Suivi Nanou...Ras le bol, je n'y arriverai jamais...

[Nanou35]

Bonjour à toutes et à tous,

Quelques nouvelles pas très réjouissantes en ce dimanche pluvieux.
Après mon passage pas bien à 150, je suis remontée directement à 162.5 devant l'intensité de mes symptômes.
Bon à priori j'ai bien fait car à 6 semaines de 162,5, ma TSH est à 1.28....et je ne suis pas bien du tout! J'ai froid, je suis très angoissée, j'ai des vertiges et la nuque toute contractée....je déprime complètement aussi.
Mon état me fait peur (faux vertiges impressionnants, qui, couplés avec des espèces de raideur de la nuque m'ont fait paniquer et appeler SOS médecin hier).
Mais non, Madame, c'est parfait 1.28, vous faîtes une petite déprime et hop, vas que je te prescris du xanax.
Mon set point a toujours été entre 0.3 et 0.7 donc je pense que la raison de mon mal être est là (quand j'arrive à 2 de tsh je suis à la limite de l'arrêt de travail!!!).
Vous augmenteriez de combien si vous étiez à ma place????
Je flippe je crains d'avoir un truc grave et me fais des mauvais films...
Merci à ceux qui passeront sur le forum pour leur expérience ou témoignange rassurant!!!
Nanou

[Sylvie16]

Bonjour Nanou,

Vraiment tu n'as pas de bol, c'est très compliqué de te trouver un équilibre, j'ai l'impression que tu es toujours sur le fil du rasoir...

Ta TSH a légèrement baissé depuis que tu es revenue à 162.5, le mot clé étant "légèrement". 1.28, ça doit être encore un peu trop pour toi, puisque tu dis dans un précédent message que tu te sens bien entre 0.6 et 1.2. Et ces symptômes!! ça peut bien être lié...
Tu n'as pas été malade en plus des fois depuis cette augmentation? j'ai lu sur un post sur le forum (sauf que je ne sais plus du tout dans quel sujet! ) que la grippe influe sur nos traitements thyro.

Oui à ta place je tenterais bien une petite augmentation encore, genre +6.25 de lévo? tout doucement, c'est ce qui te va le mieux d'habitude

Bon courage ma grande, si tu flippes trop ça ne va rien arranger.

Gros bisous

[Nanou35]

Bonjour Sylvie,

Désolée je n'avais pas eu de notification de réponse!! Merci pour ton message!!
Oui c'est extrêmement compliqué de m'équilibrer...je m'accroche mais j'avoue que ça devient dur moralement.
J'ai donc augmenté de 6,25 il y a maintenant deux semaines et demi.
Il y a un peu de changement...je suis un peu moins fatiguée, un peu moins angoissée.
Depuis trois jours j'ai chaud au visage et mal à la tête, ce qui me réjouirait presque car ça signale l'adaptation en cours de mon corps (à chaque fois, que j'augmente, même de 6,25, j'ai ces maux de tête qui disparaissent une fois que j'ai passé trois semaines!).
Reste à voir comment ça ira après.
Evidemment mon médecin me prend pour une folle... je ne te dis pas la tête qu'il a fait quand je lui ai dit qu'il y a 5 ans j'ai été arrêtée 5 semaines avec une tsh à 1,9 !!!!!.
J'espère que ça va s'améliorer de manière significative, j'ai l'impression d'être en mode survie tout le temps...
Nanou qui déprime un peu ce matin...

[Sylvie16]

Coucou Nanou,

Il y a pas de mal, moi non plus je n'ai plus de mails d'alerte sur les sujets que je suis ces derniers temps...

