Basedow-Exophtalmie grade 3-Diplopie et Opération

[letacla]

Bonjour à tous,

Je me prénomme Jean-Yves ,j'ai 62 ans. On m'a disgnostiqué une hyperthyroidie de basedow fin avril 2014.(Basedow avec orbitopathie basedovienne majeure).
J'ai donc une exophtalmie grade 3 avec diplopie dans le regard droit et gauche.
Suite a ce diagnostic j'ai été traité dans un premier temps par THYROZOL puis par PROPYLEX.Ces deux traitements ont échoués et ont conduits a une perte des globules blans avec hospitalisation en HEMATO pour faire remonter les globules blancs..
Le 12 Septembre arret de tous les traitements et administration d'une solution de LUGOL en attendant une intervention chirurgicale pour une ablation totale de la thyroide.Cette intervention a été pratiquée le lundi 29 Septembre et s'est tres bien déroulée.

Maintenant il me reste à soigner Ma maladie de Basedow sujet principal de mon message car depuis 7 mois je ne vois aucune amélioration .

Je suis suivi par un endocrinologue et aussi par un interne ophtalmologue du CHU de Rouen.

A ce stade mon ophtalmologue me propose dans un premier des bolus de corticoides. Mon endocrinologue m'aiguilerait plutot vers de la radiothérapie des yeux.

A ce stade je dois avouer que je suis un peu perdu et que j'aimerais avoir des conseils pour la suite des traitements et surtout sur le timing


Cordialement .

[Beate]

Bonjour Jean-Yves,

et bienvenu parmi nous !

OUF, plus de thyroide et donc "plus de Basedow", en tout cas pour ce qui concerne la thyroide et les risques d'hyperthyroidie ... c'était la première étape (d'autant plus que tu supportais mal le traitement antithyroidien - il n'y avait donc pas vraiment le choix) !

Il faut maintenant espérer que les anticorps, privés de leur cible principale, la thyroide, vont vite diminuer et finir par disparaitre, et par laisser tes yeux tranquilles ! A combien étaient ils, au dernier contrôle ?

Concernant les traitements de l'exophtalmie, il existe en effet différentes options ... et à vrai dire, nous ici, n'étant pas médecins, ne pouvons pas vraiment te dire laquelle est le mieux adaptée à ton cas ! Mais tu pourras profiter de l'expérience de ceux qui sont déjà passés par là !

A mon avis, commencer par les corticoides semble logique, en se gardant la possibilité de la radiothérapie pour le cas où cela ne marcherait pas, ou pas suffisamment ? Et il existe encore d'autres solutions, comme p.ex. les immunomodulateurs (Rituximab) ... c'est vraiment à voir avec les spécialistes de la question (et qui ont ton dossier sous les yeux), avant tout les ophtalmologues. Et si tous ces traitements ne suffisent pas, il y a aussi la possibilité d'opérer (décompression orbitaire), qui donne de très bons résultats - mais tu n'en es pas là 1

Pour retrouver plus facilement les témoignages d'autres personnes, je t'ai inscrit dans le groupe "exophtalmie/diplopie", liste de personnes concernées - en cliquant sur les pseudos, tu trouveras les profils et les anciens messages. Groupes

Un article assez complet : ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Il date déjà un peu - un article et une présentation assez récents (2013) :
http://www.lesentretiensdebichat.co.....gie_dupasquier_v3_wmk.pdf
http://www.lesentretiensdebichat.co....._0900_salle_352_b_wmk.pdf

Petite question : est-ce que tu fumes ? Cela a tendance à aggraver les opthalmopathies, c'est souligné lors de toutes les conférences à ce sujet ...

Témoignages concernant la radiothérapie : il y a notamment Cram (lui aussi un homme de > 60 ans) : radiotherapie et exophtalmie et exophtamie après thyroïdectomie (son cas est différent du tien, il n'avait PAS Basedow, mais un nodule cancéreux, et a développé une exophtalmie après sa thyroidectomie et son traitement à l'iode radioactif - mais son témoignage est intéressant, puisqu'il a fait un bolus de cortisone ET une radiothérapie, qui a donné de bons résultats).

Et aussi brume : Exophtalmie : bolus de cortisone + radiothérapie

Autres discussions, plus récentes :
Help besoin de vous exophtalmie et une diplopie
Colloque international sur les ophtalmopathies

Tu peux éventuellement contacter certaines personnes par MP, message privé, pour demander des renseignements.

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[letacla]

Merci beaucoup Beate pour tous ces précieux renseignements.

Mon dernier controle anticorps remonte au 18 Septembre =1,6 UI/L.

Maintenant je dois attendre 6 semaines pour revoir mon endocrinologue et je dois faire un controle TSH avant .

Aujourd'hui je suis sous LEVOTHYROX 150 .

Cordialement

[imane75]

Bonsoir Monsieur @Letacla j'espère que vous allez bien!! Je suis nouvelle dans le forum j'ai une exophtalmie et je veut faire l'opération et je veut savoir est ce que vous avez fait l'opération ? et votre yeux on sortis de combien de ml. merci