1° semaine nationale de la thyroïde

[Caro59]

J'espère qu'il y en aura qui pourront convenir...
Ce serait tellement bien d'avoir le point de vue des malades... l'autre côté de la lorgnette...

A+
Caroline (qui craint de ne voir cette semaine de la thyroïde que du coté des médecins... )

PS : Cécile, si vous me lisez, je peux vous conseiller de lancer une recherche (en haut à gauche) avec "ménopause" par exemple. Vous aurez ainsi tout les messages s'y rapportant. Peut-etre qu'en fouinant un peu vous trouverez une patiente dont les symptômes thyroïdïens ont été mis à tort sur la ménopause... Bien que la ménopause entraîne parfois un déréglement de ce côté-là, comme la puberté aussi parfois...

[Beate]

Bonjour,

j'étais très contente ce matin de recevoir cet appel de France 5, cela montre que les médias commencent à préparer cette "semaine de la thyroïde" (d'ailleurs, cela va certainement s'accélerer à partir de la semaine prochaine, quand le "Club de la thyroïde" et la Société Française d'Endocrinologie donneront leur conférence de presse).

Car après cela, je pense que plein de journalistes voudront faire des articles et émissions sur la thyroïde, et c'est difficilement possible sans patients - et quand ils feront des recherches sur Internet, ils tomberont sur le forum (d'ailleurs, normalement, l'adresse du forum devrait aussi être mentionnée sur le site qui sera spécialement mis en ligne pour cette occasion). Et donc, en lisant les contributions des uns et des autres, négatives et positives, pessimistes et optimistes, ils auront un aperçu assez vaste du "monde de la thyroïde" - et si des membres du forum ont l'occasion de participer aux différents évènements (que ce soient des interviews, ou alors lors des "forums" organisés dans les grandes villes, pour lesquelles je devrais bientôt pouvoir publier les dates), à eux de donner une image "réaliste" de ce qu'est la vie sans thyroïde, des bons et des mauvais côtés qu'il peut y avoir.

J'ai un peu peur qu'une fois que la semaine nationale sera lancée, à partir du 3 octobre, et qu'on entendra partout parler de thyroïde, on va "crouler" sous les demandes d'information : tous ceux qui entendront que des problèmes de fatigue, de libido, de troubles de mémoire, de poids ... peuvent venir de la thyroïde vont se ruer chez leurs médecins pour demander des analyses (la Sécu sera contente ...), ou du moins sur Internet pour chercher des renseignements ... (tenez-vous prêts, les amis ...)

Mais bon, si cela apporte une plus grande sensibilisation des médecins, pour mieux diagnostiquer les problèmes thyroïdiens (plutôt que de traiter les gens pour dépression ou troubles de préménopause), et permet à un certain nombre d'hypos et d'hypers qui s'ignorent de mettre enfin un nom sur leur maladie et d'être correctement traités, c'est déjà une très bonne chose - et puis, peut-être que cela apportera également une meilleure compréhension par notre entourage, si ce que nous leur racontons depuis parfois de longues années est également publié par la presse ou montré à la télé ...

A titre d'exemple, je vous mets un lien vers l'affiche d'une campagne de sensibilisation de l'association suédoise de la thyroïde (qui fait partie, comme le forum, de la Thyroid Federation International), d'il y a environ 3 ans - à l'époque, il y avait de grandes affiches p.ex. dans les tramways de Stockholm, des brochures chez les médecins ... Je trouve l'affiche très réussi, autant du point de vue du graphisme que du contenu.

http://thyroide.free.fr/Photos/Affiche_NEJ.jpg

Bonne journée !

