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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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fanfandu03hors ligne
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 (p526449)
Posté le: 07. Mar 2020, 10:45
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bonjour moncler , et merci pour ton témoignage, je me retrouve dans ce que tu decris , moi aussi curage ganglionnaire hypoparathyroïdie, corde vocale droite paralysée et ces spasmes mais devenus rares , cependant je suis toujours sous " pression" de savoir que ça peut resurgir !
tu parles d'une possibilité d'expirer, comment ça ? tu as consulté à l 'IGR moi aussi j'ai été opérée eux fois là bas quel médecin t'a parlé de la possibilité d’expirer ? comment faire ? j'ai lu aussi que comme moi tu as été opéré par le docteur Hartl qui est super!
bonne journée
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Mymy68hors ligne
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 (p526467)
Posté le: 07. Mar 2020, 14:55
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Bonjour Moncler

Durant ces "crises" j'essaie de me calmer, d'inspirer par le nez et d'expirer comme si je soufflais tout doucement dans une paille ?
Je bois quand j 'y arrive car j'ai l'impression d'avoir du papier abrasif dans la gorge et l'eau me soulage un peu, le temps de récupérer.

Il est vrai, au début, j'essayais de faire entrer de l'air "en force" et cela ne marchait pas du tout. Maintenant, je me calme (si je ne dors pas, alors là c'est un peu panique à bord,le temps que je me réveille) et me concentre pour respirer.
Le dentiste, une horreur ! Durant ces séances, je me concentre sur ma respiration et prie pour ne pas avaler de travers une goutte d'eau, et provoquer un spasme.

Fanfandu03

J'ai pris rendez-vous chez une orthophoniste mais pas avant cet été. Heureusement que ce n'est pas urgent ! Elle va étudier mon cas, car elle ne connait pas ces spasmes laryngés, mais j'espère quand même avoir un peu d'aide. En ce moment, cela va mieux, c'est moins fréquent. Je parviens à gérer quand je sens le début du processus, mais parfois c'est " totalement enfin presque, bloqué" et là je passe vraiment un sale moment ! Le médecin m'a prescrit aussi un médicament anti-reflux.

Sinon, je viens de faire un contrôle demandé par l'hôpital tous les 5 ans, avec prise de sang et échographie cervicale et tout va bien. On va diminuer mon dosage de lévothyrox.

Bonne journée...
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fanfandu03hors ligne
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 (p526471)
Posté le: 07. Mar 2020, 15:31
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bon .. Mymy 68, je fais pareil pour respirer pendant la crise , et pour le dentiste jai tres peur aussi
bon courage
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monclerhors ligne
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 (p526504)
Posté le: 07. Mar 2020, 22:49
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fanfandu03 a écrit:
...
tu parles d'une possibilité d'expirer, comment ça ? ...

Au départ tous pensaient que ce que c'était du au stress (c'est surement un facteur favorisant), jusqu a ce qu'un médecin de control dont j'ai malheureusement oublié le nom (une femme qui vient de l'est) m explique le phénomène. Je lui ai dit que j'ai l'impression qu'en toussant on peut débloquer le larynx et elle était très étonner car c'étais quelque chose qu'elle voulait faire essayer. Tous ce qu'elle m'a expliquer ensuite a déjà été dit ici, et au final qu'on pouvait pas en mourir de toute façon.
Mais bon, avaler de travers peut faire durer le spasme en l'entretenant du coup c'est devenu un reflex de faire attention quand je bois

Concernant le dentiste moi je l'ai simplement avertit du risque et du coup l'assistante aspire en permanence la salive ou autre.
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monclerhors ligne
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 (p526505)
Posté le: 07. Mar 2020, 23:04
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Mymy68 a écrit:
...Durant ces "crises" j'essaie de me calmer, d'inspirer par le nez et d'expirer comme si je soufflais tout doucement dans une paille ?...

Pour inspirer oui, le faire doucement et de manière continue. Si je force cela irrite le larynx et la production de glaire, larme et écoulement nasal augmente.
La panique aussi allonge le spasme par contre expirer n'est pas un problème et
la prochaine fois j'essaierai de tousser pour voir ce que cela fait. Je ferais un retour ici (inutile de preciser que je suis pas spécialement pressé Laughing)
Bon courage à tous ceux concernés en tout cas! Wink
Avi
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Mymy68hors ligne
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 (p536236)
Posté le: 03. Aoû 2020, 16:11
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Bonjour !

