Suivi Nanou...Ras le bol, je n'y arriverai jamais...

[Nanou35]

Salut à toutes,

Et oui, deux ans après mon passage dans télématin et un an après la naissance de mon petit troisième, me revoilà (j'avais crié victoire un peu vite...).
J'étais à priori surdosée en levothyrox depuis la naissance de Raphaël car à chaque contrôle j'avais une tsh très basse mais bizarremment aucun symptôme d'hyper, juste une forme olympique et un moral d'acier .
Du coup j'avais baissé progressivement mon levo mais sans trop m'inquiéter. Mais depuis 1 mois, c'est la cata : très grosse fatigue, tête vide, mouvements brusques, essouflement, fatigue musculaire, coups de stress.
Je pensais qu'à force de baisser j'étais repassée en hypo du coup j'ai fait une pds hier...
Résultat : TSH à 0,14 et T4 à 1,75(norme 0,76 à 1,76). Je précise que je n'ai plus de thyroide et que cette pds a été faite à jeun avant le levothyrox...
Juste pour être sûre : on est bien d'accord que je suis trop dosée et qu'il faut rebaisser???? Ce qui me surprend, c'est que je suis déjà en dessous de mon dosage d'avant grossesse (162,5 aujourd'hui contre 175 avant) alors que j'allaite toujours bizarre non???
J'ai tellement peur de faire des bêtises avec mon dosage et de me retrouver comme il y a deux ans....c'est fou comme ça marque les périodes noires !! Et puis avec 3 petits, impossible d'avoir un coup de mou !!
Bises et merci.
nanou

[wynnie]

Bonjour Nanou
un controle de la t3 également serait le bienvenu pour voir si il n'y a pas de souci de transformation t4 en t3.

[Nanou35]

Merci Wynnie.

Le contrôle de la T3 n'a pas été fait cette fois ci mais à la prise de sang précédente.
Je n'ai plus le chiffre en tête mais je me souviens que la T3 était conforme au niveau de la T4 (en tant qu'habituée du forum, je suis vigilante aux problèmes de conversion )
Nanou

[Beate]

Bonjour Nanou,

contente de te revoir ici !!

Concernant ton dosage : il arrive assez fréquemment qu'au fil des ans, après une thyroïdectomie, les besoins baissent (ou alors, on améliore l'assimilation, je ne sais pas trop quel est le mécanisme, en fait) : on a besoin de moins en moins de Lévothyrox pour garder sa TSH au même niveau ! Il y a même eu des études à ce sujet.

Personnellement, pour quasiment le même poids, en 2000 il me fallait 175 µg de Lévothyrox pour avoir une TSH à 0,06, après quelques années, j'avais le même résultat avec 150 ... et ensuite, quand je n'avais plus besoin de "freiner" ma TSH, avec 125 µg elle montait à peine à 0,3 ...

Donc, oui, ça existe, d'avoir besoin d'un dosage moins qu'important qu'avant, et c'est même relativement fréquent - comme quoi, il faut toujours rester à l'écoute de son corps, et ne pas hésiter à vérifier quand on a l'impression que quelque chose a changé.

Tu es bien tout le temps au Lévothyrox de chez Merck, tu n'as jamais alterné avec le générique ?

Tu dis que tu as baissé progressivement : de combien au total ? Avant la grossesse, tu étais à 175, et pendant la grossesse à 200 ou plus ? Et maintenant, malgré le fait que tu allaites, tu ne prends plus que du 162,5 ?

Il est vrai qu'une T4 à 1,75 avant d'avoir pris le Lévo laisse penser que tu es surdosée, tout au moins en T4. Mais, comme l'a dit Wynnie, ça ne veut pas dire que tu as suffisamment de T3 (le fait que tu aies plein de symptômes d'hypo fait penser que non) ... et avant de baisser davantage, il serait vraiment intéressant de connaitre le taux de T3 !

Si tu n'as PAS de symptômes d'hyper, malgré la TSH basse et la T4 haute, tu peux peut-être rester avec tes 162,5 µg pour l'instant - mais essayer de faire une petite cure de plantes et de sélénium pour booster la conversion T4-T3 ?