Beate

[deuchenat]

[isa31]

coucou
tu vois mon nouveau blog je parle de la face cachée de notre maladie
http://blogthyroide.oldiblog.com/

[Beate]

Coucou Nathalie,

je me suis peut-être mal exprimé (à force de rédiger des dizaines de messages toute la journée) : je ne voulais pas dire que la maladie, en tant que telle, avait des "bons côtés" ! Ce que je voulais dire, c'est que ceux qui viendront dans le forum pourront voir des gens qui ne vont pas très bien, mais aussi des gens qui vont bien (p.ex. des gens qui ont beaucoup souffert d'une maladie de Basedow et qui vont mieux une fois opérés, ou qui souffraient d'une grosse hypo et vont mieux une fois qu'ils sont correctement dosés) ...

Et personnellement, oui, le fait d'avoir eu un cancer a aussi de bons côtés - d'une part, j'ai créé le forum, qui, même s'il me demande beaucoup de temps et d'énergie, est extrêmement enrichissant sur le plan humain, et d'autre part, ce n'est qu'après avoir été malade que j'ai vraiment appris à profiter de chaque instant de la vie, que je n'ai jamais trouvée plus belle ...

Gros bisou !

Beate

[Biba]

Bonsoir !

J'ai envoyé un petit mail à Cécile, histoire de... Je suis triste. Je viens d'apprendre le dc d'une femme d'un cinquantaine d'année, suicide, maniaco-dépressive, paraît-il..... et je pense à une autre rencontrée chez mon coiffeur il y a quelques jours et perdant ses cheveux. Elle était vraiment très mal ! A ma question : "avez-vous fait faire un bilan thyroïdien ?", elle a répondu : "oui, je n'ai rien et çà n'a rien à voir". J'ai insisté : "de quand date votre bilan ." Elle m'a répondu : "il y a une dizaine d'années..." !!!!

Il ya un sacré boulot à faire. Je souhaite que cette campagne serve vraiment à quelque chose.

Bisous

Biba

[caranell]

Beate a écrit:

ce n'est qu'après avoir été malade que j'ai vraiment appris à profiter de chaque instant de la vie, que je n'ai jamais trouvée plus belle ... Beate

Beate cette phrase est criante de vérité... J'adore...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[nie]

1ère semaine de la thyroïde :

Aujourd'hui, j'avais R.D.V. chez le gynéco et j'ai justement trouvé un dépliant sur cette semaine.

C'est indiqué "d'autres documents sont disponibles sur le site temporaire (de septembre à fin décembre 2005)" : http://www.semainedelathyroide.com

(j'ai essayé mais ça ne doit pas être déjà en fonctionnement ! j'ai alors trouvé le site que Caro59 a noté).

Bonne soirée à toutes et tous !

[Beate]

Coucou Nie,

lors de mon entretien avec les gens de chez Merck (qui sponsorise la semaine de la thyroïde), on m'avait parlé de ce site spécialement créé pour l'occasion (et où il devrait y avoir un lien vers le forum), et même montré la maquette.

Je pense qu'il sera mis en ligne en début de semaine prochaine, juste à temps pour le petit-déjeuner avec la presse (mardi 27 septembre).

Je viens de leur écrire pour demander s'ils pouvaient rapidement me transmettre le calendrier des "forums grand public" prévus dans les grandes villes, pour que ceux qui veulent y assister puissent prévoir de se libérer ces jours-là.

Je vous tiendrai au courant !

Beate

[Nirvana]

Bonjour à toutes et tous ,

De mon côté, j'ai créé un groupe :

http://groups.msn.com/Mathyroideetmoi

Cette communauté n'a pas pour but de soigner, ni de donner des conseils de soins aux malades de la thyroide mais de rechercher les causes de cette maladies qui touche prés de 10% de la population française dont 7%de femmes.

Nous mettons aussi en causes les produits industriels alimentaires autres, nous parlerons des intolérances et allergies.....toujours dans un but non pas scientifique, médical mais d'échange cherchant à mieux comprendre la maladie.


Merci de votre participation !

C'est tout petit et c'est tout nouveau !

Pour ISA, je remplirai ton formulaire et j'invite les autres à le faire !


