Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

[jean christophe]

Bonjour, des nouvelles (du canard entre autres)

J'ai rencontré mon nouveau médecin endocrinologue.
Suite à a rcp
Je sais quelle est la suite des mes traitements.
tout d'abord, un nouveau traitement par iode (comme en juin 2014).
si les tumeurs fixent l'iode, c'est tout bon, on va pouvoir les griller avec l'iode radioactif. même s'il faut faire plusieurs traitements pour ça.
si les tumeurs ne fixent pas l'iode, alors c'est plus compliqué. car il faut chercher et trouver un protocole de traitement. insertion dans des essais cliniques, ou immunothérapie, thérapie ciblée, chimiothérapie.
Le canard va en prendre plein le Bec.

De toute façon, il a été très clair sur un point. cela va récidiver, encore et encore. et a chaque fois cela sera plus virulent, et plus difficile a éradiquer.
La fatigue générale est une résultante de la lutte du corps contre les tumeurs.

Un protocole de surveillance avec examens rapprochés sera mis en place. En espérant que les récidivent soient le plus éloignées possible.

Le nouveau médecin qui est en charge de mon suivi a demandé un examen IRM pour toute la colonne vertébrale. Ce afin de comprendre la nature ou la cause de mes anomalies 'électriques' neurologiques.

On va tout faire pour je retrouve la pèche (sans le noyau).

Je continue avec l'oxycontin qui est tout de même bien diminué en dose mais continue a me soutenir. j'ai un peu de lyrica pour les douleurs neurologiques.

l'autohypnose, la sophrologie, le vélo (moustache), les randonnées, le ciné, le kiné, la famille, les amis, la vie quoi, ça fait du bien.

Allez, si ça va mieux, je reprends le travail a Paris en Janvier.

Ce week-end j'irai faire un tour au forum des associations qui a lieu a Angers le 7 et le 8 Novembre. Les amis des mutilés de la voix y tiennent un stand.

Continuez a prendre soin de vous et de vos proches.

Amicalement, a très bientôt.

[cati33]

Bonsoir jean-Christophe,
Je suis contente que ton RDV avec ton nouveau médecin t'ai reboosté.
Je croise les doigts pour que tes tumeurs fixent l'iode et qu'elle les grillent.
Lyrica est très efficace contre les douleurs neurologiques, même si les trois premiers jours je planais un peu après ces effets secondaires avaient complètement disparues.
Tiens nous au courant.
Grosses bises
J'espère que tu seras de retour à Paris en janvier pour le travail.
Cathy33

[Jolie]

BonjourJean Christophe
Tu as trouvé un bon medecin qui s'occupe bien de toi ! Espérons que l'iode marchera....toujours aussi courageux et plein d'humour ! Je lis le forum tous les jours mais suis trop désespérée pour participer....mon fils s'affaiblit, prochain scanner lundi prochain 😒 moi même je suis en hypo, extrêmement fatiguée et dépressive....il faut tenir pour lui. Nous repartons dans les Pyrénées en fin de mois pour pouvoir être avec lui.
Tiens bon ! Bises

[Jocelyne81]

bonsoir jean christophe et Jolie
je suis tres contente de vous voir revenir sur le forum.J espere que tout ira pour le mieux pour chacun d entre vous;mon mari a une phlebite pour le moment.C est penible d avoir toujours des soucis.Mais comme dirait jean christophe :ca ira mieux demain.Bisous du tarn et a tres bientot pour des nouvelles;

[chicago]

Bonsoir Jean Christophe, super heureuse pour tes nouvelles ! J'espère qu'il fixera l'iode radioactif...!!!!

Cependant, ce n'est pas un peu tôt pour reprendre le travail sachant que le risque de récidive est élevé? Ne devrais tu pas te reposer et reprendre du poil de la bête dans des endroits qui te ré insuffleraient de l'énergie au lieu de vivre dans un endroit pollué comme Paris? Surtout avec le stress ambiant qu'il y a actuellement dans cette ville...


Je suis de tout coeur avec toi et souhaite sincèrement que tu récupères.

[Jolie]

coucou !
Il y a bien longtemps que nous avons eu de tes nouvelles ?
A bientôt !

[jean christophe]

Bonjour,

Que de temps passé depuis la dernière fois.

Tout d'abord une bonne et heureuse année 2016 a toutes et a tous.

