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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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cloclo54hors ligne
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 (p318977)
Posté le: 11. Mai 2012, 15:35
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Bonjour Fanfan,
Hé bien dis-donc, moi qui croyais qu'avec le temps les choses s'arrangeraient définitivement, je me rends compte que ce n'est pas le cas et que le risque de voir apparaître un spasme est toujours bien là.
Je pense, comme toi, que le reflux gastro-oesophagien n'a rien à voir avec ces spasmes, mais qu'ils sont dus à l'irritation d'un nerf pris dans la cicatrice, qui, lorsqu'il est "titillé" par un agent extérieur qui ne lui convient pas, réagit en se contractant instantanément et du coup, le larynx se ferme automatiquement et se relâche peu à peu ce qui fait qu'on n'arrive plus à inspirer durant ce laps de temps de relachement du muscle. La contraction est rapide et soudaine alors que le relachement se fait petit à petit.
Une chose qui peut nous rassurer, d'après mon médecin, c'est que si on va jusqu'à la perte de connaissance, le larynx, au moment de la perte de conscience, se relâche automatiquement. Il faut donc essayer de s'asseoir pour ne pas tomber à terre et risquer de se casser quelque chose.
C'est plus facile à dire qu'à faire mais je ne sais pas si on a réellement le choix. La prochaine fois, je tenterai la manoeuvre décrite dans l'une des deux adresses que tu m'as indiquées. ça n'a pas l'air trop compliqué à faire mais encore faut-il pouvoir se concentrer pour le faire quand le spasme est là et je sais que c'est tellement traumatisant et paniquand qu'on en perd nos moyens.
Pour mes résultats de vitamine C, je viens de téléphoner au labo, ils ne sont pas encore arrivés. Cette analyse est longue.Quand j'aurai les résultats, je viendrai te les donner. D'après ce qu'elle m'a dit, les résultats de la TSH sont bons.
Bon courage Fanfan et à très bientôt
cloclo
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 (p319010)
Posté le: 12. Mai 2012, 08:40
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Bonjour Cloclo,
tu décris exactement le mécanisme de ce spasme et je me retrouve dans les moindres détails dans ce que tu as écrit!
jai quand même repris le TT pour le RGO on verra bien , la manœuvre: je me suis entrainée mais je n'ai pas pu la faire pendant mon spasme trop mal trop suffoquante !
bien sûr j'ai pensé à l'éventuelle perte de connaissance et se rapprocher du canapé ou du lit est à faire,moi depuis j'ai du mal à avaler j'ai l'impression que tout est resserré et pour parler c 'est pareil ma voix est difficile !d'autant que moi jai une corde vocale paralysée qui doit rentrer en jeu . faut il que je reprenne les séances d'orthophonie ? les exercices de souffle,, et de mobilité du larynx? je ais en parler avec ma généraliste .
Pour ta vitamine C est ce en rapport avec nos spasmes ??
j'ai contacté en MP marie6 qui est concernée par notre problème , pour savoir où elle en était elle parle de dyspnée layngée mais c'est pareil! voici sa réponse:
"Bonsoir !

Pour ma part ,j'ai toujours des ronflements ,j'ai fini mes séances orthophonique et respiratoire mais je continu les exercices chez moi pour l'entretien...
Hélas ! une dyspnée laryngée est à vie ."
je n'ai pas d'autres détails
voilà ,bonne journée : Fanfan
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 (p319030)
Posté le: 12. Mai 2012, 17:33
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Bonjour Fanfan,

Ne pourrais-tu pas prendre contact avec un praticien de la méthode Gesret ?

Misspanpan me l'avait conseillé pour l'asthme et le rhumatisme pso et même si tout n'est pas réglé (sans doute à cause de mes problèmes dentaires) j'en ai tiré énormément de bien.

Il m'a remis en place de la tête aux pieds de façon durable. Les points d'arrêts des crises de vrai et faux asthme sont très utiles dans l'urgence mais ne règlent rien au long terme.
Il est plus que probable que vos cervicales aient sérieusement trinqué pendant l'op !

Je vous souhaite de vite trouver la solution.

