Conseil sur le dosage de levothyrox

[Ishtar]

Bonsoir tout le monde, et bonne année

J'ai donc suivi vos conseils et augmenté de 6.25 depuis maintenant 2 semaines, pour l'instant je n'ai pas remarqué de changement, je dirais même que je vais moins bien depuis l'augmentation... bon je sais qu'il faut attendre au moins 3 semaines pour avoir 87.5% du Levo dans le sang, mais ça me fait bizarre car les précédentes fois ou j'ai augmenté, je ressentais plus rapidement un mieux. Je n'ai vraiment pas l'impression que ça va être suffisant, pensez-vous qu'il serait interessant que j'augmente à nouveau de 6.25 rapidement si je ne me sens toujours pas mieux? J'ai le coeur fatigué, grosse fatigue, beaucoup d'acidité, de rentention d'eau, et mes menstruations qui font fait des siennes...

SInon pour ce qui est d'avancer auprès des médecins, ça devient de pire en pire... J'ai été voir une rhumato qui n'y a pas été par 4 chemins = fibromyalgie, et que mon Hashimoto n'a absolument rien à voir avec les douleurs... Elle me dit donc de retourner voir le centre anti-douleur et de faire des cures thermales et de l'acuponcture... alors que ce même centre anti-douleur m'ont dit que comme j'étais auto-immune, ils ne pouvaient rien faire si ce n'est "soulager en surface", et encore on m'a deconseillé les cures parceque j'étais trop fatigué, et deconseillé l'acupuncture parceque je suis trop faible, je suis bien rendu avec ces conneries...

Cerise sur le gateau, pas pour moi mais pour ma fille de 12 ans, elle a en fait été diagnostiqué Arthrite Juvénile Idiopathique car elle a eu des épanchements, avec anti-corps, bref tout le tralala, et comme je suis auto-immune on m'a bien fait comprendre que ma fille ça n'allait pas rater, et depuis quelques temps elle n'avait plus d'épanchement donc ils l'ont retiré de la case AJI pour la placer en fibromyalgie, j'ai donc été voir un pédiatre pour faire un suivi car elle a un IMC très bas et toujours des douleurs parfois aux quotidiens, ce pediatre que j'avais déjà vu une fois n'a pas arrêter d'insister pour me dire que ma fille n'a rien et n'a jamais rien eu, que c'est d'ordre psychosomatique, que ma fille se calque sur mes douleurs (alors que ce même pediatre s'est trompé pour le gêne de l'hemochromatose que ma fille a...), le pire c'est qu'il essaye de la convaincre qu'elle n'a et n'aura rien...on sait pourtant qu'elle a un terrain favorable pour des arthrite auto-immune, on me l'a répété plein de fois... Bref ce gland à rien trouver de mieux que de me dire devant ma fille que je la mettais en danger psychologiquement, que je lui faisais croire qu'elle avait plein de maladie, et Monsieur le cher pediatre va écrire une lettre à la medecine scolaire et à une association de protection de l'enfance pour leurs signaler que je mettrais en danger ma fille.... C'est quand même le comble du comble à ce niveau là, et il insiste toujours pour dire que ma fille est fibro, et rien d'autres, alors qu'elle a des anti-corps... Je ne lui met absolument rien dans la tête, je ne fais que reprendre le discours des médecins que l'on a vu, que pour l'instant elle va mieux, mais qu'il se peut que plus tard elle est quelque chose, mais que ce n'est pas sûr... bref la routine avec les auto-immunes.

Je ne sais pas comment je fais pour ne pas craquer... ça devient un vrai cauchemard, j'ai déjà du me battre car personne ne me croyait pour mon Hashimoto, j'ai finalement eu raison, personne ne m'a cru pour l'hemochromatose de mon mari et de mes filles, en poussant j'ai pu avoir les bon examens et trouver les gênes, mon mari a commencé les saignés et ma fille ainé risque d'en commencer l'année prochaine... maintenant on se met contre mon autre fille et contre moi même, et pire on commence à me faire ce genre de menace débile....

