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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
Message: (p335725)
Posté le: 21. Nov 2012, 18:40
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Bonjour à tous et merci d'avance pour votre aide,
Lors d'un pet scan de suivi (cancer du sein, ablation dec 2010, chimio rayons en 2011 et depuis hormonotherapie) en avril 2012, apparait une hyperfixation de la thyroide cote gauche. Rendez chez la cancéro pour le suivi du sein, elle me dit "pas d'inquiétude pour la thyroide c'a arrive souvent qur la thyroide fixe". mais on va quand meme faire dosage tsh....et échographie. L'échographie montre un nodule de 2 cm. donc cytopontion et c'est là que c'a devient bizarre, la cytoponction revient avec verdict de médullaire donc prise de sang ace et calcitonie et là ace = 4.2 et calcitonine 3 !!! la cancéro me dit je vais vous envoye chez un specialiste de la thyroide. Après échange entre elles et au vue des résultats la spécialiste ne veux pas me voir car si calcitonine basse pas de médullaire ! mais pas précaution 2éme cyto dans un autre labo et résultat confirmation de la premiére toujours verdict de médullaire !!! donc la j'attends de connaitre le verdict de cette fameuse spécialiste qui ne voulait pas me voir !!!
y a t'il parmi vous des personnes ayant vécu la même chose |
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albert.lopes Inscrit le: 12.07.10 Messages: 4 |
Message: (p335733)
Posté le: 21. Nov 2012, 18:57
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Bonjour, pour ma part j'ai été opéré pour un carcinome médullaire de la thyroide en sept 2006. L'opération a été réalisée par le Professeur Kreimps de l'hopital de Poitiers. Pas de problème, les taux de calcitonine au terme de l'opération était très bas. La cicatrice est à peine visible. Tous les matins Lévothyrox 125 à prendre impérativement de manière systématique à la même heure. Je pratique pas mal de sport, ce qui me permet de garder la forme, même s'il y a des hauts et des bas. Faut simplement surveiller la TSH régulièrement. Si vous avez des questions n'hesiter pas. |
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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
Message: (p335748)
Posté le: 21. Nov 2012, 20:02
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Bonsoir Albert,
Merci pour ta réponse et ravie que c'a aille bien pour toi.
J'ai une petite question : a combien été ton taux de calcitonine avant ton opération ?
Merci et bonne soirée |
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Troll
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Message: (p335769)
Posté le: 21. Nov 2012, 23:16
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Bonsoir Gege,
Je comprends bien tes inquiétudes d'autant plus que tu as déjà vécu un cancer.
Effectivement le taux de calcitonine est un des marqueurs de ce type de cancer. Mais ton "histoire" est troublante.
Est-ce bien le terme "médullaire" qui qualifie le cancer décelé à la cytoponction?
Afin d'y voir plus clair te serait-il possible de nous retranscrire :
- d'une part le compte-rendu de l'échographie donnant les critères du nodule de 2 cm visualisé lors de l'examen,
- d'autre part les résultats de la première cytoponction.
Etais-tu suivie auparavant pour ta thyroïde? Y a t-il dans ta famille des personnes ayant eu un cancer médulaire de la thyroïde?
Ces informations nous permettront de comprendre et de t'apporter des éléments de réponse.
A bientôt.
Troll
PS : réponds à la suite de ce message afin que l'on puisse te retrouver. merci. |
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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
Message: (p335798)
Posté le: 22. Nov 2012, 10:54
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Bonjour,
Merci pour ta réponse Troll
Oui je suis bien sur sur les résultats des deux cytoponction il y a bien écrit "cancer médullaire"
Je prendrai un peu de temps ce soir pour vous copier les commentaires des deux écho et cyto.
Merci |
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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
Message: (p335813)
Posté le: 22. Nov 2012, 13:41
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Re bonjour,
En fait j'ai encore une autre question pour les parisiens à quel endroit vous êtes vous fait opérer et suivre. Ma cancéro pour le sein me conseille saint louis ? Mais j'aimerai avoir votre avis ou vos conseils par rapport à votre expérience
Merci |
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Denise7 Cancer papillaire - ... Région parisienne |
Message: (p335815)
Posté le: 22. Nov 2012, 14:03
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Bonjour Gege95
J'ai subi ma thyroïdectomie à la Pitié Salpétrière. J'ignorais que j'avais
un carcinome papillaire.
Une amie a été opérée de son cancer papillaire à Saint Louis (avait fait
2 irathérapies). Elle a eu un très bon suivi, à l'époque.
