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Index du Forum Forums Thyroïde Cancer 15 ans, Hashimoto et nodule suspect
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15 ans, Hashimoto et nodule suspect

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soleil1974hors ligne
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Message15 ans, Hashimoto et nodule suspect

 (p308173)
Posté le: 19. Jan 2012, 13:55
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bonjour,
je suis maman, d'une jeune fille qui aura bientôt 15 ans, voila mon problème c'est que ma fille a fait une puberté précoce à 8ans et demi et suite a ça en lui découvert une thyroide d'hashimoto avec un goitre du coté gauche en 2006 donc suivi par un endocrino depuis cette date et controle d'échographie chaque annee. sauf que la derniere echographie 2011 montre une augmentation du volume du goitre, donc une scintigraphie été faite qui confirme bien un nodule de 11mm, avec cytoponction, je viens d'avoir les résutat par téléphone par l'endocrino, "cellule suspecte" donc intervention chrurgicale, depuis que je sais ça je ne dors plus, j'ai RDV lundi pour savoir la suite, j'aimerais savoir si d'autre maman sont déjà passé par la pour demander des informations sur la suite aprés l'opération comment les enfant réagissent. Merci pour vous réponses
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Beatehors ligne
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 (p308256)
Posté le: 20. Jan 2012, 08:48
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Bonjour et bienvenue !

C'est normal d'être angoissée, on l'est toujours dans ces cas-là, et encore plus quand ce n'est pas nous, mais nos enfants !

Rassure-toi, l'opération se passe généralement très bien, autant chez les enfants que chez les adultes (les jeunes se rétablissent généralement encore bien plus vite) - et "suspect" ne veut pas encore dire "cancer", il y a un certain pourcentage de chance pour que ce soit finalement bénin - mais mieux vaut opérer, en effet, plutôt que de rester avec une telle épée de Damoclès !

Tu dis qu'elle est suivie pour Hashimoto et goitre depuis 2006 - a-t-elle un traitement (Lévothyrox) ?

Pour l'opération, vous êtes dans quelle région, où devra-t-elle se faire opérer ? Il est important de choisir un chirurgien expérimenté, qui opère souvent des thyroîdes.

Dans le groupe "Enfants/Adolescents", tu pourras parcourir la liste des noms et regarder les maladies marquées, il y en a plusieurs opérés pour cancer (la plus jeune du forum avait 6 ans, je crois).

Dans la rubrique Opération, tout en haut, il y a des récits d'opération - et via les agendas des opérés, tu peux trouver des personnes opérées au même endroit, et éventuellement les contacter pour demander leur expérience.

Bon courage pour cette attente (c'est le plus difficile, l'attente !), donne-nous des résultats plus précis (échographie, cytoponction) dès que tu pourras !

Je t'embrasse !

Beate
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soleil1974hors ligne
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 (p308259)
Posté le: 20. Jan 2012, 09:52
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bonjour et merci pour votre réponse,

Non, ma fille na jamais eu de traitement car sa thyroide fonctionné TSH ET T4 etait normale encore, par contre en ce qui concerne l'opération, je suis sur la région parisienne et j'avoue ne connaitre pour l'instant aucun bon chururgien, j'attend voir l'endocrino pour m'orienté, pouvez vous me dire a quel endroit peut on trouver un bon chururgien y'a t'il une liste sur le site. Pour l'instant je me pose beaucoup de question auquel je n'ai pas de réponse, je suis souvent sur le site et je lit pour m'informé car je ne connais pas grand chose au sujet.

Merci encore pour votre réponse
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Tartiflettehors ligne
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 (p308261)
Posté le: 20. Jan 2012, 10:11
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Wink

Dernière édition par Tartiflette le 03. Déc 2012, 10:12; édité 1 fois
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Beatehors ligne
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 (p308264)
Posté le: 20. Jan 2012, 10:46
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Rebonjour,

Tartiflette, merci pour ton témoignage rassurant !!!

Soleil, si tu es en région parisienne, ça tombe bien - figure-toi que la semaine prochaine, nous organisons notre "conférence annuelle", grand public, et le sujet sera justement les nodules, l'opération et le cancer !

Il y aura notamment une chirurgienne (très sympathique) qui fera un exposé sur la chirurgie thyroidienne, on pourra poser des questions ... et cela permet aussi de rencontrer plein d'autres patients, d'échanger (éventuellement en prolongeant par un diner en commun) ...

C'est vendredi 27, à Boulogne-Billancourt, à partir de 17h30 - tu trouveras toutes les informations dans la rubrique "Rencontres" !
Lien à l'intérieur du forumConférence 'Nodules, chirurgie, cancer', BOULOGNE, 27-1-2012

Concernant les chirurgiens, en région parisienne tu as "l'embarras du choix", il y en a beaucoup qui sont excellents - justement, discuter avec d'autres patients, déjà opérés, permettra de profiter de leurs expériences.

