15 ans, Hashimoto et nodule suspect

[soleil1974]

Bonjour, et Merci G. de m'avoir repondu

vous dites que c'est le manque d'hormones qui fait grossir mais c'est a dire, il faut un temps pour trouver un bon dosage ou bien ça peut marcher du premeir coup? je prend les devant pour ne pas faire d'erreur car apart sur le forum aucun medecin ma parler de prise de poid.

Merci encore
Bises

[g.]

Coucou,

Il te faut savoir qu'ici il n'y a que les personnes en quête de dosages ou mal dosées qui interviennent. Les personnes qui vont bien ne restent jamais longtemps sur le forum, à part celle qui y trouve un engagement humain et social qui leur convienne (comme Beate, Wynnie, K'trin pour les plus anciennes et j'en oublie !...) donc tu as ici aussi un point de vue biaisée sur la maladie et le traitement. Ne t'inquiète pas outre mesure pour ta fille, tout va bien se passer !
Quelquefois le dosage est trouvé de suite (il est calculé en fonction du poids de la personne), après oui, il y a des personnes qui galèrent, mais elles sont minoritaires, et surtout elles finissent toujours pas trouver, même si quelquefois le corps médical n'y met vraiment pas du sien !!!
Après il lui faudra aller tous les 3 mois chez le médecin pour qu'elle ait son traitement, et des prises de sang régulières. Ca a aussi du bon quand on y réfléchit, car du coup, elle sera suivie tout au long de sa vie et s'il peut y avoir des problèmes, ils seront pris tôt !
Je comprends parfaitement ton inquiétude...

bises

[soleil1974]

Bonjour,

l'operation s'est bien passer thyroidectomie total, ça confirme la cytoponction donc carcinome papillaire.
Une baisse de calcium son taux est de 1.93 et apparement la normale est de 2.25 Prise de comprimé pour remonté le calcium donc la elle est a 2, et on la laisser sortir de l'hopital qu'en pensez vous ?
Prescription de levotyrox 100 et elle pese 45 kilos est ce une bonne dose ?
par contre ont lui a demander de commencer que Lundi le levo est ce normal ? et le calcium comprimé pendant 2 mois.

merci de me donner des conseille, j'ai lu sur le forum qu'il fallait attendre au moins 20 min d'intervalle entre la prise de levo et le petit dej. par contre est ce que le calcium elle peux le prendre en meme temps que levotyrox?
Cordialement

[soleil1974]

j'aurais une autre question ma fille avait 2 drains qu'ont lui a retirer aujourd'hui et il ya un peu de liquide comme une petite fuite, ecoulement est ce normal.

Merci

[Beate]

Bonjour,

OUF, c'est terminé - et c'est bien de l'avoir derrière soi, surtout quand les résultats confirment qu'il fallait opérer, vous avez bien fait de consulter !

Avez-vous reçu le compte-rendu de l'analyse anapath (ou l'attendez-vous encore, et on a constaté le cancer pendant l'opération) ? Sais-tu s'ils ont fait un curage ganglionnaire (je pense que oui, car à l'IGR, en cas de cancer papillaire, on enlève systématiquement les ganglions les plus proches de la thyroïde, à titre prophylactique, cela permet de s'assurer qu'aucune cellule n'a quitté la thyroïde) ?

Pour le calcium, elle prend quoi ? Seulement du calcium, ou aussi de la vitamine D (Un-Alpha ou Rocatrol) ? Normalement, on donne soit les deux, soit juste la vitamine D, car elle permet de bien assimiler le calcium de l'alimentation.

La baisse de la calcémie en post-opératoire est assez fréquente, car les parathyroïdes, petites glandes imbriquées dans la thyroïde, sont souvent un peu traumatisées par l'intervention (qui les sépare de la plupart des vaisseaux qui les alimentent) - mais dans la grande majorité des cas, elles se rétablissent dans les semaines ou les mois qui suivent (et il suffit d'en avoir gardé une ou deux de fonctionnelles, sur les 4 qu'on possède).

Un article dans notre FAQ : Le calcium ne remonte pas, que faire ?

On vérifiera certainement sa calcémie tous les 10 à 15 jours. Il faudra maintenir la calcémie tout en bas de la norme (ne pas chercher à la faire revenir au milieu de la norme), juste assez pour éviter les symptômes (fourmillements, crampes), afin de stimuler au maximum les parathyroïdes.

Attention, il ne faut surtout pas prendre le calcium en même temps que le lévothyrox, sinon il empêche l'assimilation des hormones ! Il faut laisser au moins 3h, donc prendre le lévo le matin et le calcium à midi ou le soir.

Concernant le lévothyrox, oui, 100 µg pour 45 kilos devraient aller (on compte, après un cancer, environ 2 à 2,2 µg par kilo). Si jamais elle se sent surdosée avec cela (palpitations, insomnies), environ 10 à 15 jours après avoir commencé le traitement, on pourra éventuellement diminuer un peu, p.ex. alterner entre 75 et 100 (ou combiner 75 et 1/2 de 25) pour faire du 87,5.

Vous a-t-on parlé de l'éventualité d'une cure d'iode ? Mais je pense qu'il faut attendre les résultats de l'anapath, pour décider si elle est nécessaire ou non. Selon leur taille et leurs caractéristiques, on repartit les carcinomes en 3 catégories, "très faible risque", "faible risque" et "risque élevé" de récidive. Pour les risques élevés (carcinomes de plus de 2 cm, ou multiples, ou avec atteinte ganglionnaire etc), la cure d'iode est systématique - pour les très faibles risques (carcinomes uniques et tout petits), on ne la fait pas - pour les faibles risques, qui se situent entre les deux, c'est décidé au cas par cas, par une commission pluridisciplinaire (RCP).

Avez-vous une date pour une consultation post-op, avec la chirurgienne ? Normalement, c'est là qu'on vous expliquera les résultats de l'anapath, et la suite des évènements.

S'il faut une cure d'iode, elle pourra vraisemblablement se faire sous Thyrogen, c.à.d. en continuant le Lévothyrox, et en faisant augmenter la TSH, juste avant la cure d'iode, par 2 injections - sinon, la méthode "classique", qui s'appelle la "défrénation", consiste à arrêter le Lévothyrox pendant 4 semaines, pour faire augmenter la TSH naturellement, mais cela implique une période d'hypothyroïdie où on est très fatigué; le Thyrogen représente une alternative beaucoup plus agréable.

Je vous embrasse très fort toutes les deux, tenez-nous au courant de la suite !

Beate

PS : une petite fuite lors du retrait des drains est normale, c'est un peu de liquide lymphatique (les drains, le premier jour, permettent d'en évacuer le plus gros, pour éviter l'accumulation et permettre une meilleure cicatrisation), cela va certainement très vite s'arrêter ! Combien de temps doit-elle rester à l'hôpital ?

[soleil1974]

Merci beaucoup beate d'avoir repondu aussi vite,

Ma fille est sorti aujourd'hui de l'hopital, je n'ai pas encore les resultat final de l'anapath mais par contre le DR Hartl ma dit que lors de l'intertvention il ont pratiquer une analyse pour savoir si c'est bien un carcinome.

En effet elle a bien fait un curage ganglionaire par contre je ne sais pas combien de ganglion ont été enlever, la cicatrice fait environ 5 à 7 cm.

Mais d'aprés le le medecin le nodule est vraiment petit et il se peux qu'elle n'aura pas besoin de cure d'iode (ou bien une petite dose ) mais c'est le résultat de l'anapath qui va tranché, il faut attendre voir si les ganglions ont été toucher ou pas. Résultat dans 3 semaines environs.

En ce qui concerne le RDV post-op, non je n'ai pas encore de date je receverais un courrier d'ici une semaine environs.

Pour le calcium a l'IGR ont lui a donner du (calcium Sandoz 500mg en effervescents 2 comprimés) avec 1 prise de vitamine D (8 gouttes)

Par contre la ont lui a prescrit (Orocal D3 ) qu'elle n'a pas encore commencer. heureusement que je vous est poser la question concernant la prise du levo et calcium car à l'hopital ont ma rien dit.

Est ce que elle peut prendre du paracétamol en meme temps que le levotyrox.

OUi ouf enfin fini cette attente qui je pense et le plus terrible, pour un parents. par contre je suis très contente d'être aller à l'IGR car il sont vraiment à l'écoute et je suis même aller voir ma fille en salle de reveille (en faite l'opération a durée 3 heures)

Merci beate pour ton écoute et ta disponibilité, grace a ce forum je sais pas mal de chose sur la thyroide car avant je ne savais mais vraiment rien.

[soleil1974]

""On vérifiera certainement sa calcémie tous les 10 à 15 jours. Il faudra maintenir la calcémie tout en bas de la norme (ne pas chercher à la faire revenir au milieu de la norme), juste assez pour éviter les symptômes (fourmillements, crampes), afin de stimuler au maximum les parathyroïdes.""

Je ne comprend pas vraiment ce paragraphe car personne ma parler de verifier la calcémie tous les 10 ou bien 15 jours. quand tu parle de ne pas chercher à la faire revenir a la norme ( c'est combien la norme) car ma fille avait 1.93 et elle sentait qu'elle avait des fourmillements très désagréable aparament. donc aujourd'hui apres la prise du calcium elle est sorti avec un taux de 2 est ce bien ? Merci

[Beate]

Rebonjour,

ils pensent sans doute que vous allez revoir cela avec l'endocrinologue ou avec le médecin traitant ? Si j'ai bien compris, ta fille est actuellement encore hospitalisée ? Peut-être qu'on vous donnera des explications, ordonnances etc à la sortie ? Ou vient-elle de sortir aujourd'hui ?

Tout est expliqué dans le lien que je t'ai mis : quand on prend du calcium, ou calcium et vitamine D (généralement, c'est les deux : pose-leur la question, "ne faut-il pas prendre de la vitamine D3 pour bien fixer le calcium ?"), il est important de surveiller la calcémie, car trop de calcium pourrait être dangereux pour les reins (risque de calculs), on analyse donc tous les 10 à 15 jours calcémie/phosphorémie.

Pour la norme, ça dépend des labos (ça doit être indiqué à côté des résultats), normalement ça tourne autour de 2,1-2,3 mmol/l (84 à 92 mg/l) - il faut essayer de rester autour de la limite basse, juste assez pour éviter les symptômes (fourmillements autour des lèvres et dans les mains/pieds). Et dans quelque temps, on pourra analyser la PTH, parathormone, qui permettra de voir s'il reste des parathyroïdes fonctionnelles.

Gros bisou !

Beate

[soleil1974]

Bonjour,

j'aurais 1 ou 2 questions encore car, comme je l'ai expliquer plus haut cela fait maintenant 2 semaines que ma fille a subi son opération TT, et une baisse de calcium le lendemain de l'opération.

Donc, le chururgien lui a préscrit orocal D3 a prendre 3 par jours pendant 2 mois , sachant que j'ai bien fait attention a laisser un intervalle d'au moins 3 a 4 heures entre le levo comme me la bien indiquer beate.

Mais sauf que ma fille déteste ce medicament, donc elle ne souhaite plus le prendre, je vaudrais savoir si cela et grave car apparament elle n'a plus de fourmillement.

Pensez vous qu'il faut qu'elle le prennent comme même pendant 2 mois ou bien qu'elle peut l'arreter si elle n'a plus de fourmillement ? car j'ai rendez vous le 20 mars pour voir le chururgien.

De plus pouvez vous me dire s' il ya une question a ne pas oublier a poser lors de Rendez vous consultation post -op.

Sinon ma fille va très bien elle a repris les cours, la cicatrice et parfaite, et son moral et bon.

je remercie toutes les personnes qui m'ont apporter de l'aide et conseille au moment ou j'étais dans le besoins et merci a beate d'avoir créer ce forum.

Cordialement

[Beate]

Bonsoir,

Cela fait combien de temps qu'elle a arrêté le médicament ? Ou le prend-elle toujours ?

Peut-être qu'en effet, ses parathyroïdes ont récupéré ... Mais sinon, les fourmillements et crampes reprendront dans les jours qui suivent l'arrêt du médicament. Il serait peut-être plus prudent de faire une analyse, avant (calcium et PTH, parathormone, qui permet de voir s'il reste des parathyroïdes fonctionnelles.

Souvent, on peut se passer du calcium et prendre uniquement de la vitamine D3 (sous forme de capsules de un-Alpha, sans goût), puis une alimentation riche en calcium - ce serait à discuter avec le médecin, si elle n'arrive pas encore à se passer ctotalement de traitement.

La consultation post-op (et les résultats de l'anapath), c'est prévu pour quand ?

À bientôt !

Beate

[soleil1974]

Bonjour beate et merci d'avoir repondu aussi vite,

concernant l'Orocal D3 cela fait 3 jours qu'elle le prend plus. Parcequ'elle n'aime pas le goût et pas de fourmillement depuis.

En effet, dés lundi je demande à mon medecin traitant de lui préscrire une analyse calcium parathormone afin d'être sûr.

En ce qui concerne le RV Post Op c'est pour le 20 j'en s'aurais un peu plus surtout que je pense avoir ce jour le résultat l'anapath.

