Hashimoto et maintenant anémie, nouvelle pds page 9.

[mis78]

Oui, c'est le Dr N (ça peut paraître surprenant). Il me les contrôlait à chaque fois au début mais la dernière fois, il m'a dit que ce n'était plus utile parce qu'elles sont bien - il faut dire que depuis que je suis sous Cynomel, elle ne bougent pas toujours aux alentours de 3, contrairement aux T4 et à la TSH qui fait un peu yoyo.

Je vois le Dr N jeudi (après demain). Je vais commencer à préparer mes arguments Ce qui est embêtant c'est que ça se ressent vraiment sur mon travail et que j'ai un métier où il faut assurer comme on dit !

[mis78]

Quelques nouvelles du rdv chez l'endocrinologue hier. Je lui ai montré mes examens, mon échographie et mes deux dernières prises de sang : celle du mois d'août où j'étais bien et celle de la semaine dernière. Et je lui ai expliqué mon ressenti. J'ai "négocié" une hausse du Levothyrox de 12,5 3 fois par semaine. Je ne sais pas si ça va être suffisant, je l'espère, je vais essayer et on va voir.

J'ai bien envie d'essayer une cure de sélénium et de zinc pour améliorer la conversion. Est-ce que vous auriez des marques à me conseiller, qu'est-ce que je pourrai demander en pharmacie ?

En revanche, pas besoin de négocier pour la prise de sang. Le médecin m'a fait une ordonnance T3, T4, TSH.

[clodie]

mis78 a écrit:

Quelques nouvelles du rdv chez l'endocrinologue hier. Je lui ai montré mes examens, mon échographie et mes deux dernières prises de sang : celle du mois d'août où j'étais bien et celle de la semaine dernière. Et je lui ai expliqué mon ressenti. J'ai "négocié" une hausse du Levothyrox de 12,5 3 fois par semaine. Je ne sais pas si ça va être suffisant, je l'espère, je vais essayer et on va voir. J'ai bien envie d'essayer une cure de sélénium et de zinc pour améliorer la conversion. Est-ce que vous auriez des marques à me conseiller, qu'est-ce que je pourrai demander en pharmacie ?

Le docteur N fait une prescription de zinc ou de selenium quand il le juge nécessaire

[mis78]

Justement il m'en a proposé mais c'était soit ça, soit augmentation de Levo. Et comme j'ai vraiment envie que ça bouge, j'ai opté pour l'augmentation de Levo, mais je me dis que ça ne pourrait pas faire de mal de faire une petite cure de selenium surtout que l'augmentation de levo n'est pas très importante.

[mis78]

Coucou tout le monde,

Une petite mise à jour.

Lors de mon dernier rdv au mois d'octobre j'avais eu une augmentation de Levothyrox de 12,5 3 fois par semaines c'est à dire Levothyrox 87,5 et les autres jours 75 et tous les jours un demi Cynomel. Au bout de 6 semaines j'ai commencé à me sentir mieux et au bout de 8 semaines je me suis sentie nettement moins fatiguée et surtout je n'avais plus ces espèces de gros coups de blues qui débarquent sans prévenir et où je me sens triste et pas bien.

Mais depuis quelques semaines les symptômes que je ne connais que trop bien reviennent : grosse fatigue, manque d'entrain et gros coups de blues. Alors pour en avoir le cœur net, je suis allée faire une prise de sang :

TSH us 3°G 1.090 mU/l N: 0,23-4,20 (22/10/11 1,310)
T4L 9,6 pg/ml N: 8-18 (22/10/11 10,2)
T3L 3,0 pg/ml N: 2-4,6 (22/10/11 3,1)

Donc T4 en baisse malgré augmentation du Levo J'ai rdv avec l'endocrinologue le 1er mars, j'espère qu'il m'augmentera encore le dosage parce que c'est juste pas possible d'être dans cet état

[wynnie]

Bonjour
tu as hashimoto, destruction progressive de la thyroide par les anticorps, dnc il est "normal" d'avoir à réajuster régulièrement ton dosage.
tes t4 sont trop basses donc il faut en effet augmenter le lévo.

[g.]