Et puis, l'allaitement, ça fatigue, aussi ... peut-être serait-il intéressant de vérifier la vitamine D et le fer, pour voir si tu n'es pas un petit peu carencée ? Une carence donne quasiment les mêmes symptômes qu'une hypothyroïdie ...

Gros bisou et bon courage, à très bientôt !

Beate

[Nanou35]

Merci Beate et Wynnie pour vos réponses.
J'ai quand même l'impression que j'ai des symtômes d'hyper. C'est ce que je disais : autant je n'en avais pas depuis l'accouchement, autant depuis 1 mois rien ne va plus. En fait je suis très fatiguée mais comme épuisée par un surégime : j'ai le coeur qui accélère pour rien, j'ai le souffle court, je tremble dans les mouvements, sursaute et j'ai plutôt des bouffées de chaleur. PAs de douleurs musculaires comme en hypo ni de déprime, pas mes fourmillements si pénibles et si caractéristiques.
Pas toujours facile de s'y retrouver....
A mon avis, mon médecin ne voudra pas me doser les T3 car la dernière fois j'ai du les payer de ma poche et je me suis fait rappeller à l'ordre quand je lui ai ramené les analyses. En plus, autant il peut envisager d les prescrire quand la TSH et les T4 ne sont pas cohérentes, autant là, il va me faire les gros yeux....
Mais sincèrement je ne pense pas que ce soit ça : il y a un mois, quand elles ont été analysées, j'avais les t4 en haut de la norme et les t3 un chouia plus basses mais quand même dans le haut de la norme aussi.
Il est vrai que je suis fatiguée aussi par l'allaitement et le manque de sommeil (Raphaël fait ses nuits depuis 3 semaines ). Mais quand même, outre ça, je sens bien un dérèglement.
Mon médecin me dit qu'on peut être très fatiguée en hyper et pour lui, c'est bien ça du fait de tout ce qui est tremblement, mouvements brusques, tachycardie au moindre effort (genre vider le lave vaisselle
).
Pendant la grossesse, je suis montée à 225. Après je n'ai pas arrêté de réduire car j'avais des tsh très inférieures à la norme (genre 0,01).
Concernant le levo, je ne suis jamais passée au générique.
Pffff, j'aimerais bien ne pas gâcher mes vacances avec un souci de dosage et en plus, avec mes 3 loulous, j'ai pas trop le droit d'être fatiguée....
Merci pour votre aide....

[Beate]

Bonjour Nanou,

si TOUS tes symptômes (en plus de tes résultats d'analyse) font penser à un SUR-dosage, je pense que rien ne s'oppose à ce que tu baisses un peu ! D'autant plus que l'hypo est moins dangereuse que l'hyper !

Et tu as raison, l'hyper peut être épuisante, entre la tachycardie, les insomnies, l'"ébullition" permanente ...

Mais il ne faudra pas TROP baisser (pour ne pas basculer en hypo) : tu peux p.ex. continuer avec du 162,5, mais ne prendre que 150 le mercredi et le dimanche ... cela ferait une baisse de 25 µg repartie sur la semaine, soit -3,5 µg par jour ...

(et plein d'autres dosages sont imaginables, en fonction de ton ressenti, pour avoir un petit peu plus ou moins ...)

Pour t'assurer de garder une T3 correcte (le fait qu'elle ait été haute jusqu'à maintenant est rassurant !), tu pourras, en même temps, faire une petite cure pour le foie.

Et il ne faut pas trop regarder en arrière et s'étonner d'avoir un dosage inférieur maintenant - comme je l'ai expliqué, c'est assez fréquent ! Moi, j'ai été jusqu'à 175 µg de Lévo, et maintenant, je ne suis plus qu'à 100 (il est vrai que je prends un Téatrois, en plus ... mais sans T3 additionnelle, je ne prenais que 125 µg de Lévo, ce qui est tout de même une forte baisse, 35% ...)

Gros bisou !