Un très gros bisous à toutes les deux. kiss kiss

_________________
Marie-Ange




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 (p319031)
Posté le: 12. Mai 2012, 17:47
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Bonjour et merci Marie Ange pour ton ptit mot !
la méthode Gesret je me suis renseignée sur le web , en effet j'y songe , et j'ai vu q'un kiné la pratiquait près de chez moi il faut que je vois ça avec ma généraliste j'ai bien pensé aussi que les cervicales y sont pour quelque chose et chez moi le nerf spinal comme par hasard est douloureux en ce moment dans l'épaule!
pas facile de vivre ça !! et puis cette rareté et pas de solution véritable!
mais je me dis quil y a pire que moi ici !!
bises à vous !
ps je n'ai pas pu remettre mes bannières comme toi M ange !!! ça m'agace !!!
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 (p319313)
Posté le: 15. Mai 2012, 23:31
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Bonsoir Fanfan,
J'espère que tu vas mieux depuis ton dernier message.
Comme promis, je viens te donner mes résultats de vitamine C qui est bien remontée. Maintenant, je suis dans la moyenne. Savoir si ça joue ou pas sur les spasmes laryngés ? Je n'en sais rien et mon médecin non plus... Ma TSH est à 0,41 (elle était à O,72 à lors de la dernière analyse).
Tu devrais peut-être quand même voir un kiné qui pratique la méthode Gesret puisque tu as la chance d'en avoir un près de chez toi. ça vaut le coup d'essayer si ça peut t'apporter un mieux, même petit, c'est toujours bon à prendre.
Merci de nous tenir au courant de l'évolution de ta santé.
Si de mon côté, j'ai de nouvelles informations, je viendrai aussitôt te les donner sur le site.
Je vais réécrire au Pr M-----ux qui m'avait dit de le tenir au courant de l'évolution. Je te donnerai sa réponse.
Bon courage à toi, j'espère que tu vas retrouver bien vite une vie plus normale et moins stressante.
Je t'embrasse,
clo
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 (p319349)
Posté le: 16. Mai 2012, 12:58
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Merci Cloclo de ton ptit mot !
question vit C je ne dois pas en avoir beaucoup car je n e mange pas trop ce qui est acide ou avec des pépins !
en ce moment c’est vraiment dur pour moi car jai cette gêne cette pression cette douleur sous la mâchoire au continu de plus des que je me lève jai des petites mucosités à expectorer qui me restent dans l’arrière gorge et je pressens que le spasme n'est pas loin si j’essaie de tousser.
comme me l'a conseillé ma généraliste , que je revois lundi prochain , jai acquis un coussin de gel à faire chauffer au microonde , que j'applique dans cette zone et cela me détend e me soulage assez ,
j'envisage en effet de voir ce kiné et peut-être une consultation avec la chirurgienne de l'IGR où j'ai fait mon curage le chir qui me l'a fait étant en retraite et ils travaillaient ensemble , de plus elle a participé aux conférence de notre association , peut-être aurait elle des pistes , car pour moi ces spasmes sont consécutifs , j'en suis persuadée à un une complication de cicatrisation suite au curage , certes la corde vocale paralysée (due à ma thyroïdectomie faite près de chez moi !!doit rentrer en ligne de compte car quand je parle trop , (si je peux !!!) jai très mal et je ressens des contractures. mais les ORL ne m'apportent rien de mieux !
ah si tout ne s'était pas précipité lors de ma première intervention , si j'avais connu VST à cette époque , je serai aller à l'IGR directement c'est sûr !!
voilà bises Fanfan
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 (p319363)
Posté le: 16. Mai 2012, 15:17
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Bonjour Fanfan,
il faudrait peut-être faire un dosage de la vitamine C si tu peux.
Mon toubib qui est un ami, était sidéré de voir mon dosage, (inf. à 3) m'a dit qu'il n'avait jamais vu cela dans toute sa carrière (il a 58 ans) et que j'avais grand intérêt à relever le taux illico presto !
Je suis comme toi, je ne peux pas manger d'agrumes à cause d'un intestin capricieux et j'avale donc chaque matin 2 comprimés de vitamine C 500 soit 1g au total. Je ne le prends pas en 1 g directement parce qu'à ce dosage-là, il n'existe qu'en comprimé effervescent et la non plus, mon intestin ne supporte pas bien les bulles !
Ne te culpabilise pas trop d'avoir été opérée près de chez toi, car moi, c'est le contraire et tu vois, le résultat est le même ! J'habite en Lorraine et je suis allée me faire opérer à Paris par le N° 1 en la matière ! Qu'aurais-je pu tenter de mieux ?
Maintenant, je me dis que dans ces grands centres, on est opéré... ou pas (!!!) par le professeur. Si j'avais su, je serais allée me faire opérer à Nancy et non à Paris !
Tu vois, nos deux cas sont identiques et nous regrettons l'une et l'autre le choix que nous avons fait. Malheureusement, on ne peut pas revenir en arrière et on aurait pu avoir les mêmes problèmes avec des choix de départ différents et on aurait regretté de n'avoir pas pris l'autre solution. C'est donc une remise en question sans fin.
Nous n'avons pas eu de chance, voilà tout ! Je sais que si c'était à refaire, je ne me ferais pas opérer du tout. Ma chaîne de nodules ne me gênait nullement et ma thyroïde fonctionnait encore très bien. Les médecins ont voulu jouer la prudence sur le fait qu'un nodule pouvait être cancéreux mais j'aurais pris le risque d'attendre.
On ne refait pas l'histoire... et il faut essayer de trouver la solution pour nos problèmes actuels.
On se tient mutuellement au courant de nos "trouvailles" pour aller de mieux en mieux.
Parle de la vitamine C à ton médecin, tu verras bien ce qu'elle en dit.
Je t'embrasse,
clo
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 (p319407)
Posté le: 17. Mai 2012, 13:41
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merci Clo de ce petit mot , tu as raison on ne peut revenir en arrière mais je voulais dire que je les cumulent : je pense que j aurai sauvé ma corde vocale en allant directement à l'IGR mais voilà la bêtise est faite !!
encore hier jai passé l'enfer , la gorge qui irrite , qui gratte toute contractée pas faim pas de salive , et j'en passe et puis ce matin 'jai senti un gros mieux ! presque plus de gêne l’appétit normal, la déglutition qui semble aller , la voix qui va aussi mais je n'abuse pas !! je pense à une mauvaise position de ma tête et de mon cou en position couchée et de plus jai retiré les clous d'oreilles qui me pinçait, me piquait le nerf lorsque ma tête reposait sur le coté! enfin ça n'a peut être rien à voir mais le moindre indice compte !!
je vais parler de la vit C à ma généraliste
bises Fanfan
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 (p319432)
Posté le: 17. Mai 2012, 21:43
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Bonsoir Fanfan,
Je suis contente de cette bonne nouvelle. J'espère que ça va continuer et que tu vas retrouver tes fonctions normales.
Tu me tiens au courant de ce que te dira ton toubib concernant la vitamine C ? on verra ce qu'elle en dira de son côté.
Bonne soirée et bonne fin de semaine à toi,
je t'embrasse
clo
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Messagenerf récurrent doc

