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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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fanfandu03hors ligne
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 (p304049)
Posté le: 02. Déc 2011, 06:49
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Bonjour cloclo 54,

En effet j'ai hâte de savoir ce que va te répondre le Pr.je comprends la difficulté que tu endures avec ces spasmes!! surtout la nuit , ce que je n'ai jamais eu moi !
mais je te le redis un traitement de neuroleptique ( rivotril dogmatil ) à faible dose m'a sorti de là il faudrait quand même que tu puisses faire l'essai , qu'un mèdecin accepte de te le prescrire et pour toi surtout le soir
moi j'ai commencé avec sirop de dogmatil: 3 cuuil à café par jour avant les repas et 4 gouttes de rivotril midi et soir là je ne prends que les 4 gouttes de rivotril dans la journée et ça va bien .
tiens moi au courant
courage , bises
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cloclo54hors ligne
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 (p310880)
Posté le: 14. Fév 2012, 16:00
Répondre en citant

Bonjour Beate, Fanfan, et vous tous et toutes,
Me revoilà après un petit moment de silence. Très occupée par des parents âgées et très malades.
Tout d'abord, côté dosage du lévothyrox, ça a l'air d'être rentré dans l'ordre pour l'instant. Ma dernière prise de sang était bonne. Je vais en refaire une en fin de semaine. Plus de soucis cardiaques pour l’instant donc je pense que ma TACFA de juillet serait bien due à la mauvaise médication (lévo trop élevé puis euthyral sans transition)
Depuis mon dernier message, j'ai écrit au Pr Mé----- aux et il m'a répondu ceci :
"Pour les spasmes laryngés que vous décrivez, je tiens à vous préciser qu'il s'agit d'un symptôme très inhabituel après thyroïdectomie. J'en ai discuté avec les ORL de la Pitié qui me conseillent de vous prescrire un anti-reflux gastro-œsophagien à forte dose. Je vous joins donc une ordonnance, ces spasmes sont le plus souvent liés à une hyper-réactivité du larynx.
En cas d'échec du traitement, il faudra peut-être compléter le bilan par des examens très spécialisés notamment un électromyogramme laryngé qui ne se fait que dans très peu d'endroits.
Je vous propose donc de me tenir au courant et de venir me voir etc..."
Voilà où j’en suis actuellement. J’ai revu mon neuro pour mes problèmes de jambes et j’ai eu droit à un EMG des jambes (normal) Je lui ai parlé de cet examen proposé, tout comme j’en avais parlé à l’ORL qui soigne ma mère et un autre neuro qui soigne mon mari. Toutes ces personnes ne l’’ont jamais pratiqué et ne peuvent pas m’en dire grand’chose mais toutes ont fait la moue quand je leur en ai parlé.
L’un m’a dit qu’il passait un appareil dans le nez et qu’il mettait le courant à l’intérieur du larynx, un autre m’a dit qu’ils enfilaient les aiguilles dans le cou mais rien de bien certain ni pour l’un, ni pour l’autre !
J’ai tél. à Nancy, au CHU pour avoir des renseignements, ils ne pratiquent pas cet examen là non plus donc ce qui veut dire qu’il faudrait que je retourne à Paris, mais avant, j’aimerais bien savoir ce qui m’attend (rien trouvé comme infos sur internet) et savoir aussi si cet examen apportera quelque chose de nouveau dans le traitement parce que, si c’est juste pour que les médecins constatent que le larynx se ferme, je peux le leur dire sans l’examen !
Si quelqu’un d’entre vous a des infos à ce sujet, elles seront vraiment les bienvenues !
Donc, pour l’instant, je vis AVEC ce problème, certains jours un peu mieux que d’autres mais ce n’est pas évident du tout, surtout lors du coucher et la nuit quand les spasmes arrivent pendant le sommeil. Pas moyen d’anticiper leur arrivée et réveil en catastrophe, assise sur le bord du lit, en essayant de ne pas paniquer et en attendant que « ça passe » !
Je viens d’aller voir un homéopathe et j’ai commencé le traitement il y a 3 jours. Au point où j’en suis, je ne risque pas grand’chose d’essayer !
Fanfan, tu me dis que tu as été ennuyée durant une année, je compte les mois… bientôt 5 mois, encore un peu plus qu’autant et je devrais voir le bout du tunnel si ça se passe comme pour toi ! L’espoir fait vivre…
J’espère que pour toi, tout continue à bien aller, ça me permet de garder courage !
Bonne fin de journée et à bientôt le plaisir de vous lire,
clo
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 (p310881)
Posté le: 14. Fév 2012, 16:03
Répondre en citant

