[Suivi Sylvie16]

[Sylvie16]

Bonjour,

Voici les résultats de ma prise de sang de ce matin (pour rappel il y a 3 semaines: passage de levo 100 à levo 50 + 1/4 cynomel):

- calcium: 96 mg/l (norme 85 à 104)
- T3L: 4.07 pmol/l (4 à 8.30)
(le 18/07: 5.40)
- T4L: 9.39 pmlo/l (10 à 28.20)
(le 18/07: 15.10)
- TSH: 3.60 mUI/l (0.47 à 4.68)
(le 18/07: 0.20)

Ma petite analyse perso:
- calcium: OK, bien au milieu de la norme.
- T3 et T4 trop basses, inférieures au mois dernier. Normal, la dose de levo a été bien baissée, et je n'ai pas pris de cachets avant la prise de sang, donc le cynomel d'hier matin était déjà arrivé loin!
- TSH: tout à fait mesurable et en augmentation nette, malgré le cynomel. Dois-je en déduire que mon hypophyse s'affole légèrement?

Voici ce que ces résultats m'inspirent, n'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez:
Les comprimés que je prends sont loin d'être suffisants, et même si la TSH a monté, je ne pense pas que ma thyroide produise quoique ce soit en plus avec des analyses aussi basses?? Hypothyroidie, c'est certain, même si la TSH est dans la norme de ce labo... elle dépasse bien le 2.5 préconisé et non suivi !

Enfin, je me disais que mes douleurs musculo-squelettiques pouvaient éventuellement provenir d'un manque de calcium, il semble que ce ne soit pas le cas...

A votre avis, faudrait-il augmenter lévo ET cynomel ou un seul des 2? je n'ai pas pu avoir de rendez-vous avec le généraliste avant lundi prochain , j'ai donc le temps de m'y préparer avec vos avis!

Une dernière question: j'ai demandé dans mon dernier message si des douleurs genre tendinite ou sciatique pouvaient être attribuées à l'hypo, si quelqu'un connait ça aussi, merci de partager vos expériences.

Merci à l'avance de vos réponses, @ bientôt!

[Sylvie16]

Bonjour tout le monde,

Un petit rajout à mon résultat de prise de sang de la semaine dernière:

Je suis allée chez le généraliste lundi, il a rajouté 1/4 de cynomel à mon traitement (que je prends comme recommandé sur le forum le midi). Ca améliore bien mon état de l'après-midi. Pas d'augmentation de lévo, il trouve que la TSH à 3.60 c'est bien même si T3 et T4 sont au ras du plancher... à voir avec l'endocrino. Je suis donc au total en ce moment à 50 de lévothyrox et 1/2 cynomel.

Comme j'insistais sur le fait que jetrouvais que mon lobe droit avait diminué de volume (écho de mai, c'était le plus gros des 2), et malgré son scepticisme, il a accepté de me prescrir une écho pour vérifier et que l'endo ait des infos "fraiches" la semaine prochaine.
Résultat: Diminution de 20% du volume thyroidien par rapport à mai 2011. (volume global: 36ml, c'est beaucoup ou pas??).
Toujours des pseudo-nodules, aspect hypo-échogène (???), hypervascularisation moins évidente qu'au dernier contrôle.

Si quelqu'un peut m'expliquer un peu, je n'y connais pas grand chose en échographie,

Merci !!

[VAL2575]

bonsoir Sylvie,

Je suis entrain de lire ton suivi et je suis vraiment surprise, ton taux de T4 est mini mini çà crève les yeux !!!!!!!!!!!!!
Alors pourquoi augmenter ton cynomel étant donné que c'est le levothyrox qu'il faut largement augmenter.?????
Si tu augmentes le levo tu auras plus de T3 sans rajout supplémentaire de T3 (cynomel)
Ok le cynomel booste mais dans ton cas sans le levothyrox augmenté çà sert pas à grand chose.
Bises
Valérie
pour l'echo je n'y connait pas grand chose!!!