Si vous auriez une idée de recours ou autre que je pourrais avoir, je ne dirais pas non! Je ne sais vraiment pas ou donner de la tête, j'ai rendez-vous avec un interniste très prochainement, qui lui avait bien compris ce que moi et ma fille avions, c'était d'ailleurs lui qui avait posé le diagnostique de son arthrite auto-immune en premier lieu, j'espère qu'il m'aidera à rétablir cette situation infernale, je ne cherche pas à avoir raison par dessus les médecins, je souhaite juste qu'on ne me laisse pas moi et ma fille trainer dans cette case poubelle (expression utilisé par le pediatre d'ailleurs) de fibromyalgie...

Bonne soirée , mes meilleurs voeux pour 2013!

[Agora33]

"pensez-vous qu'il serait interessant que j'augmente à nouveau de 6.25 rapidement si je ne me sens toujours pas mieux?" : comme tu en es à 15 jours, je te dirai d'attendre 4 semaines de plus avant d'avoir les résultats puis ajuster en fonction si ce n'est pas assez.

[Ishtar]

Bonjour,

Merci Agora pour les conseils! Je vais bientôt refaire la prise de sang, je suis bientôt à 4 semaines de l'augmentation, et ça ne va pas mieux...

Je reviens vers vous avec quelques analyses, et la suite de l'histoire...

J'ai donc été voir un médecin interniste avec qui j'ai pu parler pendant près de 40 minutes. Pour commencer, pour lui Hashimoto ne cause plus d'inflammation, donc n'est pas la cause des douleurs que j'ai. Sachant que je ne suis pas stabilisé, j'ai du mal à croire ça...

Ensuite, sans m'avoir osculté, il en a déjà déduit que les douleurs que j'ai au niveau de l'estomac et des intestins étaient dû au stress... alors qu'il est écrit partout qu'Hashimoto et les problemes gastriques sont étroitement lié... il me dit qu'il n'est pas necessaire de faire une biopsie, j'ai pourtant lu partout que c'était primordial d'en faire une afin d'éliminer cœliaque entre autre. Il m'a quand même dit que j'avais un terrain auto-immune favorable à developper des choses, mais que pour l'instant rien de concret se pointe. Bref pour finir il m'a quand même fait une ordonnance pour tester quelques anticorps dont j'attends toujours les résultats, j'ai également eu droit à un bilan sanguin complet dont voici quelques passages interessant :

Lymphocyte : 20,6%, 1,34G/l (1.50 - 4.0)
> En dessous de la norme, je l'ai ai toujours au normal (il y a 4 mois c'était à 2,5), voir au dessus de la norme il y a longtemps. Serais-ce le résultat d'Hashimoto, ou un indice d'une autre maladie?

Clairance de la créatinine estimée (formule MDRD) : 83,6 ml/min/1.72m2 ( 90,0 - 150,0)
- En dessous des normes, après j'imagine qu'Hashimoto peut provoquer ce genre de résultat, car tout le corps est au ralenti, surtout les reins, il se trouve d'ailleurs que j'ai mal au rein en ce moment, je me demande si c'est lié...

Voila, sinon je suis quasiment sûr d'être validé syndrome des jambes sans repos, par contre, d'après l'interniste et ce que j'ai lu sur Internet d'ailleurs, il serait très mauvais pour moi de prendre de le dopamine, pas le bon mélange avec hashimoto, pour changer...

Enfin, ce matin, par conseil de l'interniste, j'ai été faire le test de Gougerot-SJ, soit le test de schirmer et le test de lissamine. Mes résultats pour le test de schirmer sont : 17 / 23 mm en 3min (il faut être en dessous de 5mm je crois?). L'ophtalmologue a quand même bien insisté sur le fait que c'est loin d'être un test fiable, surtout par le fait que quand il place les bandes de papier, ça stimule l'oeil et du coup le fait "pleurer", mais bon il m'a quand même dit que ça rendait le fait d'avoir Goujerot moins probable... bref on est sûr de rien pour changer, surtout pour que l'interniste je partais vers un Goujerot... :fo . Le test de lissamine n'a rien revelé d'extraordinaire, c'était pour voir les tissus mort au niveau de l'oeil si je ne me trompe.