Bonjour Beate, Fanfan, et vous tous et toutes,
Me revoilà après un petit moment de silence. Très occupée par des parents âgées et très malades.
Tout d'abord, côté dosage du lévothyrox, ça a l'air d'être rentré dans l'ordre pour l'instant. Ma dernière prise de sang était bonne. Je vais en refaire une en fin de semaine. Plus de soucis cardiaques pour l’instant donc je pense que ma TACFA de juillet serait bien due à la mauvaise médication (lévo trop élevé puis euthyral sans transition)
Depuis mon dernier message, j'ai écrit au Pr Mé----- aux et il m'a répondu ceci :
"Pour les spasmes laryngés que vous décrivez, je tiens à vous préciser qu'il s'agit d'un symptôme très inhabituel après thyroïdectomie. J'en ai discuté avec les ORL de la Pitié qui me conseillent de vous prescrire un anti-reflux gastro-œsophagien à forte dose. Je vous joins donc une ordonnance, ces spasmes sont le plus souvent liés à une hyper-réactivité du larynx.
En cas d'échec du traitement, il faudra peut-être compléter le bilan par des examens très spécialisés notamment un électromyogramme laryngé qui ne se fait que dans très peu d'endroits.
Je vous propose donc de me tenir au courant et de venir me voir etc..."
Voilà où j’en suis actuellement. J’ai revu mon neuro pour mes problèmes de jambes et j’ai eu droit à un EMG des jambes (normal) Je lui ai parlé de cet examen proposé, tout comme j’en avais parlé à l’ORL qui soigne ma mère et un autre neuro qui soigne mon mari. Toutes ces personnes ne l’’ont jamais pratiqué et ne peuvent pas m’en dire grand’chose mais toutes ont fait la moue quand je leur en ai parlé.
L’un m’a dit qu’il passait un appareil dans le nez et qu’il mettait le courant à l’intérieur du larynx, un autre m’a dit qu’ils enfilaient les aiguilles dans le cou mais rien de bien certain ni pour l’un, ni pour l’autre !
J’ai tél. à Nancy, au CHU pour avoir des renseignements, ils ne pratiquent pas cet examen là non plus donc ce qui veut dire qu’il faudrait que je retourne à Paris, mais avant, j’aimerais bien savoir ce qui m’attend (rien trouvé comme infos sur internet) et savoir aussi si cet examen apportera quelque chose de nouveau dans le traitement parce que, si c’est juste pour que les médecins constatent que le larynx se ferme, je peux le leur dire sans l’examen !
Si quelqu’un d’entre vous a des infos à ce sujet, elles seront vraiment les bienvenues !
Donc, pour l’instant, je vis AVEC ce problème, certains jours un peu mieux que d’autres mais ce n’est pas évident du tout, surtout lors du coucher et la nuit quand les spasmes arrivent pendant le sommeil. Pas moyen d’anticiper leur arrivée et réveil en catastrophe, assise sur le bord du lit, en essayant de ne pas paniquer et en attendant que « ça passe » !
Je viens d’aller voir un homéopathe et j’ai commencé le traitement il y a 3 jours. Au point où j’en suis, je ne risque pas grand’chose d’essayer !
Fanfan, tu me dis que tu as été ennuyée durant une année, je compte les mois… bientôt 5 mois, encore un peu plus qu’autant et je devrais voir le bout du tunnel si ça se passe comme pour toi ! L’espoir fait vivre…
J’espère que pour toi, tout continue à bien aller, ça me permet de garder courage !
Bonne fin de journée et à bientôt le plaisir de vous lire,
clo
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 (p310892)
Posté le: 14. Fév 2012, 17:47
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BOnjour cloclo54
je viens de te lire avec attention ... je suis bien solidaire car j'ai connu ça ,
d"abord jai eu comme toi un traitement pour le reflux gastro œsophagien j'avais en effet des reflux après les repas mais tout ça en dehors des spasmes! comme toi j'ai cherché sur le net au sujet du fameux examen .. ça impressionne , moi jai trouvé personne qui me l'a proposé et j'en suis restée là car je crois que je ne pourrai pas supporter ce genre d'examen qui sert à quoi ? je n'avais pas de spasmes la nuit mais quand je parlais je mangeai ou avaler une goutte ou une miette de travers alors que toi ça survient couchée ? donc peut-être que le reflux est en cause donc prends bien ton traitement et surtout ne te couche pas ni ne t’allonge après le diner , attends avant d'aller au lit .
je touche du bois je n'en ai plus depuis l'an dernier mais des fois je sens que c'est limite je sens que ça grattouille et que ça tire alors je penche bien la têt en avant le menton le plus bas possible
dans mon cas comme ces spasmes (encore au quotidien)je les ressens sur le trajet de l’œsophage entre autre ;on a parlé de désordre neurovégétatif à ce sujet et de nerf pneumogastrique qui se contracte la neurologue m'a prescrit une cuillère à café de sirop de dogmatil avant les repas avec 4 gouttes de rivotril ce qui ne sont pas de grosses doses mais qui me détendent sans m’assommer et surtout me soulage de ces spasmes car sinon je suis contractée dans cette zone ORL larynx qui est sans doute abimée jai aussi une corde vocale paralysée , et ça me permet de bien manger , bien avaler
c’est tout ce que je peux en dire à ce jour mais déjà je n'ai pas refait de spasmes laryngés!
pour toi je dirais : prends ton TT antireflux et un bon décontractant avant javais du valium sous la langue quand ça venait ! et ça m'a beaucoup aidé !! car c'est le nerf qui se contracte tout seul ou avec le reflux et ça provoque ce reflexe horrible !
ah aussi : apres avoir diner il ne faut plus rien prendre ni tisane ou autre pour éviter le reflux
voilà ce que je peux en dire mais tu peux voir que j'en ai plus ! donc ne perd pas espoir et tiens nous au courant
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 (p310901)
