Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer Papillaire infiltrant
Sujet: [url=t43656] 

Papillaire infiltrant

[/url].
dans le forum: 
Page 2 sur 4
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet Papillaire infiltrant Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p369758)
Posté le: 06. Déc 2013, 05:02
Répondre en citant

merci pour le encouragement, je m'avoue assez inquiet face à la gravité de mon problème.
bises
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49771
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p369761)
Posté le: 06. Déc 2013, 08:13
Répondre en citant

Bonjour,

Essaie de ne pas trop t'inquiéter ! Avec un peu de chance, il ne te reste déjà plus RIEN de ce cancer, ou quasiment rien, ton chirurgien a tout retiré lors de l'opération - et la cure d'iode fera le reste !

As-tu revu le chirurgien depuis l'opération, t'a-t-il expliqué ce qu'il a fait exactement, s'il a fait un curage ganglionnaire etc ?

Dans quelques jours, tu auras sans doute les résultats de l'analyse anapath détaillée, et on en saura plus (combien de ganglions enlevés, combien atteints, etc).

Ton cancer commençait à vouloir aller plus loin, au moment de la première opération - mais c'est un papillaire, qui se propage par la lymphe, et les ganglions tout autour de la thyroïde agissent donc comme barrière, il faut les franchir l'un après l'autre (et on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou), ce qui prend du temps. Si au moins les derniers ganglions de chaque chaîne enlevée étaient sains, on sait que ça n'a pas été plus loin.

Au niveau de la thyroïde elle-même, le cancer commençait à en sortir, mais on t'a opéré pile à ce moment-là - et si jamais il reste des cellules à cet endroit, l'iode radioactif va les trouver et les détruire.

Il y a donc de très bonnes chances d'être totalement guéri !

En attendant ton départ pour l'Australie (combien de temps devras-tu y rester ?), repose-toi le plus possible, réunis tous les éléments de ton dossier pour tout amener (notamment les deux analyses anatomopathologiques) ... essaie de reprendre des forces et de passer de bonnes fêtes de Noël en famille, tranquillement, en essayant de ne pas trop penser au reste !

Je t'embrasse !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p369874)
Posté le: 07. Déc 2013, 19:40
Répondre en citant

Bonjour beate, je reprend ton message du 4 décembre et je m'aperçois qu'il m'est difficile de répondre à ces questions, on ne peu pas dire que le chirurgien est rentré dans les détails sur ce qu'il m'a fait, devrais-je demander un compte rendu ?
Bises
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49771
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p369900)
Posté le: 08. Déc 2013, 12:31
Répondre en citant

Bonjour,

Oui, je pense que ce serait bien d'avoir le plus d'éléments possibles !

Ils seront certainement adressés aux médecins australiens - mais c'est toujours utile d'avoir soi-même des copies des éléments importants !

Il faudra, au moins, une copie du "rapport anapath" (analyse anatomopathologique), des deux opérations, qui décrit dans le détail la tumeur, son extension, sa classification, le nombre de ganglions enlevés et atteints ...

Si, en plus, tu pouvais avoir les comptes-rendus opératoires, ce serait bien (mais pas indispensable).

Ce qui serait également utile, c'est la copie de la lettre envoyée aux médecins australiens, pour leur présenter ton cas (je ne sais pas si c'est le chirurgien qui t'y adresse, ou l'endocrino, ou une "commission pluridisciplinaire", RCP ?) - cette lettre résumé la totalité du dossier, "patient de ... ans, lobectomie le ..., carcinome pTNM ..., totalisation le ..., résultat anapath ..., en défrénation, irathérapies prévue le ..." (ce sera certainement en anglais).

Essaie de demander cela, soit directement au service de chirurgie, soit via l'endocrino ou le médecin traitant (qui ont dû recevoir des copies).

De toute façon, à la fin de la cure d'iode, il y aura un nouveau compte-rendu résumant tout ça ... mais avoir tous ces éléments et connaître les détails permettra de mieux comprendre !