La cure d'iode qui a eu lieu début décembre a montré qu'il n'y avait aucune fixation pathologique. le taux de thyroglobuline a une peut augmenté (autour de 20 ng/ml. bon, ça c'est fait.

Il y a eu des hauts et des bas. y compris au niveau du moral.

plus de lyrica. et je ne prends de l'oxycontin ou oxynorm qu'a raison de 5mg désormais. je vais prévenir mon medecin demain.

je n'ai pas encore repris le travail,,,,je me laisse aller.

Début février, le 8, encore une série d'examens, avec consultation le 17 Fevrier.

Bon, grace a ma kine qui me fait régulièrement des drainages lymphatiques au niveau du cou et du menton, je n'ai plus l'impression d'avoir une minerve en permanence, et mon menton et mon cou sont redevenus normaux.

Mon canard me laisse un peu tranquille depuis 3 semaines au niveau douleurs.
Mais lorsque j'arrète l'oxycontin, j'ai des effets de manque importants, et le syndrome des jambes et bras agités, sueurs,,,nauséees.....
il faut que je trouve une solution.

Voilà voilà, en espérant que vous n'allez pas trop mal.

A vous lire bientôt

Jean Christophe

[cati33]

Bonjour Jean-Christophe,

merci de nous donner de tes nouvelles, je n'osais pas t'en demander.
Je suis contente que tu n'ai pas de fixation et que tes douleurs se soient estompées avec le nouveau traitement malgré les effets secondaires.

Grosses bises
Cathy33

[Jocelyne81]

coucou
je suis tres heureuse que tu nous donnes de tes nouvelles.Bon ne nous plaignions pas:mon mari va bien pour le moment et a chaque jour nous apprecions d etre ensemble et comme je dis on verra demain.....Bisous et bon courage pour la suite.....

[jean christophe]

Bonjour,

je suis toujours là. avec des hauts et des bas mais toujours là.

dernièrement, mon medecin generaliste s'est affolée car j'avais un méplat inflammatoire sous l'oreille (mon canard).
après consultation, et discussion avec mon oncologue, voici ses remarques. Apparemment j'ai encore une réaction a la radiothérapie subie en mai-juin 2015.
je lui expliquait que cela existait depuis juillet et par vagues plus ou moins rapprochées. a chaque fois une recrudescence de fatigue. hum.. septique.

en tout cas , les résultats de la prise de sang du 08/02 montrent cela :

TSH: 0.01

[jean christophe]

Bonjour,

je suis toujours là. avec des hauts et des bas mais toujours là.

dernièrement, mon medecin generaliste s'est affolée car j'avais un méplat inflammatoire sous l'oreille (mon canard).
après consultation, et discussion avec mon oncologue, voici ses remarques. Apparemment j'ai encore une réaction a la radiothérapie subie en mai-juin 2015.
je lui expliquait que cela existait depuis juillet et par vagues plus ou moins rapprochées. a chaque fois une recrudescence de fatigue. hum.. septique.

en tout cas , les résultats de la prise de sang du 08/02 montrent cela :

TSH: 0.01 bon c'est voulu dans mon cas
T4 : 25.1 ng/l (normes 9.3-17.1) quand mème assez élevé
T3: 4.09 pg/ml (normes 2.00-4.40) impécable

bon thyroglobuline, comme si j'avais encore la thyroide 95.45 ng/ml (normes 3.5-77.00) là, il me semble que cela ne va pas du tout.

AC ANTI thyroglobuline <10 UI/ml

je n'ai pas encore le résultat du scanner effectué le mème jour.

Ce que je sais, c'est que je suis fatigué, avec le canard qui me donne toujours des coups de becs.
Le médecin me fait reprendre de l'oxycontin 10mg 1 cachet matin et soir.

l'oncologue qui doit me voir le 17 février, m'a dit que si cela évoluait, des traitements autres que l'iode seraient envisagés. des traitements palliatifs puisque qu'il m'a répété que la medecine ne pouvait me guérir, tout au plus prolongé mon reste a vivre.
J'espère que cela sera le plus confortable possible, et.....le plus long possible.

prenez soin de vous. prenez soin de vos proches.

bises a toutes et a tous.