Bref, il m'a aussi conseillé d'aller voir un angiologue car d'après lui j'ai un problème de vascularité, j'ai cru comprendre que j'a'llais faire une cappilaroscopie, pour tester reynaud, a voir... Je vais aussi retourner voir un gastro-enterologue que j'avais déjà vu, qui souhaitez me voir pour continuer de creuser, et je vais retourner voir mon médecin homéopathe qui lui est convaincu que j'ai quelque chose au niveau de l'estomac, j'espère qu'il va me faire faire une biopsie.

Ha, j'ai aussi revu mon médecin généraliste, je lui ai demandé une ordonnance pour refaire tester la TSH/T4/T3 pour pouvoir augmenter le dosage bientôt, qui est loin d'être suffisant d'après mon ressenti. De lui même il m'a fait faire un bilan sanguin et la ferritinite, je pense qu'il a du paniquer de me voir avec 11,6 de tension... il m'a aussi fait une ordonnance de cure thermale, la solution magique qui résout tout bien entendu

Ce n'est vraiment pas de tout repos tout ça! Ils se contredisent absolument tous. Entre l'interniste qui part vers un Gougerot mais les problemes d'estomac c'est dans la tête, l'ophtalmo qui ne pense pas à un Gougerot, l'homéopathe qui est convaincu de quelques chose au niveau estomac, et le généraliste et la rhumato qui veulent que j'aille faire des cures thermales...

Bonne journée !

[Agora33]

C'est là où on voit que la vérité est subjective, suivant qui la donne... C'est pas pour rien qu'on parle de "errance médicale" : tu es (ou peut l'être) baladé pendant des années avant le vrai diagnostic & quand tu es sous traitement (pas guéri) untel te dit que c'est ça & l'autre son contraire.

Pour ma part, après être aller voir un nutritionniste, deux gastro-entérologue & avoir passé une fibro-coelio, je pense que mes problèmes digestifs sont consécutif à mon hypothyroïdie qui - en s'installant sournoisement pendant des années - a rendu mon "côlon paresseux", comme ils disent. C'est donc devenu quelque chose de chronique, de fonctionnel.
A l'instar des dérèglements thyroïdiens, ceux qui ne vivent pas des problèmes digestifs au quotidien et qui ne veulent pas comprendre ce que cela implique sont totalement à côté de la plaque.
Après, la piste de la porosité de la paroi intestinale, d'une infection virale ou bactériologique etc. bref d'une réelle "atteinte" de notre appareil digestif a beaucoup d'avenir. Une fragilité physique, non psychosomatique.

[Ishtar]

Bonjour,

Je reviens vers vous avec de nouveaux résultats TSH/T3/T4.

J'ai donc refait mes analyses 6 semaines après l'augmentation de 6.25ug :

TSH : 1.45mUI/L (valeur 0.20 à 3.7), ancienne valeur : 2.51

T3 : 3.5ng/L (2.5 à 3.9), ancienne valeur : 3.0

T4 : 9.08ng/L (0.20 à 3.7), ancienne valeur : 9.26

Je constate donc que ma TSH se rapproche des 0.5 (même si ce n'est pas la premiere fois que je fais une descente comme ça pour repasser au dessus de 2 quelques mois après...). J'imagine qu'une nouvelle augmentation de 6.25ug, pour passer à 100ug, ne serait pas de trop? (et ça m'éviterais de couper le comprimer en 4!)

Je me sens toujours très fatigué, les douleurs toujours présentes, de ce côté là c'est toujours pas la joie...