Posté le: 14. Fév 2012, 18:31
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Bonsoir Fanfan,
Moi, je ne pense pas avoir de reflux et si j’en ai, je ne m’en rends pas compte. Le médicament anti-reflux que m’a prescrit le Pr Mé---- x, je l’ai pris une fois ! Jai eu des problèmes intestinaux tels que j’ai arrête aussitôt.
Mon toubib m’en a prescrit un autre mais ça ne change rien au problème de la gorge et je ne pense pas que les spasmes viennent de ça.
Je suis comme toi, quand je parle et qu’un peu d’air rentre « de travers » ou qu’une miette, même un peu de salive ou je ne sais quoi d’autre titille le nerf, je sens que le spasme n’est pas loin et ça doit être pareil la nuit si je respire par la bouche mais je crois que ça n’a rien à voir avec un quelconque reflux.
Je soupe vers les 20 heures et je me couche à 1H/1H30 du matin donc je pense que le repas est déjà dans les doigts de pieds à cette heure-là !
Souvent, je ressens comme une languette, une grosse bille ou quelque chose qui ressemblerait à ça qui semble se mettre en travers du larynx et m’oblige à déglutir sans arrêt. C’est plus que pénible. A d’autres moments, j’ai l’impression que j’ai avalé ce truc qui gène et que cela va aller mieux et puis ça revient sans prévenir !
Je vais bien voir si l’homéopathie va faire de l’effet.
Un truc que j’ai trouvé par hasard depuis 2 jours et qui semble me faire du bien, sucer une pastille de strepsil à la lidocaïne avant d’aller me coucher ? ça endort le fond de la gorge et j’ai plus facile à m’endormir. Pourvu que ça dure !
Bonne soirée et merci pour ta réponse.
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 (p310906)
Posté le: 14. Fév 2012, 19:07
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bon , ce que je peux te dire c'est que les reflux sont de l’acidité qui remonte de l'estomac la nuit sans que forcément le repas est en cause , et comme tes spasmes sont la nuit jai quand même un doute : dors tu à plat? car pour éviter le RGO il faut surélever la tête .
il faut essayer tout ce qui peut empêcher ce réflexe du nerf qui déclenche le spasme.
j'avais aussi la sensation que tu décris dans la gorge et les ORL ne voyaient rien !
j'avais surtout une sorte de salive épaisse qui semblait rester accrocher aux parois et que je ne pouvais pas chasser d'une manière ou d'une autre , mais ça je pense que ce sont les contractions des glandes salivaires qui sécrètent en trop et cela nous gêne .
il faut absolument détendre cette zone pour ne pas que se déclenche ce spasme et je n e pense pas que l'homéopathie soit la solution là je sais bien que l'on est prête a tout essayer pour s'en sortir.
tu n'a pris ton TT qu'une fois ? mais ça ne peux être efficace de suite comme ça ! il faudrait persister prendre le soir avant le diner moi jen ai pris longtemps mais je nai eu aucun effet secondaires
avec nos spasmes laryngés on fini par passer pour des "somatisantes psy" les ORL que j'ai vu n'ont rien fait car il n'y a rien à voir et hélas le spasme ne se produit pas en leur présence ! moi j'ai eu la chance au moins d'être comprise par mon chirurgien de Villejuif a lui même fait un spasme laryngé, c'était déja ça même si ça ne m'a pas apporté de solution
puisque tes spasmes se produisent la nuit , peut être revoir ta position de sommeil , : relever plus la tête ou dormir sur un coté ... enfin faire des essais
ce que tu sens dans la gorge ça pourrai être lié à un problème de fils résorbables qui ont du mal à être résorbés par tes tissus moi j'ai eu ce problème et là je peux te dire que je me sens encore serré sous le cou et même c'est encore sensible voir douloureux , jai dû faire une fibrose à l'intérieur ....
tu as consulté un neurologue? et il ne t'a pas proposé un TT neurologique ?pour moi ce fut spectaculaire
en ce moment là je t'écris , je ressens comme un élastique trop court qui me tire sous le cou coté cicatrice et pourtant mon curage date de fev 2009! te dire si 'en ai marre malgré une bonne amélioration
les pastilles de strepsils je connais j'en faisait avant une bonne consommation! ça soulage un peu et puis jai toujours une bouteille d'eau à portée de main car j'avai la gorge sèche et les glandes salivaires douloureuses aussi !
ah si j'avais la solution !!!!!
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 (p310913)
Posté le: 14. Fév 2012, 19:56
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Re-Fanfan,
L'élastique trop court.... chez moi aussi, il est trop court !
Et cette salive épaisse qui donne l'impression de tapisser le tuyau pour nous empêcher de bien respirer.... hé oui, c'est tout pareil chez moi !
Je n'ai pas pris le médicament que m'a prescrit le pr M----x parce que trop agressif pour les instestins mais je prends du Lanzor régulièrement et depuis longtemps mais ça ne change rien au problème. Je suis quasi-certaine que ça ne vient pas de l'estomac.
J'ai un lit électrique donc je me positionne la tête surélevée et en plus, je ne bouge pas la nuit donc on ne peut même pas évoquer des changements de position. Je pense simplement que c'est la gorge sèche qui provoque le début du spasme si je viens à ouvrir la bouche en dormant, mais heureusement quand même, ce n'est pas toutes les nuits !
Si, j'ai vu un neurologue dernièrement pour le problème de mes jambes mais il n'a pas cherché plus loin sur le problème des spasmes laryngés.C'est quoi un TT neurologique ?
Merci pour tes réponses et bonne soirée
amicalement
clo
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 (p310950)
Posté le: 15. Fév 2012, 10:28
Répondre en citant

re bonjour ,
cette salive épaisse justement c'est lorsque les glandes salivaires sont contractées je pense, et qu'elles secrètent de la salive car en ce qui me concerne lorsque tout est détendu , que je ne sens plus ou beaucoup moins l'élastique trop court je ne sens plus cette salive et c'est grâce à mon petit traitement neurologique comme je l'ai expliqué déjà !
moi lorsque je suis allée chez la neurologue , j'ai exposé tout ce que je ressentais et bien sûr après mon curage ganglionnaire surtout au niveau cicatrice,mes deux cure d'iode qui ont peutêtre aussi fragilisé mes tissus dans cette zone, elle m'écoutait en opinant du chef je lui ai parlé des spasmes laryngés mais surtout de mes autres spasmes qui venaient 2 fois par jours (contractions du visage de la gorge , tube digestif , cœur qui tape tension qui baisse et pouls qui s'accélère) la vue qui se trouble , maux de ventre , impression de malaise)
elle m'a dit qu' avec ce que j'avais subit concernant la thyro , j'avais une perturbation des nerfs neurovégétatifs, sans doute nerf vague ou appelé pneumogastrique , qui passent sur tout ce trajet et près de la loge thyroïdienne, qu'on n'opérait pas mais qu'on savait les traiter et c'est elle qui m'a prescrit : 1 cuillère à café de dogmatil avant les 3 repas avec 4 gouttes de rivotril et pour moi ça a bien amélioré le problème j’avais arrêté de prendre puis c'est revenu alors je reprends le traitement et je m'en sors mieux , certes ce sont des "neuroleptiques mais a dose de nourisson donc bien tolérés et surtout efficace pour moi.
avant de consulter cette neurologue, mon médecin traitant me donnait un valium 5 à mettre sous la langue et ça me détendait l'élastique et évitait les spasmes sans doute!
voilà pour moi , peut être pourrais tu essayer ???
bon courage
fanfan
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Messagehier re spasme du larynx !

