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Nourrisson de 15 semaines - TSH élevée mais T3 et T4 normaux

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CTJhors ligne
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MessageNourrisson de 15 semaines - TSH élevée mais T3 et T4 normaux

 
Posté le: 10. Fév 2014, 12:13
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Bonjour à tous,
Je suis la maman d'un petit garçon né à terme en octobre 2013 aux Etats-Unis. Le test de dépistage de l'hypothyroïdie n'a été effectué que lorsque mon enfant avait 4 semaines, les 2 échantillons prélevés avant cette date n'ayant pas été exploitables.

Le test du 22 novembre 2013 indiquait une TSH normale (<20 uU/mL) mais une "thyroxine basse" (<6ug/dL). Notre pédiatre à NY a donc fait faire une prise de sang à mon enfant le 9 décembre dernier dont les résultats étaient les suivants:

TSH, 3rd generation: H11.100 (0.4 - 6.0) mIU/L
Free T4 (Non-Dialysis): 0.8 (0.7-2.2) ng/dL
Thyroxine (T4): 8.0 (4.8-11.0) mcg/dL
Thyroxine Binding Globulin: 22.9 (13-30) ug/mL

Les TSH étaient donc trop élevées mais la pédiatre nous a indiqué qu'il s'agissait certainement d'un problème temporaire de maturation de la thyroide et que dès lors que les T4 étaient dans la norme il n'était pas impératif de commencer un traitement. Elle m'a donc simplement invitée à renouveler la prise de sang 1 mois plus tard cad en janvier 2014.

Entre temps, nous nous sommes réinstallés en France et avons donc, à la demande du nouveau pédiatre français, fait faire une prise de sang à notre fils le 16 janvier 2014 dont les résultats sont les suivants:

TSH: 5,770 mUI/l (0.465 à 4.68)
T4L: 11,30 pmol/l (10.0 à 28.2)
T3L: 6,87 pmol/l (4.26 à 8.10)

A réception des résultats j'ai tenté de joindre à plusieurs reprises le pédiatre pour savoir ce que signifiait le fait que les TSH soient encore un peu élevées. J'avoue que je ne m'inquiétais pas trop car les T4 et T3 étaient bonnes et que je n'y comprenais de toute façon pas grand chose. Et puis comme mon pédiatre ne me rappelait pas, j'ai pensé qu'il n'y avait rien d'affolant.
Mais mercredi dernier (le 5 février 2014), il m'a enfin rappelée en m'annonçant que c'était très grave, que mon fils faisait de l'hypothyroïdie congénitale et qu'il fallait traiter immédiatement !

Il m'a alors demandé d'effectuer une nouvelle prise de sang, de faire réaliser une échographie de la thyroïde et enfin de donner à mon enfant 2 gouttes quotidiennes de Lévothyrox.

Les résultats de la prise de sang effectuées le 5 février 2014 (dans le même labo que celle du 16 janvier) sont les suivants:

TSH: 7,140 mUI/l (0.465 à 4.68)
T4L: 13,50 pmol/l (10.0 à 28.2)
T3L: 6.69 pmol/l (4.26 à 8.10)

L'échographie réalisée le 7 février n'a rien révélé d'anormal.

Je précise également que je n'ai moi-même aucun problème connu de thyroïde et que ni ma famille ni celle de mon mari ne sont touchées. Je n'ai pris aucun médicament au cours de ma grossesse à part les vitamines prescrites par mon gynéco et de l'ibuprofène après l'accouchement. Je ne prends toujours aucun médicament car j'allaite encore mon bébé.