Tant mieux que tu ressentes tes symptômes habituels d'augmentation, ça prouve que ça marche!
Pourquoi ton médecin te prend pour une folle? tu es quand même la mieux placée pour savoir comment tu te sens avec certains taux, et t'en souvenir! s'il ne peut pas le vérifier sur ton dossier, il est plutôt mal venu de critiquer. Bonjour la confiance envers la patiente!! ça me fait rager

Bon encore 2 semaines et demi et tu pourras refaire un contrôle? en plus le printemps va arriver (le grues passent régulièrement au dessus de chez moi, j'adore les voir passer dans ce sens ), et il va nous faire du bien à toutes! déjà la semaine dernière ce beau soleil les après-midi m'a donné envie de lézarder...
Et j'avoue, au risque de passer pour une folle moi aussi , que jeudi dernier, après ma séance de natation et de hammam à la piscine, j'ai profité des transats extérieurs au soleil pendant une bonne demi-heure. En maillot de bain en extérieur, une grande première en février!!

Allez ma belle, haut les coeurs, tu vas aller mieux sous peu

Gros bisous et à bientôt!

(moi j'ai fait ma prise de sang ce matin, j'attends avec un peu d'impatience le résultat ce soir... )

[Nanou35]

Oui Sylvie, c'est sûr que les beaux jours vont faire du bien!!

Je m'accroche car je sais que je suis dans la phase bancale d'adaptation où on ne se sent vraiment pas bien (un coup j'ai chaud, un coup j'ai froid, j'ai la tête qui tourne etc...)

Je me demande quand même si je vais y arriver un jour...

Bisous

[Nanou35]

Bonjour,

Je reviens donner des nouvelles suite à mon augmentation....qui confirme une fois de plus que c'est décidemment très compliqué de m'équilibrer.
Passage 162,5 à 168,75.
Au bout de 8 semaines :
tsh à 0,1 (!!! elle était à 1,28 il y a 8 semaines)
T4 à 14,6 avant le levothyrox (norme 7-14,8)
T3 à 2,7 (norme 1,7-3,7).

Je ne suis pas bien du tout. J'ai été arrêtée 10 jours pour des vertiges (enfin, plutôt l'impression de tanguer) et c'était tellement intense que j'ai eu en urgence irm cérébrale (ras) et orl (ras). Bref c'est inexpliqué...
J'ai également perdu un peu de poids alors que je mange bien, des douleurs dans le thorax (radio :ras) et dans le dos. Mes muscles sont comme faibles, c'est très bizarre.
J'ai fait tout un bilan sanguin, il n'ya rien à signaler.
je ne sais plus quoi faire...je sais que mon équilibre est entre 0.3 et 0,7 mais pas moyen de l'atteindre....ça bouge tout le temps et même en faisant des micro augmentations (6,25), je passe de 1,28 à 0.1!!!!
Pfff, si quelqu'un a une idée....D'ailleurs est on sûre que je sois en hyper (pour moi oui vu la tsh et la t4 mais...sait on jamais...).
Bises
nanou

[josyk]

Bonjour

Si l'augmentation fait que tu ne te sentes pas mieux, il faut revenir au dosage précédent, soit 162,5 µg.
Ta T4 est très proche du maximum donc il vaudrait mieux baisser.

[wynnie]

bonjour
ton équilibre est peut être à 3micro gramme près

essaye d'alterner un jour 162.5 un jour 168.75

[Nanou35]

C'est possible ça, un équilibre à 3 micro grammes près ???
Je vais essayer cette alternance....
Mon mal-être est maximum vers midi, est ce que c'est lié au fait que mes t4 étant déjà très hautes le matin, elles explosent en fin de matinée????

[wynnie]

oui c'est possible .. certains extrêmement sensibles le sont au microgramme près

tes t3 sont tout juste au milieu malgré des t4 hautes, il faudrait peut etre faire le dépuratif pour le foie pendant 3 semaines + les noix du brésil pour le sélénium pour améliorer ta transformation t4 en T3

[Fanny CH]

Bonsoir Nanou35,

Oh oui c'est possible d'être sensible au micro-gramme près!

