qui n'a pas fonctionné chez toi) : http://www.doctissimo.fr/html/dossi.....ntinence-fecale-anale.htm

Il y a aussi un forum "incontinence" sur Doctissimo - comme sur tous leurs forums, on y trouve "un peu de tout", et parfois des conneries, mais aussi des témoignages très sincères. La plupart des discussions concernent l'incontinence urinaire, mais il y en a sur l'incontinence anale - souvent assez anciennes, mais avec des témoignages intéressants.

Une autre solution mentionnée dans ces forums est la "graciloplastie", opération qui consiste à reconstruire un sphincter avec un muscle pris sur la cuisse ... et qu'on combine ensuite avec une stimulation électrique. C'est bien sûr bien plus lourd que les autres options mentionnées, et je n'ai aucune idée si cela pourrait s'appliquer à ton cas ? Mais si oui, on pourrait même envisager garder la sonde et s'en servir pour stimuler ensuite ce nouveau sphincter, reconstruit grâce au "nerf gracile", sans doute plus réactif que celui d'origine ?

Tout cela est super technique, pas facile de s'y retrouver en tant que patient, de savoir ce qui peut convenir, de comparer inconvénients et bénéfices de chaque technique ...

Essaie de voir si on peut te conseiller à l'AAPI ?

Moi aussi, je pense que je vais les contacter, maintenant que l'option "faire de la chirurgie" approche ...

Gros bisou !!

Beate

[Beate]

Bonjour,

je comprends tout à fait à quel point tu es décue, et il y a de quoi être furieuse, en effet !

Il n'est pas dit que ce cerclage magnétique aurait été "la" solution parfaite (j'en ai discuté avec mon oncologue lors de notre entretien la semaine dernière, en disant que chez moi, vu que la zone avait été (sur-)irradiée, ce n'était pas une option envisageable, et il m'a dit que de toute façon cela ne marchait apparamment pas SI parfaitement que ça). Mais cela aurait sans doute été mieux que "rien" - et avoir raté la chance d'intégrer cet essai clinique, uniquement parce que le médecin t'a mal conseillée (sans savoir s'il pensait bien faire ou s'il avait des raisons moins avouables ...), et que maintenant la date est passée, c'est horriblement frustrant !

N'y a-t-il pas d'autres solutions "locales" (et déjà existantes et reconnues par la sécu) pour te soulager ? Pour moi, on m'a parlé (si la rectopexie ne suffit pas) d'une "lipostructure" (en prélevant la graisse à un autre endroit pour l'injecter là) ? Il y a eu un essai qui a donné des résultats assez prometteurs, c'est une intervention relativement "légère" (l'article dit qu'il faudra faire des études multicentriques, je ne sais pas s'il y en a qui sont en cours, actuellement, voire même si cette technique peu couteuse a déjà été homologuée ? Mais comme le spécialiste que je vois le 22 a été l'un des instigateurs de cet essai, je poserai la question ...) http://www.snfge.org/content/la-lip.....greffe-dadipocytes-autolo

Pour savoir quelles techniques sont actuellement disponibles (et prises en charge), discuter avec des patients etc, ce serait sans doute intéressant de contacter l'association d'aide aux personnes incontinentes, AAPI ?

Leurs coordonnées sont indiquées dans cet article ("Incontinence anale, le dernier tabou"), même s'il insiste un peu trop sur le fameux "pacemaker" (qui n'a pas fonctionné chez toi) : http://www.doctissimo.fr/html/dossi.....ntinence-fecale-anale.htm

Association d´aide aux personnes incontinentes (A.A.P.I.)
5, avenue Maréchal Juin
92100 Boulogne
Tel: 01.46.99.18.99
Fax: 01.46.99.18.85
E-mail: aapi@9online.fr
Permanence téléphonique :
Du lundi au jeudi de 10 H 30 à 17 H 30

Il y a aussi un forum "incontinence" sur Doctissimo - comme sur tous leurs forums, on y trouve "un peu de tout", et parfois des conneries, mais aussi des témoignages très sincères. La plupart des discussions concernent l'incontinence urinaire, mais il y en a sur l'incontinence anale - souvent assez anciennes, mais avec des témoignages intéressants.

