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HYPOTHYROIDIE CONGENITALE MAIS JE NE SUIS UNE ADULTE

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MYRIAM 152hors ligne
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MessageHYPOTHYROIDIE CONGENITALE MAIS JE NE SUIS UNE ADULTE

 
Posté le: 23. Déc 2011, 12:11
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je suis une hypothyrroidienne congénitale, mais pas détectée à la naissance puisque pas de test de gutrie à l'époque. Je n'ai été diagnostiquée qu'à l'age de 2 ou 3 ans. Puis arret du traitement pendeant 10 ans, puisque je n'avais pas tous les signes de la maladie. Par exemple j'étais une excellente élève. On m'a arrêté mon traitement substitutif pendant une diszaine d'années a l'adolescence, j'ai fait un myxoedeme .

aujourd'hui j'ai un cirrhose biliaire primitive maladie rare, ce qui a agravé un diabéte et je suis passé à l'insuline. Je me demande si le fait d'avoir été mal traité pendant mon adolescence a entraitné mon probleme de foie aujourd'hui puisqu'il s'agit d'une cholestase.

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Beatehors ligne
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 (p305843)
Posté le: 23. Déc 2011, 14:12
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Bonjour Myriam,

et bienvenue parmi nous !

Tu as quel âge, maintenant ?

Si tu as pu te passer de traitement pendant plusieurs années, tu ne dois pas être totalement sans thyroide, il doit t'en rester au moins un tout petit bout, quelque part, qui fonctionne et qui produit un minimum d'hormones (mais peut-être pas de façon très régulière) - sinon, tu aurais certainement souffert d'un énorme retard de développement, avant qu'on ne diagnostique le problème à 2 ou 3 ans, et tu aurais également eu de gros problèmes scolaires, pendant la période où tu ne prenais aucun traitement !

Car toutes les personnes opérées du forum, notamment celles traitées pour cancer, qui doivent de temps en temps arrêter leur Lévothyrox pour un traitement ou un contrôle radioactif, le savent, en grosse hypo il y a le cerveau qui ralentit, on ne peut plus se concentrer, on oublie tout, les reflexes sont ralentis ... or, chez nous, cette "défrénation", où nous avons donc 0 apport d'hormones, ne dure que quelques semaines ! Sans hormones du tout, on ne peut pas survivre plus de quelques mois - ou alors, dans un état quasi "végétatif".

L'hypothyroidie congénitale peut avoir différentes causes : parfois, la thyroide est totalement absente (agénesie), mais il arrive aussi qu'elle soit en place, mais ne fonctionne pas, ou très peu.

C'est étonnant qu'on t'ait ainsi arrêté ton traitement pendant des années, simplement parce que tu n'avais pas de signes de maladie - as-tu eu régulièrement des prises de sang, pendant cette période ? Peut-être pas, vu que tu as quand-même fini par te retrouver en hypothyroidie, avec un myxoedème ? A une époque, le suivi médical était beaucoup moins régulier que maintenant ...

Je ne sais pas si ta cirrhose biliaire a un lien, je ne pense pas ?

L'hypothyroidie provoque en effet des déséquilibres lipidiques (augmentation du cholestérol), mais d'après ce qu'on m'a expliqué (j'ai été opérée de la vésicule cet été), les calculs biliaires, même s'ils sont eux aussi composé de "cholestérol", n'ont pas de lien avec le cholestérol dans le sang ?

Un article sur les hyperlipidémies - qui cite l'hypothyroidie comme l'une des causes, et la cholestase comme une autre cause :
http://www.cmgb.fr/IMG/pdf/HYPERLIPIDEMIES.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un document sur l'hypothyroidie congénitale, sur le site Orphanet :
http://www.orpha.net/data/patho/Pro.....ongenitale-FRfrPro760.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Dans ce document, on mentionne la cholestase, dans le contexte de l'hypothyroidie congénitale CENTRALE (où la thyroide est normale, mais où le problème se situe au niveau de l'hypophyse, qui ne produit pas de TSH) - ce n'est pas ton cas ?

On ne trouvera peut-être jamais les causes exactes de tes différents problèmes de santé - mais j'espère que tu es bien prise en charge, et as un traitement correctement dosé, qui te permet de mener une vie normale ?

Sur le forum, nous avons un grand nombre de personnes concernées par l'hypothyroidie congénitale, de tout âge : parents de bébés fraichement diagnostiqués, enfants, adolescents, adultes ... la doyenne, Dany89, a 66 ou 67 ans, et a elle aussi, comme toi, été diagnostiquée vers 2 ou 3 ans ! Lien à l'intérieur du forumGroupes

A bientôt, et bonnes fêtes !

Beate
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MYRIAM 152hors ligne
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 (p305857)
Posté le: 23. Déc 2011, 16:20
Répondre en citant

j'ai souffert énormément. Je peux vous décrire tous les symptomes du myxoedeme. gonflement des jambes et des doigts . Une asthénie telle que vous ne pouvez pas vous imaginer. Impossible de faire 3 pas sans etre essouflée parce que le coeur ne bat pas assez vite. Au point de vue intellectuel vous êtes comme si vous étiez dans du coton. Incapable de réfléchir Le plus dur est de vous représenter des shémas en science et en maths. Vous etes en cours sans y être. Difficulté de mémorisation aussi.

Lorsque j'ai passé une scintigraphie à l'hopital saint louis le médecin m'a demandé mon niveau d'étude et j'ai dit que j'avais un bac c'est un miracle avec la thyroide que vous avez, Vous un moignon. Je peux dire " merci" à mes parents qui commis un déni par rapport à ma maladie.
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