Me voici de retour pour vous donner quelques nouvelles. Suite à l'épidémie de Covid,rendez-vous chez le dentiste annulé en avril (ouf un petit sursis !). Je l'ai reporté en juin. Tout s'est bien passé, mais le praticien me regarde quand même un peu bizarrement quand je réexplique mon problème. Durant cette séance, je me suis concentrée à fond,(et je n'ai pas vraiment capté tout ce qu'il m'a dit Confused juste un nouveau rdv pour poser une couronne en novembre. Encore un sursis !

Mes spasmes laryngés se sont bien espacés pendant le confinement et déconfinement. J'en ai encore un peu,mais j'arrive à enrayer assez vite le processus. Je vais chez une orthophoniste depuis juin. Elle ne connaissait pas le problème, et a potassé un week-end pour comprendre ce qui m'arrivait. Je fais des exercices de respiration, et de lecture à voie haute. Par contre, je ne sais pas si une grosse crise arrive, si cela va me servir. Aucune envie de le savoir d'ailleurs. Et je ne sais toujours pas pourquoi j'ai des périodes de plusieurs mois où j'en ai régulièrement et cela passe pour n'en avoir que très peu durant là aussi plusieurs mois.

Avec l'épidémie, j'ai été un peu stressée , car je crains énormément d'attraper ce virus et passer par la case hôpital voire pire...
Avez-vous aussi cette appréhension ? De se dire "ben c'est foutu si je l'attrape" ! Parano que je suis !
Je me lave les mains une "centaine de fois" par jour à tel point que ma peau est toute irritée, masques, salutations à distance et tout le tralala !!!

J'espère que les personnes concernées par ces spasmes n'ont pas eu de problème durant cette période délicate et qui l'est encore pour pas mal de temps je crois.

A bientôt.
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monclerhors ligne
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 (p536241)
Posté le: 04. Aoû 2020, 00:49
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Si cela peut te rassurer, je suis dans le même cas.i Entre les defenses affaiblies par le curage complets des ganglions du cou, ce spasme laryngé, l'asthme et peut etre des sequelles des metastases pulmonaire... J'etais deja à 60% en capacité respiratoire, quand toutes les planetes sont alignés. Bref ce n'est pas vraiment de la paranoia de penser
qu'en cas de contamination ce virus pourrait avoir raison de moi
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Mymy68hors ligne
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 (p536368)
Posté le: 09. Aoû 2020, 13:17
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En effet,ce n'est pas facile de gérer l'épidémie avec nos "casseroles"! Et comme il y a un certain relâchement, je crains ce rebond d'ici la rentrée.
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Mymy68hors ligne
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 (p537618)
Posté le: 14. Sep 2020, 14:22
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Bonjour

J'aimerais savoir si une personne qui a les mêmes soucis de spasmes laryngés s'est déjà fait tester pour le covid ? (test par les narines ) Comment cela s'est passé ?

Je serais anxieuse de le faire par crainte de déclencher un spasme lors de ce test. (Mauvaise expérience lors d'une nasofibroscopie.)

Merci pour vos éventuelles réponses.

Bonne journée
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eric61hors ligne
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 (p539675)
Posté le: 03. Déc 2020, 15:50
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Bonjour,

En recherche d'après les symptômes sur les spasmes du larynx je reviens... comme par hasard sur ce site fréquenté avant et après mon opération.

Ces spasmes sont chez moi clairement provoqués par des remontées acides œsophagiennes (traitées omeprazole mais avec peu d'efficacité) Et à vrai dire je n'avais jusqu'ici jamais fait le lien mais c'est tout à fait possible que ces problèmes de remontées soient postérieurs à mon opération.

Rien à ajouter sur la pénibilité des symptômes, très anxiogènes surtout la première fois où je me suis vu mourir et tout aussi compliqués pour ma compagne effrayée et impuissante pendant mes crises.

