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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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marie-angehors ligne
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 (p319852)
Posté le: 22. Mai 2012, 09:36
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Bonjour Françoise,

Je suis désolée de te savoir si mal... console

Je pense que malgré tout tu devrais aller voir cet ostéo. J'ai été sidérée de voir ce que celui de Carcassonne était capable de faire.

Gros gros bisous.

_________________
Marie-Ange




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cloclo54hors ligne
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 (p321039)
Posté le: 31. Mai 2012, 22:42
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Bonsoir Fanfan,
Alors, comment vas-tu depuis nos derniers échanges ? J'espère que tu vas mieux !
As-tu entrepris de voir un nouveau médecin ?
Merci de nous tenir au courant de l'évolution de tes problèmes.
Je te fais une grosse bise,
A bientôt
clo
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fanfandu03hors ligne
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 (p321090)
Posté le: 01. Juin 2012, 09:54
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Merci Cloclo de te soucier de moi !
je n'ai pas refait de spasme mais ds fois je sens que c'est limite! en ce moment jai à la fois l'intérieur de la gorge irritée , sèche ai du mal à avaler à parler et à la fois jai mal à l'extérieur région cicatrice du curage : c'est toujours douloureux ça comprime et contracte beaucoup ! c'est pour quoi je revois la chirurgienne de Villejuif le 19 juin car ça fait 3 ans que je galère avec ça je continue l'orthophonie commencée la semaine dernière : assouplissement des muscles du cou des épaules car elle me trouve trop contractée.
mon bilan d'avant hier calcium thyroïde doit peut être y contribuer car le calcium est bas un peu sous la norme,
et mes T4 un peu haute alors que les T3 pourraient être mieux d'ailleurs je me sens comme en hypo depuis quelque temps
à cela ajoute que parfois l'anxiété prend le dessus
ce n'est pas brillant
mais je précise pour tout le monde que mon cas reste très rare je rassure !!!
et toi ? comment ça va ?
bises Fanfan
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cloclo54hors ligne
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 (p321130)
Posté le: 01. Juin 2012, 13:02
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Bonjour Fanfan,
Je suis contente de savoir que tu n'as pas refait de spasmes, même si c'est limite, c'est quand même moins stressant que d'avoir à gérer l'état de crise.
C'est bien aussi que tu aies ce RV avec la chirurgienne. Elle aura peut-être un avis différent sur la question et pourra te proposer une solution.
Il est certain aussi qu'on a du mal à ne pas être stressée, donc tendue, quand on redoute la survenue d'une crise d'étouffement. Le yoga te ferait peut-être du bien. Il permet de mieux maîtriser les situations difficiles. Y as-tu déjà pensé ?
Si les dosages ne sont pas totalement dans la norme, ça peut aussi expliquer les crises.
Moi, j'ai plus de chance que toi. Pour l'instant, j'ai l'impression que ça va un peu mieux et que je suis plus détendue. Je sens toujours une boule dans le fond de la gorge quand j'avale (ma pomme d'Adam !!!) mais pour l'instant, je n'ai plus de grosses crises d'étouffement total. Je les sens venir et j'arrive à les éviter, soit pas la respiration par le nez, soit en arrêtant de respirer en attendant que ça passe.
Je croise les doigts pour que ça continue comme cela. Je crois que les pastilles Drill pour la gorge m'ont bien aidée aussi en anesthésiant le "tuyau" !
Je t'embrasse et te souhaite bon courage.
Merci de nous tenir au courant de ce que t'aura dit ta chirurgienne.
clo
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fanfandu03hors ligne
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Posté le: 19. Juin 2012, 17:19
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Bonjour Cloclo54 et les autres!
Je sors d'une consultation ce jour à l'IGR avec la chirurugienne Dr H.
bonne consultation , bon contact, examen complet, écoute,
elle m'a fait une fibroscopie par le nez et a confirmé la paralysie de la corde vocale D mais en assez bonne position puisque ma voix est bonne sauf que je n'ai pas la durée!!! jai mal si la conversation est un peu soutenue : c'est l'air qui passe m'a t elle dit
en ce qui concerne les spasmes laryngés elle me propose de consulter un mèdecin le DR K. à la fondation Rotchild qui a semble spécialisé dans les spasmes et obtient de bon résultats il faut deja passer le fameux electromyogramme laryngé (qui est fort desagréable et ça me fait peur ,)pour voir si c'est le muscle qui est concerné, si oui ce mèdecin prztique une injection de toxobotuline sous anesthésie localepour atténuer la réactivité de ce muscle laryngé, avec un perte d'intensité de la voix !!si ça vient de la cicatrice ya pas de solution faut vivre avec !!
alors jai ma lettre pour lui , mais je suis bien hésitante pour le moment
voilà tout!