À bientôt !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p370273)
Posté le: 13. Déc 2013, 04:57
Répondre en citant

Hello beate, juste une petite question concernant les bains de mer: j'ai vu sur un document de 2003 qu'ils étaient déconseillés avant la cure sans iode. Confirmes-tu ?
Bises
je suis en train récupérer mes comptes-rendus...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49771
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p370276)
Posté le: 13. Déc 2013, 07:29
Répondre en citant

Bonjour,

Tu as lu ça où ?

Il y a certes un peu d'iode dans l'eau de mer, mais quand-même pas tant que ça ... du moment qu'on n'en voit pas des tasses, cela ne devrait poser aucun problème ! Il vaut mieux ne pas faire de "thalassothérapie" pendant cette période, c'est sûr (avec enveloppements de boue ou d'algues etc) ... mais simplement se baigner dans la mer, pas de souci ! (d'autant plus que c'est actuellement l'été, chez vous !)

Par contre, dans l'alimentation, il faudra éviter tout ce qui est riche en iode (algues, poisson de mer et surtout coquillages et crustacés, sel iodé ...) - tu trouveras des conseils de régime "sans iode" dans la foire aux questions, FAQ. Et aussi tous les médicaments et désinfectants à base d'iode, genre Betadine.

À bientôt !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p370891)
Posté le: 22. Déc 2013, 22:17
Répondre en citant

Bonjour Beate, bonjour à tous,
c'est un document de 2000 de l'université de Toulouse je crois qui parlait des bains de mer, je continue donc mes bains quotidiens.
Je suis à J+ 3 semaines de ma totalisation, sans aucune hormones en attendant mon départ pour la cure d'iode dimanche 29/12. Je suis assez étonné car je ressent peu les effets hypo. pour le moment à part des humeurs instables et quelques maux de tête. Mon plus important problème depuis quelques mois est une douleur derrière l'oeil gauche qui commence vraiment à m'inquiéter et à me géner beaucoup, est-ce que cela te parle beate, il y aurait-il un rapport avec le cancer ?
Merci, bonne soirée.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49771
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p370894)
Posté le: 22. Déc 2013, 22:26
Répondre en citant

Bonjour Jean Guido,

Je ne pense pas que la douleur derrière l'œil soit liée au cancer. Mais parles-en à ton médecin, et aussi aux médecins australiens quand tu y seras - on pourra certainement profiter de ton hospitalisation pour faire des examens, p.ex. un scanner, histoire d'en savoir plus.

À bientôt !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p371099)
Posté le: 28. Déc 2013, 06:59
Répondre en citant

Hello beate, tous,
bon ça y est, 3 semaines après ma totalisation, mon départ vers Sydney et la cure d'iode sont confirmés pour demain. je n'ai pas ressenti trop de fatigue sans hormones durant cette période, j'ai continué mes bains de mers quotidiens et j'ai gardé une activité raisonnable. Fort de vos conseils, j'ai essayé de positiver et de m'entourer de gens avec cet état d'esprit. j'ai fait encore des progrès en cuisine et j'ai appris à manger sans sel, une nouvelle expérience en fait ! j'appréhende modérément la cure mais plus le diagnostic qui me dira où en est vraiment ce foutu cancer. Je vais essayer de rester en contact régulier avec vous. A bientôt. Bises
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p371105)
Posté le: 28. Déc 2013, 10:59
Répondre en citant

Ha j'allais oublier, je n'ai tjours pas récupéré ma voix, cela vous semble-t-il normal au bout de 3 semaines ? L'ORL m'a dit avoir réopéré sur un nerf récurrent avec inflammation…
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49771
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p371132)
Posté le: 28. Déc 2013, 18:37
Répondre en citant

Bonjour,

C'est vrai que réopérer si peu de temps après la première opération, ce n'est pas évident, en pleine cicatrisation, et il est fort probable que cela ait irrité ton nerf récurrent ! Mais s'il n'a pas été sectionné, il y a de bonnes chances pour qu'il récupère - cela peut prendre entre quelques semaines et quelques mois !