Au vu de l'ensemble des résultats, j'hésite à donner à mon enfant les gouttes prescrites par le pédiatre. Je sais que cela peut paraître inconscient et c'est la première fois que je ne suis pas l'avis d'un médecin mais j'ai du mal à comprendre comment le traitement peut être si urgent alors que le taux de TSH n'est pas très élevé, que les taux de T3 et T4 sont normaux et que la thyroïde est elle-même normale. Ne pourrait-il pas s'agir d'une hypothyroïdie transitoire? Auquel cas donner le Lévothyrox ne risque-t-il pas d'empêcher la thyroïde de faire un jour correctement son travail? Pourrait-il sinon s'agir d'une hypothyroïdie en raison de troubles de l'hormogénèse? mais alors les taux de T3 et T4 ne devraient-ils pas être beaucoup plus bas que ça?
J'ai par ailleurs pris l'avis informel d'un pédiatre-endocrino et d'un endocrino par l'intermédiaire d'un ami. Au vu des analyses, ni l'un ni l'autre ne pensait qu'il était urgent de commencer un traitement dès maintenant. Ils proposaient plutôt de continuer à suivre tous les mois les taux de TSH et T4...
Je suis encore dans l'attente d'un RDV avec un endocrinologue mais en attendant, je me fais naturellement beaucoup de souci pour mon enfant et je serais très intéressée de connaître vos avis et expériences.
Je vous remercie vivement par avance et vous souhaite une très bonne journée !
CTJ
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 (p375306)
Posté le: 12. Fév 2014, 14:49
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Bonjour,
J ai moi meme un petit bonhomme en hypothyroidie congenitale, et ses taux de tsh etaient bien plus eleves que ca, et le sont tjs de temps a autres.
La discussion dont je t ai mis le lien ci dessous donne les normes pour les bébés. Les normes que tu as sur ton analyse sont celles des adultes. Pr un enfant de 10 semaines, la tsh doit se situer entre 0, 6 et 10 mUI/l et la t4 entre 9 et 21 pmol/l. Ton fils est donc tout a fait dans les normes
Lien à l'intérieur du forumposting.php?mode=quote&p=106480

Mais c est difficile d aller contre l avis du medecin... peut etre qu il faut l inviter a se renseigner aupres du centre nationale de reference pour l hypothyroidie? C est a Angers il me semble, mais je n ai plus les coordonnées.
Bon courage![/url]
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 (p375924)
Posté le: 19. Fév 2014, 17:24
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Bonjour Orecas,
Merci pour ton message ! J'ai en effet pu constater que les taux de référence indiqués sur mes résultats ne sont pas adaptés à un bébé. C'est très rassurant ! Entretemps, j'ai également eu au téléphone la pédiatre endocrinologue qui va s'occuper de mon fils et qui me confirme qu'il n'y a pas réellement d'urgence à traiter compte tenu du fait que les résultats ne sont pas "alarmants".
Nous allons donc faire une prise de sang mensuelle avec en plus les taux de PTH, calcium, phosphore et magnésium afin de vérifier que les parathyroïdes fonctionnent correctement. Je donnerai des nouvelles sur le forum, au cas où cette expérience puisse servir à d'autres...
Merci encore !
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 (p375938)
Posté le: 19. Fév 2014, 20:08
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Contente que tu aies trouve quelqu un qui va vous suivre correctement, et qui n est pas alarmant! Bonne continuation!
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 (p400449)
Posté le: 18. Fév 2015, 13:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Kibaba
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Bonjour à tous,

Comme promis, après un an, voici une MAJ de la situation de mon petit garçon.

En mars 2014, la pédiatre endocrinologue nous a demandé de faire une prise de sang trois mois plus tard (en juin) puis en juillet juste avant notre RDV avec elle. A chaque fois, les taux de T4 et T3 étaient bons mais la TSH restait un peu élevée (autour de 8). Nous avons également testé les taux de PTH, calcium, phosphore et magnésium, qui se sont révélés tout à fait normaux. Lors du RDV de juillet, il a donc été convenu qu’en l’absence de normalisation du taux de TSH, il était temps de commencer un traitement de 3 gouttes de L-Thyroxyne tous les matins. Parallèlement, nous avons fait réaliser une scintigraphie au mois de juillet qui n’a rien révélé d’anormal.

Sous traitement, la TSH a bien baissé et oscille entre 1,3 et 4,5… Et les T3 et T4 sont toujours très bien.