 (p315326)
Posté le: 31. Mar 2012, 10:48
Répondre en citant

Bonjour à vous ,

alors que je croyais cce problème bien derrière moi et que je n'y pensais plus, voici qu'hier après midi jai eu a nouveau un spasme , j'étais en pleine nature il faisait très beau , beaucoup de fleurs odorantes alors que j'étais penchée en avant pour cueillir des pissenlit jai senti une gratouille dans la gorge jai voulu tousser et hop impossible de faire entrer de l'air des que j'inspirai ça produisait un bruit et j’étouffai!! ça n'as pas dur plus que quleques secondes qui m'ont parues longues , jai pris sur moi pour rester le plus calme possible , bu un peu d'eau ,mis un valium sous la langue pour décontracter mais je suis sous le choc ! et je devais me rendre chez ma doctoresse pour autre chose , lorsque je suis arrivée au cabinet elle a bien vu que ça n'allait pas
mais que faire ??? un facteur allergique est peut-être en cause vu le temps ! elle m'a prescrit un anti histaminique depuis je sens bien que dans ma gorge c'est limite ! et que la voix en a pris un coup ;de plus ma dernière mesure de calcium était sous la norme basse alors ça peut jouer aussi donc reprise de sans lundi
je suis à nouveau inquiète avec ça!!
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 (p318431)
Posté le: 06. Mai 2012, 08:56
Répondre en citant

Bonjour Fanfan,
Aïe, alors c'est revenu comme ça, sans crier gare... Nous ne sommes pas sauvées dès lors que le problème a eu lieu une première fois, il peut revenir et je crois que la zone reste très sensible à tout ce qui peut modifier l'équilibre.
Pour ma part, j'en ai beaucoup moins qu'au début mais je sens bien que ce n'est pas revenu à la normale non plus et de temps en temps, j'étouffe aussi mais beaucoup moins souvent. Un rhume, une petite miette avalée de travers, une simple poussière et hop, ça déclanche un spasme.
Côté dosage du lévo, ma dernière prise de sang était bonne et j'en ai refait une hier matin. Je n'aurai le résultat que jeudi ou vendredi parce que mon médecin s'est aperçu que j'ai un effondrement total de la vitamine C qui est inférieure à 3 alors que la norme est entre 26,1 et 84,6. Depuis un mois, j'avale de la vitamine C en comprimé tous les matins. Il paraît que c'est très rare et je me demande si ça a à voir avec notre problème de spasme du larynx ou pas. Mon médecin reste assez évasif sur ce sujet. Je vais bien voir comment ça va aller si ce taux remonte et si ça va mieux, je viendrai te le dire.
Tu peux toujours demander un dosage mais cette recherche n'est pas remboursée par la sécurité sociale (40 euros).
J'espère que ça va aller mieux pour toi et je viendrai te donner les résultats de mes derniers examens quand je les aurai.
Si ça peut te rendre service, je me suis aperçue que quand "ça coinçait" le fait de sucer une pastille de strepsil à la lidocaïne me faisait du bien parce que ça endort la gorge et on sent moins cette boule qui opresse.
J'attends les résultats et je vais réécrire à Paris (M-----aux) que j'attends pour l'instant et que je ne fais pas l'IMG laryngé tout de suite du fait que les spasmes se sont espacés. Je verrai bien au fil du temps.
Bon courage à toi et à très bientôt
biz
clo
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Messageencore un petit spasme !!

