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hashimoto et don de soi

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svetlana2703hors ligne
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Messagehashimoto et don de soi

 (p21495)
Posté le: 30. Mai 2005, 20:33
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bonsoir à toutes,

j'écris aujourd'hui car je me pose une question que j'oubli toujours de demander à mon médecin, alors je la pose sur le forum, peut etre que quelqu'un pourra me répondre !

voila, il y a quelques semaines, j'ai voulu donner mon sang car l'hopital à coté de chez moi est en manque et a fait une collecte d'urgence. mais arrivé devant le médecin qui pose les questions avant de vous prendre votre sang, il m'a dit que pour moi ce serait impossible à cause d'hashimoto. et que si je venait à donner mon sang pour un blessé, mes anti corps pourrais meme le tuer selon son cas ! Embarassed Crying or Very sad Confused

alors voila, je me pose une question : je ne peux pas donner mon sang. ok ! mais dans mon porte feuille j'ai une carte de donneur d'organe au cas ou..... Shocked . dois je l'enlever pour la remplacer par un petit mot disant qu'il est impossible de "m'utiliser" pour sauver d'autre vie ???est ce aussi dangereux pour les autres que lorsque je donne mon sang ??
et puis, puis je quand meme donner les plaquettes ?? ou c'est pareil que pour le sang ??
est ce qu'il vaut mieux que je sois "égoïste" et que j'arrete de vouloir "donner mon corps" pour sauver des gens que je ne connais pas ?? ou bien tout cela n'est valable que pour le don du sang et je peux garder ma carte de donneur d'organe ??

merci d'avance pour vos réponses

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svety

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Beatehors ligne
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 (p21499)
Posté le: 30. Mai 2005, 21:03
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Bonjour Svetlana,

même si c'est tout à fait louable de vouloir donner du sang, ou des organes, pour essayer d'aider d'autres personnes, cela est malheureusement interdit dès qu'on a une maladie autoimmune ! Car on pourrait transmettre les anticorps, qui pourront ensuite déclencher la même maladie chez le receveur !

Pour le don d'organes, le risque de transmission est vraisemblablement moins grand que pour le don du sang, mais on ne sait pas TOUT sur les maladies autoimmunes, et préfère donc éviter tout risque, même faible.

Donc, dès qu'on a une maladie "chronique" de ce genre, on n'a plus le droit de donner ... et c'est la même chose après un cancer, même si à priori ce n'est pas "contagieux" du tout !

Par contre, quelqu'un opéré de la thyroïde (mais PAS à cause d'une maladie autoimmune ni d'un cancer), qui prend du Lévothyrox mais n'a pas d'anticorps, pourra donner du sang !

Je te mets un lien vers un ancien message à ce sujet, qui contient quelques liens intéressants. Lien à l'intérieur du forumMessage

A bientôt !

Beate
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doudoune58hors ligne
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Messagetout à fait d'accord avec beate

 (p21511)
Posté le: 31. Mai 2005, 06:31
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Smile je suis tout à fait d'accord avec Beate , d'autant plus que fragilisé nous même par une maladie auto immune donner son sang ce n'est pas évident car nous avons bcp plus de mal régénérer de nouvelles cellules...et avec le traitement à vie c'est pas génial ... Rolling Eyes donner mon sang j'aurai l'impression d'aller empoisonner le receveur ... Wink mais tu sais si tu veux vraiment aider tu peux aider par d'autres moyens en écoute, en présence en partage ... Wink bonne journée Blume
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svetlana2703hors ligne
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 (p21519)
Posté le: 31. Mai 2005, 11:28
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merci beaucou pour vos réponses Blume . vous savez, je n'ai appris ce que j'ai réellement (hashimoto) que depuis 3 semaines, alors il est vrai que chaque jour de nouvelles questions se pose à moi !! mais, bon, je trouverais bien un moyen pour etre utile aux personnes malades qu'il y a dans ma ville.

encore merci pour vos réponses.

à bientot.