[Beate]

Bonjour,

avec le 1/4 Cynomel en plus, es-tu maintenant à 1/2, ou à 3/4 ?

Comme l'a dit Val, ce n'est pas tellement logique d'augmenter le Cynomel, alors que c'est surtout ta T4 qui est basse (or, plus on a de la T4, plus on peut en transformer en T3) ...

Le rapport T4:T3 physiologique "idéal", c'est environ 10:1 à 12:1 ... avec 50 µg de T4 et 12,5 de T3, tu as un rapport de 4:1, ce n'est pas très équilibré.

Une TSH à 3,60, chez quelqu'un qui prend de la T3, c'est étonnamment haut (le plus souvent, sous T3, la TSH est basse ou même éffondrée), et semble montrer que tu as vraiment de la marge pour augmenter un peu la T4 - tu verras ça avec l'endocrino !

Personnellement, je verrais bien du Lévo 75, avec 1/2 Cynomel pris en 2 fois, cela ferait un rapport de 6:1 ... et plus tard, peut-être même revenir aux 100 µg, plus 1/2 Cynomel (ce qui ferait un rapport T4:T3 quasi idéal), car si j'ai bien compris, tu avais alors (sous 100 µg de Lévo, mais sans T3 additionnelle) une TSH très basse, mais une T3 et T4 également basses et PAS de symptômes d'hyper ?

Bon, on verra bien ... les adaptations pourront se faire petit à petit, "en tatonnant", à tout petits pas, en fonction de tes résultats et de ton ressenti !

A bientôt !

Beate

[Sylvie16]

Bonjour Beate et Val,

Oui, je suis bien d'accord avec vous, il faudrait augmenter le lévo... et si mon rendez-vous avec l'endocrino n'avait pas été pour la semaine prochaine, j'aurais insisté, mais là je prends mon mal en patience, ce n'est pas si lointain...

Mon généraliste, pour très gentil qu'il soit, n'a pas l'air de trop s'y connaitre sur le sujet de la thyroide.
Il a eu l'air un peu étonné de mon ressenti que j'avais noté sous forme de journal. Il n'est même pas convaincu que mes courbatures pourraient provenir de l'hypothyroidie, un comble!
Et en plus, assez satisfait de ma TSH à 3.6 (pas moi), il avait été effrayé quand elle était descendue à 0.2, même s'il avait reconnu de lui même qu'avec des taux dans la moyenne basse de T3 et T4 je ne pouvais pas être en hyperthyroidie à l'époque.

J'ai bien l'impression qu'il va falloir le guider un peu il est un peu paumé. Je pense que l'atténuation des problèmes physiques / "mentaux" sous T3 est la raison pour laquelle il a monté le cyno seulement.

Mais c'est certain que j'ai une jolie marge avant l'hyper!! pourvu que je ne sois pas un cas atypique genre TSH effondrée sans hyper, avec mon bol ça pourrait bien arriver ça!!
Un truc m'efleure l'esprit sur le sujet pendant que je tapote: est-il possible que mon hypophyse se satisfasse d'un taux moyen bas d'hormones? ça expliquerait pourquoi le mois dernier la TSH était si basse, non? là elle est remontée, c'est vrai, mais les hormones sont redescendues.. question ouverte à tous ceux qui auraient un avis!!


Béate, tu n'as pas parlé de mon résultat d'échographie, qu'en penses-tu?

@ bientôt

[Sylvie16]

Coucou!

Ben il y a personne pour répondre à mes petites questions?

Je les remets ici, si quelqu'un a une idée....

1- Est-ce que des douleurs genre tendinites peuvent venir de l'hypothyroidie? (réponse du généraliste: non, mais d'après lui les courbatures non plus, alors que j'ai toujours lu que oui, donc confiance limitée en sa réponse).