 (p318441)
Posté le: 06. Mai 2012, 11:36
Répondre en citant

Bonjour Cloclo 54!
décidement on en sort pas ! avant hier j'ai frôlé le spasme en mangeant de la salade pourtant coupée bien finement, la vinaigrette pourtant douce avec vinaigre de miel m'a piqué la gorge et hop!! oh ça n'a pas duré jai tout craché ma bouchée , bu de l'eau, depuis je sens que c'est très sensible et ce matin , au réveil j'étais encore un bord du spasme , de la salive dans le fond que je n'arrivait pas à dégager depuis cette zone est comme "contractée" moi je pense à de nerfs pris dans la cicatrisation qui réagissent anormalement de façon incontrôlés
je n'ai pas de solution mais à observer je soupçonne une position néfaste
mets en stress
mais comment faire ??
l'examen dont tu parles est inutile et traumatisant ,on sait nous ce qui ,se passe! faudrait pouvoir voir à l'intérieur.. IRM ? personne ne le propose jai trouvé une manoeuvre sur le net pour s'en sortir .. à voir...
enfin je me sens moins incomprise depuis que toi aussi tu as ce problème!
voilà tout : courage , bien à toi: Fanfan
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 (p318444)
Posté le: 06. Mai 2012, 12:24
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C'est vrai qu'à deux, on se sent moins seule et on a moins l'impression qu'on parle une autre langue que ceux qui n'ont pas rencontré ce problème. Je dis souvent en plaisantant que j'ai l'impression d'avaler ma pomme d'Adam !
C'est quoi la manoeuvre à faire que tu as trouvé sur internet ? moi aussi, je prends et j'essaie tout ce qui m'apporter un soulagement.
Merci pour ta réponse,
amicalement,
clo
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Messagedemain

 (p318579)
Posté le: 08. Mai 2012, 08:38
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bonjour Cloclo,
je suis en vacances là chez des amis , je rentre chez moi demain et je retrouverai le lien avec les explications et schémas de la manoeuvre dans mon ordi , je te transmets ça dès demain!
bises, bonne journée! fanfan
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 (p318581)
Posté le: 08. Mai 2012, 08:49
Répondre en citant

Bonjour Fanfan et merci
passe de bonnes fins de vacances et à très bientôt
bises
clo
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Messageencore un spasme hier !!

 (p318837)
Posté le: 10. Mai 2012, 09:45
Répondre en citant

Bonjour cloclo 54

je suis rentrée chez moi mardi soir et tout allait bien mais hier soir j'ai bu une gorgée de panaché ,ai senti un picotement et le spasme est arrivé de suite !!impossible d'inspirer jai encore eu des frayeurs!! je faisait un bruit énorme en tentant de faire rentrer de 'air !! puis enfin c'est revenu progressivement ,je ne sais plus quoi faire je désespère et vit dans l'angoisse depuis !!
je pense reprendre mon traitement pour le reflux mais je ne suis pas convaincue que ce soit en rapport je parcours le net en cherchant de la doc !! il y a un forum "café charcot " qui en parle moi j'avais trouvé ça : la manip dont je te parlais mais je n'ai pas pu me la faire j'étais tétanisée !!
tu peux voir :
http://www.asthma-reality.com/lepointfaux.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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http://asthma-reality.com/affiche-faux-FR.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

bien à toi ! fanfandu03
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Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: fanfandu03 encore un spasme hier !!
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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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