Incontinence anale

[Beate]

Bonjour Elya,

Je pense que quand ils parlent des hormones thyroïdiennes, cela concerne seulement le surdosage, l'hyperthyroïdie (et non la présence d'un taux "normal", équilibré) - c'est d'ailleurs bien connu que l'hyperthyroïdie accelere le transit et provoque facilement des diarrhées (alors que l'hypo, elle, provoque plutôt la constipation).

Ce trop-plein d'hormones pourra être "naturel" (thyroïde hyperactive, p.ex. en cas de maladie de Basedow) ou dû à un surdosage des hormones de substitution.

A bientôt !

Beate

[Heliotrope]

Et bien voilà, je suis "branchée en externe" comme dit Beate.
Je sens les pulsions. Pendant un moment j'ai cru qu'il allait me falloir un jour de plus d'hospitalisation car le système implanté ne voulait pas se mettre en route.
Mon chirurgien a toujours été adorable et l'a prouvé encore une fois. Il est revenu à la "charge", c'est le cas de le dire sans attendre un ingénieur de Medtronic que Paris devait renvoyer et j'ai pu sortir en temps et en heure ! Ouf !
Je retourne le 23 mai changer les pile et l'essai prendra fin le 09 juin.
En attendant, pas de douche. Un lavage à l'ancienne au lavabo !
C'est là qu'on se rend compte que la douche c'est rudement pratique et rapide pour se laver !!!!

[Beate]

Bonjour,

merci de nous tenir au courant !!

Te voilà "branchée", donc !!
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Tu devrais très vite voir si cela fonctionne, et t'apporte une amélioration ?

Tiens-moi au courant, ton expérience m'intéresse énormément (ma prochaine consultation n'est qu'à la mi-juillet, d'ici là je compulse les infos sur les différentes options ... et avoir un retour d'expérience me sera vraiment précieux, même si bien sûr, chacun est différent !)

Comment s'est passé l'anesthésie ?

Gros bisou et bon weekend !

Beate

[Heliotrope]

L'anesthésie s'est passée sans souci.
D'année en année ils ont fait des progrès au niveau des anesthésies.
On se réveille comme on s'était endormi...
J'ai eu très mal au bas du dos à mon réveil. C'est là que le chirurgien a fait trois petits trous en me mettant sur le ventre (position que l'état de ma colonne vertébrale n'apprécie pas du tout). On m'a dit qu'on m'avait déjà donné un gramme de paracétamol et on m'a proposé d'autres molécules pour "chasser" la douleur qui était bien réelle. Après discussion sur ce que je supporte ou pas... on m'a donné du Profénid. Miracle, en une demi-heure la douleur s'est évanouie pas pour quelques heures, non, pour 48 h !!!
Je n'ai jamais eu un anti-douleur qui fonctionne aussi bien.
Malheureusement personne ne veut m'en prescrire. Il paraît que son usage est très délicat. Je suppose que c'est parce que je suis allergique à l'aspirine qu'ils se méfient tous et durant toute la nuit, ensuite, j'ai été sous surveillance rapprochée...
L'engin pulse. Pour l'instant j'ai pas mal d'accessoires très apparents sur les reins plus une ceinture avec boitier. Il ne fait pas beau donc le tout est dissimulé sous les vêtements mais dès que le soleil va revenir ce sera dur à cacher. Je suis en train de réfléchir à toutes les blouses un peu vagues que je n'aime pas trop porter afin de les ressortir...

[Heliotrope]

Lundi les piles ont été changées et le système reprogrammé par un ingénieur venu de Paris. Manque de chance ce n'était pas celui qui était parti prendre son train le 10 du mois sans attendre que je remonte de la salle de réveil .
J'aurais pourtant bien aimé lui parler à celui-là...
Tout semble se passer normalement.
Le pire pour l'instant c'est de devoir me laver au lavabo.
Mon prurit à l'eau est infiniment plus intense avec le frottement du gant de toilette que sous la douche où je ne me passe que de la mousse sur le corps mouillé avec beaucoup de délicatesse...
Encore une quinzaine de jours à tenir avant d'analyser les résultats et de prendre une décision.

