j'en ai marre !!!

[lilo97]

voila mon probleme:
cela fait plus de deux ans qu'on m'a trouve une adenopathie de 4 cm plus des nodules sur ma tyroide.
j'ai fait deux ponctions une d'un des nodule et une pour l'adenopathie resultat bon.
a l'heure actuelle je suis tres enervee et aussi epuisee.mon docteur m'envoie refaire une echo et on s'appercoit que mon adenopathie a grossie ( elle se renpli de liquide ).je consulte un chir qui me dit qu'il faut l'enlever ainsi que ma tyroide .mais rien ne bouge!!!
j'habite en guyane et il faudrait m'envoyer a paris.les docteurs se renvoient la balle.personne ne veut me faire partir en evassan (c'est la secu qui paye le billet d'avion).
il faudrait que je debourse 700euros environs mais je n'en ai pas les moyen pour le moment?que faire?est ce grave d'attendre aussi lontemps?
merci d'avance a tous.

[Beate]

Bonjour Lilo !

Ton problème n'est pas simple ! Mais à priori, il n'y a pas de véritable urgence, si les ponctions n'ont montré aucune cellule maligne - d'autant plus que l'adénopathie semble en fait être un kyste, rempli de liquide, et les kystes, même gros, sont pratiquement toujours benins. Si ce kyste te gêne, on pourra le re-ponctionner pour évacuer le liquide (le plus souvent, ensuite, le kyste s'assèche et disparait).

As-tu un traitement pour ta thyroïde ? Que disent tes analyses sanguines, es-tu en euthyroïdie (équilibrée), en hypo (manque d'hormones) ? Le plus souvent, pour éviter que les nodules ne grossissent (car ils sont toujours un signe que la thyroïde a du mal à fonctionner), on préscrit un peu de Lévothyrox pour soulager la thyroïde (traitement freinateur). Si, avec ce traitement, les nodules restent stables (ou, encore mieux, diminuent de volume), tu n'as pas trop de soucis à te faire, il suffira de surveiller de temps en temps. Mais si les nodules continuent à grossir, mieux vaut en effet les enlever, pour éviter qu'ils ne dégénèrent en cancer. Ce n'est pas urgent, et donc pas à 3 ou 6 mois près, mais il faudra quand-même y penser.

Bon courage !

Beate

[lilo97]

beate,
mon adenopathie cela fait plus de 2 ans que je l'ai ainsi que les nodules .
je ne suis aucun traitement .le chir me dit que si mon adenopathie est toujours la apres deux ans ce n'est pas normal.(surtout qu'elle grossi).
au debut il pensais que c'etait du a une infection et que ce n'etait pas lie.
maintenant il pense que mon adenopathie est lie aux nodules tyroidien.
ma tyroide presente des taches noire a l'echo,on me dit qu'elle n'ait pas tres jolie.
le chir dit aussi que la ponction n'est pas fiable car on aurais pus piquer la tyroide au lui du nodule .il me parle de cancer et je commence en avoir marre de tout ca .mes resultats sanguin sont bon mais les toubibs disent que ma tyride force .je voudrait juste que ca s'arrete.merci

[Beate]

Bonjour Lilo,

il serait en effet bien de te faire opérer ! Il n'y a jamais "urgence" en matière de thyroïde, car les nodules peuvent souvent rester de longues années avant de dégénérer, et même le cancer de la thyroïde est très lent et peu aggressif, tu n'en es donc pas à quelques mois près - mais il faudrait vraiment prévoir l'opération, dès que tu pourras la faire ! N'y a-t-il aucun moyen de la faire en Guyane, ce serait certainement plus simple (et moins cher pour toi) ?

Ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi, en attendant, on ne te préscrit pas de traitement ? Le fait que tu aies des nodules et qu'ils grossissent montre que ta thyroïde a du mal à fonctionner (même si pour l'instant, elle arrive encore à produire suffisamment d'hormones, mais elle s'épuise) - en donnant un peu de lévothyrox, on pourrait la soulager et la mettre au repos, ainsi les nodules ne grossiront plus ! Je pense que ce serait vraiment plus prudent que de continuer à laisser ta thyroïde s'épuiser ainsi (car à force, même s'ils ne sont pas encore méchants, les nodules pourraient le devenir !)

Donc, retourne chez le médecin et essaie de mettre les points sur les i : demande-lui dans combien de temps, au plus tard, il faudra te faire opérer, et qu'il te préscrive du Lévothyrox en attendant, pour éviter que les choses empirent ! Puis, commence à essayer de t'organiser pour l'opération !

Une opération de la thyroïde n'est pas grand-chose, on recupère très vite - et même un cancer de la thyroïde se soigne très bien, mais c'est quand-même mieux d'opérer AVANT, cela simplifie le traitement par la suite !

Bon courage !

Beate

[lilo97]

merci beaucoup beate,
la guyane n'est pas au top cote sante je suis bien place pour le savoir puisque je bosse a l'hopital.
je ne peux pas me faire opere sur place car il faudrait que je passe un examen lors de mon operation et peut etre aussi faire une cure d'iode.
donc je dois le faire a paris.
normalement c'est la secu qui paye le billet mais il faut passe en comission.
c'est la galere!
bref c'est juste que j'en ai marre de courrir apres les docteurs.
de plus j'ai des jumeaux de 6 ans et ca m'embete de les laisser(je suis mariee donc ils resteraient avec papa).
pour finir j'ai vu que tu etais de leguevin ,mon epoux et moi meme avons passer notre enfance a leguevin!!!donc juste un gros bisous a leguevin et aux toulousains!

[Beate]

Coucou Lilo,

tiens, ca c'est vraiment drôle ca, que vous soyez de Léguevin - que le monde est donc petit ! Je suppose que ton mari bosse dans le spatial, et qu'il a été envoyé en Guyane par le CNES ?

C'est vrai qu'il y a un tas de démarches à faire pour venir te faire opérer en France - mais fais-le ! Il n'y a pas urgence, mais ce serait quand-même mieux de t'en débarrasser, si possible AVANT que les nodules deviennent franchement malignes, ou du moins avant qu'ils n'aient le temps d'envoyer des cellules ailleurs. Veux-tu te faire opérer à Paris ou à Toulouse (tu y as peut-être encore de la famille) ? Les équipes de Toulouse sont très reputées (pendant de longues années, celle de Purpan à été classée première dans le palmarès du Point), je suis suivie au CHU et à l'institut Claudius Régaud et je m'y sens vraiment en confiance ! Mais à Paris aussi, il y a de bonnes équipes, bien sûr !

A bientôt !

Beate

[lilo97]

salut beate,
je vais suivre ton conseil et continuer a me battre pour que se soit fait cette annee.
mon mari ne travaille pas dans le spacial.
pour la petite histoire ma belle-mere est douaniere et c'est fait mutee voila 7 ans en guyane ,trois apres nous l'avons rejoint.
nous vivons a saint laurent du maroni dans l'ouest guyanais.
pour toulouse mon doc m'a dit que ambroise pare etait tres bien et avais de tres bon orl.
connais tu leur reputation?
bises

[Beate]

Bonjour,

oui, j'ai aussi entendu du bien d'Ambroise Paré ! Sinon, il y a aussi l'institut Claudius Régaud, centre de lutte contre le cancer - s'il y a une forte suspicion de cancer, ce serait également bien d'aller là, ainsi tu pourras ensuite faire la cure d'iode au même endroit (et le chef du service de médecine nucléaire est TRES sympathique, nous sommes amis) ! Moi, j'ai été opérée une fois au CHU Purpan (thyroïde), une autre au CHU Rangueil (ganglions), j'ai fait ma cure d'iode et les premières scintigraphies à Rangueil, et j'ai maintenant transferé mon dossier à Claudius Régaud parce que j'y suis suivie pour un autre cancer - autant tout faire au même endroit.

A bientôt !

Beate

[luciole74]

Bonsoir Lilo,
Beat à raison, faut pas trop laisser trainer ce genre de problème. Ne pas attendre des complications avant l'opération, c'est gage de remise sur pied rapide. Tes jumeaux se passeront de leur maman quelques temps pour la retrouver en bonne santé, c'est cela le plus important. J'ai 3 enfants et je n'hésite pas à les laisser à mon mari pour ma santé.
Je te souhaite beaucoup de courage et à bientôt
Lucile

[lilo97]

salut garnier,
si ca traine c'est independant de ma volonte.
je fait totalement confience a mon cher et tendre mari ,c'est juste que mon fils est hyperactif et en ce moment il traverse une mauvaise passe(il a peur que son pere et moi le laissions seul).
merci a tous et courage a chaqu'un de vous pour vos problemes de sante.