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Papillaire infiltrant

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Luciana
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 (p371449)
Posté le: 03. Jan 2014, 04:55
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Allo, demande la traduction en médecine nucléaire .C'est ton droit. Ne demeure pas dans l'inconnu.J'ai peur de ne pas traduire, exactement.Bonne chance.
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mapi8hors ligne
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 (p371458)
Posté le: 03. Jan 2014, 09:14
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Bonjour Jeanguido,
As-tu eu une explication orale de tes résultats ?
Je pense que c'est normal d'avoir un suivi dans 6 mois , c'est ce que j'ai eu , car l'iode n'a pas encore fait ses effets en sortant de la cure .
Le'endo nucléaire ,que je vois , dis que l'iode poursuit ses effets pendant à peu prés un an , même si l'action a une décroissance exponentielle .
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Beatehors ligne
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 (p371464)
Posté le: 03. Jan 2014, 11:58
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Bonjour Jean-Guido,

mince alors ... ta chirurgie n'a donc pas été assez complète.

Rassure-toi, du moment qu'il n'y en a QUE dans le cou, on va en venir à bout ! Ce qui est important, dans ce compte-rendu, c'est qu'il n'y en a PAS ailleurs !! Donc, la maladie est limitée au cou ... et avec un curage ganglionnaire vraiment bien fait, on devrait en venir à bout !

Reste à voir quand, et surtout où, le faire ... je ne sais pas si les chirurgiens en Nouvelle-Calédonie sont vraiment spécialisés en ce genre de re-opération (qui sera déjà la troisième opération au total) ?

Dommage que la deuxième n'ait pas été suffisamment complète ... ce n'était pas forcément le meilleur moment pour réopérer, une quinzaine de jours après la première opération, généralement on préfère soit le faire "de suite", dans la semaine, soit 2 à 3 mois plus tard, plutôt que de reintervenir en plein processus de cicatrisation sur des tissus inflammatoires ... Ils ont sans doute été "pressés par le temps", vu que ton départ en Australie était déjà programmé ...

Il faudra discuter avec les médecins australiens (qui ont l'habitude, et qui voient sans doute régulièrement des patients en provenance de Nouvelle-Calédonie), pour voir ce qu'ils te conseillent !

C'est vrai que l'iode continue à agir, et qu'il va sans doute détruire au moins une partie des ganglions concernés, vu qu'ils ont bien absorbé l'iode ... mais c'est rarement suffisant (il peut y avoir de petits ganglions non vascularisés, qui n'ont pas absorbé l'iode), la méthode la plus sure est la chirurgie. D'ailleurs, ils le disent bien dans le compte-rendu, "contrôle dans 6 mois, après une nouvelle chirurgie" (y a-t-il un point d'interrogation ?)

Tu dois rester encore combien de temps ? Essaie de vraiment discuter avec eux, pour voir QUAND ils conseillent cette chirurgie, et OU ... il est vraiment important, pour ce genre de reprise, d'avoir un BON chirurgien, très expérimenté non seulement en thyroïde, mais surtout en reprise de ganglions métastatiques ... pour être sûr que cette fois-ci sera la bonne, et que tu seras vraiment débarrassé de la maladie !

Je vais envoyer un message à une ancienne du forum, Laurette (Laure98), qui vit elle aussi en Nouvelle Calédonie et a eu un cas un peu similaire au tien, mal opéré au départ, récidive quelques années plus tard, reopération, cure d'iode en Australie etc ... chez elle, vu que ce n'était pas de la "maladie persistante", comme chez toi, mais une récidive, les choses ont été un peu compliquées, mais cela fait maintenant plusieurs années qu'elle est totalement guérie et qu'elle va bien ! Je crois me rappeller que sa dernière opération, curage vraiment extensif et très bien fait, a été faite en Australie, faudrait relire ses anciens messages. En tout cas, je la contacte, elle aura peut-être de bonnes adresses à te donner. Tu es où, en ce moment ?

