suite opératoire tyroïdectomie totale

[yayane]

bonjour a tous
je suis nouvelle sur ce forum et contente de partager avec vous nos petits soucis que nos proches ne comprènent pas toujours.
J'ai été opéré en 2009 : je n'ai plus de tyroïde et depuis ma vie est un véritable enfer : corde vocal gauche paralysé difficulté a respirer je ne peu plus chanter 18 mois sans voix fatigue permanente angoise essoufflement au moindre effort nervosité excésive bref je ne me reconnait plus sans parler de la prise de poids et de l'inconpréhension des gens je ne peu plus excerser mon metier et mes supérieurs malgré un dossier médicales pense que c'est parce que je ne veux pas travailler. Bref chaque jour pour moi est un combat car je suis très active de nature mais voilà je n'arrive plus à aller au bout des choses je suis épuisé pour courronner le tout ma TSH étais à 0.03 il y a deux mois ma T4L 21.4 aujourd'hui ma TSH est à 12.28 je ne sais pas ce que celà veux dire juste que ce n'est pas dans la normal pour infos je prernnais du levo 125 et maintenant du 100 pouver vous m'éclairer .Merci d'avance

[Agora33]

Bonjour,

Pourrais-tu nous mettre tes résultats (TSH, T4, T3) avec les normes du laboratoire (valeurs mini & maxi) en fonction des dosages ?

Pour les opérations & leurs suites, tu as aussi un forum
Forum

En attendant que d'autres te répondent, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Tu as aussi la FAQ, peut-être y trouveras-tu aussi des éléments.
FAQ

[yayane]

merci pour cette réponse rapide en fait : TSH 12.28 (0.20à4.50)
c'est tous ce que j'ais sur mes analyses faites cette semaine
il y a deux mois les résultats étais : THS 0.03 (0.20à4.50)
et T4 Libre 21.4 (11.1 à 22.7)

[Luciana]

Bienvenue sur le forum.Avec une histoire comme la tienne,tu as raison de ne pas aller bien. Ton entourage est pas aidant du tout et à ton travail non plus.

J’hésiterais pas a aller chercher de l'aide en psy.Tu vas voir comme c'est profitable.

T.S.H a 12, tu es en hypothyroïdie.MAIS il faudrait aussi voir ton T4 et T3. Avec ton 112 ton t4 était limite. Il faudra remonter ta dose de lévo qui avait été descendu à 100.C'est normal de te sentir si fatigué etc.Lorsque tu seras mieux dosé cela ira mieux de ce côté.

Bonne chance et courage.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Tu viens de vivre une sacrée galère ... et sembles avoir assez peu d'écoute autour de toi, que ce soit de la part de tes proches et collègues ou de la part de tes médecins !

Concernant ton dosage : si tu étais surdosée avec 125, et es maintenant sous-dosée avec du 100, il te faut certainement un dosage intermédiaire, c'est assez fréquent !

Pour obtenir une moyenne de 112,5, il faut soit alterner 100 et 125, d'un jour sur l'autre, soit combiner tous les jours 100 et 1/2 de 25.

Concernant la voix, et la paralysie recurrentielle, as-tu eu des séances d'orthophonie ? T'a-t-on dit que la paralysie est définitive ? Le plus souvent, c'est transitoire, et finit par s'arranger, parfois jusqu'à plus d'un an après - les séances d'orthophonie peuvent beaucoup aider. Si c'est définitif (ce qui est rare), il existe des petites interventions chirurgicales qui peuvent aider à améliorer la voix.

Une longue discussion sur les problèmes de voix : et la voix ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour,

je recopie ici ta question dans la discussion "et la voix", pour avoir tous les renseignements au même endroit :

yayane a écrit:

bonjour a tous au mois de décembre cela fera 4 ans que j'ai subi une ablation totale de la tyroïde et ne voilà t'il pas qu depuis ma vie n'est plus la même je ne peu plus exercer mon métier car je suis essoufler au moindre effort et trés souvent au bord de l'asphixie j'ai du mal à récupérer, de plus un son terrible ce fait entendre lorsque je respire ou quand je dors j'ai encore des difficultés lorsque je déglutis les liquides et depuis peu les aliments aussi pour ma voie il y a des haut et des bas mais je ne monte plus dans les aigues.Aujourd'hui je suis décider à demander des domages et intérets mais je ne sais comment faire quelq'un pourait il me guider et si quelqu'un rencontre c'est problème qu'avez vous fait?

En as-tu parlé avec tes médecins, as-tu fait le point avec un ORL ? La paralysie recurrentielle est-elle dû à une action du chirurgien, le nerf recurrent a-t-il été sectionné ? Pourquoi as-tu été opérée, nodules (bénins) ? Goitre, hyperthyroidie ?

Si le nerf a été coupé, il y a peut-être une chance de faire reconnaitre une faute du chirurgien (sauf en cas d'envahissement par le cancer, où il faut parfois sacrifier le nerf). Mais le plus souvent, le nerf n'a pas été coupé, il a seulement été irrité par le passage du scalpel à proximité (les nerfs recurrents passent juste derrière la thyroïde, il faut les écarter pour pouvoir retirer la glande). Le plus souvent, ce traumatisme est passager et ils retrouvent leur mobilité quelques semaines ou quelques mois plus tard (l'orthophonie peut être très utile pour recupérer plus vite) - mais malheureusement, dans un petit pourcentage des cas, la paralysie peut être définitive, même sans faute du chirurgien.

As-tu été opérée par un chirurgien ORL? Opère-t-il souvent des thyroïdes ? As-tu eu des informations sur les risques opératoires, et notamment sur le risque de paralysie recurrentielle, avant l'opération ? Une laryngoscopie, pour vérifier le fonctionnement de tes cordes vocales avant l'opération ? Sais-tu s'ils ont utilisé un dispositif de neuromonitoring des nerfs recurrents, pendant l'intervention ? As-tu le compte-rendu opératoire ?

La première chose à faire, c'est de discuter avec les différents spécialistes, notamment avec ton ORL, pour voir ce qu'ils en pensent, des causes de ton problème et de tes chances d'obtenir gain de cause, et de rassembler tous les documents de ton dossier médical.

Quelques adresses dans la rubrique Droits du malades, pour se renseigner sur les démarches à faire :

Que faire en cas d'erreur médicale ?

Bon courage et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate