Après un adénocarcinome papillaire, calcitonine à 35

[pink]

Bonjour,

j'ai enfin reçu le compte rendu de la relecture anapath des prélévements faits en 2010. ET, ils reconnaissent qu'ils se sont trompés. Dès le départ, il ne s'agissait pas d'un papillaire, mais d'un CMT. Donc presque 3 ans avec traitements et contrôles à l'iode radio-actif, alors que j'avais un autre type de cancer. En plus, l'opération a été certainement ratée, car faite sur la base d'un FAUX DIAGNOSTIC. Maintenant, il s'agit très probablement d'une métastase à distance, en plus microscopique et donc extrémement difficile à identifier, ce qui compromet les chances de guerison.

Mon médecin (médecin interne) semble s'y connaître. il m' a proposé de chercher la possibilité de se procurrer un traitement freinateur (Zactima), sachant qu'au Maroc, il est très peu probable d'en disposer vu le coût du traitement. il m'a proposé (si le traitement n'est pas disponible), de constituer un dossier à mon assurance et de voir ce qu'ils vont proposé. il m'a également proposé un IRM orienté, mais pas dans l'immédiat. Je le vais le revoir dans 10 jours.

Je ne sais pas que faire ?

A bientôt.

[Ktrin']

Bonjour Pink,

Quel "pas de chance" pour ne pas être trop agressive envers ton labo ....

Comme tu le dis, ce médecin a l'air de s'y connaître et surtout d'être honnête et de vouloir t'accompagner jusqu'au bout, ce qui est très important.
Je pense donc que tu peux le suivre.

Par contre ... ce n'est pas TON assurance qui doit marcher ! Mais celle du LABORATOIRE qui avoue s'être trompé !
Prends conseil auprès d' "Aurore75" qui s'y connaît dans ce contexte.
Et ne lâches pas car leur erreur est lourde de conséquences pour toi, à eux d'assumer.

Bon courage et bonne chance
Ktrin'

[Beate]

Bonjour,

hou là, c'est grave, cette erreur !

De l'iode pour rien, un manque de suivi - Ktrin a raison, il faudra te renseigner pour entreprendre une action envers eux, car c'est à eux de payer maintenant pour la suite (examens et traitements, dont certains, genre PET-Scan, peuvent être très chers).

Je ne connais pas du tout les conditions au Maroc, p.ex. pour porter plainte pour faute médicale etc (et je suis actuellement à l'étranger et n'ai que peu accès à Internet). Existe-t-il des associations de défense du consommateur, au Maroc, ou des associations de patients ? Dans notre FAQ, rubrique droits du malade, il y a pas mal d'adresses utiles, avec des sites Web et des adresses mail, peut-être pourront-ils te conseiller, te donner des adresses ?

Ton médecin actuel semble très bien, et pourra sans doute t'accompagner dans toutes ces démarches. Et à mon retour, je me renseignerai également !

Concernant le Zactima (Caprelsa maintenant), il est beaucoup trop tôt pour y penser - c'est uniquement pour des cancers "métastasés, progressifs et symptômatiques", avec des métastases importantes, déjà identifiées, inopérables et qui grossissent ... On attend toujours ce moment-là pour le préscrire, quand il n'y a aucune autre option (opération ou autres méthodes de destruction genre radiofréquence, rayons ...), car ce n'est pas un médicament anodin, il a pas mal d'effets secondaires, donc il faut vraiment être certain d'en avoir besoin, de ne PAS pouvoir détruire la maladie autrement.

Fort heureusement, tu n'es absolument pas dans cette situation là - et on peut espérer que tu n'y seras jamais ... si on arrive à identifier ce TOUT petit amas de cellules secrétantes qui te reste quelque part, et qui doit être vraiment minuscule - avec un peu de chance, c'est juste un petit ganglion dans le cou (car avec des métastases à distance, la calcitonine est généralement BEAUCOUP plus haute !!)

Ce qui est grave, dans cette erreur du labo, c'est d'une part qu'on t'a fait faire de l'iode pour rien (ce qui n'est pas "dramatique", mais était tout de même inutile) - et puis, surtout, en sachant que c'était un médullaire, on aurait reopéré tout de suite, pour un curage ganglionnaire bien fait - et on n'en parlerait vraisemblablement déjà plus !

Mais je pense que même 3 ans plus tard, il n'est pas "trop tard" (et la calcitonine aussi faible montre qu'il ne reste vraiment pas grand-chose - sans doute la cure d'iode, même si l'iode n'est pas absorbé directement par les cellules C, a détruit au moins une partie par "rayonnement de voisinage", puisque c'était dans les cellules résiduelles thyroïdiennes tout autour ?)

Lors de l'opération, avait-on enlevé des ganglions ? Vraisemblablement non ?

Il faudra discuter avec ton médecin, et peut-être un chirurgien, pour voir s'il serait utile de réopérer "préventivement" pour un curage ganglionnaire, ou si on peut p.ex. ponctionner le susclaviculaire qui est là depuis un certain temps ? En tout cas, faire une échographie (avec doppler couleur) chez un radiologue VRAIMENT spécialisé, pour tenter de voir s'il y a quoi que ce soit dans les ganglions - et je pense que oui, l'hypothèse la plus probable est qu'il te reste 1, 2 ou 3 petits ganglions atteints, mais que ce n'est pas encore allé plus loin ! Reste à trouver où exactement ils se situent !

Parles-en avec ton médecin, pour définir la suite ... et essaie de te renseigner sur les possibilités de recours ! Dans d'autres pays (p.ex. en Allemagne), j'ai connu une fille qui avait réussi à faire condamner le laboratoire qui avait mal diagnostiqué son cancer (le classant comme adénome folliculaire bénin) à payer TOUS ses traitements 10 ou 15 ans plus tard, quand elle s'est retrouvée avec des métastases à distance sans même savoir qu'elle avait eu un cancer, même certains examens et thérapies très onéreuses. Il n'y a pas de raison que tu pâtisse de leur erreur ! Et si notre association peut t'appuyer, et t'aider, on le fera bien sûr !

Je t'embrasse très très fort, à bientôt !

Beate

[pink]

Bonjour tout le monde,

je poste pour donner de mes nouvelles.
Après une période d'attente de 4 mois, période pendant laquelle mon médecin m'a confirmé qu'il n'ya pas de tests, particulièrement au Maroc, qui permettront de localiser éxactement l'emplacement d'éventuelles métastases du cancer médullaire, je viens de refaire le dosage de la calcitonnine. Résultat: elle est passée de 58 à 160. Mon médecin (spécialiste en médecine interne) vient de me préscrire l'IRM cervicale pour explorer cette partie du corps, car supposée être la plus probable. Rappel : résultats négatifs du Pet-Scan 4 mois auparavant.

Dès que je ferais le test, je donnerais de mes nouvelles.

A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

désolée d'apprendre cela ! 160 n'est pas un taux très élevé, mais cela montre qu'il reste bien quelque chose ... maintenant, il faut trouver où exactement !

Dans ma réponse précédente, je te parlais des ganglions du cou, je demandais si on t'en avait enlevé, au moment de la cure d'iode ? As-tu passé une échographie du cou, récemment ?

Car l'endroit le plus probable où vont se cacher les cellules du CMT, bien avant d'aller plus loin, ce sont les ganglions du cou ... quand elles quittent la thyroide, elles doivent vaincre ces ganglions, qui font barrière, un à un avant de pouvoir aller ailleurs.

Et avec un taux aussi faible de calcitonine, il me semble assez probable qu'il y ait quelque chose dans le cou (et non ailleurs) - ton médecin semble d'ailleurs du même avis, puisqu'il te fait faire une IRM de la région cervicale, qui permettra de voir des choses qu'on ne voit pas forcément à l'écho.

Et une fois qu'on aura identifié les coupables, on pourra s'y attaquer et, je l'espère, t'en débarrasser une bonne fois pour toutes, par un curage ganglionnaire bien fait !