Bonne journée!

[wynnie]

Bonjour
il y a erreur sur la norme t4, tu peux donner la bonne norme?
avais tu pris ton lévo avant la prise de sang?

tu as eu un controle de ferritine? vitamine D?

[Ishtar]

Ha, oui! La norme est (6.1 - 11.5).

Oui j'ai fait contrôler la vitamine D en même temps, j'étais à 18 il y a trois mois (norme > 30ng/ML), j'ai eu un traitement de 3 mois d'UVdose, et je suis remonté à 38.

J'ai aussi fait tester la ferritine car j'ai un double-gène de l'hémochromatose (que ma fille devrait développer bientôt aussi comme on me l'a dit...), elle est dans la norme, mon taux de saturation du fer est descendu pour revenir dans les normes aussi.

J'ai aussi fait tester mes taux de lymphocites, ils étaient bas il y a 3 mois, maintenant de retour dans les normes égalements... Bon c'est bien beau tout ces retours dans les normes mais je ne me sens toujours pas bien ^^'.

[Lily Z]

Bonjour,

Oui, effectivement, tes valeurs T3 et T4 sont dans les clous ..
Il te faut certainement laisser ton corps récupèrer un peu, essaye de te reposer, plus facile à dire qu'à faire parfois.

il faut que tu vérifies aussi le magnésium, le zinc, je suppose que tout ça a été pompé. il existe le magnésium marin qui est très bien avec de la vit B6.

http://www.nutranews.org/sujet.pl?id=931

mais tu vas y arriver !! même si tu vas devoir passer certainement à 100 dans les prochains mois, patience est le mettre mot de cette maladie.

Bon courage à toi.

[Ishtar]

Bonsoir,

Je reviens vers vous armé de pas mal de nouvelles trouvaille, et toujours pas grâce aux médecins... Depuis quelques temps mes intolérances alimentaires sont de plus en plus prononcé, j'ai été très mal en mangeant une soupe chinoise, il m'a suffit de quelque recherche pour tomber sur un "géant" de l’intolérance alimentaire : Le glutamate. C'est véritablement une grosse saloperie qui est présent partout sous plein de forme et qui n'est vraiment, vraiment pas bon pour la santé, ça n'a pas étonné mon médecin homéopathe quand je lui en ai parlé et il m'a dit d'éviter tout ce qui en contient... par contre pour faciliter la tâche, ce glutamate peut servir d'agent de charge ou autres pour pas mal de médicament, dont les probiotiques et les citrates qu'il m'a prescrit, et aussi présent dans un certain médicament.... Le lévothyrox! Article intéressant là dessus : http://arthritis.150m.com/

Pour couronner le tout, je sais que je suis intolérante au lactose depuis très longtemps, je l'évite au maximum, et bien évidemment, le lactose est l'une des compositions principales du Lévothyrox! Pas étonnant que je ressens une grosse gène dès que j'en prend tout les matins... depuis ce matin je prend du L-Thyroxine, c'est du lévo sous forme de goutte, ça a un gout très amer mais j'ai le sentiment de mieux le supporter, a voir sur le long terme...

Sinon, êtes-vous familière avec le glutamate? Avez-vous des soucis avec? Plus je fais de recherche, plus j'ai l'impression de voir des corrélations entre les intolérances au glutamate, intolérances à l'iode, lactose, sodium et Hashimoto, j'hérite d'ailleurs de tout ça, ce qui me fait beaucoup de douleurs osseuses, articulaires, musculaire et intestinales.... Avez-vous des soucis particulier avec le sodium? Ha tien, une autre question au hasard tant que j'y suis (j'ai décidé de vous embêter ce soir!), avez-vous ressenti des problèmes particulier avec l'huile d'Olive? J'ai une sensation de brulure au niveau de la gorge quand j'en prend, sur un forum je suis tombé d'autres personnes avec Hashimoto qui avait le même soucis...

Bonne soirée !