[Heliotrope]

Après-demain je retourne au CHU afin qu'on me retire ce fichu harnachement que je porte depuis le 10 mai...
J'ai hâte.

[elya17]

Bon courage Héliotrope!

[Beate]

Bonjour Heliotrope,

quels sont les résultats à l'issue de ces 15 jours, quelle sera la suite ? La stimulation fonctionne-t-elle de manière satisfaisante, va-t-on t'implanter le boitier que tu portes actuellement en externe ? Ou passer à une autre méthode ?

Bon courage pour demain, je pense très fort à toi !

Beate

[Heliotrope]

Je vous raconterai tout demain matin. Faut-il d'abord que j'arrive à Grenoble à l'heure pour mon rendez-vous (en principe le train que je dois prendre circule mais avec un mouvement de grève toujours en cours on n'est jamais sûr de rien. En outre, le retour s'annonce lui aussi problématique...).
Après une bonne nuit de cogitations je vous ferai la synthèse demain matin ce cet essai de quatre semaines et de l'option proposée par le chirurgien.

[Heliotrope]

Cela fait maintenant une éternité que je tiens des calendriers de mes selles et fuites..; Le calendrier tenu durant la période d'essai du dispositif de neuromodulation n'a pas permis de constater une réelle diminution des problèmes, par rapport aux périodes précédentes. Il y en a une mais pas suffisante, d'après les critère de la HAS, pour implanter le dispositif permanent. La seule grosse différence c'était qu'avec la neurostimulation je pouvais me constiper plus facilement et rapidement en modifiant mon régime alimentaire.
On m'a donc enlevé tout ce qui m'empêchait de me doucher depuis un mois mais il me reste néanmoins une électrode dans la colonne vertébrale qui sera enlevée dès que j'en manifesterai le désir express (si je dois passer une IRM lombaire un jour, par exemple).
Pour l'instant, durant cinq mois, j'ai un autre modèle de calendrier des selles à remplir en rendant compte mensuellement au chirurgien.
A l'automne, nous verrons ce qui peut être proposé...
Si le tirage au sort m'avait été plus favorable... mon problème serait peut-être déjà réglé... ou pas...
Je ne peux qu'espérer, d'ici là, ne pas repartir en hyperthyroïdie à cause du Basedow afin de n'avoir pas, en plus, un problème de transit accéléré...

[elya17]

Je te souhaite vraiment que tout se passe au mieux pour toi. Amicalement.

[Heliotrope]

C'est gentil à toi elya17.
Bon weekend !

[Beate]

Bonjour,

cela fait un bon moment que je n'ai pas donné de nouvelles ...

Heliotrope, y a-t-il du nouveau de ton côté, maintenant qu'on est à l'automne ? Dois-tu revoir le spécialiste bientôt ?

Chez moi, pas d'amélioration de mes petits soucis, au contraire ... les "accidents" sont de plus en plus fréquents, au moins 1 ou 2 par semaine (sans compter toutes les "petites" pannes). J'ai récemment eu RDV avec le spécialiste pour faire le point, il semblait assez catastrophé de voir à quel point les choses ont empiré ... J’ai passé une manométrie, une écho endo-anale et une vidéo-défécoscopie. Le prolapsus, qui au début était interne, est maintenant totalement extériorisé, et vraiment gênant, il va falloir faire quelque chose ... apparemment il existe une intervention, qui s'appelle "rectopexie", où on "remonte" tout cela, depuis l'intérieur ...

J'ai pris RDV avec un chirurgien au CHU, pour le 22 novembre, on verra bien ... apparemment, il y a plusieurs spécialistes de l'incontinence anale dans ce service (avant d'être concernée, je n'aurais jamais pensé que c'était un problème aussi fréquent !), et celui-ci est apparemment spécialisé non seulement dans ce genre d'intervention, mais aussi dans des opérations comme celle de "Malone" que j'avais déjà envisagée auparavant, j'espère pouvoir en discuter avec lui lors de ma consultation.