As-tu pu discuter avec ton médecin des possibilités de te retourner contre tes médecins de l'époque, pour erreur de diagnostic ? Non pour les embêter, mais parce que cela te permettrait peut-être d'avoir tous les frais que cela t'occasionne là, maintenant (examens parfois couteux etc) pris en charge par leur assurance ?

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[pink]

Bonjour,

Avant de faire le test, je me pose la question : est ce qu'une IRM cervicale peut révéler ce qu'un Pet-Scan n'a pu détecter ?

A bientôt

[Beate]

pink a écrit:

est ce qu'une IRM cervicale peut révéler ce qu'un Pet-Scan n'a pu détecter ?

Bonjour,

oui, c'est possible ! En fonction de la localisation des éventuelles métastases, et aussi en fonction de leur taille, l'IRM peut parfois montrer des choses qu'on n'a pas vues au PET (dont la résolution, si je me rappelle bien, n'est que de 5 mm, donc on ne verrait pas, par exemple, un petit ganglion métastasé de 3 ou 4 mm ...)

Il y a quelque temps, j'avais mis un lien vers un article : ARTICLE : Quelle imagerie pour le cancer médullaire ?

Le PET-Scan n'est pas forcément le "meilleur" examen pour le cancer médullaire de la thyroide (même s'il garde un certain intérêt, mais surtout chez les patients qui ont une calcitonine très élevée) - plus une cellule est "agressive", plus elle est active et plus elle fixe le glucose, mais justement, le CMT est souvent relativement peu agressif, il évolue lentement, et on peut donc avoir des métastases qui ne fixent pas le FDG. C'est "bon signe", concernant leur agressivité, mais le problème est que du coup, on a du mal à les détecter.

Donc, faire cette IRM en plus est une très bonne chose - et si cela fait un moment que tu n'as pas fait d'échographie, il serait certainement utile d'en refaire une, aussi.

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[pink]

Bonjour Beate,

J'avais transmis mon dossier au CHU, et après une période d'attente de deux mois (ou plus, j'espère d'ailleurs qu'après plus de 7 mois du PET-SCAN, il ne s'est pas glissé ailleurs), on a décidé de me prendre en charge. Au CHU, ils ont commencé dès la case départ, avec une relecture des lames pour confirmer que c'est un CMT. Ils veulent, en plus éliminer toute autre probabilité et vérifier s'il s'agit d'un médulaire isolé ou non. j'ai commencé une période d'hôspitalisation le dimanche après midi. le protocole consiste à me donner deux fois par jour (du lundi au vendredi) un comprimé d'oméprazol (8h et 20h) et effectuer un dosage journalier de la calcitonnine à 9h. le samedi, la prise de sang se fera sans qu'on m'administre de l'oméprazol. je vais faire en plus une échographie.

Le docteur m'a dit que pour la suite, il est très probable qu'on va faire une scinti via MBG (ou quelque chose comme ça) pour essayer de localiser la rechute.

A bientôt

[Beate]

Bonjour,

très contente d'apprendre que tu seras ENFIN prise en charge correctement ! Il était temps ! Ils pourront tout centraliser, re-faire les analyses, préscrire les examens qu'il faut ...

Est-ce qu'il se pose un problème de financement, pour toi ? Ou tous les examens sont-ils pris en charge ? Vu que tout cela vient apparemment du fait qu'au premier examen anapath, la lecture a été erronée, je pense qu'il ne serait pas normal que tu doives régler quoi que ce soit (le cas échéant, il faudrait faire un recours contre les médecins qui se sont trompés, pour que ce soit leur assurance qui couvre tes dépense).

J'espère que tu en sauras vite plus ... et, surtout, qu'on trouvera vite un moyen de te débarrasser de tout cela !

Tiens-nous au courant !

