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Mon fils a tous les symptomes d'une hypothyroidie

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sandra07hors ligne
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MessageMon fils a tous les symptomes d'une hypothyroidie

 (p389697)
Posté le: 30. Aoû 2014, 22:32
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Bonjour,

Je viens sur ce site, car mon mari et moi sommes très inquiets pour notre fils Thomas agé de 11 ans.

Celui ci est en surcharge pondérale depuis ses 7 ans, il est passé du grade 1 pour être maintenant en obésité morbide. Nous sommes allé voir une endocrinologue il y a quatre ans, qui au fait de ses analyses (taux TSH 4.4 T3 et T4 normales) nous a envoyé vers une association d'enfants obèses. Malgré le fait que nous savions que nous donnions ce qu'il fallait à notre enfant, nous avons suivi les conseils des nutritionnistes mais sans grand succès.... il est même parti un mois pendant les vacances dans un centre et n'a perdu que très peu de poids...
Depuis, maintenant un an, Thomas prend un kilo par mois... il met des gilets même en plein soleil (nous pensions qu'il se cachait du fait de son ventre, mais en fait il a toujours froid) et fait pipi au lit depuis + de 6 mois. ... Nous sommes donc allé voir une pédiatre renommée qui nous a indiqué que notre enfant avait plus de 3 kg de selles dans le ventre, d'où son pipi au lit.. il est sous traitement pour la constipation + hépar + pain complet depuis deux mois et rien ne semble s'arranger...
Je sais qu'il a un dysfonctionnement d'une hormone , vu ce qu'il mange depuis 4 ans et les quantités que nous lui donnons, il est impossible qu'il prenne ce poids (pas de grignotage, assiette à dessert, on ne se ressert pas, pas de protéine le soir... les cochonneries... il en rêve!!!!) mon fils est mal car malgré tous ses efforts il grossit encore... il est vaillant mon bonhomme... il fait même 15 à 20 km de vélo tous les jours pour maigrir... et il a perdu 300 g en 1 mois...
Je soupçonne une hypothyroidie frustre (TSH 4.8 (0.2-4.2), T4 Libre 16.1 (12-22) et T3 LIBRE 6.3 (3.1-6.8)). Je précise qu'il n'a pas de retard de croissance, que son age osseux correspond à son age réel, qu'il n'a pas de cholestérol, ni diabète et irm cérébral normal...
Nous sommes confronté aux médecins qui au vu de ces examens nous remettent la faute dessus, c'est forcement un problème alimentaire... mais nous savons que non... c'est pourquoi je fais appel à vous pour savoir si d'autres parents ont été confronté à ce problème et comment cela a évolué pour vos enfants...
Je souhaiterais vraiment aider mon fiston et je ne sais plus vers qui me tourner...

Merci à tous et à toutes et bonne soirée à vous
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Beatehors ligne
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 (p389698)
Posté le: 30. Aoû 2014, 23:26
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Bonjour et bienvenue !

Que de souffrances ... Et j'imagine bien à quel point ton fils doit être malheureux et mal dans sa peau, il fait tant d'efforts et rien ne marche !

Je ne sais pas si c'est de l'hypothyroidie, mais cela pourrait en effet être une piste, avec des hormones qui sont présentes (la T3 est même étonnamment haute), mais qui ne rentrent pas vraiment au cœur des cellules, d'où l'augmentation de la TSH ...

C'est bien de surveiller l'alimentation, peut-être faudrait-il même que Thomas tienne un cahier (ou vous), histoire de pouvoir "prouver" que non, il ne s'empiffrer pas, de montrer aussi toutes les activités qu'il fait ... cela pourrait aider, face à des médecins pas toujours compréhensifs, d'avoir une liste avec les aliments, le poids et les calories ingérés tous les jours, au moins pendant quelques semaines, ce sera plus "parlant" que de dire que oui, vous faites très attention ...

Il faudrait consulter un vrai spécialiste, endocrino-pédiatre, or il n'en existe pas des masses, en France ... vous êtes dans quelle région ?

Tu peux éventuellement contacter le Centre de référence des maladies rares de la receptivité hormonale, du CHU Angers, http://chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre et http://www.maladies-endocriniennes.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre , ils ont une "hotline" très sympathique qu'on peut consulter par téléphone, pour un premier contact, ou aussi par mail. L'hypothyroidie des enfants est l'une de leurs spécialités. Ils auront peut-être des idées de pistes à explorer, pourront te donner des adresses dans ta région ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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sandra07hors ligne
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 (p389704)
Posté le: 31. Aoû 2014, 07:41
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Rebonjour, et merci beaucoup pour votre gentillesse,