Une autre solution mentionnée dans ces forums est la "graciloplastie", opération qui consiste à reconstruire un sphincter avec un muscle pris sur la cuisse ... et qu'on combine ensuite avec une stimulation électrique. C'est bien sûr bien plus lourd que les autres options mentionnées, et je n'ai aucune idée si cela pourrait s'appliquer à ton cas ? Mais si oui, on pourrait même envisager garder la sonde et s'en servir pour stimuler ensuite ce nouveau sphincter, reconstruit grâce au "nerf gracile", sans doute plus réactif que celui d'origine ?

Tout cela est super technique, pas facile de s'y retrouver en tant que patient, de savoir ce qui peut convenir, de comparer inconvénients et bénéfices de chaque technique ...

Essaie de voir si on peut te conseiller à l'AAPI ?

Moi aussi, je pense que je vais les contacter, maintenant que l'option "faire de la chirurgie" approche ...

Gros bisou !!

Beate

[Heliotrope]

Merci Beate, je vais me renseigner dans le calme sur toutes les options que tu mentionnes.
Je suis repartie de chez lui avec une ordonnance pour du Lopéramide pour me constiper, du Normacole pour me vider l'intestion... en fonction des besoins alors que je parviens plutôt bien à me constiper et à me déconstiper simplement en modifiant mon régime alimentaire...
J'ai tout simplement l'anus élargi et qui, de ce fait, ne remplit pas sa fonction.
J'ai parlé reconstruction mais il m'a dit que c'était seulement en cas de destruction de l'anus ce qui n'est pas mon cas...
A l'entendre il n'y a rien de possible pour moi sauf attendre !!!!
Je vais m'intéresser de près à la lipostructure avant mon RdV de mai quand le chirurgien va prendre la décision de m'enlever l'électrode que j'ai toujours dans le bas du dos...
En juin dernier quand il a enlevé de neurostimulateur il m'a dit qu'il le ferai sans souci dès que cela sera nécessaire... mais maintenant je dois attendre l'été prochain...
Je suppose qu'il le fera avant mon RdV aux Massues pour le diagnostic d'hyperlaxité. (Entre parenthèse il connaissait très bien le syndrome d'Ehlers-Danlos, ce qui est rarissime chez les médecins et il m'a même dit que ça pourrait bien être mon problème de base à l'origine des prolapsus... Mais pourquoi n'en a-t-il donc jamais parlé avant, de lui-même, pourquoi a-t-il attendu que je découvre cette piste par moi-même et contacte toute seule comme une grande les spécialistes de la question ?)
J'appréciais beaucoup mon chirurgien. Il m'a opérée quatre fois depuis 2006. J'avais confiance en lui. Là, c'est fini. (Je dois néanmoins reconnaître que ses sutures sont de qualité alors que j'ai une peau fragile...).
Tu as raison Beate, je vais chercher ce qui pourrait m'aider au quotidien dans ce qui est déjà remboursable par la Sécurité Sociale.
Si j'avais beaucoup d'argent je ferais ça en dehors de la SS mais là, ce n'est pas possible !
Je m'en remettrai, surtout si je trouve une solution appropriée.
Merci de tes pistes de recherche.

[Beate]

Bonsoir Héliotrope,

puisqu'on t'a prescrit à peu près les mêmes produits qu'à moi (Movicol etc), voici une suggestion - concernant les troubles digestifs, la tendance aux diarrhées etc, je pense avoir trouvé une solution, qui pourrait éventuellement t’intéresser ?

Le gastroentérologue, après avoir tenté le Movicol pour les (rares) périodes de constipation, m'avait prescrit du Questran, pour les fréquentes diarrhées suite à l’ablation de la vésicule – et cela a marché « un peu » (donnant une alternance de constipation et de diarrhée réactionnelle), mais le souci est que cela empêchait en même temps l’absorption du levothyrox, et que je me suis retrouvée en hypo (effet secondaire apparemment connu). Et puis, c’est bourré d’Aspartam et vraiment pas bon … Avec cette hypothyroïdie (même en le prenant à distance du levo !), j’ai préféré arrêter.