D’après le gastroentérologue que j'ai vu, en raison des antécédents de radiothérapie, il ne sera peut-être pas possible de faire l’intervention par cœlioscopie, et on sera obligé de faire une laparotomie, mais j’espère que le chirurgien sera plus optimiste … pas vraiment envie de me faire ouvrir le ventre (même s'il est toujours possible que cela devienne nécessaire en cours d'opération, bien sûr - la question s'était déjà posée lorsqu'on m'avait enlevé la vésicule en 2011, mais finalement ils avaient réussi à tout faire par coelio, le chirurgien était très content et moi aussi ...)

D'après ce spécialiste, il faudra d’abord s’occuper de ce prolapsus – et dans un deuxième temps, environ 6 mois plus tard, de l’incontinence anale, il parle p.ex. de la possibilité d’une « lipostructure » (sauf que je n’ai pas beaucoup de graisse … comme quoi, il y a toujours un truc, je cours contre le diabète et cela favorise l’incontinence, je perds du poids et il manque maintenant la graisse pour refaire le sphincter, pfff …)

Dernièrement, je m'étais dit que toutes ces séquelles "tardives" des traitements reçus pour mon cancer pouvaient peut-être intéresser mon ancien oncologue à l'Oncopole, et lui avais envoyé un mail - et en effet, il m'a proposé de venir le voir, j'y ai été hier et nous avons passé au moins 40 minutes à discuter, c'était vraiment sympa ! C'est quelqu'un de très humain, et cela m'a vraiment fait du bien de discuter avec quelqu'un qui connaît bien ce type de problème (pas rare après un cancer de l'anus ou du rectum), qui connaît les différentes options thérapeutiques etc ... Il était d'ailleurs un peu vexé que les différents spécialistes consultés depuis ne l'aient jamais mis en copie des courriers (mais eux pensaient peut-être que du moment que le cancer était guéri, cela ne l'intéressait plus ...)

En tout cas, même s'il est rare que les problèmes interviennent avec un tel décalage, ils ne sont pas rares ... ils vont d'ailleurs même reprendre mon dossier à l'Oncopole pour regarder la dose de rayons reçus, vérifier qu'il n'y en ait pas eu un peu trop (mais ce serait surprenant quand-même). De toute façon, je n'en veux à personne, il fallait bien traiter mon cancer, et cela a fonctionné, c'est le plus important ... et les autres problèmes, je finirai bien par en venir à bout !

Contre la diarrhée, assez fréquente depuis que je n'ai plus de vésicule (et encore plus depuis que je mange peu de glucides, mais beaucoup plus de gras, pour lutter contre le diabète), on m'avait prescrit un médicament, le Questran (normalement contre le cholestérol, mais qui fonctionne aussi pour cela) - mais d'une part c'est horrible (et bourré d'aspartam), et d'autre part cela n'aidait que très temporairement, donnant de la constipation qui était ensuite suivie de diarrhées réactionnelles ... et puis, le pire, c'est que, même pris à distance, le Questran empêche de bien assimiler le Levothyrox, et je me suis alors retrouvée plus ou moins en hypo ces dernières semaines, avec un gros coup de barre dès 20h du soir ... Je commence à remonter la pente, depuis que je l'ai arrêté.

Là, j'ai trouvé un traitement moins chimique et sans ces effets secondaires : je prends du Psyllium, des mucilages qui ne sont pas absorbées, mais se gonflent d'eau - c'est efficace à la fois contre la constipation (en ramollissant les selles) et contre la diarrhée (en absorbant le trop d'eau), sans irriter. Cela fait une quinzaine de jours que j'en prends régulièrement, d'abord une et maintenant 2 fois par jour, et cela va vraiment un peu mieux, selles moins molles et moins fréquentes et donc plus "prévisibles" - j'espère vraiment que cela va durer, car sinon, avec ces accidents n'importe quand et n'importe où (et tout particulièrement lors des activités sportives), c'était invivable !