En décembre dernier, nous avons eu un nouveau RDV avec la pédiatre endocrino qui a décidé de continuer le traitement en n’effectuant une prise de sang que tous les 2 mois (tant mieux pour mon bout de chou pour qui c’est une épreuve dont il se passerait bien…)

Nous suivons donc le traitement sans vraiment savoir ce qui ne tourne pas rond car ni l’écho ni la scinti n’ont mis en évidence le problème. C’est un peu frustrant mais nous essayons de ne pas trop y penser.

Dans tous les cas, la pédiatre endocrino s’est voulue rassurante en nous expliquant que les taux de T3 et T4 ayant toujours été dans les normes, le pronostic cérébral n’était pas engagé. C’est vrai que notre petit bonhomme a un développement tout à fait normal et c’est le plus important ! Il aura bientôt 16 mois, il marche très bien, dit quelques mots (pas encore de papa et maman mais ça viendra... ), danse, rit, applaudit… bref, il respire la joie de vivre et c’est un bonheur de vivre à ses côtés, hypothyroïdie ou pas Smile

J’espère que notre expérience pourra aider d’autres parents qui se posent des questions car j’ai vu que mon précédent post avait été lu de nombreuses fois…

A bientôt
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cati33hors ligne
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 (p400450)
Posté le: 18. Fév 2015, 13:59
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Bonjour,
Merci pour ton témoignage plein d'espoir et positivité pour les parents confrontés à l’hypothyroïdie de leur bébé.
Bise
Cathy33
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Cris_clementhors ligne
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 (p416861)
Posté le: 12. Déc 2015, 11:29
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bonjour, c'est sans doute grâce a ton poste que je suis venue sur le forum... Mon petit a une tsh en dessus des normes depuis sa naissance, mais presque normale, et t3t4 normale. A l'hopital necker ils lui ont pas donné de traitement... Je commence à m'inquieter... J'ai fais un post plus haut... Si qqn pouvait me donner qu'une partie se réponses je serai deja soulagee! Bises a tous
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CTJhors ligne
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 (p416928)
Posté le: 14. Déc 2015, 13:41
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Bonjour Cris_clement,

Avant toute chose, je tiens à te rassurer sur le fait que ton enfant ne prenne pas de traitement pour 2 raisons:

- les t3 et t4 de ton enfant, c'est-à-dire les hormones thyroïdiennes indispensables, ont toujours été et restent dans les normes. D'après ce que l'endocrino m'a toujours expliqué, cela signifie que ton enfant ne court aucun risque pour son développement cérébral. Il faut seulement continuer à surveiller ses taux et c’est ce que je t’encourage à faire !
- de plus, je peux te parler de mon expérience personnelle en te disant que la pédiatre endocrino qui suit mon fils n'a décidé de commencer le traitement qu'à 9 mois ! Et uniquement car les taux de TSH ne descendaient plus. De surcroît, nous avons commencé le traitement non pas par crainte pour son développement (puisque les t3 et t4 étaient bien) mais pour ménager sa thyroïde. En effet, le médecin nous a expliqué qu'une TSH supérieure à 7/8 pendant plusieurs mois (qui correspond à une sur stimulation de la thyroïde) peut finir par créer un goitre - c'est à dire une augmentation du volume de la thyroïde.

L’endocrino a donc toujours été très rassurante quant au développement cérébral de mon fils. Et de fait, il n’a absolument aucun problème. Il a eu 2 ans fin octobre et commence à vraiment bien parler (il fait des phrases complètes, connaît les couleurs, les contraires etc…). Il est également très habile.

Lorsque tu te demandes s’il peut s’agir d’une hypothyroïdie transitoire, j’avoue que c’est une question que nous nous sommes beaucoup posée au début. La réponse des médecins étaient toujours la même : c’est possible mais extrêmement rare – il ne faut donc pas vraiment l’envisager… Et lorsqu’à 9 mois il a fallu prendre la décision de commencer le traitement, c’était une déception. Pourtant, la dose de mon fils vient d’être diminuée à 2 gouttes (au lieu de 3) alors même qu’il a pris plus de 5 kilos depuis le début du traitement ! Cela signifie qu’il a de moins en moins besoin de L-thyroxine. Même si ça ne garantit pas qu’il pourra s’en passer un jour, c’est une victoire et beaucoup d’espoir Smile

Dans tous les cas, j’ai justement RDV avec l’endocrino ce vendredi. Je vais donc faire un point approfondi de la situation de mon fils et pourrai te dire si pour nous, l’arrêt du traitement est envisagé ou envisageable. Je posterai sur le forum pour que mon expérience puisse servir à d’autres.