Pour en revenir au suivi de ta fille : tu dis qu'on ne lui a jamais proposé de traitement car "ses taux étaient normaux". Peux-tu nous donner ses derniers résultats (avec les normes) ? Elle a bien une thyroidite d'hashimoto (avec des anticorps anti-TPO) ? Il arrive souvent que la thyroide, malgré des difficultés, et malgré l'attaque des anticorps, continue à fonctionner, mais à force, elle se fatigue et fabrique des nodules - il est plus prudent de ne pas laisser la TSH augmenter trop (car de toute façon, la thyroide est malade et ne peut pas vraiment réagir à la stimulation), et de préscrire un peu de Lévothyrox pour garder la TSH autour de 1.

Elle faisait une échographie annuelle - le nodule est-il présent depuis longtemps ? En tout cas, 11 mm, ce n'est pas bien gros - si on opère, même si c'est cancéreux (ce qui, pour l'instant, n'est pas du tout sûr), ce sera vraisemblablement un "microcarcinome" dont elle sera très vite débarrassée.

Et avec un traitement substitutif bien dosé, on peut vivre tout à fait normalement - elle se sentira peut-être même mieux, correctement dosée, que ces dernières années, où Hashimoto provoquait une inflammation chronique de la thyroide et, vraisemblablement, un certain nombre de symptômes, notamment lors des poussées inflammatoires, p.ex. fatigue, frilosité, difficultés à se concentrer ...

A très bientôt (peut-être la semaine prochaine à Boulogne ?) - en attendant, n'hésite pas à parcourir la Lien à l'intérieur du forumFAQ , qui contient plein d'articles groupés par rubrique, ou notre nouveau portail (non encore officiellement en ligne, car il faut encore le remplir) : www.forum-thyroide.net/portail-web

Beate
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soleil1974hors ligne
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 (p308267)
Posté le: 20. Jan 2012, 11:24
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voici donc le dernier contre rendu datant d'octobre 2011

Goitre ancien avec auto-immunité et anticorps anti-thyroperoxydase positifs depuis 2006 avec des taus initialement élevés à 100U/1, qui ont progressivement diminué et sont actuellement à 340U/ml. Elle n'a jamais eu de dysfonctionnement thyroidien, la TSH est toujours resté normale avec un taux maximum à 5 UI/ml en 2006 et actuellement un taux à 1,8U/ml et des taux T4 L entre 12 et maximum 22 pmol/1 en 2009, où alors la TSH était quasiment idosable nous faisant suspecter la survenue d'une hyperthyroidie puis cela est rentré dans l'ordre sontanément.

actuelement son bilan thyroidien reste normal avec TSH à 1,8 UI/ml et des anticorps antithroperoxdase toujours positifs à 340 UI/ml.

l' Echographie retrouve une tyroide globalement augmenté de volume mesurant à droite 61x19x21 mm à gauche 66x16x16 mm. A gauche il existe plusieurs anomalies formation kystique polaire inférieur d'environs 5mm de diamètre et aussi des plages de calcifications occupant pratiquement toute la prtie haute du lobe qui s'etant sur 26 mm dans sa plus grande taille, par contre l'annéé derniere la plage nodulaire multi calcifiée mesurait 11x8x7 mm avec un nodule iso échogène de 9mm au dessus.

Voila j'ai juste recopier noir sur blanc le dernier contre rendu de l'endocrino donc je ne comprend pas pourquoi elle n'a jamais eu de traitement est ce quelle en avait vraiment besoin ou pas ? ma fille est suivi a bicetre.

Désolé c'est long a lire mais merci pour vous réponses
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soleil1974hors ligne
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 (p308269)
Posté le: 20. Jan 2012, 11:35
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Bonjour tartiflette,

Merci à vous pour votre soutien, en effet c'est dur de me dire que ma princesse va encore vivre beaucoup d'angoisse surtout que les hopitaux elle connais car elle s'est déjà fait opéré en 2009 d'un kyste au niveau de l'ovaire mais heureusement bénin. Pour l'instant je n'ai pas encore parlé a ma fille j'attend le RDV lundi pour savoir comment tout cela va se passé, de plus je n'ai pas envie de la stressé pour l'instant car elle est en 3éme.Votre témoignage concernant votre ami me rassure mais j'ai peur de tombé sur un chururgien pas très au point.En ce qui concerne le rdv du 27, je' ne peux pas car j'ai un autre enfant de 2 ans ça sera difficile. merci merci a vous encore
cordialement soleil
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Tartiflettehors ligne
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 (p308272)
Posté le: 20. Jan 2012, 12:03
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Je t'expédie un plein Airbus de courage.