 (p319526)
Posté le: 19. Mai 2012, 11:43
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voici mon problème:

http://fr.wikipedia.org/wiki/Nerf_laryng%C3%A9_r%C3%A9currentLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p319539)
Posté le: 19. Mai 2012, 14:59
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Bonjour et merci Fanfan pour cette info. Je la conserve.
Je pense moi aussi que c'est un problème de nerf mais pour l'instant, ma voix est à peu près redevenue normale. Il faut peu de choses pour que cet équilibre soit rompu et dès que j'ai la voix qui change un peu, hop, les spasmes reviennent donc il y a bien un rapport entre les deux.
J'espère que tu vas mieux !
bon W.E.
bises
clo
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 (p319544)
Posté le: 19. Mai 2012, 16:40
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coucou cloclo et merci !
ben ça ne va pas trop en ce moment c'est difficile pour manger , pour avaler ça passe très mal et il faut bien choisir les aliments ! attention à la salade au blanc de poulet au riz qui accroche !
avec un nerf récurrent lésé une corde vocale paralysée en première intervention , puis ensuite réouverture pour curage , 2 cures d'iode et l'intubation , certainement une fibrose dû à la cicatrisation dans cette zone laryngée le tout cumulé ce n'est pas brillant! j'écume le net pour chercher des solutions surtout au niveau vocal mais pas facile , je compte retourner chez la phoniâtre pour un examen fort désagréable d'ailleurs mais elle peut voir exactement comment sont positionnées les cordes vocales et l'état des muqueuses !!
voilà bises Fanfan
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 (p319563)
Posté le: 19. Mai 2012, 20:45
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Bonsoir Fanfan,
Je croyais que tu allais mieux depuis que tu pensais que ça pouvait venir d'une mauvaise position de ta tête durant la nuit. Je vois que ce n'est pas encore la grande forme.
Quel est l'examen que va te faire la phoniâtre ? Je suppose qu'elle va voir "sur place" comment sont les cordes vocales ?
Si au moins l'examen te servait à aller mieux après, ce serait déjà une bonne chose. Peut-être qu'après, elle pourra quand même apporter une solution à ton problème.
Tu vois, moi, en ayant eu beaucoup moins de "retouches" après l'opération, j'ai quand même ce problème aussi ... Difficile à comprendre tout cela !
Je te souhaite plein de courage pour la suite et pour l'examen.
Donne-moi de tes bonnes nouvelles, j'espsère,
Je t'embrasse
clo
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Messageç 'est insupportable !