Véronique

[isa31]

coucou
g vu demain aujourd'hui remplis cette journée et merci d'avance
parlons de notre maladie moi elle et moi le combat plus de blog plus des personne se poseront des questions .....
biz isa31

http://lecriducoeur.mon-blog.org

[ombresoleil]

je pensais à quelque chose Béate, pourquoi ne pas créer un forum de plus ici justement pour cette semaine, réunissant les FAQ de tous les forums ? ça pourrait être intéressant, de plus, le public qui pourrait venir ici seulement à cette occasion retrouverait toutes les infos juste là, et mieux encore, parler sur ce forum-ci, sans pour autant mal placer des posts dont les sujets seraient sans rapport avec les autres forums ?

Ehuuuuuu en relisant, la phrase est longue.... et peut être incompréhensible ?

Enfin, je pense que ça serait pas une mauvaise idée, c'est surtout que ça serait plus pratique pour toi en tant que modo, pour gérer les posts à la sauvage ?

Bises
Cécile

[aurel]

slt,

pourquoi cette semaine reste en france et les autres pays. en belgique on en parle pas tellement et même pas du tout. des malades de la thyroide il y en a partout dans le monde.

[isa31]

coucou
une ques tion a sousmettre aux responsables de cette semaine?
biz isa31
une semaine ds le monde cela serait bien?
bonne question!!!

http://lecriducoeur.mon-blog.org

[Beate]

Bonjour Ombresoleil,

elle est intéressante, ton idée, mais je ne sais pas si elle est réalisable ! Car certaines "conditions" sont les mêmes pour toutes les rubriques du forum, notamment celle de s'inscrire avant de publier des messages, il n'est pas possible de faire juste UN sous-forum où tout le monde peut écrire spontanément.

Mais je vais refléchir à une sorte de "page d'accueil", une fenêtre qu'auraient tous les nouveaux arrivants, à leur première visite, qui expliquerait très brièvement comment ça fonctionne ... il faudrait que j'en parle à Harald, car techniquement, je n'y connais rien !

Concernant la question de réunir "les FAQ de tous les forums", on les a déjà quand on consulte la page "FAQ" (dans la barre de navigation à gauche, ou tout en haut) (du moins, presque toutes, car il faudrait que je mette la page à jour). Mais c'est vrai qu'on ne la voit pas forcément, donc si je fabrique une fenêtre d'accueil, j'y incluerai le lien.

Je reflêchirai à tout ça, j'envoie un petit mail à Harald, et je vous tiens au courant !

Pour Aurel et les autres : bien sûr qu'il y a des maladies thyroïdiennes partout dans le monde ! Mais cette "1ère semaine nationale" n'est pas la 1ere semaine qui se tient dans le monde - juste la première en France ! Il y a des pays (notamment anglosaxons) très actifs dans ce domaine, avec tous les ans une journée "thyroid awareness day", des galas pour recueillir des fonds, des associations parfois très puissantes ...

Je vous mets un lien vers le site de la Thyroid Federation International (dont le forum fait partie depuis 2004), Fédération regroupant une bonne vingtaine d'associations un peu partout dans le monde, avec la liste des associations membres. En cliquant sur les sites des différentes associations, vous verrez que certaines organisent plein de choses - ce matin, j'ai justement visité le site de l'Australian Thyroïd Foundation, ils ont eu une journée de la thyroïde, une semaine de la thyroïde, ils ont des stars atteints de pathologies thyroïdiennes (en ce moment, un joueur de foot très connu) qui les aident à promouvoir leur action - en France, on est loin de tout ça ! Ce serait bien d'obtenir par exemple le soutien de personnalités politiques ou du show-biz, disant qu'eux aussi ont un problème de thyroïde, mais tout le monde le cache ... Au Canada, il existe même un MOIS de la thyroîde, tous les ans, c'est le mois de juin, avec plein de manifestations ...

http://www.thyroid-fed.org/intro/members.html

A bientôt !

Beate