L'orthophonie peut être très utile, essaie de te faire prescrire des séances, à ton retour !

En attendant, une discussion avec plein de conseils et de témoignages : [t12429]et la voix ?[/url]

Bon voyage et bon courage pour la suite, à bientôt !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
cati33hors ligne
Inscrit le: 18.01.13
Messages: 2052
Cancer papillaire
féminin
50+
Message:

Message

 (p371189)
Posté le: 29. Déc 2013, 17:51
Répondre en citant

Jeanguido,
Je suis contente que tu récupères bien de l'opération. Je pense que ta voix va revenir avec les séances d'orthophonie . Je te souhaite bon courage pour la cure, la dernière ligne droite vers la guérison !!!
Grosses bises
Cathy33
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cati33
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p371219)
Posté le: 30. Déc 2013, 01:57
Répondre en citant

Merci Cathy, merci béate,
donc je suis arrivé hier Australie et ce matin je suis allé faire une prise de sang et un scan juste de le région thyroïdienne après une petite injection (marqueur) (temps de pose 10 mn) qui doit déterminer la "grosse" dose de demain.
Avant ces examens, je leur ai posé 3 fois la question sur la raison pour laquelle ils ne me faisaient pas (et ne me feraient pas) de scintigraphie pour savoir si d'autres endroits étaient touchés, ils m'ont répondus " qu'ils n'en faisaient pas dans mon cas " et que quand ils en faisaient c'était " mauvais signe pour le patient ", en plus ils m'épargnaient des radiations inutiles. Quelle est ton analyse de ça Béa, j'avais cru comprendre que le protocole français, canadien comprenait systématiquement une scinti ?
Merci bonne journuit...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
mapi8hors ligne
Inscrit le: 29.08.12
Messages: 738
08
féminin
70+
Message:

Message

 (p371225)
Posté le: 30. Déc 2013, 10:55
Répondre en citant

Bonjour Jeanguido ou plutôt bonsoir au bout du monde .
J'ai fait 2 cures d'iode et aprés chaque j'ai eu une scintigraphie corps entier . Ni l'une ni l'autre n'ont montré de fixation ailleurs .
J'étais surtout inquiète pour la première car la personne ,qui subissait cette cure en même temps que moi , avait des fixations osseuses .
Les protocoles ne sont , peut-être , pas les mêmes dans tous les pays .
Bon courage
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: mapi8
jeanguidohors ligne
Inscrit le: 25.10.13
Messages: 26
non spécifié
Message:

Message

 (p371445)
Posté le: 03. Jan 2014, 04:02
Répondre en citant

Merci Mapi,
en fait le garçon qui m'avait renseigné devais être une interne mal au courant, il m'ont bien fait une scinti tout à l'heure après ma cure d'iode de ces derniers jours + 2 sans du cou compte tenu de l'ampleur de l'envahissement.
J'ai le compte rendu en anglais sous les yeux et je suis détruit :

- There is I-131 uptake resisual thyroid tissue in the thyroïde bed.

- Addition, I-131 uptake is detecte in multiple lymp nodes as follow:
multiple supraclavicular lymph nodes bilaterrally
bilateral paratracheal lymph nodes
prevalcular lymlymphadenopathy in the anterior ediastinum

-I-131distribution elsewhere in the body is physiological

- No pulmonary nodules were detected i the low dose CT scan

Stimulated thyrolobuline is currently pending. Thyroglobulin antibody titre was 47 IU/L

OPINION :
1 resisual thyroid tissue in the thyroïde bed is detected
2 In addition, extensive lmph node metastases are identified in the neck and medistinum (supraclavicular,paratracheal, pre vascular)
3 No evidence of distant metastasis disease elsewhere
4 Surveillance is recommended in 6 month(? after further surgery )

Help !
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: jeanguido
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
Page 2 sur 4
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
imprimer le sujet: Papillaire infiltrant
Sujet: 

Papillaire infiltrant

dans le forum: 

Répondre au sujet Papillaire infiltrant Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer Papillaire infiltrant


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com