Beate

[pink]

Bonjour,

je viens de finir une période d'hôspitalisation de 8 jours pour faire un bilan avec :

- 4 prises de sang pour dosage de la calcitonnine (1 foid tous les deux jours)
- plusieurs prises de sang pour différentes analyses (calcium, créatinine...)
- analyse des urines
- radio de la thorax
- échographie cervicale
- échographie abdominale
- Scintigraphie osseuse

Les tests et analyses ont révélé ce qui suit :

la radio de la thorax, , l'échographie abdominale et la Scintigraphie osseuse sont sans anomalies (ils n'ont pas révélé de métastases). L'échographie cervicale a révélé qlqs ganglions + disparition d'une adénopathie de 11 mm et apparition d'une autre sous-mentonnière de 8 mm. Deux des prises de sang + analyse des urines ne sont pas encore prêtes, mais ce qui est surprenant c'est que deux des dosages faits ont révélé un taux de calcitonnine de 52 et 53 ng/l (diminution des 2/3 par rapport à une prise de sang effectuée il y a plus de 4 mois avec 160 ng/l).

A bientôt

[Beate]

Bonjour,

Tout cela est surprenant - mais assez rassurant, en fin de compte !

Je ne sais pas trop quoi en penser, j'ai hâte de connaître l'interprétation des médecins ??

Mais en tout cas, une calcitonine qui baisse, au lieu de monter, c'est une très bonne nouvelle !

Je t'embrasse très fort !

Béate

[pink]

Bonjour,

Je viens de recevoir l'appel du médecin. J'ai RDV demain au CHU. Le médecin m'a dit que certaines analyses ne sont pas encore prêtes (génétique) mais que d'autres résultats sont rassurants (demain je saurais plus de détail). Il m'a dit que la décision qui a été prise, c'est d'enlever, par précaution puisqu'il ya une sécrétion de calcitonnine, les ganglions détectés au niveau du cou, mais qu'il vaudra mieux que les médecins qui m'ont opéré (privé) me prennent en charge, car les premières interventions chirurgicales n'ont pas été faites au CHU, chose que je n'apprécie pas. En tous cas, si la décision est maintenue et que je décide de ma part de réopérer, je pense que je négocierais une intervention au niveau du CHU, sinon, je consulterais un chirurgien qui avais déjà travaillé au centre villejuif (actuellement il est au Maroc).

A très bientôt.

[Beate]

Bonjour,

Il est vrai que les premiers endroits où se fixent les cellules du cancer papillaire, ou médullaire, en quittant la thyroïde, ce sont les ganglions, bien avant d'aller plus loin - les ganglions font barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps. Et si cela reste limité aux ganglions, et qu'on arrive à enlever tous les ganglions atteints, on peut se débarrasser totalement de la maladie !

Les Ganglions concernés se situent où ? Proche de là où était le cancer ? Présentent-ils des critères suspects ?

Tu demanderas aux médecins de bien t'expliquer - et tu fais bien de choisir le meilleur chirurgien possible, c'est très important, particulierement quand il s'agit de "reprise chirurgicale" !

Bon courage, à bientôt !

Béate

[pink]

Bonjour,

j'avais contacté un médecin oncologue qui a opté également pour un complément de curage qu'il a appelé "intervention de principe" dans le cas du cancer médulaire. Il m'avait demandé un autre dosage de la calcitonnine.

Je viens aujourd'hui d'avoir le résultat (67). La calcitonnine est donc stable.

La chirurgie est-elle toujours recommandée étant donné que la calcitonnine est encore assez faible avec une possibilité d'enlever les ganglions suspects au niveau du cou? Où, plutôt, y a t-il risque qu'elle "réveille" un cancer qui semble stable pour le moment?

J'ai besoin de votre avis, parceque j'ai RDV demain avec le chirurgien.

A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

Difficile de te conseiller ... mais pour répondre à ta question, non, je ne pense pas qu'une chirurgie puisse "réveiller" un cancer ...

La calcitonine n'a pas trop bougé, tant mieux (mais c'est un taux relativement variable/fluctuant, il ne faut pas forcément se fier uniquement à cela).

Il faudra discuter avec le chirurgien, voir ce qu'il en pense !

La chirurgie ne semble pas "urgente", c'est sûr ! Mais en même temps, si on es sûr qu'il faudra la faire, s'il y a des ganglions suspects à l'échographie et une calcitonine détectable, autant ne pas trop attendre, le faire et espérer en être définitivement débarrassée ?

À bientôt, tiens-nous au courant !
Béate