Courage, c'est un coup de massue, savoir qu'il reste des ganglions atteints, mais ce qui est rassurant, c'est qu'il n'y a rien ailleurs ... on en viendra à bout ! Connais-tu déjà le taux de thyroglobuline (sans doute encore assez élevé) ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate
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Luciana
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 (p371497)
Posté le: 03. Jan 2014, 16:51
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Ouf!J'avais bien fait la traduction, mais je n'osais pas lui dire.J'attendais la réponse de Beate. Sois courageux,je trouve une bonne idée, de te mettre en contact avec Laurette.Comme elle le dit, tant que c'est dans le cou,il y a des choses a faire.Bonne chance pour la suite.
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jeanguidohors ligne
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 (p371541)
Posté le: 04. Jan 2014, 06:19
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Merci Luciana, Mapi, Beate tjours présentes pour le soutien.
En fait, la traduction je l’avais faite quasiment instantanément, j’ai tellement lu sur le sujet et les termes étant assez similaires, j’avais assez vite compris, surtout que l’image de la scinti ne laisse aucun doute sur l’envahissement massif de tous les ganglions, une longue barbe noire pend. Mon «Help» voulais dire « peut-on faire quelque chose ? »

Après une nuit sans presque dormir, j’ai fait le tri dans mes idées avant de vous lire ce matin et, Beate, tu confirmes à demi mot ce que je pensais, le travail a été fait d’une drôle de façon par l’Orl qui a opéré entre un tympan et je sais pas quoi dans la clinique du coin en enlevant qu’un ganglion qui pendait, alors, soit il a rien vu ou soit il a baissé les bras devant la tâche. Ce qui est sure c’est que c’est un garçon très occupé et toujours à fond, mon impression était bonne.

Alors oui QUE dans le cou mais trés bas, est-ce opérable car je suppose que l’iode ne peut pas détruire les gros ganglions ? Donc d’une part j’ai fait une demande pour voir un endocrinologue ou autre ici en Australie pour discuter des résultats comme je reste encore quelques jours, mais je pense qu’elle n’aboutira pas car le « pilote » de tout ça est mon ORL et ma caisse maladie calédonienne et les australiens ne voudront pas se méler de ça, déjà que le médecin qui a fait le compte rendu (enveloppe fermée) m’a expédié en 3 minutes en me disant que je vois ça avec les gens de Nouméa. bref, à suivre.

Je pense donc faire le point avec mon ORL puis rapidement voir les pistes qui existent en France ou ailleurs pour savoir si il y a des super spécialistes, des champions du curage qui opèrent dans ces cas là. c’est peut-être vous qui me renseignerez sur cette question ?

Ton idée, Beate de me mettre en contact avec Laurette est très bonne aussi.

Il y a marqué en bas :
Stimulated thyroglobuline is currently pending. Thyroglobuline antibody titre was 47 IU/L.
La dernière prise de sang que j’ai eu étant la veille de lagrosse dose.

Encore une chose, ce dernier médecin australien que j’ai vu m’a dit que je pouvais attendre mon retour pour avoir du levo, alors que je ne rentre que dans 5 jours, donc j’ai eu ma totalisation voilà 5 semaines et je n’ai jamais rien pris, est-ce normal même si je suis à peu près bien sauf des mals de cranes et des coup de pompes ? La secrétaire de mon Orl dit que j’aurais dû en avoir ? Qu’en pensez-vous ?

Merci encore, grosses bises à vous aussi.
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 (p371552)
Posté le: 04. Jan 2014, 13:20
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Bonjour,

Je t'ai envoyé un message privé avec des informations, tu pourras contacter Laurette à ton retour, et peut-être aller la voir pour discuter en direct de la meilleure manière de te faire prendre en charge. Il y a de très bons médecins en NC, souvent formés en France, p.ex. à l'IGR - le tout est de les connaître !

Concernant ton chirurgien (tu as été opéré dans quel établissement ?), je ne connais pas sa formation, mais il y a différents détails qui me "chiffonnent" dans ta prise en charge ... s'il faut une reprise chirurgicale, je pense que ce ne serait pas mal de changer d'endroit, car ce sera vraiment important d'être réopéré par un bon spécialiste, non seulement de la thyroïde, mais surtout des reprises et des mata stases ganglionnaires. Dans mon PM je cite quelques noms, et Laurette pourra sans doute te conseiller - et peut-être les médecins australiens aussi.