Bonjour ,
depuis quelque temps , jai du mal a faire remonter le calcium avec le mêm traitement inchangé : 1 unalfa à 1µg le matin , et 1 unalfa à 0,25µg le soir, le tout avec de l'eau de cormayeur et des yaourts dans la journée ( 3)
en mai j'étais à 84 ( norme : 86 à 102)
et avant hier me voici à 81 malgré la reprise d'orocal 500 mais ps tous les jours avec des signes de tensions musculaires surtout au niveau du cou cicatrice , un peu de fourmillement aux pieds aussi
Je me demande si le fait de n'avoir plus d'apport en magnésium n'en serait pas la cause ? car depuis avoir fait une bonne crise de diverticulite sigmoïdienne qui m' amenée à l’hôpital avec de grosses doses d'antibios en début février , je ne consomme plus de fruits secs ni de cérérales qui sont à éviter dans mon cas je pense que cela doit manquer à l'équilibre du calcium??
donc là je reprends un orocal 500 par jour , bois de l'hépar mais est ce suffisant?
j'espère que Lannick saura me conseiller
bonne journée à tous
Fanfan

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Dernière édition par fanfandu03 le 09. Juil 2012, 09:50; édité 1 fois
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cloclo54hors ligne
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 (p322994)
Posté le: 19. Juin 2012, 21:42
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Bonsoir Fanfan,
Merci pour ces informations concernant ta santé. C'est très utile pour nous tous.
Je croisque, malheureusement, il n'y a pas d'autres solutions que de passer l'EMG laryngé. C'est la même proposition qui m'avait été faite par le Pr Mé-----aux de la Pitié-Salpétrière.
J'avais hésité aussi avant de le passer...
Maintenant, je vais mieux et j'arrive mieux aussi à maîtriser les spasmes, mais je crois que je me serais décidée à le faire quand même si la situation ne s'était pas améliorée, ne serait-ce que pour ne pas regretter de ne pas avoir tout tenter pour trouver la cause de ces spasmes et essayer d'y remédier.
Je me dis que l'EMG ne doit pas être pire que la crise de spasmes !
Décidément Fanfan, nous avons plus d'un point commun ! J'ai été hospitalisée le 6 mars en urgence avec une sigmoïdite !
le gastro qui m'a vue m'a dit que ce n'était pas la peine de faire un régime particulier et que ça ne servirait à rien du tout. (???)
Comme toi, j'ai été mise sous antibiotiques pendant 15 Jours et au régime "blanc" pendant plus d'une semaine (2 jours sans rien du tout sauf de l'eau sucrée puis riz-pâtes-poulet-jambon blanc pendant une dizaine de jours).
Nous avons un ami médecin qui m'a fait faire une prise de sang avec dosage de la vitamine C dans le sang et grosse surprise pour lui (il n'a jamais eu un cas comme le mien dans toute sa carrière !) le dosage était inférieur à 3 alors qu'il doit se situer entre 26,1 et 84,6 . J'ai refait un contrôle après avoir pris de la vitamine C en comprimé tous les jours et je suis passée à 41, donc je suis maintenant dans la norme et j'ai beaucoup moins de manifestations désagréables dans les jambes.
J'ai refait une prise de sang hier matin. Le dosage de la vitamine C demande plusieurs jours donc je n'ai pas encore le résultat, par contre, ma TSH est passée de 0,41 à O,23 donc je suis de nouveau en hyper. Je vais voir mon médecin généraliste demain matin. (j'avais été hospitalisée en juillet dernier avec la TSH à zéro et le coeur à 300 !) J'espère ne pas recommencer cette année !
Demande peut-être à ce qu'on te dose la vitamine C même si ton médecin le juge inutile, la preuve qu'ils peuvent se tromper !
(à signaler que la recherche de la vitamine C n'est pas remboursée par la sécu et qu'il m'en coûte 40 euros à chaque analyse).
Je te tiens au courant de la suite pour moi et merci d'en faire autant de ton côté. On se sent moins seule à deux !
Bises et à bientôt
clo
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Ktrin'hors ligne
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 (p323003)
Posté le: 20. Juin 2012, 00:30
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Bonsoir Fanfan et Cloclo
Tiens toutes les deux des noms à double mots !