 (p319759)
Posté le: 21. Mai 2012, 16:31
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Merci Cloclo ,
ce matin jai vu ma généraliste, je n'arrivai pas à lui parler tant ma voix etait douloureuse et difficile on a parlé du nerf récurrent lésé certes de la fibrose que je dois avoir près de la cicatrice , elle m'a prescrit de l’orthophonie , jai demandé si une IRM pourrait voir ce qui se passe là dedans mais ... elle pense que je peux reconsulter un chirurgien ORL pour conseil , revoir ausi la phoniâtre mais rien de bien miraculeux !
je ne sais si la météo des plus humide aujourd’hui y joue un rôle mais vraiment j'ai mal au dessus de la clavicule sous la cicatrice près de la loge thyroidienne et là je viens de voir dans mon miroir et au toucher que jai une masse visible à cet endroit et ça me gêne , ça appuie sur le larynx , je n'ai rien pu avaler que des yaourts tant je suis gênée ! ma généraliste pense que peutêtre des injections de cortisone localement me soulagerai
pour ce la il faut que je m'adresse à un chirurgien ORL et ici ya pas ! alors je vais peut^ter voir avec la chirurgienne de l'IGR puisque c'est là bas que jai fait mon curage !!
mais moi là je ne sais plus , je suis trop mal
je vais en parler dans un autre post et avoir des avis sur le forum
merci à toi bises Fanfan
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 (p319829)
Posté le: 22. Mai 2012, 00:01
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Bonsoir Fanfan,
Oui, il faut que tu consultes tous les corps de métier qui peuvent avoir un avis et une solution à ton problème.
C'est sûr que si tu as une sorte de grosseur dans le cou, elle doit appuyer sur le larynx et sur la cicatrice et ça n'arrange pas les choses.
Tout d'abord savoir quand même ce qu'est cette grosseur ? Il faut peut-être prendre le problème à son début. Pourquoi une IRM ne montrerait pas ce que c'est ? Une IRM n'a aucune incidence sur la santé (pas de rayons) donc pourquoi ne pas la faire ? et si tu as besoin d'un scanner par la suite pour le savoir, il faudrait peut-être aussi qu'un médecin t'en prescrive un. Ils ne vont quand même pas te laisser comme ça sans rien faire et surtout sans chercher. C'est un peu facile pour eux. Que tu trouves des infos sur le site ou sur internet est une chose, mais il faut quand même qu'un médecin te prenne en charge sérieusement. Tu ne peux pas rester comme cela.
Qu'en pense Beate ? En général, elle est de très bon conseil et a peut-être d'autres idées que les tiennes et les miennes. Essaie de revoir ça avec elle. Elle doit aussi certainement avoir des connaissances à qui elle peut poser des questions mais je crois que la première chose à faire est de savoir ce qu'est cette grosseur qui te gène et te fait mal. Ce n'est pa normal et il faut que les médecins trouvent ce que c'est.
Plein de courage à toi Fanfan et sois forte et ferme pour exiger des examens complémentaires.
Tiens moi au courant stp de la suite. J'espère que tu iras mieux très très vite.
Grosses bises à toi,
clo
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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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