Beate

[Nanou35]

Merci Beate!!!
Je pense que je vais baisser d'un mini poil car je ne veux SURTOUT pas basculer en hypo. Mais j'ai quand même l'impression d'un surdosage. ça me fait le même effet que si j'avais bu trop de café pour schématiser un peu. ET par ailleurs j'ai remarqué que ça va mieux en fin de journée (serait ce parce que la prise du levo s'éloigne???) alors qu'en hypo, j'étais épuisée à 19H (comme si je n'avais pas assez de carburant pour faire une journée entière).
De plus il y a un mois, quand j'ai recommencé à me sentir patraque, j'ai cru à une hypo parce que j'étais moins sérieuse sur la prise du levo bien à jeun, 30 min avant de déjeuner. Du coup j'ai recommencé à appliquer ces règles et, en fait, mon état s'est dégradé.
Bref, je suis assez convaincue que j'ai un poil trop de T4 et d'ailleurs, quand j'allais si mal en 2009, j'avais remarqué qu'une T4 au plafond avant la prise du cp ne me convenait pas et qu'il valait mieux que je sois, certes dans la tranche haute, mais un peu en dessous du plafond.

Enfin, c'est vrai que je dis qu'avant la grossesse, j'étais à 175 mais en fait, rien n'est moins sure : opérée le 18 aout 2009, j'avais en soirant de l'hopital une dose à 150 que j'avais augmenté à 175 3 semaines après car j'étais fatiguée. 3 semaines après j'étais enceinte et mon premier contrôle montrait une TSH à 0,8 mais rien ne me dit que je n'aurais pas basculer en hyper peu de temps après si je n'avais pas été enceinte.
Donc pour rectifier, on peut dire que mon dosage d'avant était entre 150 et 175.
Enfin un truc bizarre quand même : mes déagréments sont revenus avec mon retour de couches (très tardif du fait de l'allaitement) : c'est comme si les hormones de l'allaitement et l'absence de cycles m'avaient aidé à supporter ce surdosage que je traîne depuis l'accouchement....
Je ne sais pas s'il y a une explication à cela....
Bises
Nanou

[Nanou35]

Je ne comprend plus rien!!! J'avais donc il y a 7 semaines baissé mon dosage à 150 (TSh à 0,19 et T4 au plafond avant levo) ce qui me faisait passer en dessous de mon dosage d'avant grossesse alors même que j'allaite encore un peu . J'avais des symptomes qui me semblaient hyper : tressautements, transpiration, nervosité, impression d'être dans les nuages. L'impression d'avoir "une perfusion de café" comme je dis souvent.
J'ai bien senti assez vite que l'amélioration nette ne serait pas au RDV. Mais quand même je ne m'attendais pas à ça : je suis allée faire ma pds à 11h car mon emploi du temps au boulot en ce moment ne me permet pas d'y aller le matin. Je m'attendais pas à ça : ma tsh est pas mal : 0,99 par contre ça ne colle pas au niveau T4 et T3 ( que j'ai payé de ma poche, comme d'hab...) : T4 à 13 (norme de 7 à 17) et T3 à 2,4 (norme de 2 à 4) alors qu'à priori je suis pile dans l'effet max du levothyrox.
Je ne sais pas si je me sens en hypo ou pas : anxiété, tressautements, tachychardie, insomnie mais aussi engourdissements et cheveux très secs... Par contre je suis moins irritable et moins l'impression d'irréalité.
Ce que je comprend encore moins, c'est que pour des valeurs de T4 semblables, en 2009, ma TSH était bien plus élevée....
Je ne sais plus quoi faire : est ce que j'ai trop baissé et que je me retrouve sous dosée??? Mais alors comment expliquer la TSH??? Et dans ce cas pourquoi ces tressautements??? Ce qui est bizarre aussi, c'est que pendant 1 an après l'accouchement ma TSH était toujours trop basse (autour de 0,1!!!) et je me sentais très très bien sans aucun signe d'hyper. Si qqn a un conseil à me donner, je suis preneuse. Inutile de préciser que mon médecin ne regarde que la TSH donc pour lui tout est parfait!!
Bises
Nanou, qui espérait bien être débarrassée de ses pbs de thyroide....mais non....

