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Hypothyroidie congénitale, pb cardiaque et retard psychomot

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Célyne76hors ligne
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MessageHypothyroidie congénitale, pb cardiaque et retard psychomot

 
Posté le: 20. Aoû 2013, 14:02
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Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans né sans thyroïde. A ce jour, à ce niveau tout va bien, mais il présente un retard de maturation osseuse, donc il n'est pas très grand (n'aurait pas eu assez d'hormones thyroïdiennes pdt la grossesse), un pb cardiaque plus ou moins diagnostiqué au 5ème mois de grossesse et surtout un important retard psychomoteur puisque à ce jour, il ne marche toujours pas. Par ailleurs, c'est un enfant plein de vie, qui est très courageux, très intelligent et facile à vivre. Aucun des médecins n'arrivent à faire le lien avec la thyroïde et nous restons sans réponse par rapport à ce pb psychomoteur.
Y aurait-il des enfants dans ce cas là aussi ? Merci
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Beateen ligne
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 (p360213)
Posté le: 20. Aoû 2013, 18:48
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Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Ton fils a été dépisté à la naissance, et a eu un traitement tout de suite ?

Mais on pense qu'il aurait manqué d'hormones déjà pendant la grossesse ? C'est possible, s'il n'a pas de thyroïde (ou si elle ne fonctionne pas), car la mère fournit un certain apport d'hormones, mais la thyroïde du bébé (fonctionnelle à partir du 4ème mois) fournit un complément.

Tes hormones ont-elles vérifiées au cours de la grossesse, tu étais peut-être un peu juste toi aussi ? Etais-tu particulièrement fatiguée ?

Bon, on n'y changera rien, là maintenant, mais au moins cela donne une explication, tout au moins pour le retard de croissance (pour le problème cardiaque, pas sûr qu'il y ait un lien - cela arrive parfois sans qu'il y ait aucun souci de thyroïde ...)

Ton fils est-il suivi par un endocrinologue, un endocrinologue-pédiatre ? Dans quelle région ?

Si tu veux quelques renseignements supplémentaires, tu peux consulter le Centre de référence des maladies rares de la receptivité hormonale, du CHU Angers, http://chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre et http://www.maladies-endocriniennes.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre , ils ont une "hotline" très sympathique qu'on peut consulter par téléphone, pour un premier contact. La grossesse avec un problème thyroïdien, et l'hypothyroïdie congénitale font partie de leurs spécialités.

Je t'inscris aussi dans notre liste "hypothyroïdie congénitale", liste de personnes concernées (parents d'enfants, adolescents et adultes de tout âge, cela va du bébé de quelques jours à la dame de près de 70 ans !), qui te permettrait de retrouver facilement les profils et les messages de toutes ces personnes : Lien à l'intérieur du forumGroupes

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

Beate
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Célyne76hors ligne
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 (p360234)
Posté le: 20. Aoû 2013, 20:47
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Oui il a été dépisté à la naissance et a eu des gouttes dès la maternité. L'écho a confirmé l'athyréose. Moi je me sentais très bien et pas fatiguée, je ne pense pas avoir eu de dosage de TSH, le bb avait un retard de croissance mais la thyroïde n'était pas spécialement mise en cause.
Il est suivi par un endocrino au Chu de Rouen et les buvards envoyés au Chu de Caen.
A bientôt
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Racheltkhors ligne
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 (p497291)
Posté le: 21. Juil 2018, 12:45
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Bonjour Celyne,

Comment va votre fils? J’espère que ca va mieux.
Je me retrouve un peu dans le meme cas que vous avec mon fils Victor qui a 17mois aujourd’hui, il presente une cassure au niveau de la courbe de croissance, il ne marche et parle toujours pas. Cela fais bientôt 6mois que nous essayons de trouver le bon dosage car son T3&T4 spnt dan les normes mais son TSH est toujours très élevé.
J’ai très peur des retards de croissance et la question que je me pose surtout c’est si c’est irrévocable. Nous habitons malheureusement sur une petite île (Ile Maurice) le Test de Guitri n’est pas fait à la naissance donc il a eu sa 1ere prise qu’a 45jours de vie et nous n’avons pas d’endocrinologue pédiatrique chez nous donc 1fois par an nous venons en France pour une consultation, la prochaine est en Octobre en attendant si je viens chercher un peu de réconfort a travers ce forum Smile . Merci pour le partage xx
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 (p497337)
Posté le: 23. Juil 2018, 10:54
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Bonjour Rachel,

le témoignage de Céline date de 2013 (et d'après son profil, elle ne s'est pas connectée au forum depuis) - elle risque de ne pas voir ton message !

Essaie de la contacter par MP, message privé, ou par mail (en cliquant sur le bouton correspondant dans un de ses messages), en indiquant le lien vers sa discussion :

Code:
https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic42679.html

et en lui disant que son témoignage t'a beaucoup intéressée et que tu aimerais avoir de ses nouvelles - d'ailleurs, si elle revenait sur le forum, pour raconter la suite, ce serait très intéressant pour d'autres parents concernés !