D’ici là j’ai envie de te donner 3 conseils :

- fais suivre ton enfant par un médecin qualifié, pédiatre endocrino si possible (où habites-tu d’ailleurs ?)
- continue à surveiller les TSH, t3 et t4 de ton bébé
- ne cède pas à la panique et profite de ton enfant : les premiers mois sont incroyablement riches pour lui et pour toi et ce serait dommage de gâcher ce plaisir pour un problème pour lequel tu peux être sûre qu’il y aura une solution (traitement ou pas) Wink

Je te souhaite beaucoup de courage et reste à ta disposition si tu as d’autres questions !

CTJ
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Cris_clementhors ligne
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 (p416929)
Posté le: 14. Déc 2015, 14:48
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Bonjour CTJ, je te remercie infiniment pour cette réponse et pour les nouvelles de ton petit, c'est rassurant et me touche.

J'essaie de profiter de mon petit, et ne pas essayer de guetter ou soupçonner les signes de son hypothyroïdie... d'ailleurs dans son cas, peut-on dire qu'il est hypothiroïdien ou pas? a-t-il des symptômes? ou pas?

Nous sommes suivis à l'hôpital de jours dans le service d’endocrinologie de Necker à Paris 15e, tout le monde me dit que c'est le top du top! d'ailleurs tellement top qu'ils ont fait depuis sa naissance, une prise de sans toutes les 3 semaines et m'envoient faire des consultations dans tous les sens (souvent pour rien) ophtalmo, dermato (il a une paupière tombante)... ça devient surtout fatiguant (et difficile de ne pas s'inquiéter). Vendredi dernier la prise de sang a été une véritable torture, des fois ce n'est pas simple... même si dans le fond, oui tout va bien...

Là ils me "lâchent" pour 6 semaines, mais je ne sais pas comment je vais gérer avec la reprise du boulot pour bientôt...? Et la suite?

Quand au cas "transitoire", c'est les médecins eux-même qui m'ont dit qu'ils pensaient que c'était transitoire... à noter que j'ai été traitée pendant ma grossesse pour une hypothyroïdie frustre (TSH 5!). J'avoue que je me demandais si du coup mes anticorps n'ont pas joué sur sa thyroïde et les taux mettent du temps à baisser... pour se réguler. Sur leurs ordonnances, ils ont d'ailleurs écrit "en cours de régularisation". la T4 est haute, ce qui pourrait pencher pour cette hypothèse non?

Voici l'historique:
J4: TSH 30.55mUI/L - T4L: 21 pmol/L - T3L: 4.74 pmol/m
J6: TSH 25.4 mUI/L - T4: 20.1 pmol/l - T3L : 4.2
J13: TSH 8.72 mUI/L - T4L 16.4pmol/L - T3 5.7pmol/L
(Nous avons également fait une radio du genoux et tout était normal.)

Il y a eu deux autres examens ensuite à 3 semaines d'intervalle, je n'ai pas le détail, mais les taux TSH restaient à 9 environ... donc je suis un peu dans le même cas que toi, en ce qui concerne le traitement.

Sinon en effet, il grandit bien, grossit bien et est un bébé merveilleux de deux mois cette semaine... (niveau poids quelle est l'incidence? Parce qu'il n'est pas "gros", il est totalement dans la norme). La seule chose, c'est que c'est un bébé calme et gentil... mais son père l'était tout autant voir plus Smile Smile
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wynnie
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 (p416933)
Posté le: 14. Déc 2015, 15:11
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bonjour
je met aussi ici le lien d'une discussion sur les normes différentes tsh t3 t4 pour les enfants Lien à l'intérieur du forumMessage

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Wynnie

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Nourrisson de 15 semaines - TSH élevée mais T3 et T4 normaux

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