2 - Est-il possible que l'hypophyse ne produise plus de TSH avec des taux T3 / T4 dans la "basse moyenne" des normes labo, quelle s'en contente en quelque sorte? Est-ce que quelqu'un a déjà connu ça? ou est-ce que mon hypothèse est complètement loufoque?? mais c'est la seule qui me vient à l'esprit pour le résultat de ma prise de sang de juillet.

3 - Si quelqu'un a des commentaires pour m'éclairer sur mon résultat d'échographie (voir messages précédents... ), merci!

Merci d'avance à ceux / celles qui prendront 5mn pour me répondre, au plaisir de vous lire

[marie-ange]

Bonjour Sylvie,

Sylvie16 a écrit:

1- Est-ce que des douleurs genre tendinites peuvent venir de l'hypothyroidie? (réponse du généraliste: non, mais d'après lui les courbatures non plus, alors que j'ai toujours lu que oui, donc confiance limitée en sa réponse).

J'ai eu des tendinites épouvantables aux coudes (je suis agricultrice et ne ménage donc pas mes articulations). Depuis que j'ai un niveau de T3 et T4 suffisant ça va beaucoup mieux, alors que tout ce que j'avais essayé précédement était comme cautère sur jambe de bois.

Citation:

2 - Est-il possible que l'hypophyse ne produise plus de TSH avec des taux T3 / T4 dans la "basse moyenne" des normes labo, quelle s'en contente en quelque sorte? Est-ce que quelqu'un a déjà connu ça? ou est-ce que mon hypothèse est complètement loufoque?? mais c'est la seule qui me vient à l'esprit pour le résultat de ma prise de sang de juillet.

Vois mon post Sujet .J'ai eu une TSH de 0,31 avec une T4 basse et une T3 sous la norme. Pourtant lorsque mon hypothyroïdie a été découverte la TSH était à 11,5. L'hypophyse semble avoir renoncé à travailler.

Citation:

3 - Si quelqu'un a des commentaires pour m'éclairer sur mon résultat d'échographie (voir messages précédents... ), merci!

Ton échographie est tout simplement typique d'un Hashimoto avancé. L'hypervascularisation recule à mesure de la destruction de la thyro, les pseudo-nodules et l'aspect hypo-échogène ce sont les cellules détruites. La thyro va diminuer de plus en plus jusqu'à disparaître.

Bisous.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[Sylvie16]

Merci de ta réponse Marie -Ange, et bon week-end à toi! aussi laborieux que les autres jours je suppose...

Biz

[Sylvie16]

Bonjour,

Je vous fais un petit rapport de ma visite chez l'endocrino que je viens de voir pour la première fois.

Points positifs:
- elle est à l'écoute et prend le temps de faire un historique complet et d'expliquer (3/4 d'heure de consultation, alors que la première endocrino que j'avais vue m'avais gardée 10mn en ne regardant que la dernière PDS et écho), auscultation complète.
- Vise bien une TSH légèrement inférieure à 1 pour Hashimoto
- n'a rien contre le cynomel
- compte ajuster le traitement en fonction des réultats de PDS ET de mon ressenti.

Point moins bon:
- ne veut pas de contôle T3/T4, disant que ces taux ne sont pas de bons indicateurs donc inutiles et couteux en plus ( là je suis pas d'accord!), seule la TSH est fiable.

Bilan globalement positif avec un petit bémol donc pour les analyses. Je compte demander à mon généraliste de me marquer les T3/T4, et s'il refuse (elle lui a marqué dans son courrier que ce n'était pas nécessaire!), je me les offrirai de temps en temps. Perso je sens que j'ai besoin de connaitre ces taux, sans ça je me pose trop de questions...

Traitement:
On continue pour le moment les memes dosages (levo 50 + 2 fois 1/4 cynomel), prise de sang TSh la semaine prochaine, puisque cela fera 2 semaines qu'on a ajouté le deuxième quart de cynomel. Là je dois l'appeler, elle envisage ensuite de monter le lévo à 62.5 ou 75 si la TSH est supérieure à 1. Vu qu'elle était à 3.6 la semaine dernière, je ne pense pas qu'elle ait chuté de façon aussi spectaculaire, d'autant que physiquement je ne me sens pas franchement mieux! qu'en pensez-vous?