[Agora33]

Les excipients entre le lévothyrox & le générique diffère, il y a des témoignages de personnes supportant mieux le générique qui ne comporte pas le lactose. Justement je me disais que je demanderai peut-être à mon endo d'essayer le générique pour voir au niveau digestif mais mes troubles de cet ordre étaient là bien avant le lévo donc je suis prudent.
En revanche certaines personnes ne supportent pas le générique dont acte.
Pour en revenir au lien, mal traduit puisqu'il parle de "drogue", il est avant tout commercial en ne parlant que d'une seule alternative. A l'instar de la thyroïde de cochon desséchée, ce n'est peut-être pas la solution pour tous.

En tout cas tu progresses car l'intolérance est avérée pour toi & si la suppression du lévothyrox t'est bénéfique alors c'est une bonne nouvelle.

[Ishtar]

La meilleure façon pour toi de tester ça c'est de supprimer le lactose de ton alimentation et voir si tu si tu as des symptômes qui partent, j'ai été très étonné les résultats sur moi, il y a vraiment du lactose dans pas mal de produits...

Sinon, je viens de recevoir mes analyses TSH/T3/T4 après environs 2 mois suivant l'augmentation à 100ug, j'ai fais exprêt de faire la prise de sang avant de commencer la L-Thyroxine, car je me dit que je risque de l'ingérer différent, surtout avec cette histoire de lactose, voici mes résultats :

T3 : 3.2ng/L (2.5 à 3.9), anciennement 3.5
T4 : 12,00ng/L(6.1 à 11.5) , anciennement 9.08
TSH : 0.25mUI/L (0.20 à 3.7), anciennement 1.45

Je suis très étonné par ces résultats, moi qui ne me sent pas toujours bien je pensais être au dessus de 1, voir de 2, j'ai peur de passer en hyper pour le coup. Je vois mon endocrino dans environs 3 semaines, je pense refaire la prise de sang avant de la voir, cela me permettra de voir le changement avec la L-Thyroxine, il va peut être falloir que je baisse le dosage... Qu'en pensez-vous?

Merci, bonne journée!

[Agora33]

Oui, le dosage à 100 µg était un peu trop fort au vu de la T4.
Je ne sais pas combien de temps il faut attendre avec de contrôler avec les gouttes mais pour les comprimés c'est minimum 6 semaines.

[Ishtar]

Bonsoir,

Merci Agora33 pour le retour

J'ai eu le droit à une nouvelle TSH, T3, T4 en vue de ma consultation avec l'endocrinologue Lundi :

TSH : 0.20 mUI/L (norme de 0.20 à 3.7)
T3 : 3.4 ng/L (2.5 à 3.9)
T4 : 11.25ng/L (6.1 à 11.5)

Ca va faire plus de 3 mois que j'ai augmenté, et entre temps je suis passé du Lévothyrox vers la L-Thyroxine (Depuis 1 mois). Pas étonnant que
je sente des symptômes hyper.

Je pense que je vais baisser d'une goutte, donc baisser de 5ug pour passer de 100ug à 95ug, j'ai l'air de mieux absorber la L-thyroxine donc j'ai peur de baisser d'avantage, vous en pensez quoi?

Merci !

[Agora33]

Ma foi je dirai que tes taux sont bons mais comme chacun a son "set-point", si tu te sens un peu sur-dosée alors oui, baisse à peine de 5 µg.

[Ishtar]

Bonjour, J'espère que tout le monde va pour le mieux pour ces vacances d'été !

Je reviens vers vous avec une nouvelle prise de sang :

T3 : 3.7ng/L (2.5 à 3.9)

T4 : 11.56ng/L (6.1 a 11.5)

TSH : 0.33mUI/L (0.20 à 3.7)

Je suis actuellement à 19 gouttes de levo (95ug). Je me ssens beaucoup en hyper, je pense que je vais déjà baisser d'une goutte, vous pensez que cela ira?

Merci, bonne journée