Les changements de dosage très fréquents sèment aussi un peu la pagaille, donc il vaut mieux ne pas augmenter puis diminuer trop vite (mieux 6 - 8 semaines au même dosage).
Et surtout changer le dosage uniquement par TRES petits paliers si on est sensible

Sur ce Forum nous disons qu'on peut "travailler avec des 1/2 voir même avec des 1/4 de comprimé!" afin de régler très fin.

Perso j'ai eu la tête "cotton" et la sensation de tanguer en marchant lorsque j'étais un peu trop dosée après l'opération (sans thyro depuis 5 ans).

Je n'ai également plus d'accès direct dans ma boîte mail sur les notification de réponses. Mais il suffit de se connecter sur le Forum et d'aller voir dans son courrier.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Nanou35]

Bonjour!
ça fait longtemps que je n'étais pas venue, il faut dire que j'allais ENFIN bien depuis avril!!!
Un équilibre trouvé à 162,5 de l'ancien levothyrox avec une tsh entre 0.8 et 1 (bizarre, il y a quelques années mon set point était plus bas mais j'ai renoncé depuis longtemps à tout comprendre!!!)
J'ai fait du stock d'ancienne formule pour passer mes vacances d'été tranquille.
Le 28 aout je fais le grand plongeon et me lance dans la nouvelle formule en ayant bien pris soin avant de vérifier ma tsh : 0.95, je suis au top.

Puis ça se dégrade...puis ça va mieux....bref, un état bancal mais je tiens....jusqu'à lundi dernier ou rien ne va plus.
J'ai des maux de tête très forts...genre etau qui me serre la tête, le visage et les mâchoires, la peau du visage qui me brule, je suis fatiguée et mon cerveau bouillonne un peu.
Ces maux de tête sont pour moi très caractéristiques de l'hyper (je les ai expérimentés maintes fois en hyper, c'est devenu mon signal d'alarme).
Je suis donc allée faire une pds, m'attendant à une tsh effondrée ou presque.
Mais non, elle n'est qu'à 0.6 (pour un minimum à 0.4 dans mon labo).
Est il possible qu'une si petiite variation de la tsh de 0.95 à 0.6 me créée un tel ressenti d'hyper???? Ou dois je me faire une raison que je fais partie des gens qui ont des effets secondaires avec le nouveau traitement sans mouvement de la tsh.
Au secours, je croyais tellement m'en être sortie...
Nanou

[wynnie]

Bonjour
Tu sais ce que je pense de la tsh pas toujours fiable....
Des analyses t3 t4?

[Nanou35]

Bonjour à tous,

Cela fait un moment que je n'étais pas venue...il faut dire que depuis décembre j'avais ENFINNNNN trouvé un équilibre à 159 (!) de Levothyrox.
Ma tsh était stabilisée aux environs de 0.8-1
Ce matin je viens de faire une TSH car fourmillements partout : 2,93...
Même labo, mêmes conditions...
Je ne comprends pas. Est ce possible que :
- le fait d'avoir décalé un peu mon réveil le matin ait changé l'absorption (du coup je prends mon levo plutôt 25 mn avant de manger contre 40 mn auparavant)?
- le fait d'avoir introduit un produit laitier au petit dej joue (je ne sais pas, le calcium peut être...)
- où est ce que le stress a pu déréglé le tout (mois de mai et juin hyper chargés)
Ou est ce que tout bonnement il faut que je me rende à l'évidence, l'équilibre n'est plus.
Comme je pars en vacances à l'étranger dans 3 semaines, j'ai envie de tenter de reprendre mon levo 40 mn avant scrupuleusement, d'enlever le produit laitier et de voir par une nouvelle prise de sang juste avant de partir si la tendance est bien à la baisse....vous pensez que c'est une bonne idée ou vous augmenteriez directement?
Evidemment pour couronner le tout mon endocrino est en congé maternité....
Merci pour vos conseils...
Nanou