Dosages normaux mais symptomes handicapants! Que faire?

[Nouchka04]

Oui tu as raison, je vais attendre encore 2 bonnes semaines et refaire un dosage avant d augmenter si besoin…

Ma dernière écho date d il y a pile 1 an et parlait d un nodule individualisé de 6mn à contours bien nets, à vascularisation essentiellement périnodale, mais sur le lobe droit, et non à gauche comme l a trouvé mon endocrino . Pour le reste, aspect complètent bigarré, hétérogène, sans hypervascularisation chaotique...

alors je t avoue que rien que l idée d arrêter le levo pour faire une scintigraphie me terrifie, car mal dosée je suis tellement mal, que je n imagine pas sans traitement du tout

[Nouchka04]

Bonjour !
Voilà un message pour vous donner quelques nouvelles, et avoir votre avis…encore

Mes derniers résultats sont

Tsh 0,24 (0,5-4,94)
T3 3,46 (2,63-5,7)
T4 15,16 (9-19)
Vitamin D 31,5ng/l (>30)
Ferritine 33,8ng/ml (10-204)

et bien sur je suis pas au top…!
Douleurs nerveuses, et musculaires, maux de tete et vertiges, constipées…, bref...

J imagine qu il faudrait que je passe du levo 100 à 112,5 pour voir, mais avec ma tsh qui baisse (passée de 0,48 à 0,24), ça va être dur de convaincre mon endocrino!!!
Qu en pensez vous?
merci et bonne fin de journée

[wynnie]

Bonsoir
il faut tenir compte de tes symptomes et de tes analyses t3 t4... donc oui il faut une hausse du lévo, peut etre pas de 12.5 mais au moins de 6.25 (1/4 de 25)

la vitamine d est limite, un complément parait souhaitable.
la ferritine est très basse aussi sans la norme, un complément à prendre aussi...

[Nouchka04]

Merci wynnie pour ta réponse rapide!
Je vais essayer de monter de 6,25 +vitam D+fer
J espère que mes symptômes vont finir par disparaître!!!
Bonne soirée

[Nouchka04]

Bonjour
J aurais encore besoin de votre avis, s il vous plait…
Sous 112,5 de lévo depuis presque 6semaines, voilà mes résultats de ce matin:

TSH 0,56 (0,35-4,94)
T4L 14,43 (9-19)
T3L 3,22 (2,67-5,7)

J avoue que j ai eu presque 10 jours de répit, avec presque plus de symptômes handicapants, je me croyais enfin tranquille depuis presque 2 ans, et voilà que depuis 3 jours rebelotte
maux de tete, fourmillements jambe gauche, sensation d étouffement, langue gonflée et pieds oranges, tete dans le brouillard, constipation…

C est pour tout ça que j ai refait un bilan ce matin…

J aurais bien envie d augmenter encore mon lévo…car j ai de la marge au vue de mes T3 T4…
Je trouve quand meme que ça commence à faire beaucoup non?
Je ne fais "que" 57kg…

Un grand merci pour votre réponse
Nouchka

[Yanaee]

Bonjour,

Je vais peut-être te poser une question idiote mais tu prends bien ton lévo à jeun le matin avec un grand verre d'eau, au moins 20 minutes avant de déjeuner et à distance (3 heures au moins) de tes autres médicaments ou compléments alimentaires?
Tu ne consommes ni jus de pamplemousse le matin, ni soja en excès?

Enfin, est-ce que tu prends une pilule contraceptive ? Si oui tu as des besoins en hormones augmentés...

[Nouchka04]

Merci pour tes encouragements….
Oui, je prends bien mon lévo à jeun, sans jus de pamplemousse ni soja, et complément à 5h du lévo...

[wynnie]

Bonjour
il est bien possible que ta thyroide ait avancé d'un cran encore dans son arrêt...

vu le niveau des t4 t3 et vu les symptomes il faut encore une petite hausse...

tu as pris des compléments de fer et de vitamine d depuis février?

[Nouchka04]

Bonsoir Wynnie,
Dejà l endo, au vue de mon bilan de février , voulait que je baisse de 100 à 87,5, mais j ai refusé et de moi meme je suis passée à 112,5, alors là, je lui ai envoyé un mail avec mon bilan pour lui demandé le passage à 125, j imagine sa réponse!!!
Sinon, j irai pleurer auprès de mon médecin traitant...
Pour la vit D, mon médecin a accepté 1 ampoule d uvedose par mois pendant 3 mois, et pour le fer, je prend du ferrograd.
Je n ai pas fait refaire de bilan depuis…
Merci encore et bonne soirée
Nouchka

[Nouchka04]

Bonsoir,
Voilà, 2 semaines apres, mon endo vient de me répondre:
"Le bilan est strictement normal.
Aucune indication pour changer le dosage, ou surtout associer du CYNOMEL.
Il existe très souvent un décalage entre la normalisation du bilan biologique et l'amélioration de l'état clinique.
Sinon, il faut revoir avec votre médecin et explorer d'autres pistes en dehors de la thyroïde
Bon courage ."