Reste à envisager la chirurgie, ce ne sera certainement pas une partie de plaisir (et ce n'est pas non plus quelque chose dont on parle facilement, "je me fais hospitaliser pour qu'on me remonte mes intestins" ) - si je vois le chirurgien fin novembre, je pense qu'il faudra ensuite prévoir des examens divers, ce ne sera pas avant début 2017. Ainsi je passerai les fêtes tranquille, et ensuite, advienne que pourra ...

Malgré tous ces aléas, j'essaie de garder le moral (pas toujours évident), et généralement j'y arrive ... et je continue le sport (même si le gastroentérologue a poussé de grands cris en apprenant que je cours régulièrement ... le cancérologue un peu moins, il est vrai qu'il court lui aussi et comprend donc mieux ce "besoin" ... et le spécialiste au CHU, on verra, mais il est jeune et, je l'espère, sportif, et pourra donc comprendre lui aussi ?) Je m'entraine une à 2 fois par semaine, je fais un 5 km "rapide" tous les samedi matin avec un groupe d'Anglais, dans un parc local, j'ai fait plusieurs courses de 10 km en octobre (et même réussi à passer sous la barre de l'heure, 59min 22 sec, j'étais toute fière !) ... et en septembre, j'ai fait, comme prévu, mon premier (et peut-être seul) marathon, celui du Médoc, et me suis regalée (et l'ai même réussi sans pannes, car j'avais pris mes précautions, lavements préalables etc ...)

Voilà pour la mise à jour ... je vous tiendrai au courant de la suite !

Bon courage à toutes mes compagnes de galère !!!

Beate

[elya17]

Bon courage à vous toutes! Même si je ne souffre pas des même maux, je pense à vous!

[Heliotrope]

J'ai RdV le 9 novembre Beate, c'est donc pour bientôt.
La rectopexie au promontoire j'y ai eu droit fin 2006. Elle a bien fonctionné mais j'ai rapidement "fabriqué" un prolapsus plus bas qui a été enlevé par la méthode basse dite de Delorme je crois, début 2014 et depuis rien ne va plus. J'ai le sphincter interne en très mauvais état donc inopérant et aucune rééducation ne peut rien sur ce muscle. J'ai l'anus trop élargi par des années avec prolapsus et des fuites en conséquence. Je fais à nouveau un cahier des selles et fuites avant la consultation de mercredi prochain. Je n'arrête pas de faire des petites barres sauf quand j'arrive à me constiper mais on ne peut pas rester trop longtemps constipé(e)...
Le 9 on va sans doute envisager l'autre option puisque la stimulation électronique n'a pas donné grand chose, autrement dit un cerclage de l'anus avec des billes magnétiques...
Reste un souci. Tout porte à croire qu'en plus des problèmes thyroïdiens j'ai un problème d'hyperlaxité des tissus à cause d'un collagène de pauvre qualité. (Ce qui expliquerait que je puisse si facilement fabriquer des prolapsus... et avoir des problèmes articulaires totalement atypiques, une peau trop fine et j'en passe...)
Pour savoir si j'ai bien un syndrome d'Ehler-Danlos ou quelque chose du même type j'ai un rendez-vous dans un service spécialisé à Lyon en juillet 2017 !
En attendant, mon chirurgien devra être très prudent au niveau des coutures.
Il faut d'ailleurs qu'il m'enlève l'électrode que j'ai toujours dans le dos depuis le mois de mai. Si à Lyon on me demande de passer une IRM il faut que ce dispositif étranger ait disparu.
Il existe des solutions Beate.Il faut trouver la plus adaptée.
On ne peut pas rester avec la menace de fuites inopportunes ou alors il faut rester cloitré(e) chez soi. Ce n'est pas une option.