Et j’ai trouvé un produit tout simple qui semble bien fonctionner (et cela depuis presque 4 semaines) : le Psyllium ! Cela absorbe plusieurs fois son poids en eau – et du coup, est efficace aussi bien contre la constipation (en ramollissant les selles) que contre la diarrhée (en absorbant l’excédent d’eau). Tout cela sans effets secondaires, car l’action est purement mécanique, ce n’est pas absorbé par l’organisme, et pas non plus irritant. J’en avais acheté, au départ, dans le cadre de mon régime « LCHF », low carb high fat, c’est utile pour faire « tenir » certaines préparations sans farine, p.ex. le pain … mais je me suis rappelée que ça pouvait aussi marcher pour la digestion, j’ai essayé et cela a vraiment l’air d’améliorer la situation, et de donner des selles qui ont une consistance « normale », alors qu’avant c’était plutôt consistance « purée » et donc d’une part n’incitait pas les intestins à le transporter correctement, et de l’autre donnait des fuites très fréquentes. Là, j’ai beaucoup moins de fuites, passe beaucoup moins de temps aux WC … j’ai commencé avec une cuillère à café le matin, maintenant j’en prends une le matin et une le soir, et ma vie est devenue un peu plus « normale » (je touche du bois).

Cela pourrait peut-être être une idée ? On en trouve en magasin bio, ou sur Internet.

Ma vie est devenue un tout petit peu plus normale, avec toujours des fuites, mais moins de "gros accidents", c'est déjà ça ...

Bises et bon courage !

Beate

[Heliotrope]

A une époque déjà assez lointaine (entre les opérations des prolapsus) j'avais essayé mais sans grand succès.
La problématique n'étant plus la même aujourd'hui je vais sans doute refaire un essai avec le psyllium. C'est une bonne idée et qui ne tente rien n'a rien !
Auparavant il faut que je fasse le test de dépistage de cancer du colon que je repousse de jour en jour depuis des jours et des semaines !
Depuis avant hier j'ai mal au genou gauche. J'ai l'impression d'avoir forcé un peu trop un mouvement de gym et d'avoir provoqué un petit épanchement de synovie... Manquait plus que ça... mais c'est à chaque fois l'hyperlaxité non encore formellement diagnostiquée qui est en cause...

[Beate]

Bonsoir,

quelques nouvelles, suite à ma consultation d'aujourd'hui au service gastro-entérologie du CHU (où il existe tout un service de spécialistes de l'incontinence anale, je n'imaginais même pas que ces soucis puissent concerner autant de monde !)

Je me sens entre de très bonnes mains : le médecin choisi (un peu "au pif", parce que j'avais vu qu'il a publié différents articles intéressants sur différentes techniques de prise en charge de ce type de problème, et aussi parce que je ne voulais pas consulter directement le grand professeur chef de service, je ne suis pas trop fan des "grands pontes") m'a fait vraiment bonne impression ! Très humain, prenant son temps (même s'il avait déjà 1h30 de retard par rapport à l'agenda ...), donnant des explications très détaillées, très techniques, mais en vérifiant que je comprenais, ouvert aux questions ...

Et contrairement au gastroentérologue consulté auparavant (qui est d'une génération au-dessus, et sans doute pas particulièrement intéressé par le sport), lui ne semble pas du tout considérer que mes problèmes devraient m'empêcher de faire du sport, et en particulier de courir ... ouf !!! Voilà une bonne nouvelle !

La prochaine étape sera un examen approfondi (c'est le cas de le dire) sous anesthésie générale, pour voir ce qui est faisable - et pour vérifier l'état de mon périnée (et si on peut y insérer une prothèse pour ensuite remonter le rectum et l'accrocher au promontoire, si j'ai bien compris), car il y a un petit problème qui lui pose souci et qui rend mon cas particulièrement compliqué (en plus des séquelles des rayons), le fait que lors de mon premier accouchement en 1985, aux forceps, j'aie eu une déchirure qui n'a été vue, et réparée, qu'une semaine plus tard et qui ne s'est jamais totalement refermée, il reste une petite fistule qui pourrait représenter un risque d'infection pour la rectopexie. Et en fonction de la présence et de la position de cette fistule, il faudra alors éventuellement changer de technique et utiliser une méthode de réparation encore "expérimentale", avec une "bioprothèse" en collagène qui est ensuite colonisée par les cellules du patient, ou quelque chose comme ça ...

Donc, RDV avec les anesthésistes début décembre, examen vraisemblablement autour du 20 décembre, et ensuite on verra pour la suite !

