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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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fanfandu03hors ligne
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 (p407461)
Posté le: 13. Juin 2015, 09:11
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Cloclo , peux tu répondre à mon MP ?
merci
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cloclo54hors ligne
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 (p407474)
Posté le: 13. Juin 2015, 12:44
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Bonjour Fanfan,
Je t'ai répondu le jour même en MP et je t'ai donné mon nom sur Facebook et mon nom dans la "vraie vie" Je recommence mais si tu ne reçois rien, il y a un problème de transmission quelque part.
A très bientôt
amicalement,
clo
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Denise7
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MessageSpasme du larynx

 (p407477)
Posté le: 13. Juin 2015, 13:51
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Bonjour Cloclo,

Je te remercie pour les explications concernant les chélations.
J'ai appris quelque chose , on ne pratique pas en France ?

J'ai bien noté le "truc du savon de Marseille" dans le lit, je vais essayer.

@ Patricia,
Merci à toi aussi pour les informations que tu donnes et qui j'en suis sûre
serviront à beaucoup.

Ces échanges sont très importants (même si nous changeons de thème) ;
pour ma part, avant la TT, je n'avais pas ces douleurs neuropathiques.
Y a -t-il un lien ?

Bon week end
Cordialement
Denise7
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cloclo54hors ligne
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 (p407478)
Posté le: 13. Juin 2015, 15:38
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Bonjour Denise,
Non, les chélations sont interdites en France mais vu le nombre de Français qui se rendent en Belgique pour en faire... et en être très contents (!) je me dis qu'on ne doit pas en mourir, sinon, ça devrait se savoir Wink et quand on ne nous propose plus rien d'autre en France que des médicaments bien costauds, on est bien tenté d'essayer autre chose que la médecine dite traditionnelle. En Belgique, c'est aussi un médecin qui pratique, spécialiste de ce procédé donc en principe, pas un charlatan non plus... j'espère ! J'ai tenté et pour l'instant, je n'ai pas regretté.
Moi, ma neuropathie est apparue avant l'opération de la thyroïde, opération qui a été reculée par le Professeur qui m'a opérée pour cette raison. Mais je n'avais jamais non plus fait de spasmes de larynx, ni avant l'opération de la thyroïde, ni avant le début de mes problèmes neuros donc je ne sais pas précisément qui est le responsable ou si une conjonction des deux.
Si mon témoignage peut aider quelqu'un, j'en serais ravie mais je sais aussi qu'un cas n'est pas l'autre et qu'il es toujours très difficile de donner des conseils dans ce domaine.
Bonne fin de journée
amicalement
clo
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geektatyhors ligne
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 (p408500)
Posté le: 30. Juin 2015, 09:20
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bonjour,a tous ,
j ai ete operee en 2012 TT goitre multinodulaire evolutif ,j ai eu de gros
problemes de voix ,sceances d orthophonie qui ont bien ameliore le probleme ,ca allait plutot pas trop mal et voila que mon calcium qui n etait pas tres haut s est mis a chuter ,grosses crampes (partout et surtout abdominales )et spasmes larynges la premiere fois c est apres avoir bu de l eau froide j ai eu du mal a avaler et ensuite je ne pouvais plus ni parler ni respirer j ai eu tres peur c est tres angoisant je ma suis detendue et c est revenu mais les qq secondes sembles longues !c est arrive de nouveau lors d un effort ,et regulierement des que je bois trop vite ,c est ou spasme ou fausse route ,et ma voix semble a nouveau "etranglee" j ai l impression d etre revenue deux ans en arriere apres mon intervention !les spasmes peuvent etre lies au manque de calcium ?
bonne journee Laughing
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cloclo54hors ligne
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 (p408503)
Posté le: 30. Juin 2015, 09:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : geektaty
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J'ai connu le problème des crampes diffuses (notamment au niveau du diaphragme, et dans les jambes) pendant de nombreux mois. Maintenant, j'en ai encore de temps en temps mais nettement moins souvent. Je ne manquais pas de calcium pourtant. Je prends tous les soirs une ampoule de Magnésium et j'ai toujours des comprimés de "DECRAMP" à portée de main (2 à faire fondre sous la langue en cas de crise + 2/jour pour entretien).
Ces crampes sont hyper douloureuses et quand on veut faire passer celles qui se pointent au niveau du diaphragme, on en déclenche d'autres à d'autres endroits du corps.
J'espère que mon conseil te servira à te sentir mieux.
Bon courage !
Amicalement,
clo
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geektatyhors ligne
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 (p408504)
Posté le: 30. Juin 2015, 09:45
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merci de ta reponse ,je vais un peu mieux mais les cachets a faire fondre sous la langue je vais en parler a mon medecin car c est super desagreable et tres douloureux! Confused
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cloclo54hors ligne
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 (p408511)
Posté le: 30. Juin 2015, 10:22
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Non, ce n'est ni désagréable ni douloureux car ils fondent tout de suite. C'est homéopathique mais c'est efficace. J'ai oublié de te dire qu'étant également en manque total de vitamine C (heureusement que le médecin a pensé à la faire doser) il m'a dit qu'il n'avait jamais eu ce cas dans sa carrière et il n'a pas 20 ans ! mon ordonnance consiste aussi à manger une banane et un kiwi par jour et avec ça, la vitamine C est redevenue normale et le potassium des bananes, c'est aussi excellent contre les crampes.
Bon courage à toi, tiens nous au courant,
amicalement
clo
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 (p408533)
Posté le: 30. Juin 2015, 14:30
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Bonjour Geektaty