En résumé des solutions pour rendre ces crises moins pénibles j'ai lu : rester calme, assis ou débout tête droite; essayer de respirer doucement par le nez ou avec une paille, essayer de boire et déglutir pour ouvrir les cordes vocales. D'autres trucs et astuces que j'aurais raté ou à suggérer?
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Babou85hors ligne
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MessageSpasmes laryngés

 (p544784)
Posté le: 11. Juin 2021, 22:43
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Bonjour à tous,

J'ai découvert cette discussion par hasard et je tiens vraiment à vous remercier toutes et tous d'avoir si bien "nourri" le sujet de vos expériences et votre vécu.

J'ai pris plein de notes sur vos trucs et astuces pour mieux vivre ce problème.

J'ai été opérée d'une thyroïdectomie totale en décembre 2019 et s'en est suivi une paralysie bilatérale des cordes vocales avec atteinte du nerf récurrent. Aujourd'hui, j'ai récupéré une voix très correcte, mais je suis toujours très gênée par la dyspnée qui provoque une grande fatigue. Ma corde vocale gauche retravaille correctement mais la droite est immobile.

Alors que je me croyais sur la bonne pente, 14 mois après l'intervention, j'ai subi un spasme laryngé. Provoqué, je crois par un surmenage vocal, un gros stress et un peu trop d'activité. Elle est survenue peu de temps après une EMG...

Bien-sur, je ne vous la refais pas, vous l'avez tous vécu et c'est très bien décrit dans vos messages.

Depuis (il y a deux mois) j'ai régressé. Bien que j'ai retrouvé ma voix quelques semaines après, ma déglutition est difficile, le moindre surmenage vocal (c'est à dire une conversation limitée à 20mn) est suivi de gorge qui gratte, d'essoufflements et d'un gonflement de la gorge au niveau de la corde vocale définitivement paralysée.
Marcher est couteux, porter des objets un peu lourds (il me semble que les coups de glotte titillent le nerf), la voiture est pénible.

Je passe mon temps à la maison, je parle très peu. Quand je me sens bien, je dépasse par mégarde mes capacités et patatras, la gorge qui gratte, la déglutition difficile, la grande fatigue, la dyspnée.

Le professeur Marie m'a diagnostiqué ce spasme. Il m'a dit que cela pourrait revenir, qu'il s'agissait probablement de la repousse anarchique du nerf récurrent, mais il m'a aussi dit que cela allait s'espacer, et c'est bien ce que je lis dans vos messages... sur plusieurs années. A vous lire, il me semble que les deux, trois premières années sont les pires.

J'ai la 'chance' de n'avoir subi qu'un seul spasme pour ma part alors que vous en avez eu bien plus. Je dois dire que je redoute par dessus tout d'avoir à en affronter d'autres. Surtout de faire une fausse route car c'est ce qu'il m'est arrivé. Une toux terrible s'est installée pendant plusieurs jours, les urgences ne savaient pas quoi faire, je n'ai vu l'orl que 4 jours après. Il m'a mise sous corticoïdes et pénicilline, je ressentais comme un nid de fourmis dans le plexus.
Les médicaments ont bien calmé la crise, mais dès que j'ai fini de les prendre, j'étais totalement à plat. J'ai dormi une journée entière tellement j'étais fatiguée. Et la fatigue intense s'est prolongée pendant un mois.

Aussi, j'ai fait la bêtise de continuer à parler au début, après le spasme. Chaque parole irritait ma gorge mais je continuais parce que la douleur était supportable. Finalement, je me suis rendue compte que la phonation aggravait l'état de ma gorge et j'ai arrêté de proférer un son pendant 7 jours. Papier crayon avec mon compagnon et repli sur le canapé.

Voici les "trucs" que j'ai trouvé pour calmer les symptômes lorsqu'ils se présentent.