Ca doit être dur d'être au loin sans avoir de véritable suivi spécialisé à proximité ! Entre deux consultations, avez-vous la possibilité de contacter les spécialistes par mail ou par téléphone, en cas de problème ou de question ?

C'est quel hôpital, en France, qui suit ton fils ?

Concernant l'âge de la marche et la parole, c'est très différent selon les enfants (même avec une thyroïde qui fonctionne correctement !), 18 mois n'est pas totalement inhabituel (mais c'est normal de se poser plein de questions !)

Si la T3 et T4 sont normales, c'est plutôt rassurant, normalement ça veut dire qu'il y a suffisamment d'hormones en circulation, et ce sont ces hormones qui agissent, pas la TSH (qui sert juste à stimuler la thyroïde, et dont le taux fait office de "témoin") - mais il est vrai que même si elle n'est pas toujours très fiable, c'est surprenant qu'elle reste élevée en permanence (à combien ?)

A bientôt !

Beate
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 (p497355)
Posté le: 23. Juil 2018, 14:01
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Merci beaucoup Beate pour votre réponse.
Notre petit Victor est suivi à Necker par le Professeur Polak.
Nous l’avons rencontré en janvier 2018 pour la 1ere fois et nous repartons en octobre 2018. Victor aura alors 19mois.
Nous n’osons pas les déranger, nous avons tellement de questions qu’ils auraient recu des mails toutes les semaines, c’est vraiment l’inconu pour nous. Razz
Notre plus grosse inquiétude c’est que nous avons commencé le traitement tard, la 1ère prise à 45jours. Et que nous avons des difficultés à doser correctement le traiment en ce moment. Si j’ai bien compris aussi les 2 première années sont cruciales pour les tout petita car tout le devellopement ce fait pendant cette periode. Notre pédiatre nous aide au mieux mais elle a aussi été franche en nous disant qu’elle n’est pas non plus une spécialiste.
C’est rassurant d’avoir ce genre de forum ca ‘apprend par vos experiences à mieux conprendre la « maladie » et de se sentir moins seul. Car selon les pédiatres ici c’est le 1er cas congénital «Détecté».
Merci beaucoup pour votre soutien et vos conseil précieux Beate.
A bientôt !
P.s:
Les derniers résultats sanguin de Victor sont les suivants:
09.04.2018
FT3  4.73pmol/L
FT4  19.23pmol/L
TSH  20.04uIU/ml

30.05.2018
FT3  4.90pmol/L
FT4  16.50pmol/L
TSH  36.63uIU/ml

28.06.2018
FT3  5.17pmol/L
FT4  17.00pmol/L
TSH  16.03uIU/ml
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 (p497390)
Posté le: 24. Juil 2018, 11:02
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Bonjour,

pour mieux pouvoir interpréter les chiffres, il faut indiquer les normes du laboratoire !

Concernant le suivi de Victor, bien sûr il ne faut pas déranger les médecins "toutes les semaines" - mais quand il y a des questions justifiées, p.ex. une TSH qui reste élevée malgré des T4 et T3 correctes, et qu'on ne sait pas trop comment ajuster le dosage, on a tout à fait le droit de poser des questions - soit les parents, soit (si vous avez peur d'importuner, et un bon contact avec la pédiatre, votre pédiatre, une demande d'avis "entre confrères" passera très bien, c'est quelque chose de très courant !)

Et sinon, tu peux aussi, en parallèle, t'adresser au "centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale" du CHU d'Angers, qui ont une "hotline" très sympathique ("ligne dédiée" du lien ci-dessous), l'hypo congénitale est l'une de leurs spécialités - cela ne t'engage à rien, mais permet d'avoir un contact et de pouvoir poser des questions ! Tu expliques que tu es à l'ile Maurice, ne viens en métropole qu'une fois par an, et aimerais poser quelques questions sur le développement et les résultats de ton fils ...

https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjspLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.maladies-endocriniennes.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Concernant le fait qu'il n'ait eu un traitement qu'à 45 jours de vie, c'est bien sûr pas idéal (les recommandations officielles disent de commencer le plus tôt possible, généralement dans les 2 premières semaines), mais ce n'est absolument pas catastrophique, nous avons eu des exemples sur le forum où des enfants (p.ex. une petite fille au Rwanda) n'ont été traités qu'à l'âge de 2 ans (et à ce moment-là présentaient bien sûr déjà un certain retard de développement) - et ont alors, une fois mis sous traitement, très rapidement rattrapé une énorme partie de leur retard (pourtant conséquent, comme on peut l'imaginer, après 2 ans sans hormones !) Donc, je pense que pour 45 jours, il n'y a pas trop à craindre !

A très bientôt !

Beate
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