Je confirme c'est vraiment douloureux et angoissant ce truc. Moi ce que j'aurai aimé savoir c'est le pourquoi de ce type de phénomène après une opération de la thyroïde. Car c'est hyper angoissant quand même. J'ai eu un spasme du larynx la semaine dernière, je m'étais légèrement assoupie et ça m'a réveillée en sursaut. C'est tout de même extrêmement dérangeant. J'ai par contre parfois une douleur (crampe) qui monte dans le diaphragme et je bois un grand d'eau fraîche et en principe ça passe. Mais j'avoue que je le bois en pensant : pourvu que je n'avale pas de travers car sinon la cata.

C'est ici que j'ai appris que ce que je prenais pour des bronco-spasmes (je suis asthmatique) était en réalité des spasmes du larynx. Et ce genre de truc est arrivé après mon opération, je n'avais jamais rien eu avant et donc je pense quand même que c'est lié. D'ailleurs je précise qu'au urgence, ils ne savent même pas ce que c'est ! et du coup j'ai eu droit à une batterie d'examens tous négatifs Wink. Le positif est que je sais maintenant que tout va bien du côté coeur, etc....

J'ai remarqué aussi que quand de prends une ampoule de vitamine D (tous les deux mois en hiver) je suis moins sujette à ça. La dernière était en avril et ça revient maintenant.