Je suis donc partagée et le moral n'est toujours pas bon non plus. En plus mon contrat de travail se termine aujourd'hui il va donc falloir que je retourne à la case Pole Emploi, qui va faire la tête vu que je ne me sens pas en état... concentration et mémoire pas au top pour enregistrer si je dois me plonger dans un nouvel emploi administratif (la routine m'aidait beaucoup dernièrement) ou une formation qu'ils vont sûrement vouloir me caser, et physiquement incapable d'assurer en usine (le plus gros des contrats d'intérim dans ma région). Bref l'angoisse.

Sur ce sujet, l'endocrino m'a dit que je n'aurai qu'à me faire mettre en arrêt de travail... euh, c'est possible ça? avec quelques recherches j'ai trouvé les ALD non exonérantes. Est-ce que Hashimoto non stabilisé peut en faire partie? après tout on peut bien considérer que le traitement est supérieur à 6 mois puisqu'on doit le prendre à vie? est-ce que quelqu'un a eu une expérience similaire? en plus en étant au chômage en même temps!! je ne sais vraiment pas si je peux compter là dessus?

J'attends vos réponses avec angoisse, au sens physique du terme, depuis ce matin mon coeur fait boum boum très fort .... et l'endocrino m'a dit qu'il ne fallait pas stresser en plus, plus facile à dire qu'à faire

Merci

PS: désolée, j'ai été un peu longue, je me suis étalée, mais je me défoule ..

[wynnie]

Bonjour
la tsh n'est plus significative sous cynomel, il faut donc IMPERATIVEMENT l'analyse des t3 t4 sous lévo + cynomel, une tsh seule, probablement effondrée, ne voudra rien dire!
j'ai pas la réponse aux questions sur les droits...
Bon courage

[wynnie]

Je suis remontée un peu plus haut dans la discussion, ton généraliste t'avais passée du lévo 100 au lévo 50 et cela a entrainé le passge de tes t4 en dessous de la norme du labo aux résultats de mi aout et malgré cela ton endo continue à te laisser sous lévo 50!!!
T4L: 9.39 pmlo/l (10 à 28.20)
il faut ABSOLUMENT un passage au moins au lévo 75 voir un retour au lévo 100 puisque au 18/07 sous lévo 100 des t4 étaient à 15.10 donc pluto basses déjà!!!!

[Sylvie16]

Merci de ta réponse Winnie

J'ai tendance à être d'accord avec toi, d'autant que ma TSH était remontée à 3.60 (pas du tout effondrée pour le coup!!) à ma dernière prise de sang alors que je prenais déjà 1/4 de cynomel.

Malheureusement, je ne peux pas trop m'amuser à monter le lévo (malgré mon envie et ma conviction que ce serait tout indiqué), sans avis de l'endocrino, ou au moins du généraliste.

J'ai appelé ce dernier tout à l'heure, il est OK pour me faire les analyses T3/T4, tant mieux. Et comme elle lui a précisé que la cible est une TSH inférieure à 1, il va en tenir compte aussi. Je respire un peu!

J'espère franchement qu'il va me monter le lévo la semaine prochaine, j'ai l'impression en ce moment que le cynomel me permet de passer des journées pas trop désagréables (même si le moral est plutôt à la tendance en baisse..) mais que le problème de fond ne va pas se résoudre tout seul. Sans T4 en plus, je vois le cynomel un peu comme une béquille. Je ne sais pas si j'arrive à me faire comprendre, tellement je suis à plat aujourd'hui, les mots ont du mal à venir.

En tous cas merci beaucoup, vos messages en général me font du bien.

Biz à tous

[Sylvie16]

Coucou tout le monde!