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choucathhors ligne
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Messagetrois semaines? moi aussi

 (p21593)
Posté le: 01. Juin 2005, 15:40
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décidemment , Svetlana, pour toi aussi le mois de mai 2005 a été celui de l'annonce de la maldadie d'Hashimoto. en plus par ton post j'apprends que je ne peux plus donner mes organes. quel choc pffff.
pas si banal que ça Hashimoto décidemment.
Cath
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marisettehors ligne
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 (p21596)
Posté le: 01. Juin 2005, 16:43
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heureusement que je n'ai pas donné mon sang malade depuis tant d'années sans savoir que j'avais une maladie auto-immune ça fait peur pour ceux qui reçoivent du sang marisette
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svetlana2703hors ligne
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 (p21597)
Posté le: 01. Juin 2005, 16:46
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bah oui Sad pour moi le mois de mai fut le mois des coups dur ! mais bon, pour ce qui est de donner ses organes ou son sang, il est clair que c'est embettant car depuis toujours je voulais donner mes organes lorsque je serais morte. alors comme ce ne sera pas possible, eh bien je vais faire un peu plus de bénévolat, comme ca je donnerais un peu de moi de mon vivant Wink !!

allez, bon courage à toutes, car comme l'a dit Cath, Hashimoto ce n'est pas rien quand meme (il nous empèche de donner notre sang, il m'a provoqué une fausse couche...et y a plein d'autre chose Evil or Very Mad ). aujourd'hui nous devons vivre avec, alors gardons le sourire et essayons de trouver de bons cotés aux mauvais cotés !

bises à toutes.

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Hashimoto
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 (p21742)
Posté le: 03. Juin 2005, 08:26
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coucou tout le monde,

je me permets de mettre un avis contradictoire qui n'est pas le mien mais celui de mon endocrinologue :
elle pense que la règle qui veut que les gens atteints de la maladie d'Hashimoto ne donnent pas leur sang est une immense bêtise. Ca l'a même mise en colère quand elle m'en a parlé (elle est pourtant très calme sinon).

Elle dit qu'il est reconnu que les anticorps présents dans cette maladie ne sont pas pathogènes (il me semble que c'est le terme mais je n'en suis pas sûre). C'est à dire qu'ils ne sont pas transmissibles et que de toutes façons, ils ne s'attaquent qu'à la thyroïde de celui ou celle qui les produit.
Ce n'est pas le cas de la maladie de Basedow car ses anticorps sont eux pathogènes et peuvent donc attaquer la thyroïde du receveur.

Elle m'a expliqué que ça se mesure d'autant mieux lors des grossesses : les bébés des femmes Hashimoto ne sont pas porteurs des anticorps alors que les bébés des femmes Basedow peuvent l'être et se trouver en hyperthyroïdie à la naissance.

Elle explique donc cette interdiction par un excès de prudence de la part des pouvoirs publics et des centres de dons du sang mais comme c'est une maladie assez répandue (il parait), on se prive de beaucoup de trop de donneurs potentiels.


Voila, je le répète, c'est l'avis de mon endocrino et c'est juste pour info car de toutes façons les centre de don du sang nous refuse le notre .....


Marie
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 (p21744)
Posté le: 03. Juin 2005, 08:31
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svetlana2703 a écrit:


allez, bon courage à toutes, car comme l'a dit Cath, Hashimoto ce n'est pas rien quand meme (il nous empèche de donner notre sang, il m'a provoqué une fausse couche...et y a plein d'autre chose Evil or Very Mad ). aujourd'hui nous devons vivre avec, alors gardons le sourire et essayons de trouver de bons cotés aux mauvais cotés !

bises à toutes.



Bonjour svetlana,

tu dis que Hashimoto t'a provoqué un fausse couche. Tu pourrais m'en dire plus ? C'est ton ressenti ou bien c'est un médecin qui t'a assuré que les deux étaient liés ?
Je pense en avoir fait une très précoce il y a quelques mois mais personne n'a pu m'assurer que ça pouvait être lié à ma maladie. Moi je pense que si car un mois plus tard il a fallu augmenter mon dosage et depuis je me sens mieux. Mais c'est une info qui est tellement difficile à avoir que je voudrais bien connaitre ton histoire si tu n'y vois pas d'inconvénients bien sûr !