C'est quand même pas si rare, mais aucun médecin n'en parle jamais de ces séquelles, car ce sont des séquelles quand même.
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geektatyhors ligne
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 (p408535)
Posté le: 30. Juin 2015, 14:38
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Merci de vos reponses on se rend compte que ce n est pas si rare que ca et avant lintervention le chir n en parle pas, c est bien d en parler car on a parfois le sentiment d etre hypocondriaque.
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cloclo54hors ligne
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 (p408540)
Posté le: 30. Juin 2015, 14:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : geektaty
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C'est moi qui avait lancé ce sujet et je ne croyais pas, en démarrant cette rubrique qu'il y aurait autant de monde qui souffrait de ce que je croyais être une chose rare, voire exceptionnelle puisque personne n'en avait parlé avant moi.
Je m'aperçois que nous sommes finalement assez nombreuses à avoir ressenti ces troubles déroutants et angoissants.
Heureusement que nous pouvons nous rassurer les uns les autres et l'expérience des uns servir aux autres. Je sais qu'une chose qui m'avait rassurée, c'était quand le médecin m'avait dit qu'au pire, le manque de respiration faisait que j'allais m'évanouir (donc m'asseoir ou me coucher si possible dès le début de la crise pour ne pas tomber) et que le fait de perdre connaissance relâchait tous les muscles, y compris le larynx donc que je ne risquais pas de mourir étouffée.
Je sais, par expérience, que c'est très impressionnant mais qu'on n'en meurt pas donc courage à tous ceux et celles qui ont à affronter ces séquelles, elles peuvent aussi disparaître spontanément même s'il reste souvent une petite gêne au niveau de la gorge, cela ne dégénère plus toujours vers le spasme vrai.
amicalement,
clo
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monclerhors ligne
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 (p414022)
Posté le: 14. Oct 2015, 00:08
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Bonjour a toute,
Je rejoins le club trés fermé des spamés du larynx, et si je ne me trompe pas le 1er homme du groupe Laughing Confused
Ce problème est assez bien documenté ici ou ici en ce qui concerne les causes.

J'ai commencé a avoir des spasmes laryngé cette année avant d'apprendre que j'avais un carcinome papillaire de la thyroïde étendu.
Comme vous toutes je vous raconte pas la panique lorsque ca arrive la 1ere fois, pendant le sommeil, vous l'avez déjà vécu, on ne comprends pas ce qu'il se passe Shocked

Dans mon cas , cela arrive lorsque 2 de ces 4 conditions au moins sont réunis:
- Un mal de gorge avec petite toux qui rend le larynx hypersensible et la gorge pateuse, comme s'il y avait une boule qui bloque le passage de l'air (depuis je fuis les coups de froid comme la peste).
- Avaler de travers, même trés légèrement.
- Une situation plus stressante qu'a l'accoutumé.
- Respirer quelques poussière ou pollen (je suis allergique et asthmatique)

Fait notable, après la TT et curage latéral, je n'ai pas eu l'impression d'en avoir eu +/- qu'auparavant.
L’opération déjà lourde n'a donc pas eu plus d'effet a ce niveau que ce qui a déjà été endommagé avant par la tumeur.
Avant j'avais déjà eu un envahissement du nerf laryngé, avec pour conséquence des dysphonies occasionnelles, puis par la suite paralysie de la corde vocale gauche, qui était pourtant encore mobile 2 mois après l'opération.
On verra pour la prochaine.

Quand cela arrive je n'ai d'autre solution que de forcer l'air a rentrer, au risque d'abimer la dernière corde vocale qu'il me reste, me mettre en position assise penché vers l'avant et tête baissée, et tenter de me calmer malgré tout.
J'avais aussi remarqué que les cachets type stencyl avait un petit effet bénéfique.

C'est encore expérimental Laughing, mais je crois que tousser pendant la crise m'aide à la stopper, comme pour chasser ce qui a pu provoquer le spasme.
Mais c'est risqué car l'air qui reste dans les poumon est précieux durant ces longues secondes.

Je viens d'en avoir un la, cela faisait un moment que cela n'était pas arriver, toutes les conditions étant réunis je savais que ca arriverait... d'abord un coup de froid, je suis en 2ème cure d'iode ce qui me fait un peu plus enflé le cou (j'avais eu un spasme également pendant la 1ere cure), et enfin stress en vue de ma 2eme opération avec resection de trachée ce vendredi... , ca n 'a pas loupé et dans mon sommeil en plus Sad
Du coup, je flippe que ça me prenne après l'opération, je ne vois pas comment la gérer alors que la trachée sera tous juste recollée, avec possible trachéotomie le temps de la cicatrisation...dans les 2 cas, la galère quoi

Je suis à l'IGR et je vais en profiter pour demander des informations a ce sujet...