Boire de l'eau pétillante, l'eau plate me fait tousser, ou bien des boissons chaudes (mais plus de thé ça fait tousser aussi).
Respirer calmement, m'allonger sur la droite tête surélevée pour m'endormir. (le spasme est survenu à l'endormissement).
Eviter tout stress. Dormir le plus longtemps possible. Faire du vélo, c'est marrant, ça passe bien alors que marcher ça fait "mal". Mais sans à-coups (éviter les coups de glotte).
Faire du pilâtes (adapté à mes capacités respiratoires), j'ai une prof géniale.
Je continu l'orthophonie, j'avais une orthophoniste qui proposait de l'ostéo-vox. Ca calme énormément.
Un paracétamol au coucher, il faut éviter toutes les petites douleurs pour favoriser l'endormissement.
Une minerve pour caler la tête et se tenir plus droite, ça évite les à-coups de la voiture et ça détend les muscles du cou.
Déglutir en sécurité, menton penché.

Ressentez-vous comme moi une fatigue intense dès que vous vous essayez à une vie normale? Bien que je ne travaille plus, je n'ai pas les ressources nécessaires pour faire face à une journée complète. Un seul rendez-vous par jour, une seule conversation amicale dans la journée, si je veux continuer à échanger avec mon compagnon. Sinon, c'est la sanction et je sens le spasme me guetter (j'ai pu l'éviter heureusement). Pas plus de 2 courses dans une journée. Et ne pas tout cumuler non plus.

Bon j'arrête là, mais ça fait du bien de vous parler, hihi...

Bon courage à vous toutes et tous.

Babou
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eric61hors ligne
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 (p544813)
Posté le: 14. Juin 2021, 09:07
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Bonjour Babou85. Depuis mon message précédent j'ai fait un bilan complet concernant ce problème de spasme. Au bilan la réponse a été donnée par une manométrie œsophagienne (examen pas très agréable mais supportable) qui a mis au jour une paresse de l’œsophage (motricité œsophagienne faible) Ce sont les reflux liés à cette paresse de l’œsophage qui provoquent les spasmes et l'irritation des cordes vocales. Liée à l'opération ou pas, ça restera un mystère.

Il n'y a malheureusement pas de solution miracle mais un traitement (anti-acide systémique type omeprazole 20 mg, Doubler la dose en cas de repas lourd prévu. En cas d'urgence (sensation que la crise n'est pas loin) un anti-acide grand public (gaviscon, riopan etc) parce que l'omeprazole mets 2 heures à agir.

Puis des conseils : Dormir la tête relevée (oreiller ou sommier réglable si disponible.) Fractionner les repas. Boire en mangeant. Éviter les aliments qui provoquent de l'acidité ou du reflux (vins effervescents ...)

Pour ce qui est de la fatigue, si ce n'est pas lié au dosage hormonal, ça peut être le stress nocturne (crainte de la crise) qui provoque un mauvais sommeil. Avec accord de mon médecin un petit xanax (alprazolam) dans le plus petit dosage à 0,25 occasionnellement pour se détendre et récupérer c'est sans risque et préférable à laisser la fatigue chronique s'installer.

La bonne nouvelle c'est qu'il m'a été confirmé que personne n'est jamais mort d'un spasme du larynx. En cas extrême jusqu’à l'évanouissement les cordes vocales vont se détendre et la respiration se rétablir.

Bon courage aussi Smile
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fanfandu03hors ligne
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 (p545347)
Posté le: 01. Juil 2021, 07:28
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Je me retrouve bien dans tous vos messages, je fais des spasmes laryngés depuis 2009 suite à curage ganglionnaire et hypoparathyroïdie, de plus une corde vocale paralysée de puis 2008 suite à ma thyroidectomie initiale, je dois faire très attention une calcémie trop basse peut provoquerkes spasmes, chez moi ils peuvent survenir suite à avoir parlé trop longtemps, a une fausse route même mnime, un RGO aussi, j'ai beaucoup cherchédes solutions, il y a des groupes anglais sur le sujet, pas de solution miracle mais quelques "trucs" je sens le signe avant coureur, je me lève me mets bien droite la tête plutôt relevée, et je positionne ma bouche en groin de cochon lèvres serrées en tirant sur le menton, comme ça le spasmes et très atténué pour moi, au fil des ans ils se sont beaucoup espacés c'est d venu très rare ...
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MessageSpasmes laryngés - cdb?

 (p546303)
Posté le: 07. Aoû 2021, 14:04
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Hello à tous,

Merci pour les réponses et témoignages sur le spasme laryngé. Bien que je n'en ai pas eu de nouveau, je sens bien des tensions, des amorces de crampes dans les muscles du cou et de la gorge.