Coucou Mis78


bises, bon courage en attendant le 1er Mars, rien ne t'empêche en attendant de faire valider un augmentation par ton généraliste !

bises

[patt]

Bonjour Mis78,
Je vois que pour toi,ce n'est pas la forme.J'espère que tu vas vite aller mieux.Le 1er Mars,c'est dans quelques jours (mais ça peut paraitre long quand on est mal).En attendant,je te souhaite bon courage.
biz

[mis78]

Coucou les filles

Merci beaucoup pour vos réponses !

@wynnie : C'est vrai qu'avec Hashimoto la thyroïde se détruit peu à peu. J'ai pensé que peut-être aussi le temps très froid qu'on a eu ces derniers temps y est pour quelque chose. J'ai l'impression que je suis sensible aux changements de températures. Avec le même dosage mes T4 sont bien plus hautes en été qu'en hiver.

@G. : ça fait un moment que je discute plus thyroïde avec mon généraliste. Je ne veut pas le dénigrer mais honnêtement, je trouve qu'il n'y connait pas grand chose. Une fois justement j'avais demandé son avis et il avait refusé de m'augmenter parce que ma TSH était à 1 et que si j'augmentais mon dosage j'allais me retrouver en hyper selon lui Lui se base uniquement sur les normes, tant que tu es dans les normes, tout va bien

@patt : Merci pour tes gentils mots. Tu as raison le 1er mars ce n'est pas si long et j'ai la chance d'être en vacances donc c'est moins grave si je suis fatiguée. Et toi, comment ça va ? Je vais aller voir ton sujet dans "substitution" pour voir s'il y a des news.

Gros bisous à toutes les trois !

[mis78]

Bonsoir à tous,

Ça fait un moment que je n'ai pas mis à jour mon post.

A mon rdv le 1er mars le Dr N. m'a augmenté le Levothyrox à 87,5 microgrammes tous les jours (au lieu de 3 fois par semaine et 75 les autres jours) et toujours un demi Cynomel. Il m'a aussi prescrit des compléments de Sélénium et de Zinc pour améliorer la conversion. Malheureusement mon ventre n'a pas aimé les compléments et j'ai eu la diarrhée. Pour être sûre de l'origine de mes problèmes digestifs, j'ai arrêté les compléments pendant quelques jours et les diarrhées sont parties et en reprenant le traitement elles sont revenues, donc du coup j'ai cessé de prendre les compléments.

Ces derniers temps j'ai pas mal de soucis digestifs : diarrhées assez souvent, mal à l'estomac etc. J'ai l'impression que le fait de ne plus avoir de vésicule biliaire depuis un an doit jouer.

Sinon avec l'augmentation de Levo je me suis sentie mieux mais depuis deux-trois semaines je me sens "bizarre" : Il m’est arrivé plusieurs fois au cours des dernières semaines de me sentir essoufflée, avoir la sensation mal respirer et me sentir oppressée, de mal dormir et avoir des fourmillements dans les doigts et les pieds. J'ai pris ça pour des petites crises de spasmophilie. Puis la semaine dernière je me suis payée une sorte de crise d'angoisse : je me sentais anxieuse et triste sans raison et le moindre petit problème que je pouvais rencontrer prenais des proportions. J'ai reconnu les symptômes qui sont les mêmes qui m'ont embêtés pendant longtemps jusqu'à ce qu'on me découvre la maladie de Hashimoto et que j'ai eu mon traitement de Levo.

Me sentant toujours pas terrible-terrible cette semaine j'ai été faire une prise de sang :

Calcium 97 mg/l (norme 88 à 106) soit 2,43 mmol/l (norme 2,20 à 2,65).

T3L 2,8 ng/l norme 2,5 à 4,4 (3 ng/l le 14/02)
T4L 9,30 ng/l norme 9,30 à 17,10 (9,60 le 14/02)
TSH 5,460 uUI/ml norme 0,230 à 4,2 (1,090 le 14/02).

En voyant mes analyses je comprends mieux pourquoi j'ai cette baisse de forme. c'est la première fois depuis les deux ans que je suis sous traitement que j'ai une TSH aussi haute !

J'ai rdv avec le Dr N la semaine prochaine. Je vous dirai ce qui en est.

Bon weekend et bon dimanche à tous (il parait que ça va se gâter à partir de demain, dommage !).