De toute façon, je pense qu'il faudra attendre un petit peu, le temps que l'inflammation provoquée par l'iode radioactif s'estompe ... demande aux médecins quel délai il faudra prévoir, je pense au moins 2-3 mois ?

En attendant, il est important de bien freiner ta TSH, de la maintenir la plus basse possible, pour ne pas stimuler les cellules qui auront survécu à l'iode. Je ne comprends pas qu'on net 'ait pas encore donné du Levothyrox, dès la sortie de cure ? Il mettra du temps pour faire effet, mais autant commencer le plus vite possible, tu as été en hypo bien assez longtemps ? Essaie d'insister ! Tu pèses combien ? Normalement, il faut environ 2 microgrammes par kilo, comme dose initiale, avec un contrôle dans 8 semaines.

Gros bisou !!

Beate
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 (p371581)
Posté le: 04. Jan 2014, 16:49
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Merci beate pour ce précieux contact et tous ces renseignements, je vais m'empresser de joindre Laurette, j'ai commencé dès cette nuit à survoler les sujets.
Grosses bises.
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 (p371862)
Posté le: 07. Jan 2014, 12:23
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Hello beate, mapi, lucia
donc grâce à tes infos Beate les choses ont évolué rapidement…
Après discussions avec ma femme qui, en plus d'être d'une efficacité redoutable est parfaitement bilingue ce qui nous a amenés à demander dimanche soir (par mail) un RDV au fameux Docteur H en lui disant que je repartais jeudi d'Australie ce qui est confirmé, contre toute attente, il nous a gentiment répondu en me convoquant ce matin entre un congrès à Hawaï et ses vacances !
Après encore 36 H de stress et imaginant toutes sortes de réponses de sa part genre 'il est trop tard" (c'est bête mais je suis comme ça) je l'ai rencontré ce matin accompagné d'une interprète.On a refait l'historique et remis tout à plat avec en dessert la fameuse scinti (de son collègue d'à côté), son compte rendu et les portraits des ganglions mal placés. Son premier commentaire concernait la quantité importante de tissus résiduels, étonné que la grosse dose m'ai été administrée quand même. La 2e chose qu'il m'ai dite était qu'il pouvait tout enlever ou presque… Déjà j'ai respiré puisque j'avais l'impression que la situation était très compliquée. Pour finir il m'a donné 2 scénario possibles en fonction de ce qu'il verrait après notre entrevue sur d'autres clichés qu'il irait consulter à l'imagerie et une discussion avec le médecin ayant piloté ma cure+scinti : soit Il voit du macrocancer = on opère rapidement, soit il voit du microcancer = on attend 6 mois pour voir comment a agit l'iode.

Son mail est arrivé tout à l'heure et il recommande un 3e scénario après réunion avec le pilote :
Je vous opère dans 15 jours, j'enlève tout les ganglions du coup, pour ce qui est des médiastinaux (inférieurs je crois) ceux qui sont bas, seront contrôlés dans 6 mois et otés après sternotomie si ils "sont toujours actifs". (le + gros et le plus bas de cette collection mesure 2 cm, ça me fait peur et ça m'étonnerai qu'il se calme à l'iode ?) C'est vrai que la sternotomie n'est pas très rock & Roll mais bon j'en ai eu une voilà 2 ans ça ne m'affole pas.

Ben voilà, je prépare quelques questions en sachant que je suis favorable à cette option. Que pensez de tout ça ? Que dois-je savoir avant de répondre? La pertinence de tes observations béate va encore me faire avancer.

Pour info :
- mon Orl n'est pas au courant de tout ça encore, je compte aller lui exposer l'affaire dès mon retour si il est rentré de vacances, arg !
- mon organisme de couverture social ne prendra pas en compte les frais de voyages et d'hébergement en Australie car il considèrent que ce travail peu être fait en NC.
- Ce médecin n'a pas d'accord avec mon organisme et je devrai probablement prendre en charge au moins une partie de l'opération, il m'a dit être bien au dessus des tarifs conventionnés ! ça sera pour nous un gros investissement !
Je pense avoir tout dit.
Je vous embrasse.
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Luciana
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 (p371875)
Posté le: 07. Jan 2014, 15:28
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Bonjour,les choses vont vite avec des contacts Wink Je suppose que ce Dr H est une référence de Laurette (que je connais par ce forum)Tu as de quoi pour prendre une bonne décision éclairée.Je sais que c'est pas facile.Pèse le pour et le contre. Il est difficile de te dire quoi faire. Si tu te sens en confiance,c'est important.Je vais te suivre .Bonne réflexion. Beate a dû te contacter. Wink
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 (p371879)
Posté le: 07. Jan 2014, 16:07
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Bonjour,