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, ai-je "trop" parlé (c'est à dire plus de 20mn dans la journée)? Ai-je "trop" marché (idem), ou mal dormi? Ou rien de tout ça, c'est juste une mauvaise journée...
Bref, aucune aide chimique, aucune 'béquille' proposée par les médecins donc je me demandais... Après 18 mois de pilâtes, respiration abdominale, méditation, repos, psy, orthophonie, ostéopathie, cours avec professeur de chant, j'en passe et des meilleures... le cdb? Vous en pensez quoi?

Puisqu'il faut ABSOLUMENT se détendre !!!

Avez-vous essayé? Je n'en ai pas encore parlé au médecin et je ne m'attends pas à une réponse éclairée à ce sujet. Mais peut-être que l'un ou l'une s'y est essayé ?

Merci de votre réponse et bon courage à tous et toutes.

Babou
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fanfandu03hors ligne
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 (p546340)
Posté le: 09. Aoû 2021, 11:03
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bonjour à tous ,
je vous lis avec attention et bien sûr je me retrouve dans vos symptômes et vos expériences , je n'a pas fait de spasmes depuis l'an dernier mais j'ai toujours cette épée de Damoclès au dessus de la tête,et parfois je sens , suite à une conversation trop longue ou un peu de boisson ou nourriture qui titille le départ d'un spasme , alors de suite je me lève , me met droite la tête un peu relevée et surtout les lèvres pincées "en groin de cochon en tirant sur le menton et ça ne va pas plus loin voilà mon petit truc mais il faut réagir vite à la moindre alerte si petite soit elle , et je voudrais vous parler d'un autre problème me concernant peut être en lien avec ces problèmes de nerfs bousculés pharyngien , récurrent s puis quils l'ont été durant mes 2 chirurgie surtout la derniers en novembre 2019 à l 'IGR suite à la réapparition d'un ganglion caché en retro pharyngien entre le pharynx et la cervicale 2, qu'il a fallut aller chercher chirurgicalement, j'ai eu ensuite une paralysie transitoire du nerf glosso pharyngien de la déglutition impossible d’avaler quoi que ce soit , mais cela s'est arrangé et avec de l'orthophonie jai pu a nouveau manger beaucoup mieux ,
MAIS voici mon problème c'est au début mois de mars 2020 que j'ai commencé à avoir un gout très amer en bouche avec la langue qui brule et parfois plus de salive mais pour compliqué j’ai ensuite fait une première crise de calculs biliaires puis 2 autres aux urgences pour calmer la douleur ils ont vu des micro lithiases dans la vésicule et surtout un bilan hépatique élevé traduisant un problème de calculs biliaires, alors ce gout amer , je l'ai mis sur le compte de ces crises hépatiques, ce gout amer , je ne le sens pas en mangeant mais c'est après les repas et toute la journée , la nourriture le calme mais ça revient ,
donc j'ai supplié le chirurgien , déjà pas facile à trouver en plein confinement, de m’ôter la vésicule pensant me délivrer ainsi de cet horrible gout amer qui me gâche la vie, et bien non après l'ablation de la vésicule, bien que mon bilan hépatique est redevenu normal , que je n'ai plus de crises douloureuses , le gout amer est resté. Ma généraliste a essayer tous les traitements digestifs possibles sans succès ,et m'a dirigé vers un gastro-enterologue qui a fait une naso-fibro jusqu'au duodénum tout a fait normale!
pour lui ce n'est pas un problème de gastro entérologie, mais une possible conséquence de ma chirurgie ganglionnaire, j'ai donc recontacté la chirurgienne de l'IGR qui a demandé une IRM de la tête et du cou mais tout est normal et elle me dit que ce n’était pas très possible que cela soit dû à la chirurgie, alors moi , je ne sais plus quoi faire
ma généraliste pense que c'est lié à des nerfs éprouvés par ma chirurgie ORL, je cherche désespérément des témoignages sur ce gout amer et je ne trouve pas qui a eu ce genre de problème ? des fois que merci et bon courage à vous
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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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