Résultat de ma prise de sang d'hier, après donc 6 semaines de baisse de levo 100 à 50, et 15 jours après l'ajout d'un 2ème quart de cynomel:


TSH : 4.15 (17/08/2011: 3.60, norme : 0.47 à 4.68)
T4: 8.49 (17/08/2011: 9.3, norme 10 à 28.20)
T3: 4.38 (17/08/2011: 4.07, norme 4 à 8.30)
Rien que de très logique somme toute!

L'endocrino me monte au lévo 62.5, cynomel inchangé.

Je doute que cela suffise vu le très faible taux de T4, mais on va y aller progressivement, puisque c'est comme ça qu'elle le voit! Je ne suis pas encore arrivée à une TSH à 1, à ce rythme! vous en pensez quoi ? une si faible augmentation peut avoir des résultats sensibles? (précisons le sujet qui fâche tout de suite: 88kg pour 1.68m )

Physiquement:
- depuis quelques jours (je touche du bois ) les courbatures se sont bien atténuées, enfin! mais je ne peux toujours pas avoir d'activité un peu soutenue (1/2h de repassage et trop mal aux épaules pour continuer, voire bras qui tremblent)
- problèmes de sommeil et fatigue toujours aussi présents (supérieurs à l'époque où j'étais sous levo 100 seul, je me sens complètement à plat, pas moyen de recharger la batterie )
- Poids: rien de miraculeux, la hausse a stoppé depuis 1 mois, depuis le cynomel en fait, mais je fais aussi très attention à ce que je mange.

A ce sujet, une question: depuis 2 semaines environ, je n'ai plus aucune envie de manger, très rarement faim. Comme je sais qu'il est très mauvais de sauter un repas (dixit la nutritionniste), je me force à me mettre à table à heures fixes et manger, même léger.
Le problèmes: depuis dimanche, plusieurs fois cela me fait monter des bouffées de chaleur, des vertiges, comme si j'allais tomber dans les pommes , et j'ai l'impression que ma nourriture se coince dans ma gorge + mal à l'estomac. C'est nouveau ça!!! quelqu'un connait?? HELP!!

Merci et bisous

[wynnie]

Bonjour
c'est sur qu'avec une remontée aussi lente du lévo tu n'es pas rendue!!!

en plus l'ajout de cynomel ne peux pas donner les effets escomptés car c'est gommé par la chute des t4!!!

tu dois rester combien de temps au lévo 62.5 avant de recontroler?
si tu fait 4 paliers entre le 50 et le 100 avec 6 semaines par paliers cela fait 6 mois pour remonter au 100!!!!
tu ne peux pas parler avec elle de ton niveau de t4 sous lévo 100 qui était tout a fait normal, voir même bas?

[Sylvie16]

Bonjour Wynnie,

Elle ne m'a pas donné de délai pour la vérification et j'ai oublié de lui demander!! Zut, flûte!
En théorie c'est bien 6 semaines? soit je la rappellerai, soit je verrai avec le généraliste, après tout elle lui a envoyé un courrier avec le feu vert pour cibler une TSH à 1, il fera bien ce qu'il faut!! (ou ce que je lui dirai de faire, c'est un peu comme ça que ça marche avec lui sur la thyroide... ). 4 semaines me sembleraient déjà une bonne indication, non?
Et non, je ne peux pas lui parler de mes taux de T4 ou T3, elle n'estime pas ça fiable parceque trop fluctuant, d'après elle la TSH est moins "influençable" (elle ne les avait pas marqués sur cette prise de sang, c'est mon MG qui m'a fait une ordonnance suppémentaire à ma demande). Donc, coincée de ce côté..

Ton calcul m'a fait peur, je ne l'avais pas fait, 6 mois pour arriver au 100, ça laisse rêveuse... je comprends pourquoi elle a dit que ça pouvait prendre 1 an avant de trouver le bon dosage et d'aller mieux, vu comme ça!

Dis, tu n'as pas d'idée sur mon "léger" souci alimentaire récent? c'est pas top comme sensation...

Biz