Pour ce qui est du cancer medullaire, tu serais en "bonnes mains"
à l'IGR à Villejuif.
Il faudrait que tu prennes contact avec la présidente du forum, Beate
Bartès qui saura te donner des informations utiles, elle connait bien
le professeur Schlumberger qui est un éminent spécialiste des cancers
médullaires.
Bon courage et donne des nouvelles
Denise7 |
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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
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albert.lopes Inscrit le: 12.07.10 Messages: 4 |
Message: (p335842)
Posté le: 22. Nov 2012, 19:20
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Bonjour, pour répondre à ta question mon taux de calcitonine était de 652 avant et inférieur à 1 après. Mais étant ashmatique je n'ai pas pu faire le test à la pantagastrine. Donc il n'a pas été possible de valider définitivement la guérison. De toute façon le taux monte régulièrement, pour l'instant on ne fait rien jusqu'à atteinte des valeurs permettant de repèrer un probable nouveau siège. Mais pour l'instant ça va, donc faut faire avec, et se contenter de vivre et de profiter au maximun. Pour ma part beaucoup de sport et beaucoup de boulot et des vacances à chaque fois que cela est possible le plus loin d'ici .... (j'oubliai actuellement je suis à 13 )
Bonne soirée |
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albert.lopes Inscrit le: 12.07.10 Messages: 4 |
Message: (p335843)
Posté le: 22. Nov 2012, 19:26
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Bonsoir quelqu'un peut il me dire à partir de quel niveau de taux de calcitonine doit on proceder à des recherche et analyse complémentaire. J'ai lu que l'on ne faisait rien tant que l'on n'est pas arrivée au taux de 100 ? vrai / faux
Merci par avance |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p335879)
Posté le: 23. Nov 2012, 11:56
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Bonjour !
Albert, tu as raison, chez une personne qui a encore sa thyroïde, un taux au-dessus de 10 est considéré comme "anormal, à surveiller" - mais ce n'est qu'à partir de 100 qu'on est quasiment certain que c'est un CMT, et qu'on conseillera vivement l'opération (thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire).
Par contre, après l'opération, théoriquement la calcitonine devrait être à 0 et le rester ... si elle augmente, c'est qu'il reste quelques cellules quelque part, et c'est donc forcément suspect. Mais 13 est un chiffre vraiment bas, il ne doit quasiment rien rester, cela doit être bien trop petit pour le visualiser avec un examen d'imagerie (scanner, TEP-scan etc) ! Fais-tu de temps en temps des échographies du cou ? Si c'est dans un ganglion, c'est à l'échographie qu'on le verra en premier (et on pourra alors réopérer). Sinon, il n'y a rien de particulier à faire, juste surveiller ... en essayant de ne pas trop s'angoisser !
Combien de temps cette calcitonine a mis pour augmenter ? Il y a un facteur important à connaître, le "temps de doublement" de la calcitonine (plus c'est lent, moins c'est agressif).
Gege95, j'ai profité de la présence de notre association à un congrès à Paris, hier, pour parler de ton cas, ponction CMT mais calcitonine négative, à une grande spécialiste de Bordeaux, le Dr Bonichon qui a suivi plusieurs patients du forum avant de prendre récemment sa retraite. Et elle en a parlé à d'autres spécialistes, voici son mail de ce matin !
Tu es à Paris ? À mon avis, pour un eventuel CMT, le meilleur endroit sera l'IGR, avec la chirurgienne Dana Hartl. Il vaudra mieux prévoir l'opération - et s'adresser à un centre spécialisé, car la qualité de l'opération est primordiale, pour guérir un CMT !
Peux-tu éventuellement m'envoyer un mail, avec les détails de ton échographie et cytoponction, j'essayerai de t'aiguiller ?
Gros bisou, à bientôt !
Béate
Citation: | Chére Beate,
J'ai discuté ce matin avec Michéle D'Herbomez et avec Mr Baldet ex anat path à Montpellier.
Ils m'ont confirmé qu'il existe bien des cancers médullaires thyroïdiens non sécrétants et dont avec une calcitonine sérique nulle.
C'est bien sûr trés rare mais ça existe.
Il faut donc une chirurgie bien faite avec probablement un curage cervical bilatéral bien qu'il n'y ait pas de recommandations claires pour ces formes trés rares.
Il faut vraiment que cette patiente soit prise en charge dans un des centres du réseau Renaten ou du réseau Tuthyref.