[mis78]

Bonjour,

Voici les news du rdv. Le Dr N a été étonnée de voir que malgré l'augmentation du Levothyrox au mois de mars mes analyses soient encore moins bonnes. D'après lui la poussée inflammatoire a du être plus importante que ce qu'il croyait et du coup l'augmentation était insuffisante.

Je lui ai expliqué que les compléments semblaient me donner des diarrhées et il m'a confirmé qu'à la fois le sélenium et le zinc pouvaient provoquer ça. Je lui ai aussi parlé de mes troubles digestifs récurrents en ce moment et je dois consulter un gastroentérologue. En effet il faudrait être sûr qu'il n'y a pas un problème de ce côté là qui pourrait diminuer l’absorption du Levo et du Cynomel.

Il m'a augmenté le Levothyrox à 100 mg par jour et toujours un demi Cynomel. J'ai rdv avec le gastroentérologue le 16 juillet et je dois revoir l'endocrinologue en septembre.

Évidemment il est encore trop tôt pour sentir les effets de l'augmentation mais j'ai hâââte !!!! Je me sens vraiment en hypo là, fatigue +++, douleurs musculaires et moral pas top-top. De plus j'ai quelques soucis perso en ce moment, ça ne doit pas arranger les choses.

Heureusement c'est très bientôt les vacances pour moi. Je vais pouvoir me reposer. Vivement la béquille !

[patt]

Bonsoir Mis78,
J'espére qu'avec le changement de dosage,tu vas vite allée mieux et que tes problémes digestifs vont etre résolus car tout ça c'est pas facile.Je te souhaite de bonnes vacances.Pour moi aussi c'est pas du tout la forme(surtout depuis 1 mois 1/2) et le moral en a pris un coup et c'est difficile,je n'en vois pas le bout .
Bon courage
Pat

[mis78]

Bonsoir Patt,

Merci pour ton message sympathique

Je suis vraiment désolée de voir que ce n'est pas du tout la forme pour toi. Je te souhaite de tout cœur d'aller mieux. Déjà qu'avec les problèmes de thyroïde on peut avoir des baisses de moral, c'est encore plus dur de le garder quand on ne voit pas le bout du tunnel. Je t'envoie plein de pensées. Tiens moi/nous au courant.

Bises.

[mis78]

Ça fait très longtemps que je n'ai pas posté ici. Voici une mise à jour pour ceux que ça intéresserait.

Au mois de juillet j'ai vu mon gastroentérologue qui m'a prescrit un médicament pour la diarrhée, le Questran. Il m'a dit que ça arrive que les gens qui comme moi n'ont plus de vésicule (on me l'a enlevé en juillet 2011) aient une diarrhée chronique. Il m'a prescrit un traitement et miracle, j'ai revécu au moins de ce côté là pendant la durée du traitement : J'ai pu manger au restaurant sans avoir peur d'avoir la diarrhée et trouver des toilettes en urgence (pas évident). Côté thyroïde ça ne s'est pas vraiment arrangé, toujours des symptômes de fatigue, coups de déprimes ...

En septembre, avant mon rdv avec l'endocrino, je fais un bilan sanguin (sous Levo 100 + 1/4 de Cynomel) :

T3 3,3 ng/l (2,5 à 4,4)
T4 12 ng/l (9,30 à 17,10)
TSH 0,820

Lors de mon rdv endocrino, j'explique ce que m'a dit le gastroentérologue et le traitement qu'il m'a prescrit et qui fonctionne bien. j'explique aussi que je trouve que j'ai toujours pas mal de symptômes de hypo. Ça ne lui a pas plu que le gastro m'a prescrit du Questran car ce traitement peut empêcher l'absorption du Levothyrox, c'est d'ailleurs pour ça que je prenais le traitement le soir pour espacer le plus possible. Mais d'après le Dr N il est possible que l'absorption du Levo ait quand même été diminuée car le Levo a une vie longue. Il me conseille d'arrêter le Questran et de le prendre que 3 ou 4 jours si j'en ai vraiment besoin et d'après lui, je devrais me sentir mieux. Il me prescrit aussi des compléments pour m'aider à maigrir que j'avoue de pas avoir pris. La pharmacienne m'a annoncé le prix pour le traitement d'un mois, j'ai trouvé ça salé et puis elle m'a dit que la plupart des compléments pour maigrir peuvent avoir un effet laxatif - j'ai préféré ne pas tenter le diable et garder mes sous