En tout cas, je me suis tout de suite sentie en confiance, il m'a vraiment écoutée, nous avons évoquée les différentes techniques auxquelles j'avais déjà pensé (rectopexie, Malone ...) - il pense que normalement, l'opération devrait être possible par coelioscopie (même s'il existe toujours un petit risque de devoir "convertir" en cours d'opération), mais il se demande si, en fonction de cette histoire de fistule, et de mes problèmes digestifs permanents et anciens, on ne devrait pas d'emblée envisager de faire rectopexie et Malone en une seule intervention ...

Dans tous les cas, il est à l'écoute, dit qu'il faudra prendre le temps d'y réfléchir, qu'en fonction des résultats de l'examen il m'expliquera les différentes options, me montrera des photos, me laissera le temps pour que l'idée puisse faire son chemin ... que bien sûr, si on fait "la totale", avec le Malone, cela représentera un changement qu'il faudra accepter, et certaines manipulations à apprendre, mais qu'en même temps cela devrait rendre la vie quotidienne et sociale plus facile à gérer ...

Je suis vraiment sortie soulagée, et rassurée, de cette consultation, avec un bon "feeling" !

Je m'y étais bien sûr - comme d'habitude - pointée avec un petit résumé "perso" de mon histoire médicale (une page A4 listant les différentes opérations, maladies et autres évènements "santé" importants, vu que mon histoire est assez longue et compliquée), qu'il a eu l'air d'apprécier, et il connaissait pratiquement tous mes "anciens" médecins et chirurgiens.

Donc, RDV très positif, maintenant reste à voir la suite ! Il s'emploie à me trouver un RDV pour l'examen sous AG très vite, avant les fêtes, et on réfléchira ensuite aux interventions à faire début 2017.

Je vous tiendrai au courant bien sûr !

Beate (soulagée ... ce n'est jamais totalement évident de consulter un nouveau spécialiste qui devra sans doute m'accompagner un bon bout de chemin, surtout pour un problème aussi délicat et une prise en charge qui risque de fortement impacter ma qualité de vie ... quand le contact passe bien, c'est un sacré soulagement !)

[Heliotrope]

Je suis ravie que tu aies trouvé un chirurgien à l'écoute et au fait des dernières pratiques chirurgicales. C'est très important.
Telle que je te connais tu vas disséquer toutes les informations et tous les choix possibles et tu prendras la bonne décision pour toi.
Pour ma part je vais faire mon suivi avec résignation et colère rentrée.
Mon chirurgien ressemblait au début à celui que tu as choisi.
Il a eu de gros ennuis de santé en 2012-2013 et depuis plus rien n'est pareil. En outre, comme tout le monde il vieillit sans doute.
A la fin du printemps 2017 quand il m'enlèvera l'électrode implantée (juste après devrais-je dire) , je vais le prendre un petit peu entre quatre'z'yeux.

[Caroline3]

Juste un message après avoir lu plus qu'en diagonale ce thème, mais au cas où cela pourrait servir...

Dans le bouquin du Dr B. C. P 216 il y a un cas clinique sur l'incontinence anale. Et après avoir fait doser testostérone et DHEA, ces 2 dosages reviennent avec un résultat de 0! Ce qui pour lui se traduit par une fonte musculaire, qui justement peut se produire au niveau du sphincter anal.
-> Prescription de DHEA qui manifestement a résolu le problème!

[Heliotrope]

J'ai pris de la DHEA de 2008 à 2012. La deuxième endocrinologue qui s'est occupée de moi vers la fin du traitement du Basedow m'a demandé de l'arrêter.
Elle disait que c'était totalement inutile. J'ai arrêté de prendre des freinateurs en octobre 2012 (je n'ai été traitée que par freinateurs) et pour l'instant, côté thyroïde, tout va plutôt bien. Pour ma part c'est mon sphincter interne qui est en mauvais état or c'est un muscle dont le fonctionnement est purement automatique constitué de fibres musculaires dites lisses (c'est pourquoi le principe de lipostructure évoqué par Beate me paraît intéressant).
On peut plus jouer sur le sphincter externe qui lui est sous le contrôle de la volonté.
De quel sphincter parlais-tu Caroline3 en ce qui concerne l'action de la DHEA ?

[Caroline3]

Cela n'était pas mentionné dans son ouvrage. Désolée. Du coup je pensais que la dhea jouait sur tous types de muscles.