Merci encore
Cordialement

[soleil1974]

Bonjour Beate peut tu m'expliquer tous cela, Merci d'avance

J'ai eu Rendez vous de la consultation post -op, donc une cure d'iode aura lieu au mois d'avril (dose de 30).

Les résultats de l'anapath concernant les ganglions retirée sont tous ABSENCE DE METASTASES. (46 au totals).

conclusion

carcinome papillaire de type clasique mesuré à 25 mm situé entre le tiers supérieur et le tiers moyen du lobe gauche.

Absence d'emboles vasculaires.

Ce carcinome ne dépasse pas la capsule thyroidienne et n'infiltre pas le parenchyme péri-thyroidien. Il reste à un 1 mm de la marge chirurchicale.
Absence d'aspect de cellules hautes ou d'aspect peu différencié.

Il existe par ailleurs au sein de toute la thyroide d'importants aspects de thyroidite lymphocytaire de type hashimoto.

Absence de seconde localisation micro carcinomateuse.

On retrouve par ailleus des ganglions péri-thyroidiens ( 5N-), un reliquat thymique et une parathyoide au niveau du tissu péri-thyroidien du lobe gauche de 4 mm et une autre parathyroide de 2,5 mm à droite.

Classification pTNM : pT2 N0 Mx.

Cure d'iode sous thyrogen

Je compte sur toi afin de m'expliquer ce compte rendu et me donner ton avis. J'ai juste recopier la conclusion.

MERCI Encore

Cordialemnt

[soleil1974]

Bonsoir,

j'ai poster ce matin un message à l'attention de beate concernant les résultats de l'anapath ( voir en haut ) mais elle ne ma pas encore répondu, alors si parmis vous, il ya quelqu'un qui peut me traduire cette conclusion n'hesitez pas.

Merci d'avance
Cordialement

[Beate]

Bonsoir,

désolée, je n'avais pas encore eu le temps de te répondre (entre le boulot, la permanence à la maison des usagers de Toulouse, ce midi, et puis les récents évènements de Toulouse qui ont été traumatisants pour toute la ville, et qui ont fait que nous vivons suspendus aux informations, pas facile de tout faire ...)

Cet anapath est TRES rassurant !!!

Ta fille a très bien fait de se faire opérer, le carcinome était gros (2,5 cm) - MAIS il n'avait encore RIEN fait de ce que fait le cancer quand il essaie de s'étendre et d'envoyer des cellules ailleurs !

Pas d'emboles vasculaires (pour envoyer des cellules dans la circulation sanguine), pas de dépassement de la thyroïde, marge chirurgicale saine, aucune cellule particulière (plus dangereuses) ... et, le plus rassurant de tout cela, un curage ganglionnaire vraiment très bien fait et très complet, 46 ganglions, mais AUCUNE métastase, OUF !

Donc, à l'heure actuelle, ta fille est certainement déjà TOTALEMENT débarrassée de ce cancer !

La cure d'iode est une sécurité supplémentaire (et, à partir de 2 cm, elle est systématique) - mais normalement, il ne reste déjà plus RIEN à détruire, juste quelques petites cellules résiduelles bénignes (ce qui facilitera la surveillance) ! On peut être quasiment sûr à 100% que la TG, lors de la cure, sera déjà très basse, que la scintigraphie ne montrera RIEN sauf une petite fixation résiduelle, et qu'on pourra alors commencer à parler de rémission (même si, pour la déclaration officielle, il faudra attendre le contrôle fait entre 6 mois et 1 an après la cure).

Donc, aucune inquiétude, tout cela semble vraiment très rassurant !

On devrait peut-être déplacer cette discussion (ou une partie) dans la rubrique Cancer, ça ne concerne plus vraiment Hashimoto ?

Gros bisou à toutes les deux !

Beate

[soleil1974]

Merci pour l'explication très clair

Oui, en effet ouf pour les ganglions mais quand je repense que ce nodule elle l'avais depuis 2006 et que l'endocrino ne ma jamais envoyer faire une cytoponction ( car elle pensé que c'été un goitre).
IL fallait que le nodule grossisent pour qu'elle bouge enfin. Et d'ailleurs c'est grace à tout mes appelle téléphonique, qu'elle ma orienté pour une cytoponction.
C'est dommage que je ne connaissez pas ce site avant car je pense, que l'opération aura lieu bien avant.

Oui , je suis d'accord pour déplacer la conversation dans la partie cancer par contre je ne sais pas comment faire, alors je te laisse le faire.

Merci et gros bisou