Jean Christophe

[Jocelyne81]

bonjour JEAN CHRIDTOPHE
Je suis tres heureuse d avoir de tes nouvelles.Tu as change ta photo et c est tres amusant de voir que tu mets le vilain canbard a ta place.Tu as l air d etre une personne tres amusante.Super de voir des gens qui vivent le moment present et qui veulent lutter contre ce mechant canard!!!!pOUR MON MARI CA VA POUR LE MOMENT ET ON ESPERE QUE CELA VA CONYINUER LONGTEMPS AINSI;jE t embrasse tres fort et passes de temps en temps pour donner de tes nouvelles.

[Jolie]

Bonsoir Jean Christophe
Heureuse d'avoir de tes nouvelles ! Toujours autant de courage ! Il faut profiter de la vie .....le printemps va arriver ! Ce printemps que mon fils ne verra pas, il s'en est aller tout simplement pendant son sommeil.. Un matin .nous étions là....et avons passer ses derniers jours en famille ! Il avait beaucoup d'humour et il l'a gardé jusqu'au bout ! Avec un cancer anaplasique découvert trop tard, il ne pouvait guérir ou même survivre longtemps.....11 mois !
Je te souhaite de continuer à lutter vaillamment comme tu l'as toujours fait contre ce vilain volatile. Je t'embrasse
Josiane

[jean christophe]

Bonjour jolie. Je t'ai suivie sur le forum. Et évidemment j'ai vécu avec toi l'année passée. Quel courage, abnegation. Prends soin de toi surtout. Moi j'ai été sauvé par la rapidité d'intervention et la dextérité du chirurgien. Je suis handicapé, plus de larynx, plus de cordes vocales, un tracheosthome permanent. Mais je suis en vie, et cela pourrait être pire.
On s'occupe de moi, mon canard se rappelle à moi régulièrement. C'est devenu une sorte de compagnon.

Le plus dur, c'est pour l'entourage, qui rage de ne pouvoir rien faire. Pour nous, l'important, une fois qu'on accepté la maladie, c'est la présence de l'entourage.

Oh.... Je m' épanche là.

Allez, je me secoué, debout, et hop, un petit tour au marché. Demain, canard à l'orange...... Bien mitone.

Bises

Jean Christophe

[jean christophe]

Bonjour, Des nouvelles.

J'ai rencontré mon oncologue le 17 février comme prévu.

Une bonne nouvelle, le scanner montre une situation 'stable'.
Une moins bonne nouvelle, effectivement, le taux de thyroglobuline est beaucoup trop élevé.
Il y a eu donc une nouvelle prise de sang effectuée au sortir de la consultation.
Mon dossier passe en RCP cette semaine ou la semaine prochaine.

N'y tenant plus, j'i fait faire une autre prise de sang au même laboratoire que la dernière fois. Le taux a encore pris 10ng/ml de plus.

Les prises de sang de recherche de la T4 T3 TSH et thyroglobuline ont et sont faites toujours dans les mêmes conditions.
Le lévothyrox a été pris le matin, je ne suis pas a jeun. la prise de sang est effectuée en milieu de matinée.

Je ne vous cache pas que je suis largement angoissé. même l'an dernier lors de la récidive, le taux était plus faible..... aux alentours de 40 ng/ml.

Après la radiothérapie, il avait baissé a 15 ng/ml, (fin juin), en septembre il était de 10 ng/ml....

Bon , en Décembre il avait très légèrement augmenté à 19 ng /ml.

Mais là, on dépasse les 100 ng /ml. pfff saloperie de canard. On lui coupe la tète....il court encore dans la basse cour. on le brule au dernier degré, il bat encore des ailes. on lui passe un cou d'iode 131, il ne sent rien du tout. Et là ...rebelote, il est plus fort que l'an dernier. Sauf qu'il n'est apparamment pas au mèmes endroits puisque ceux ci semblent stables.

Bon, il y a les os, le cerveau, les poumons,...... la rate, alouette ,,,,,,,, qui se dilate ...

Je flippe grave. Bon, je repousse la reprise du travail . cela serait malhonnete vis a vis de mon employeur, de mes collègues et vis a vis de ma famille et de moi mème.

J'ai le résultat d'un marqueur qui s'affole. Soyons prudent.

On va remettre tout ça d'équerre. plumer le canard.

Hum j'ai commencé le régime cétogène pour l'affamer le plus possible et me sentir mieux. Je regrette de ne pas l'avoir commencé plus tôt.
Plus de sucre, et du bon gras (avec l'adie de l'huile de coco) pour générer un état cétogène. Pas mal, bon suit dans la phase initiale.....

mais j'ai peur. j'ai peur. j'ai peur. M'enfin ????