Dernière édition par Tartiflette le 03. Déc 2012, 10:12; édité 1 fois
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soleil1974hors ligne
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 (p308598)
Posté le: 24. Jan 2012, 10:12
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Bonjour,

Le résultat est tombé pour ma fille

conclusion de l'anapath : adénocarcinome de variété papillaire

il s'agirait d'un PT1 ( en l'absence de franchissement capsulaire) je ne comprend pas bien cette phrase.

Le Professeur de cochin service nucléaire demande de proposé une subtotale asociée à un curage central ( la aussi je ne comprend pas très bien ce qu'il veulent faire pourquoi subtotal)

Voila, maintenant je sais mais reste a savoir si le docteur sarfati P.O cochin qui ma été conseiller par l'endicrino est bon

Merci pour vous réponse
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 (p308600)
Posté le: 24. Jan 2012, 10:33
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je ne savais pas qu'on pratiquait la subtotale en cas de suspicion de cancer ?
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Oeillethors ligne
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MessageCOUCOU Soleil,

 (p308603)
Posté le: 24. Jan 2012, 10:47
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Je tiens à t'informer que j'ai été opérée pour une ablation complète de la thyroïde par le même chirurgien que votre fille. L'opération s'est très bien passée. Qu'elle ne s''inquiète pas, elle est dans de très bonnes mains... Je crois que pour son cas, c'est aussi la totalité de la thyroïde que l'on va lui enlever + curage ganglionnaire. C'es le protocole lors d'un cancer de la thyroïde, par contre la catégorie PT1 lui évitera la cure d'iode...car cela veut dire que son adénocarcinome n'a pas franchi la capsule de la thyroïde. Donc dès l'ablation de sa thyroïde, il n'y aura plus rien. Elle aura un suivi postcancer.

Freunde

Allez courage...
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soleil1974hors ligne
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 (p308604)
Posté le: 24. Jan 2012, 10:55
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merci oeillet pour votre reponse

combien de jour etes vous resté hospitalisé, est ce bien a l'hopital cochin que votre intervention a eu lieu ? est ce doulereux ?
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Oeillethors ligne
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MessageCOUCOU Soleil,

 (p308605)
Posté le: 24. Jan 2012, 11:10
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J'ai été hospitalisée à COCHIN : du dimanche au mercredi soit 3 nuits. Car je n'ai pas eu de problèmes post-opératoires. Tout s'est très bien déroulé. Le personnel est à l'écoute, même s'il est débordé. Par contre, je voulais vous préciser que l'histologie de la thyroïde est le résultat vraiment définitif...c'est à dire que c'est l'analyse en laboratoire de la thyroïde enlevée. Car pour mon cas, l'analyse faite lors de mon opération n'avait rien révélée de cancereux, par contre l'histologie a décélé deux foyers cancereux. Mais dés fois, il y a des faux positifs...c'est à dire à l'inverse, il peut s'avérer que le positif devient négatif.Donc c'est pour cela que tant qu'il n'y a pas d'examen vraiment fiable. On ne peut rien affirmer...

Very Happy
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 (p308606)
Posté le: 24. Jan 2012, 11:17
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thyroïdectomie subtotale, ça veut dire qu'on enlève "presque" toute la thyroïde, mais pas tout à fait....
il est vrai qu'on n'arrive de toute façon pas toujours à tout enlever complètement, car il faut ménager tout ce qui entoure la thyroïde.

Curage ganglionnaire:

Ablation chirurgicale d'un groupe de ganglions lymphatiques.

http://www.larousse.fr/encyclopedie.....urage_ganglionnaire/12302Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

dans ce cas précis, vu que le cancer est resté à l'intérieur (pas de franchissement capsulaire), c'est simplement une précaution supplémentaire d'enlever les ganglions les plus proches pour les analyser et être à 100 % sûr qu'il n'y a pas de cellules cancéreuses qui seraient parties se balader.

comme il s'agit d'une équipe expérimentée, pas de raison de se faire des soucis inutiles.
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soleil1974hors ligne
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 (p308608)
Posté le: 24. Jan 2012, 12:15
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rebonjour,

Merci encore pour vous témoignage et votre soutien, en effet je n'ai bien besoin en ce moment surtout que je n'ai meme pas encore de rendez vous avec le chururgien, et je ne sais pas qu'elle est la durée d'attente pour l'intervention. ET SURTOUT UNE QUESTION QUE JE ME POSE SANS ARRET DANS LA TETE "DUREE DE VIE APRES L'OPERATION" est ce la meme qu'une personne non opéré, je sais c'est bete comme question désolé. d'aprés ce que j'ai lu il y'a beaucoup de bonne chance de rémession aprés une opération mais voila l'attente est insupportable pour nous parents.
Merci encore
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15 ans, Hashimoto et nodule suspect

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