Bon courage a tous ceux qui sont concerné par ce problème c'est un sale moment mais le plus important est de ne pas paniquer quand cela arrive.
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caropepe
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 (p414706)
Posté le: 28. Oct 2015, 18:56
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Bonjour je viens de voir par hasard cette discussion qui date de plusieurs années. J'ai un nodule thyroïdien assez petit qui a été découvert par hasard (c'est la raison pour laquelle je suis sur ce forum). Je n'ai subi aucune opération pour l'instant. Par contre, cela fait des années que j'ai des spasmes laryngés tels que décrits ici et pendant lesquels on croît qu'on va mourir... Après de longues investigations et fausses pistes, il s'est avéré dans mon cas que c'était dû au reflux gastro œsophagien (remontée d'acide gastrique qui irrite le larynx)... Une piste à explorer...
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marie21
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 (p414817)
Posté le: 31. Oct 2015, 16:47
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salut... sans thyroide et parathyroide, j'ai depuis quelques temps et surtout quand je suis allongée ou quand je m'endors un blocage au niveau de la gorge et du thorax comme si on le comprimait est ce que quelqu'un connait, depuis l'opération que des emmerdements... je prends du un alfa et levothyrox, je prends des bananes pour le magnesium Rolling Eyes là je dois que je me demande ce qu'il faut faire
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marie30211hors ligne
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non spécifié
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MessageRetour d'expérience avec une solution contre le spasme laryn

 
Posté le: 15. Mar 2016, 21:26
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Bonsoir à toutes et tous,

J'ai pris connaissance de TOUS vos messages.

Les faits :

Je fus opérée une 1ère fois 2 mars 2015 (carcinome papillaire) retrait du lobe gauche de la thyroïde et des tumeurs qui s'était enkystées sur le nerf récurrent (bougresses) s'ensuivit une paralysie de la corde vocale gauche, arrêt de l'opération pour éviter une trachéotomie d’où report du retrait du lobe droit à plus tard .
C'est un Carcinome papillaire et métastases sur ganglions.
séances d'orthophonie et kiné 2 mois

2ème opé 28 avril 2015, retrait lobe droit

2 juin ira-thérapie
orthophonie et kiné jusqu'en décembre 2015

je vous passes les détails pour aller à l"'essentiel sur UNE SOLUTION CONTRE LE SPASME LARYNGE ... la peur, la souffrance, l'envie de se suicider.. si si...

Par le plus grand des hasards, lors d'une crise d'étouffement j'ai saisi une bouteille pour boire, afin de soulager le grattement de la gorge... alors que j'étouffais, MIRACLE, progressivement le spasme s'arrêtait...
J'en discutait avec une amie médecin qui me répondit que c'était normal. Le réflexe prioritaire pour la survie, ordre envoyé par le cerveau est... la déglutition qui prime sur le caprice du larynx qui spasme..., donc le réflexe de déglutition prend la main sur le spasme et le spasme... se casse..
Mais bon sang mais c'est bien sur....pour moi les petites gorgées ne donnent rien, il faut de grosses goulées, il m'est arrivée de boire presque une bouteille d'un coup,
Je commence par plusieurs grosses gorgées, j'arrête pour voir si je peux respirer et etc... même si je suis bloquée brutalement et que l'air ne rentre plus, le bois, et hop ca passe

Jai donc de l'eau partout en permanence sous la main, voiture, plusieurs bouteilles dans le coffre, une sur le siège, table de nuit, sac à main...

Merci à toutes et tous pour vos témoignages, je me sens moins seule, je sais que je suis sur un début de chemin...
Je poursuis aussi avec des massages ayurvédiques et magnétiseur, acupuncture, somathérapeuthe... afin de soigner le corps autrement ainsi que alléger l'esprit

Bonne chance à toutes et tous, et.. que la force soit avec nous...

PS : je n'ai pas trouvé sur Facebook le forum sur le spasme... smif Sad Sad
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Sujet: 

Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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