[Beate]

Bonsoir,

de quoi rester perplexe, en effet !

Mais concernant la TSH, il ne faut peut-être pas encore trop s'y fier ... quand elle a été effondrée, l'hypophyse met parfois longtemps à re-augmenter sa production, or elle était à 0,14, et est maintenant à 0,99 ...

Donc, qu'il y a un an, tu aies eu une TSH plus haute avec la même T4, je pense qu'il ne faut pas trop s'en étonner.

Ta TSH actuelle est donc pile-poil dans la norme (mais risque de monter encore un peu) ... par contre, ta T4 est tout juste à 13, au moment où le taux est à peu près au maximum, ce qui semble montrer qu'il en faudrait un peu plus ... et ta T3 est basse, ce qui semble également montrer qu'il en faudrait un peu plus ...

Pour tes symptômes, difficile à interprêter, ils ne sont pas vraiment "typiques" ... donc, difficile de te conseiller ! Peut-être essayer de revenir à 162,5, "juste pour voir" ? Si tu es actuellement sous-dosée, tu verras une amélioration ... sinon, tu te sentiras moins bien ...

Et peut-être aussi une petite cure pour booster la conversion T4-T3 ?

Je ne peux malheureusement pas te dire grand-chose de plus ... il faudra essayer, "tatonner" à tout petits coups, jusqu'à trouver exactement le dosage dont tu as besoin ...

Gros bisou !

Beate

[Nanou35]

Merci Béate.
Ce midi, je suis allée voir un nouvel endocrino jeune et très à l'écoute, ce qui est déjà énorme. Je lui ai expliqué que je sentais qu'il y avait encore un ajustement nécessaire.
Il m'a proposé de tester le cynomel , chose à laquelle je ne m'attendais pas du tout!!!
Par contre son discours et sa posologie m'étonnent : il me dit "on peut essayer mais ça ne fera pas des miracles" alors que je lis partout que c'est très fort. Et d'autre part il me laisse mes 150 de levo et me rajoute 1 cp entier de cynomel.
D'un coté je suis contente mais de l'autre je me demande si cette posologie n'est pas...ENORME.
merci pour vos avis.
nanou

[Beate]

Coucou !

Hmmmm ... endocrino jeune, à l'écoute, prêt à essayer "autre chose" ... c'est prometteur !

Et pourtant ... dire que cela "ne fait pas de miracles", OK, mieux vaut minimiser les effets (qui peuvent varier selon les personnes) que susciter de faux espoirs ! Mais, chez quelqu'un qui n'est pas du tout en hypo, laisser la T4 au même taux et y ajouter d'emblée un comprimé entier de 25 µg de Cynomel, ça, c'est moyen ... et surtout, dangereux ...

Il ne semble pas très bien connaitre la T3 et ses effets (entre la rapidité d'action, quelques heures, et la puissance, environ 3 à 4 fois celle de la T4, il y a de quoi se retrouver surdosée ...)

En plus, tu sors à peine d'une hyperthyroidie, et sembles avoir encore quelques symptômes ... il faut donc être particulièrement prudent, et y aller TRES doucement !

Tu n'as pas pu lui poser des questions ? Par exemple, demander si cela ne fait pas un peu beaucoup, commencer par 25 µg d'un coup, s'il ne valait pas mieux l'introduire progressivement ?

Pour la T4, rester au même dosage, pourquoi pas ... puisque tu n'en as pas beaucoup, même au moment le plus "haut" de la journée, quelques heures après la prise du Lévo, ta T4 est à peine au milieu de la norme.

Mais la T§m il faudra vraiment y aller progressivement ! Et je ne suis pas certaine qu'il te faille aller jusqu'à 1 comprimé entier !

Pour la proportion T4:T3, le rapport physiologique idéal se situe à peu près autour de 10:1 ou même 12:1, donc environ 10 µg de T3 pour 100 à 125 µg de T4. La plupart des gens du forum qui prennent un traitement combiné prennent 1/2 ou parfois 3/4 de Cynomel.