en effet, le Dr H est une référence donnée par Laurette ... et me semble donc digne de confiance. Je vais la contacter pour qu'elle vienne jeter un coup d'oeil à la discussion - et une fois rentré en NC, je pense que ce serait bien que tu la rencontres, pour discuter !

Le scénario proposé me semble intéressant ... mais cela t'oblige à rentrer en NC, puis à revenir dans 15 jours ? Cela fait-il cher, en billets d'avion ?

Pour la sternotomie, si tu en as déjà eu une, ce ne sera pas trop difficile, puisque, d'après ce qu'on m'a expliqué, le sternum reste "séparé", après la première intervention, les deux parties sont simplement réunis par les attaches métalliques, il suffira d'ouvrir et d'ôter ces attaches, sans avoir à scier ... cela devrait donc être moins traumatisant que la première opération. Par ailleurs, on arrive souvent à accéder à pas mal de ganglions médiastinaux "par le haut", il enlevera déjà tout ce qu'il pourra lors de la prochaine intervention.

Pour l'action de l'iode sur les ganglions : les ganglions de plus de 1 cm sont généralement bien vascularisés, et l'iode (véhiculé par le sang) arrive donc bien partout ... ce qui n'est pas forcément le cas avec les tout petits ganglions à peine atteints et non encore vascularisés. Contrairement à ce qu'on peut penser, ce sont donc souvent plutôt les "petits" ganglions qui posent problème, car ils peuvent parfois survivre à la cure d'iode.

De toute facon, on verra bien ...

En attendant, il faudra bien sûr "freiner" ta TSH au maximum ... as-tu maintenant ENFIN du Levothyrox ? Quel dosage ? Peut-être devrais-tu même prendre du Cynomel/Cytomel (T3), pendant 10-15 jours - mais je crois qu'il n'y a pas de T3 en Australie, et je ne sais pas s'il y en a en NC ? Ce n'est pas impératif, mais permettrait de faire baisser la TSH plus vite. Dans tous les cas, il faudra du Levo - et vite, au moins 2 µg par kilo !

A très bientôt, contente de voir que les choses commencent à bouger !

Beate
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 (p371897)
Posté le: 07. Jan 2014, 20:39
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Bonjour Laurette, Luciana
Ma première intention a bien été de contacter Laurette qui outre le fait que «je marche dans ses traces» a forcement une foultitude de choses à m’apprendre. Malheureusement, ma femme a essayé plusieurs fois mais son téléphone ne répond pas, à suivre donc…

Oui rentrer en Calédonie mais un peu obligé pour de nombreuses raisons mais nous allons demander au Docteur de pourvoir faire ça plutot en février si possible ce qui serait plus facile pour nous pour un tas d’autres raisons.... Un aller retour NC/Australie = entre 700 et 900 euros .

Rassurant tes propos si il y a une autre sternotomie !
Je ne savais pas non plus pour l’action de l’iode sur les gros et les petits ganglions, merci !

Ils m’ont finalement livré une boîte de «Thyroxine 100 mcg» lundi ! J’ai commencé hier… Je pèse 80 kg et j’en prend un comprimé.
Il va me falloir maintenant comprendre le pourquoi et le comment des dosages d’hormones. Donc il me faut faire baisser ma THS ? Je vais potasser ces prochains jours.
Pensez-vous que je vais guérir avec tout ça ?

Merci encore mes amies.
Bises.
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 (p371914)
Posté le: 07. Jan 2014, 22:11
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Bonsoir (il y a combien de décalage, en fait ? Ici, il est 22h, le mardi soir ?)