Ben là, du courage, il va m en falloir
Pas d amélioration du tout, toujours constipation, maux de tete, acouphènes aigus dans l oreille gauche, douleurs muscles et tendons, fatigue, bref, un vrai ras le bol

Je trouve moi que mes T3, T4 sont revenues au meme niveau que l année dernière, quand j étais dosée au lévo 50, et maintenant je suis à 112,5 et toujours aussi mal, avec ma fatigue et mes douleurs…

Je cherche à changer d endo, pour peut être essayer l introduction du Cynomel ou euthyral…
Si vous en connaissez un vers Gap, ou Marignane ou je travaille, je vous remercie de tout coeur de me donner le contact
Meme sur Lyon, je peux me débrouiller pour y aller, mon fils est étudiant la bas…
Encore merci pour tout, pour votre soutien si important quand le moral est au plus bas
Nouchka04

[wynnie]

Bonjour
envoie un PM à bernard171106 qui a une bonne endo vers marignane...
je t'envoie un PM avec 3 adresses sur Lyon.

[Nouchka04]

Merci Winnie pour ta réponse:)
Je me suis mise en contact avec Bernard qui m'a donné son adresse à Marignane.
Il est content de son endocrinologue mais ne sait pas si elle s y connaît en maladie auto-immune ni si elle prescrit de la T3....
Je vais voir plutôt sur Lyon...je me débrouillerai pour t monter
Merci pour toutes ces infos :)on se sent tellement soutenue que ça fait déjà beaucoup de bien!
Penses-tu qu'avec mes T3 T4, il y ait des raisons de ne pas être bien?
je finis tellement par douter avec ce que répond l'endocrinologue dont c'est le métier😢
Merci encore pour tout et a bientôt

[wynnie]

T4L 14,43 (9-19)
T3L 3,22 (2,67-5,7)

t4 pile au milieu de la norme, avec de la marge vers le haut et t3 très basses, bien sûr qu'il y a de quoi ne pas aller bien!

[KatiaKBJ]

Coucou, juste pour te dire que quelquefois l'uvedose ne marche pas. Quel est ton dernier dosage en vitamine D ?

J'avais une grosse carence en vitamine D et après 6 mois d'uvedose, mon taux ne montait pas du tout. Je prends depuis la vitamine D3 de chez Solgar (certes ça a un coût) et mon taux est redevenu dans la normale (et je me sens moins fatiguée).

De plus, je suis assez étonnée que personne n'ait parlé du selenium contre les douleurs articulaires. Je lis que tu as beaucoup de douleurs musculaires etc. Le selenium aide beaucoup dans le cas d'Hashimoto.

Une dernière chose, ta maladie est plutôt récente et semble ne pas se stabiliser. En plus de ton traitement, tu devrais voir à changer ton régime alimentaire, tu es peut-être intolérante au gluten, évite au max le soja et les légumes crucifères. Il ne faut pas fumer aussi et éviter l'alcool (je sais c'est beaucoup).

Bref, avoir hashimoto demande une hygiène de vie assez nickel sinon la maladie galope !

Bon courage. Tiens-nous au courant.

[Nouchka04]

Bonjour à toutes et tous,
Merci pour vos messages et avis qui nous soutiennent quand on a le moral dans les chaussettes, et que les symptômes persistent…
Dosée au lévo 112,5 mes résultats étaient :
TSH 0,56 (0,35-4,94)
T4L 14,43 (9-19)
T3L 3,22 (2,67-5,7)
Après 7 bonnes semaines à 125, mes dosages de ce matin sont les suivants:
TSH 0,19 (0,35-4,94)
T4L 14,81 (9-19)
T3L 3,55 (2,67-5,7)
En gros, ma TSH a bien chuté mais les T3 T4 ont à peine monté...
Mon problème reste toujours le meme… TSH trop basse, mais T3 T4 pas franchement hautes…
Mon état reste mauvais, avec période de longues nuits avec un lever fatigué puis période de presque insomnies…
Je ressens toujours des crampes dans mon pied gauche surtout, constipée mais parfois diarrhée...mes paupières sont gonflées ainsi que ma langue marquée sur les bords par mes dents… Ca me fait mal et j ai l impression d avoir développé une hypersensibilité à la douleur
J ai de brutaux coups de pompe, toujours des douleurs dans la gorge…
Bref je n en peux plus...
Parfois, je ne sais plus si mes symptômes sont ceux d hyper ou d hypo…et vu ma tsh, parfois j ai le doute…
J ai réussi à obtenir un rdv vendredi prochain chez une endo à Lyon, conseillée sur le forum… J espère qu elle pourra m aider…
D un coté, j ai peur qu elle me dise de baisser mon lévo car tsh trop basse, alors qu avec un dosage plus bas je n étais déjà pas bien!
Et d un autre, je me doute qu elle ne va pas augmenter mon dosage non plus!
Bref j appréhende beaucoup, car je ne comprends pas pourquoi avec un dosage si élevé maintenant, mes T3 T4 ne montent pas plus…
Merci de m avoir lu…
Nouchka04