en ce qui concerne l'idée de cahier que vous me proposez, on a effectivement commencé à le faire depuis un mois et ce jusqu'au prochain rendez-vous avec notre médecin. De plus, je compte lui emmener l'assiette dans laquelle nous mangeons afin qu'elle puisse se rendre compte par elle-même des quantités de nourriture que nous donnons à Thomas...
Nous habitons en Ardèche près de Valence (la partie civilisée Wink ) et j'ai déjà vu une endocrinologue au CHU de Valence il y a 4 ans ... j'avais rendez-vous cet été au CHU de Romans mais le rendez-vous a été annulé faute de médecin et pas de possibilité d'en reprendre un...
Je suis allée sur les deux sites que vous m'avez indiqué et je compte appeler la hotline dès le début de cette semaine... merci... par contre, pourriez vous me dire si les problèmes d'hormones et de thyroide sont héréditaires. En effet, ma belle-mère a pris du poids à la puberté du à un soucis d'hormones (impossible d'en savoir plus car c'était il y a fort longtemps !!!) elle a pris un médicament (???) qui a enrayé le processus mais est devenue infertile (ce qui m’inquiète le plus) Elle a donc pris un traitement pendant 7 ans avant d'avoir ses jumeaux (dont mon mari). Lorsque j'en parle aux médecins, on me dit que le problème de Thomas n'a rien à voir , que ce n'est pas héréditaire mais en m'informant , je m’aperçoit que c'est possible. Qu'en pensez vous ?
Merci encore et bonne journée à vous
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luciole74hors ligne
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 (p389708)
Posté le: 31. Aoû 2014, 08:36
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Bonjour Sandra,

pfff, quel parcours du combattant !!!
C'est déjà pas facile d'avoir un enfant malade, alors lorsqu'on nous rend coupable des soucis alors qu'on fait tout pour que son petit (enfin petit, déjà grand ....! Laughing ) c'est horrible.

Pour ce qui concerne l'alimentation de ton fils, si tu veux avoir du grain à moudre pour ton prochain RDV, il faut comme te le conseille Beate faire un cahier avec ce qu'il mange.
Pour que ce soit vraiment fructueux et que le médecin soit obligé de reconnaître vos efforts, j'irai plus loin que la simple énumération de ce qu'il mange.

Pour qu'un médecin ou une diététicienne, puisse se faire une vraie idée de son régime alimentaire, il faut noter exactement et au gramme près ce qu'il mange. Alors, c'est hyper contraignant, mais au moins si ce qu'il mange est adapté, ils chercheront ailleurs, par contre, s'ils trouvent une erreur de nutrition, ils pourront vous aider.

Ce qui veut dire, que lorsque tu prépareras ses repas, tu noteras la quantité en poids de ce que tu mets dans tes plats.
Par exemple, pour une purée : 1 kg de pomme de terre, 20 cl de lait, 10 gramme de beurre. Au moment du repas tu pèseras la quantité de purée que tu mets dans son assiette. A ce moment le médecin aura une idée très précise de ce qu'il mange en quantité et en qualité. Il pourra demander à une diététicienne le calcul des glucides, des lipides et des protéines.
Idem si tu ajoutes un steak à la purée : Tu pèses la matière grasse que tu mets pour la cuisson, tu fais cuire le steack et après tu le pèses dans l'assiette de service.
Pour une entrée de carottes râpées, on pèse chaque élément de la vinaigrette, puis on dit combien on met de vinaigrette dans l'assiette et quel poids de carottes râpées.

Ce qu'il faut faire, c'est servir l'assiette et peser après, et non pas regarder au fur et à mesure ou tu sers ce que tu mets dans l'assiette, car tu auras tendance à en mettre moins.
S'il fait un écart alimentaire, par exemple un bonbon (ben oui, c'est humain de manger un petit bonbon de temps en temps ! Wink ) le noter aussi, c'est quand même pas une catastrophe s'il en mange 1 par semaine !

Lorsque tu seras en rendez vous tu auras donc des informations fiables à donner, qui pourront être utilisées pour vous aider.

Si tu fait pas comme cela, on te suspectera par exemple pour le steack, de le faire cuire avec une plaquette de beurre et de le servir avec un bol de sauce bien grasse.

Il faut que tu te trouves une balance qui fasse la tare facilement pour déduire le poids de l'assiette ou le bol. J'en ai une bien pratique qui fait la tare et qui pèse en kilogrammes, en décilitres et en centilitres.

C'est vrai que la pesée est contraignante, mais sur un mois, ça donne une vrai idée de la façon dont on mange. En gros il faut se dire que c'est le seul moyen pour faire reconnaître les soucis de ton fils.

Peut être aurais tu intérêt à te rapprocher d'un service hospitalier sur Lyon. Il y a un bon service d'endocrino là bas, je sais que la diabéto de mon fils leurs téléphone quand elle a un doute pour un de ses patients et parfois lorsqu'elle ne maitrise pas la pathologie d'un patient elle l'envoie dans ce service.

Je te souhaite bon courage pour la suite et tien nous au courant.

A bientôt
Luciole
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