Un petit tour rapide vu l'heure pour passer lire vos nouvelles

Fanfan, bien contente que tu aies vu quelqu'un de compétence et d'écoute car je me rappelle bien de tes difficultés ...
Réfléchis bien, ne penses pas aux difficultés mais plutôt au bien-être que cela peut t'apporter.

Cloclo, prends bien soin de toi et de ton corps. On fini par arriver à trouver un équilibre.

Gros bisous à toute les deux !
Fanfan, je n'écris pas bcp mais je LIS !
Ktrin'
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 (p323133)
Posté le: 20. Juin 2012, 21:09
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Bonsoir Ktrin'
Merci pour ton gentil petit mot, ça fait très plaisir de voir qu'on n'est pas seule, surtout quand, comme Fanfan, on a de gros problèmes.
Pour ma part, le médecin vu ce matin me fait prendre un comprimé de lévothyrox 75 et le lendemain, un de 50. Je refais une prise de sang dans 1 mois. Il m'a dit qu'à 0,23 on était en hyperthyroïdie et qu'il fallait que la TSH remonte.
Voilà les nouvelles du jour.
Courage Fanfan et bonne fin de semaine à vous deux,
amicalement,
clo
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wynniehors ligne
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 (p323149)
Posté le: 21. Juin 2012, 06:02
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Bonjour Cloclo
ce médecin va te faire repartir dans la galère...

à 0.27 on est pas forcément en hyper surtout si tu n'as pas de symptomes d'hyper.
...
il faut regarder les t4 et t3 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir.
on ne soigne pas une tsh mais un patient et son ressenti.
là il te fait prendre 62.5, ce qui ne suffit quasiment jamais après une thyroidectomie. tu prenais quel dosage jusqu'à maintenant?

_________________
Wynnie

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 (p324712)
Posté le: 09. Juil 2012, 10:03
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re bonjour cloclo!
en fait la proposition IGR porte sur l'injection éventuelle de toxine botulique dans le muscle platysma et le muscle sterno-cléido-mastoïdien mais cela me fait bien peur , et surtout l'electromyograme laryngé qui va me rovoquer un spasme je pense ,
j'en ai parlé avec ma généraliste qui reste très circonspecte..
il faut dire que je fais des spasmes a raison de 2-3 par an et en veillant à avoir un bon taux de calcium magnésium je pourrai peut être vivre mieux
pour l'analyse de vit C ma généraliste me l'a prescrite , je lai faite à domicile mais ce n'est pas bon car ça doit être fait au labo , le tube ne dot pas voir la lumière et être congelé illico doc je remet ça mardi!
voilà les dernières news
bises : fanfan,

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Désiréehors ligne
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 (p327925)
Posté le: 19. Aoû 2012, 17:19
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Bonjour Mesdames

