c'est pour le 8 Juillet 2005

[sandrine83]

Bonjour, je viens de m'inscrire je m'appelle sandrine et j'ai un goître multinodulaire je suis mariée j'ai trois enfants, 4, 10, 13 ans. Mon mari travaille à l'étranger et ne rentre que deux à trois fois par an. Chance il sera là pour l'opération (il faut m'enlever la thyroïde et le goître). Les médecins ne m'ont pas parlé de "Cancer", est-ce pour me rassurer ou ne peuvent-ils pas se prononcer tant qu'ils n'ont pas ouvert ? Si quelqu'un pouvait me renseigner ? Merci d'avance
Sandrine83

[s38]

Bonsoir,

As-tu déjà eu des ponctions pour tes nodules ? Je suppose que si ton médecin ne t'a pas parlé de cancer c'est parce qu'à priori il n'y a pas de raison pour que cela soit le cas. Je suis suivie pour un nodule (qui va être enlevé à la rentrée) et les ponctions que j'ai eues ont indiqué qu'il est , semble t-il, bénin. Cependant seule l'étude post-opératoire pourra le confirmer. En tout cas, c'est une chance que tu sois opérée pendant le retour de ton époux, cela doit te rassurer.

[moi]

A ta place je ferais une cytoponction.Et je fuirais le genre de medecin qui ne savent pas si c'est cancereux mais qui veulent comme meme enlever la thyroiidie .

[sandrine83]

bonsoir et merci d'avoir si vite répondu. J'ai effectivement fait une ponction et le résultat était bénin. J'espère que cela restera comme ça. J'ai également fait un scinti et là on parle d'une importante hypertrophie du corps thyroïde et d'un volumineux nodule puis de quatre autres, tous hypofixants. Quand j'ai demandé ce que cela voulait dire on m'a dit qu'entre chirurgiens on se comprenait très bien. Ce qui reste vague pour moi.
Je ne me languis pas du tout mon opération et d'un autre côté j'ai hate que ce soit terminé. J'ai des projets d'entreprise et je voudrais le faire rapidement. Penses-tu que je pourrais le faire en septembre ou me faudra-t-il plus te temps pour récupérer ?

[joel]

Je me rend compte au travers ton dernier message que les chirurgiens ce comprennent toujours bien entre eux et que bien souvent emploi des termes que nous pauvres malades ne sommes pas en mesure d'en comprendre le sens .Par contre vois tu je suis un peu comme toi je n'y connais pas grand chose dans cette maudite thyroide bien qu'ayant subit un thyroidectomie c'est tout ce que je sais !mais ça je le sais!Je te souhaite de mêmes bon courage par la suite ainsi que dans ton entreprise.

[s38]

En ce qui concerne la récupération, le délai va surtout dépendre de la plus ou grande rapidité à trouver la dose de lévothyrox dont ton corps a besoin. Je suppose, comme tu as un goitre multinodulaire, qu'on va te retirer toute la thyroide. Dans un post récent, Josiane (Jos) expliquait qu'il est plus facile pour les médecins de trouver rapidement le bon dosage lorsqu'on a plus du tout de thyroide. Les effets du lévo demandent environ 6 semaines pour atteindre leur "puissance maximale" (il se fait tard et je n'arrive plus à trouver mes mots ... c'est temps que j'aille dormir!). Avec un peu de chance, tu devrais donc être en forme en septembre ! En plus, les médecins ont des réflexes et généralement, selon notre physionomie, ils savent quel est le dosage qui nous convient (à quelques ajustements près). Bonne nuit

[chris59]

kikoo Sandrine 83,

[conte]

Bonjour,

J'avais aussi d'un goître multinodulaire + quelques nodules froids. On m'a donc enlevé toute la thyroïde il y a quinze jours (j'avais le temps de le faire mais un le goître me gênait et 2, les chirurgiens (j'en ai vu deux) m'avaient dit, tous le deux que cela pouvait dégénérer.
tout s'est bien passé, sauf l'anesthésie que j'ai trouvé un peu rude. Ensuite, Levothyrox, j'ai commencé par 25, aujourd'hui je prends 100. Je reprends le travail lundi avec encore la voix enrouée, mais on se remet assez vite.
Bon courage donc
Ghys

[sandrine83]

bonjour à tous, je vous remercie de votre soutien, je penserai à vous le jour de mon opération et dès que je reviendrai je vous promet de me connecter et de vous expliquer. Je serai à marseille à la timone dans le service du professeur HENRY. Je pense être dans de bonnes mains. Le plus dur c'est pour mes enfants, qui s'inquiètent beaucoup. Pourront-ils venir me rendre visite après l'opération ou faudra-t-il qu'ils attendent le lendemain, ou est-ce que c'est interdit pour les enfants

[jos]

Bonjour Sandrine,

J'ai été opérée le 24 février 2005 à la Timone par le professeur HENRY.
C'est un excellent service, tout s'est bien passé. C'est un excellent praticien qui fait de nombreuses thyroides par semaine et le personnel hospitalier est très chaleureux et compétent.
Maintenant je vais très bien. J'avais de nombreux nodules qui risquaient de devenir cancéreux donc je n'ai pas hésité à me faire opérer (pourtant j'étais morte de peur), j'avais surtout peur de ne pas me sentir bien après l'opération et surtout de ne pas trouver le bon dosage., mais j'ai eu de la chance, j'ai trouvé le bon dosage tout de suite. Alors n'angoisse pas tout va bien se passer.
Mes enfants sont venus me voir le lendemain, car le 1er jour on est un peu groggy, de plus on a une perf et un drain, donc s'ils sont sensibles cela peut les effrayer (tout dépend de leur âge).
A bientôt
Josiane

[sandrine83]

Bonjour jos

merci pour ton témoignage, je vais pouvoir rassurer mes enfants. j'espère que les tiens se portent bien.

a bientôt

sandrine

[sandrine83]

POUR SANDRINE38

bonsoir, et merci pour tous les liens que tu m'as donné, c'est très interessant, et je commence à mieux comprendre.

j'ai entendu dire que plus on prenait du levo et plus on maigrissait, est-ce vrai ? je connais quelqu'un qui prend du levo 150 par jour et qui n'a jamais été opéré. Je trouve cela bizarre. Elle paraît en pleine forme, elle a été sportive haut niveau et fait très attention à son poids. Peut-être que sa glande thyroïde ne fonctionne plus ? je ne sais pas.