En espérant avoir répondu à votre question.
Bien cordialement
Françoise Bonichon |
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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
Message: (p335882)
Posté le: 23. Nov 2012, 12:11
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Bonjour Béate,
Merci pour ta réponse et ton aide
j'essaye de trouver un peu de temps pour t'envoyer le résultat de mes examen
d'autre part, j'ai déjà pris rendez avec le professeur schlumberger à l'IGR, je le vois le 03/12 à 9 h.
Merci et bonne journée |
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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
Message: (p335902)
Posté le: 23. Nov 2012, 17:07
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chére Béate,
suite à ton demande voici les extraits de mes examen concernant la thyroide :
Premier Pet Scan Avril 2012
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Foyer hypermétabolique intense, arrondi, latéro-trachéal gauche, probablement nodulaire thyroidien.
Conclusion : A noter un foyer hypermétabolique cevical gauche latéro-trachéal probablement d'origine nodulaire
du lobe thyroide, méritant un complément d'exploration.
absence d'hyperfixation ailleurs
Première échographie Septembre 2012
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L'examen confirme l'existance d'un nodule thyroidien gauche mesurant 1,4 cm sur 1,0 cm sur 2,1 cm. Ce nodule
est hypo-échogène et homogène. Ses contours sont réguliers, ses limites sont nettes, ce nodule est également
hyper-vasculaire. Il n'y a pas d'autre nodule décelable à gauche. Le lobe droit restant limite de la normale
Kyste paramédiant droit de 4 mm.
Conclusion : L'examen confirme l'existance d'un nodule gauche thyroidien antérieur et moyen, dont la taille et les
caractéristiques échographiques justifient une cytho ponction qui sera programmée rapidement.
Echographie lors de la première ponction Octobre 2012
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Nodule lobaire gauche de 19 mm bien limité, présentant une vascularisation centrale et périphérique.
Résultats première cytho ponction Octobre 2012
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Les frottis sont d'une extrême richesse cellulaire, et présentent un fond discrètement hématique dépourvu de
colloîde. Ils sont peuplés de cellules tumorales à noyaux arrondis, ou en virgule, dans un cythoplasme faiblement
éosinophile. Ces éléments sont indépendants ou agencés en petites travées. l'aspect d'ensemble est celui d'un carcinome
et évoque en premier lieu une variété médulaire.
Prise de sang Octobre 2012
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ACE : 4,02 ng/ml
Calcitonine : inférieur à 3,0 ng/l
Troisième échographie Novembre 2012
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Taille : 18 x 14 x 8 mm
Volume : 1,1 cm3
Structure : Hypo-échogène homogène ovalaire et bien limité, hypo-vasculaire
Absence de micro ou macro calcifications
Ramène un liquide blanchatre séro-hématique
Résultats de la troisième échographie Novembre 2012
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Confirmation d'un carcinome médulaire (je n'ai pas le détail du résultat de la deuxième cytho ponction, je l'aurai mercredi)
Deuxième Pet Scan Novembre 2012
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Persistance d'une formation nodulaire thyroidienne gauche polaire supérieure intensément hyper-métabolique (SUV max = 10.4 versus
13.4 précedemment), discrètement atténuée en intensité.
absence d'hyperfixation ailleurs
merci beaucoup de ton aide
bisous |
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Troll
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Message: (p335934)
Posté le: 23. Nov 2012, 23:32
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Bonsoir Gege,
Tu as bien fait de te manifester sur le forum. Tes résultats d'examens confirment la nécessité d'une prise en charge sérieuse.
A l'IGR, tu trouveras une équipe médicale experte dans dans la prise en charge des cancers thyroïdiens de ce type. Le Pr Schlumberger est un spécialiste réputé et D. Hartle est une excellente chirurgienne.
Je ne peux que confirmer que tu seras entre de bonnes mains et espère que malgré tout, savoir celà diminuera tes angoisses.
Tiens nous au courant pour ton rendez-vous du 3/12.
Courage.
A bientôt
Troll |
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gege95 Inscrit le: 21.11.12 Messages: 10 |
Message: (p336103)
Posté le: 26. Nov 2012, 13:45
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Merci Troll
c'est grâce à ce forum que j'en ai déduit que je devait aller à l'igr, donc merci à tous.
En ce qui concerne le courage pas de probléme, je remets mes habits de guerriére que je n'avais pas vraiment quitté en fait !
gros bisous |
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