Marie
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svetlana2703hors ligne
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 (p21751)
Posté le: 03. Juin 2005, 10:01
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bonjour MM,

je te le confirme : ma fausse couche est bien dûe à mon Hashimoto ! en fait ce n'est pas un médecin qui me l'a dit, mais trois !! mon médecin généraliste, mon gynéco et mon endocrino. mon endocrino a meme été jusqu'à me dire, "ne retombe pas enceinte avant d'etre stabilisée, sinon tu referas une fausse couche ! alors quand tu sera prete à refaire un enfant, demande moi d'abord l'autorisation médicale" !

je l'ai d'ailleur lu récemment dans différents articles que les deux étaient liés !

parles en avec ton endocrino car je sais combien une fausse couche est difficile à vivre, alors je te souhaite de ne pas en vivre une seconde.

à bientot.

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svety

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 (p21778)
Posté le: 03. Juin 2005, 12:17
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Svetlana, tu peux m'appeler Marie !
En fait, je déteste mon pseudo mais je l'ai choisi en me disant que je ne resterais pas trop longtemps sur ce site.
En fait, il est tellement sympa et instructif que ça fait un moment que je suis là et je compte bien y rester ! Very Happy

Je rebondis sur ton dernier message :
je suis arrivée sur ce site suite à cette fausse couche justement et en recherche du renseignement que tu viens de me confirmer. Jusqu’à aujourd’hui, personne n’a pu être aussi affirmative que toi. Toutes celles qui ont eu à y faire face se doutent bien que ce ne doit pas être étranger à nos problèmes de thyroïde mais aucune n’a eu la confirmation par son médecin.

En ce qui me concerne, je me doute bien que cette présumée fausse couche est bien liée à une hypothyroïdie qui recommençait à s’installer. Je dis présumée car je n’ai fait aucun test de grossesse. Je voulais attendre d’avoir une semaine de retard pour le faire, bien que j’étais persuadée d’être enceinte puisque j’en avais tous les symptômes (3ème grossesse dans mon cas). Mais mes règles sont arrivées avec 4 jours de retard pour la première fois de ma vie (j’ai 33 ans, réglée à 11 ans). Des règles qui m’ont semblé différentes de celles de d’habitude mais je ne me suis pas posé plus de questions. Je me suis dit que j’avais somatisé ces symptômes ….. Quelques temps plus tard, je suis allée voir mon généraliste pour demander un contrôle de TSH et je lui ai parlé de cet épisode. C’est lui qui m’a dit que j’avais sans doute fait une fausse couche précoce. Donc tu vois, je n’ai pas été traumatisée par cette fausse couche puisque je ne savais même pas qu’il y avait eu grossesse. Par contre, ça m’a mis la puce à l’oreille par rapport à la thyroïde et j’ai voulu me documenter parce que je ne me voyais pas devoir subir des fausses couches à répétition.
Depuis, j’ai vécu un expérience bien plus traumatisante que la fausse couche « classique », en décembre dernier, et je ne m’en suis toujours pas remise psychologiquement. Si tu es curieuse, tu peux aller voir mon profil et lire mes précédents messages. Je t’encourage même à le faire si tu comptes remettre une grossesse en route car mon expérience devrait mettre la puce à l’oreille à toutes les femmes à qui on annonce une grossesse extra utérine très tôt (moins de 3 semaines de grossesse pour moi) : un ramassis de conneries de la part des médecins qui ont abouti à la mort de un (ou deux) bébés.


Pour revenir à notre sujet qui est le lien entre les fausses couches et hashimoto, je me demandais si tu étais d’accord pour en faire un post à part dans le forum substitution pour que les femmes intéressées puissent le trouver plus facilement. En effet, c’est un sujet qui est récurrent et je trouve qu’il mérite de faire l’objet d’un post à lui tout seul.
Et puis ça nous évitera de « polluer » celui-ci qui a un tout autre sujet.
A bientôt,


Marie
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