Concernant le Levothyrox, 100 µg ne vont jamais suffire ! A mon avis, pour 80 kg, tu peux d'emblée prendre du 150 (ou alors, du 100 pendant 3 ou 4 jours, puis rajouter 1/4 pendant 3 ou 4 jours, puis rajouter 1/2 ... histoire d'y aller progressivement, après la grosse hypo !

Perso, pour 64 kg, on m'avait d'emblée donné du 125 (et j'ai même dû augmenter par la suite, jusqu'à ce que ma TSH soit assez basse) - il faut généralement autour de 2 µg par kilo, souvent plus, quand on veut freiner la TSH, et chez toi c'est vraiment important ! 100, c'est un dosage "basique", tel qu'on le prescrit à n'importe qui après une thyroïdectomie banale, cela convient bien aux dames de 50 à 55 kg ...

Le Levothyrox met plusieurs semaines à faire pleinement effet, mais en une semaine, tu auras déjà absorbé environ 50% du principe actif, et 75% après 2 semaines. Prends-le bien à jeun, avec rien que de l'eau et en attendant 20 à 30 min avant de déjeuner, pour qu'il puisse être absorbé le mieux possible.

Je vais envoyer un message à Laurette via Facebook, j'espère qu'elle te contactera. Gros bisou !

Beate
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 (p371986)
Posté le: 09. Jan 2014, 01:53
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Merci béate pour les info, je prend l'avion dans une heure, je vais voir l'orl demain matin, enfin le remplaçant de celui qui m'a opéré. J'ai dis ok tout à l'heure au docteur H pour une opération le 22 janvier (après plus de place) afin d'enlever tout ce qu'il peut, ça va me couter les deux bras si je ne suis pas sponsorisé par ma caisse, on se débrouille…
Bises
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 (p371987)
Posté le: 09. Jan 2014, 01:55
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Ici il est ton heure de métropole + 10 H...
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Message1an et demi après...

 (p401863)
Posté le: 10. Mar 2015, 23:41
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Bonjour Beate, bonjour à tous,
je reprend sur tes conseils d’alors et quasiment 1 an et demi après, cette discussion...
Je suis donc, suite à mon retour d’Australie (01/2014), retourné chez mon endocrinologue et changé d’ORL, celle-ci (2 dames supers) avaient de suite fait le necessaire afin que j’aille me faire traiter à Villejuif (on a failli se voir Beate). J’ai donc été reçu en mai 2014 par la chirurgienne et l’endocri à Paris (2 autres dames supers) pour un autre traitement à l’iode et un curage bilatéral total, très en confiance avec les bons médecins de là-bas.

Avant mon retour, lors de la réunion de comité j’avais demandé le compte rendu opé et anapath et j’étais extrêmement affecté en voyant le nombre important de ganglions positifs enlevés et les multiples fixations dans le cou. La chir. a même dû enlever des bouts de muscles ! Les suites opé avaint été assez hard avec œudème, etc... Il semble que la scinti ne montrait plus de fixations après tout ça.

J’ai vraiment eu le sentiment d’avoir bien été bien pris en charge mais lors de cette réunion, avant mon retour, l’endocrinologue m’a fait peu de commentaires et n’a pas trop essayé de me rassurer, j’avoue que je suis resté un peu sur ma faim à ce moment, j’aurais vraiment préféré qu’on me dise tout, bref...

Je suis en forme aujourd’hui et je viens de faire mes premiers contrôles :
La thyroglobuline sous Thyrogen est indétectable (ce que je trouve super) mais l’écho montre des adénopathies (2 superficielles de 5mm, pas d’hypersignal vasculaires – Une susclaviculaire de 5mm d’aspect morphostructural non péjoratif – une sous mentonnières de 3mm – une susclaviculaire centimétrique 10x5x7mm, contours réguliers, signal vasculaire au niveau du hile – uen petite adéo de 4mm présente – une formation kystique appendue à la face post. de la glande sous maxillaire de 4mm.)
Je ne sais pas quoi penser de ces résultats et je ne vois l’endo que dans 15 jours (?)
Cette reprise de contact m’aura permis de vous saluer tous, de vous souhaiter bon courage et de remercier beate et les modés...
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