Toujours est-il que mon médecin généraliste m'avait mis sous levo50 et lorsque j'ai vu un endo il m'a dit d'arrêter car je n'en avais pas besoin puisque ma thyroïde fonctionnait normalement. A ne rien y comprendre. Pourquoi alors le médecin m'avait-il prescrit du levo ?

Je suis très forte (94 Kg pour 165 cm) est-ce qu'après l'opération je vais pouvoir maigrir ou est-ce que je vais encore grossir

J'ai besoin d'être sur le sujet, quelqu'un peut-il m'aider

Merci d'avance.

sandrine83

[Beate]

Coucou Sandrine,

si tu as autant de nodules, dont un de très gros, c'est certainement plus prudent de t'opérer ! Les nodules froids ne sont que très rarement méchants, mais ils peuvent le devenir à la longue ... et le problème, c'est qu'il n'existe AUCUN moyen de le prévoir avec 100% de certitude ! La cytoponction (quand on n'a qu'un ou deux nodules, mais pas quand on en a plein) permet une première approche, mais comme elle ne prélève que quelques cellules, elle ne donne pas une garantie absolue, il peut y avoir de faux négatifs. Le seul moyen vraiment "sûr" est d'enlèver les nodules (et la thyroïde, tant qu'à y être, du moins la plus grande partie), puis de les analyser au microscope, cellule par cellule ...

Ce qui m'étonne, c'est ton endocrinologue : c'est ton généraliste qui t'a mise sous lévothyrox à cause de tes nodules (pour soulager un peu ta thyroïde surmenée, car les nodules sont toujours le signe qu'elle ne fonctionne pas SI bien que ça), et c'est l'endocrinologue qui te l'a fait arrêter "parce que ta thyroïde fonctionne bien" ?? Bizarre - c'est vrai que même une thyroïde surmenée peut parfois arriver pendant assez longtemps à produire suffisamment d'hormones - mais c'est justement en "ramant" ainsi qu'elle s'épuise et dégénère en nodules, et c'est pour cela qu'habituellement, AVANT de parler d'opération, on essaie d'abord d'aider la thyroïde avec un peu de lévothyrox pour voir si c'est suffisamment pour faire regresser les nodules ... Théoriquement, les endocrinologues sont pourtant censés mieux connaitre ces problèmes que les généralistes ??

Concernant ta copine qui prend 150 µg de Lévothyrox, sans avoir été opérée - soit elle est née sans thyroïde (cela existe), soit sa thyroïde ne fonctionne pratiquement plus du tout - dans tous les cas, ce dosage est suffisant pour remplacer totalement la production de la thyroïde, soit parce qu'elle ne fonctionne plus, soit parce qu'il faut la mettre au repos parce qu'elle a des nodules. Tiens, en fait, pourquoi tu ne lui poses pas la question? Tu pourras lui dire que tu viens d'apprendre qu'on doit opérer pour des nodules, que tu es assez inquiète, et si elle peut te faire profiter de son expérience - elle sera certainement ravie de te renseigner, pourra peut-être te conseiller un bon médecin ...

Pour ce qui est ton poids, je pense que SANS thyroïde, mais avec un traitement bien équilibré, il n'y a aucune raison que tu ailles moins bien que maintenant - et même de bonnes chances pour que tu ailles mieux, sans être à la merci d'une thyroïde fatiguée qui produit un jour un peu plus, le lendemain un peu moins ...

Il faudra peut-être tatonner un peu pour trouver LE bon dosage, LA bonne hormone ... mais tu y arriveras !

A bientôt, bon courage !

Beate

[sandrine83]

Merci Beate pour tous ces renseignements. Hier je n'ai pas répondu car j'étais partie à la mer avec mes enfants, je profite encore un peu avant de me faire opérer. Est-ce qu'après je pourrai aller à la plage avec eux ? je ne sais pas. Mais j'espère que oui car j'adore ça, je met le masque et le tuba et je vais avec eux chercher des coquillages. Je m'amuse comme une petite fille. .

Je vais aller me balader dans le forum ou l'on parle d'autre chose que de la thyroïde pour voir un peu de quoi on parle.

A bientôt
Sandrine83

[Beate]

Coucou Sandrine,

mais bien sûr que tu pourras continuer à aller à la plage avec tes enfants !! Dès que la peau aura totalement cicatrisé (pour éviter tout risque d'infection), tu pourras te baigner (ça prend environ 15 jours).

Il faudra juste protéger la cicatrice du soleil - car la peau toute neuve ne sait pas encore se défendre, elle risquerait de foncer et de rester ainsi. Donc, écran total, à indice très élevé, résistant à l'eau, à renouveller souvent, plus (sur la plage) petit foulard de mousseline (et/ou l'ombre du parasol).

Gros bisou et bonne baignade !
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Beate

PS : les smileys viennent du site http://www.yelims.com/Smileys/ , très sympathique !