Ta T3 est tout en bas de la norme, donc ajouter un peu de T3 te fera certainement du bien ! Et tu sentiras les effets très vite !

Mais commence avec juste 1/4 de comprimé ... pris en même temps que le lévothyrox, le matin (éventuellement, tu peux même le "grignoter" à moitié, le matin, et prendre le reste à midi, ce serait encore mieux). Tu fais cela pendant au moins 8 à 10 jours ... si tout se passe bien, tu passes à 1/2 comprimé, pris en 2 fois, matin et midi.

Ensuite, on verra ... il faudra vraiment voir en fonction de ton ressenti !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[Nanou35]

Coucou !

Et merci pour la réponse!!
En fait je n'ai pas posé de questions car jusqu'à il y a deux heures, je ne savais strictement rien sur le fonctionnement du cynomel!!! Donc il me semblait avoir lu au détour de mes lectures que les gens prenaient des toutes petites doses mais je n'étais pas sûre.
En fait, j'y suis surtout allée pour qu'il accepte de me prescrire du 25 pour que je puisse faire un intermédiaire entre 150 et 162,5 puisqu'à 162,5 j'étais un poil trop dosée et qu'à 150 mes hormones sont assez basses.
Mais il est parti sur une autre solution, celle dont rêvent pas mal de gens dans le forum !!
Il m'a paru pas mal mais quand même, quand il me dit que mes T3 et t4 sont parfaites....et que la prise de sang n'est pas influencée par la prise de levo.....
Bref, je ne sais pas si je me donne encore quelques semaine pour tenter un dosage à 156 et des brouettes ou si je passe direct au cynomel.
Pfffffffff

[Nanou35]

c'est la cata....
Je ne comprends rien de rien.
A 150 j'étais pas bien et il me semble que je penchais plutôt du coté hypo...(les signes sont peu spécifiques chez moi : fourmillements, palpitations, anxiété+++, etc..mais ce sont les mêmes que quand j'étais sous dosée il y a deux ans, donc j'en conclus que ce sont des signes d'hypo). En plus malgré ma TSh "idéale" , mes t3 et t4 me semblaient bien basses.
Mon endocrino a finalement décidé, avant de tester le cynomel, de me faire réaugmenter le levo. Elle justifie cela que certes, à 162,5 j'étais mal mais j'étais aussi en hypotension à cette époque (suite à une grosse fatigue liée aux nuits blanches de mon petit dernier) et qu'on a peut être incriminé un peu vite la thyroide pour les palpitations, fatigue et autre...
Bref, on réaugmente!!!
ça fait 10 jours que j'ai réaugmenté et c'est la cata.... et le monde à l'envers. J'ai beaucoup moins de palpitations (c'est déjà ça) et de mouvements brusques. Par contre j'ai l'impression que tout mon organisme est déréglé : je fais des crises de spasmo, de panique, je fourmille, je dors mal. Mais j'ai aussi froid et je suis plus que constipée. Au secours!!! Est ce que ça peut être un temps d'adaptation???? Je vois pas comment je pourrais basculer en hyper vu mes taux de t3 et t4. D'autant plus que les rares fois où j'ai été en peu en hyper après mon accouchement, je n'ai jamais eu aucun symptôme d'hyper mais au contraire un coeur ultra régulier et une zénitude....
Franchement je retoùbe dans mon état catastrophique de 2009 et je ne gère plus rien...
je ne sais pas si vous pourrez m'aider mais en tous cas j'avais besoin d 'écrire mon mal être...
nanou

[Nanou35]