Le Dr N m'avait demandé de revenir le voir en janvier. Ayant eu beaucoup de soucis en fin d'année dont un décès, j'ai tardé à prendre rdv et du coup je ne vais le voir que demain le 22 mars. La digestion c'est un peu fluctuant. J'ai remplacé le Questran par Imodium, j'ai essayé de faire des traitements courts de Questran de quelques jours comme il me l'avait conseillé mais je pense que c'est trop court car à l'arrêt du traitement les symptomes reviennent (diarrhée) reviennent vite. L'imodium n'est pas aussi efficace que le Questran, disons que ça m'aide à gérer mais ça ne m'empêche pas d'avoir quand même la diarrhée (mais moins souvent que lorsque je ne le prends pas) et je dois faire très attention à ce que je mange, notamment le midi, surtout si je dois sortir après : en ce moment je suis très souvent prise de coliques après le repas du midi. Si je suis à la maison, je me repose et je ne fais pas d'activité physique pendant une bonne heure ça passe, mais si je dois sortir ou pire si je suis obligée de prendre un repas dehors souvent c'est la "cata". Donc si je suis obligée de manger à l'extérieur, j'essaie de me poser et manger tranquillement et je mange un petit repas mais ça ne suffit pas toujours pour éviter les coliques. Il y a quelques semaines, j'ai du laisser compagnon et caddie dans le supermarché pour me précipiter vers les toilettes (désolée pour les détails ).

Il serait bien que le gastroentérologue et l'endocrinologue essaient "d'accorder leur violons" pour trouver une solution. Quant à mon généraliste il a dit que pour lui ça aurait valu le coup de maintenir le Questran, quitte à adapter le dosage le Levo en fonction.

Au niveau thyroïde, je trouve que j'ai beaucoup de fatigue. Quand je travaille le soir (au plus tard je finis à 21H), je dois impérativement faire une sieste. Au travail, j'ai plus d'énergie ces derniers temps, ce qui est très agréable, mais globalement je me fatigue vite et en fin de journée j'ai souvent un coup de pompe, du mal à me concentrer et à m'exprimer, je confonds souvent les mots. Je pense que je dois faire des poussées inflammatoires en ce moment, bas du cou douloureux, inconfortable, ça me "serre" à la gorge et j'ai souvent mal à la gorge, drôle de douleurs musculaires, un jour j'ai mal au genou, un autre au poignet (sans m'être fait mal, je le précise) etc.

J'ai été faire un prise de sang samedi dernier :

T3 3,2 ng/l (2,5 à 4,4)
T4 10,70 ng/l (9,30 à 17,10)
TSH 0,690 uUI/ml (0,230 à 4,2).

Personnellement j'aurais tendance à dire que ça mériterait une augmentation du Levothyrox. J'ai remarqué que je suis bien lorsque mes T4 sont aux alentours de 14 et ma TSH très basse vers 0,2. j'ai déjà fait part de cette observation à l'endocrinologue.

En mai ça va faire 3 ans que je suis sous traitement, j'avoue que je commence à en avoir un peu ras-le-bol de ne pas vraiment avancer. Je commence même à me résigner à l'idée que les choses ne seront pas comme avant et j'adapte mon rythme de vie à ma fatigue et ça ce n'est pas normal je trouve. Je suis prête à accepter que ça ne peut pas que ça ne pourra pas être 100 % comme avant mais j'espère quand même pouvoir avoir un mieux. J'ai l'impression de vivre dans un corps qui est plus vieux que moi

[Fanoune]

Bonjour Mis78!

Et bien je vois que nous avons 2 points communs :
Le 1er très sympa : la passion des chats
Le 2nd très affreux : les diarrhées chroniques

En effet je suis dans le même cas que toi à ce niveau, même angoisses, etc... Sauf qu'on ne sait pas d'où ça vient
Quelle misère...

Bref c'était juste pour te dire bon courage et j'espère qu'on nous trouvera une solution un jour...
À bientôt