Je suis revenue parcourir le forum suite à mes récents ennuis. Je découvre que je ne suis pas seule à avoir ce problème de larynx très angoissant. J'ai pourtant été opérée en 1996 mais ce soucis surgit aujourd'hui. A l'époque j'ai souvent été gênée par des sortes de blocages de la nourriture qui refusait de "descendre". Je devais alors boire doucement pour que ça passe. Lorsque je m'en suis ouverte à mon endocrinologue il s'est presque moqué de moi m'affirmant que ce n'était pas possible que l'on ne touchait pas le larynx lors des opérations. Or j'ai eu un "grand décollement" pour curage de ganglions quasiment jusqu'aux cervicales. Mon médecin de famille m'a dit le contraire, que le larynx pouvait avoir été légèrement déplacé lors de l'opération. Bref, je me suis accommodée de ce petit désagrément. Il y a une dizaine de jours j'ai eu une petite inflammation de la gorge, une toux nocturne qui m'a pas mal fatiguée et un matin en me levant j'ai suffoqué après avoir bu. Depuis chaque crise de toux est une angoisse, je salive beaucoup, mes yeux pleurent et j'ai du mal à respirer. En fait j'ai les mêmes symptômes décrit par Fanfan et Cloclo à quelques détails près. Je suis encore enrhumée et je ressens une gêne au fond de la gorge comme si j'étais encombrée. Mon médecin est en vacance, j'attends qu'elle rentre pour aller la consulter. Je m’adapte donc en attendant je bois lentement par petites gorgées, je prends du sirop pour éviter la toux, respirer par le nez m'apporte un peu de répit.

Je suis surtout contente de voir que je ne suis pas seule (désolée).

Ce genre de désagréments n'est peut-être pas si rare que ça tout compte fait, qu'en pensez-vous?
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fanfandu03hors ligne
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 (p327944)
Posté le: 20. Aoû 2012, 11:13
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Bonjour Désirée!!

En effet nous sommes désormais 3 à avoir ce problème, c'est évident que le curage y est pour quelque chose!! et que le larynx est concerné! tu as lu ce qu'il nous a été proposé? moi je n'ai pas pris la décision de suivre ces propositions ça me fait peur
donc si je comprends bien tu as du mal à déglutir ? tu fais des fausses routes ? et tu as eu des spasmes laryngés ?
je comprends ton angoisse!!!
tu as raison de boire à petite gorgée comme moi et il faut manger le dos droit et le menton baissé pour que ça passe mieux!
ça semble quand même rare! heureusement ceci dit !!
bon courage à toi n'hésite pas à venir ici en parler!
fanfan
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Messagevit C

 (p327945)
Posté le: 20. Aoû 2012, 11:15
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bonjour cloclo!
j'ai fait la mesure de la vitamine C : elle est dans les normes cetes un peu basse mais rien d'anormal!!
voilà
bises Fanfan
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 (p328506)
Posté le: 26. Aoû 2012, 20:02
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Coucou moi j'ai été opéré il y a 2 ans et pareil depuis j'ai au moins une fois par jour de la nourriture que reste coincée dans la "tuyau", ca ne descend pas, j'ai beau déglutir ca ne marche pas.La seule solution que je boive et ca fait descendre.
Ce qui est énervant c'est que même un petit bout de rien, genre une framboise hier peut rester coincée..

la toubib de l'IGR m'avait dit que c'était une moins bonne mobilité du larynx du à l'opé et que cela ne s'améliorerait jamais.Pffff à 32 ans....0 80 ca va donner quoi alors?
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 (p328541)
Posté le: 27. Aoû 2012, 10:20
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Merci Lalatosa pour ton témoignage!
oui c'est le larynx qui est en cause peutêtre l'intubation???,mais il arrive donc que le larynx se ferme totalement et l'air ne rentre plus du tout , tu étouffes!!!et même sans aucun aliment ,sans rien , mais moi aussi j'ai du mal à faire glisser les aliments comme toi aussi !et à l'IGR il n'y a pas de solution mise à par ces injections de botox bien incertaines....
en effet on peut se poser la question du long terme!!
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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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