Pffff, ça va toujours pas, loin de là....
J'ai fini aux urgences pour une énorme crise d'angoisse 3 semaines après avoir réaugmenté le levothyrox. J'avais aussi les maux de tête abominables depuis 1 semaine et j'étais dans le brouillard.
TSH à 0,30 mais comme dit mon endocrino "elle va encore baisser, vous ne supportez pas le nouveau dosage, on rebaisse, on va essayer entre 150 et 162,5). je carbure au lexomyl en attendant que mon mal être passe.
L'hosto, c'était dimanche dernier. L'endocrino m'a dit d'oublier mon levo pendant deux jours et après de paser qq jours à 150 pour sortir plus vite de mes symptômes. Oh miracle, j'ai été super bien en faisant ça pdt 4 jours (mais depuis hier mon anxiété et mon irritabilité reviennent ).
Est ce que je peux raisonnablement penser que si cet arrêt total pdt 2 jours m'a fait un bien fou, c'est vraiment LE signe que je suis surdosée??? Evidemment je suis tentée de réoublier mon cp pdt 2 jours mais je ne sais que trop bien que je vais le payer dans 3 semaines.
J'ai juste besoin d'avoir un avis sur ce bien être (je me senatis vraiment super bien!) lié à l'oubli pdt 2 jours. Est ce que ce genre d'expérience peut servir de test quand on n'est pas bien mais qu'on ne sait pas si c'est plutôt hyper ou hypo??? Qui a déjà eu des expériences similaires.
Merci...
Nanou

[Beate]

Bonjour,

de tout coeur avec toi, j'espère que tu arriveras vite à être de nouveau stabilisée ! C'est tellement pénible, ces oscillations entre le sur- et le sous-dosage, aussi pénibles l'un que l'autre (même si, généralement, les gens préfèrent l'hyper, car en hypo on n'est pas seulement lent, mais aussi triste et mou ...)

Je n'ai pas vraiment de réponse à t'apporter ... mais je voulais réagir au "bien fou" que tu dis avoir ressenti à l'arrêt du Lévo !

Cela m'a fait exactement cela, les premiers jours de chacune de mes "défrénations" (arrêt du Lévo pour passer une scintigraphie de contrôle), alors que j'étais maintenue en frénation avec une TSH très basse.

Mais ensuite, j'ai vite senti l'hypo arriver ...

Et je ne me rappelle plus très bien si ce bien-être ressenti, ce "calme", cet état plus zen, moins speedée, est vraiment arrivé dès le premier jour, ou 3-4 jours plus tard ? Logiquement, vu qu'il faut 7 jours pour éliminer 50% du Lévothyrox, après 1 ou 2 jours on n'a pas encore éliminé grand-chose, il y a peut-être également une petite composante psychologique, le fait de se dire "ouf, je vais être mieux", et on se sent tout de suite mieux (effet "placébo", quoi ...)

En tout cas, même si l'hypo, elle, est pénible, elle est moins dangereuse que l'hyper, donc mieux vaut baisser, quitte à devoir reaugmenter un peu ensuite, que de rester dans cet état ...

Attention à ne pas te fier uniquement à la TSH (quand elle a été basse, elle peut tarder à remonter, même si on n'est plus en hyper, et il ne faudra pas continuer à baisser le dosage), mieux vaut contrôler aussi la T4 et T3 (important : toujours dans les mêmes conditions, idéalement le matin avant la prise des hormones).

Pas facile de s'y retrouver, surtout quand les symptômes sont peu spécifiques ! Mais normalement, si en baissant tu te sens MIEUX, c'est que tu devais avoir un peu trop de T4 ... si tu avais été sous-dosée, baisser le Lévo t'aurait fait te sentir encore pire qu'avant ...

Reste à voir si, avec moins de T4, tu arriveras à fabriquer suffisamment de T3 (tu fais peut-être partie de ceux qui, pour avoir assez de T3, doivent prendre beaucoup de T4, et peuvent alors combiner symptômes de surdosage (en T4) et de sousdosage (en T3) ...) - fais une petite cure de plantes et de noix du Brésil, ça ne pourra que te faire du bien !

Et ensuite, si la baisse + la cure ne suffisent pas, on regardera l'équilibre T4:T3 et on pourra alors réfléchir à une éventuelle combinaison Lévothyrox + Cynomel.

Gros bisou !

Beate

PS : ton endo a l'air très bien, à l'écoute, sensible non seulement aux résultats, mais aussi au ressenti, ne se fiant pas aveuglement à la TSH ... (peut-être lit-il le forum ? Ses conseils, p.ex. "oublier le Lévo pendant 2 jours", nous disons souvent la même chose !)