Suivi de Jojo30 - Cancer papillaire à 30 ans

[jojo30]

Bonjour à tous et toutes,

Ça fait quelques semaines que je vous lis, mais sans poster. J'ai 30 ans et je suis de Montréal, au Québec (Canada). J'ai été diagnostiquée avec un cancer papillaire de la thyroide il y a 2 mois. J'ai été opérée il y a 3 semaines : thyroidectomie totale + curage ganglionnaire bilatéral extensif. À mon réveil, on m'annonce que la chirurgie a été beaucoup plus longue et complexe que prévue et que le chirurgien a enlevé tous les ganglions visibles dans mon cou, qui semblaient pas mal tous atteints. La maladie s'est développée très vite dans mon cas, je n'avais qu'un seul ganglion en janvier. Mon doc croit qu'il y a eu un grande évolution pendant mon attente pour la chirurgie (6 semaines). Ce qui est surprenant, c'est que les 2 nodules-tumeurs sur ma thyroide étaient tous les deux inférieurs à 8mm lors de l'écho. Donc microcarcinomes, mais très envahissant au niveau des ganglions.

Je récupère tranquillement de la chirurgie. J'ai fait une hypocalcémie sévère car le chirurgien n'a pu récupérer qu'une seule glande parathyroide, qu'il a greffé dans un muscle. J'ai été 5 jours à l'hosto, et ensuite prises de sang aux 2 jours pour suivre le calcium, qui s'est stabilisé depuis 1 semaine. Je fais de la physio pour mon épaule car un nerf spinal a été étiré (mais pas sectionné). J'ai une cicatrice large, bord en bord du cou, qui est beaucoup plus belle que ce à quoi je m'attendais. Ca semble bien guérir.

J'attends avec impatience ma cure d'iode prévue en juin, dès que le Thyrogen sera dispo à nouveau. J'aurai une dose de 200 mCi, ce qui me semble énorme.

Je vais avoir les résultats finaux de la pathologie vendredi.

Je suis sous Synthroid 200, la dose me semble bonne, je me sens bien. Par contre ma TSH est à 0,43 en date de vendredi dernier (2 semaines après chirurgie), mais on me dit qu'il faut attendre à environ 6 semaines après chirurgie pour voir si le taux est bien sous 0,1.

Voilà. Je vis des hauts et des bas. Je suis assez positive, on me rassure beaucoup et on me dit que j'ai toutes les chances que ça se passe très bien. Je suis tout de même inquiète d'avoir des métastases aux poumons, vu l'avancement de la maladie et l'important envahissement ganglionnaire. J'ai passé un scan thoracique il y a 3 mois (avant le diagnostic, lors de la période pendant laquelle on ne savait pas ce que j'avais), qui n'avait rien montré d'inquiétant. Mon doc me dit que c'est de bon augure qu'il ne doit rien y avoir dans mes poumons. Malgré tout je suis inquiète, comme la maladie a évolué très rapidement.

Je suis aussi la maman de 2 petites filles de 2 et 5 ans... qui apportent beaucoup de soleil dans ma vie et pour lesquelles je me bats contre ce crabe.

Je vous rejoints pour partager avec vous mes inquiétudes, mes joies, mes bonnes et moins bonnes nouvelles à venir. Et pour soutenir les autres dans le même bateau.

Au plaisir de vous lire!

Jojo

[cloclod]

comment il ont découvert ton cancer? je suis de l'Outaouais....
Bonne chance je pense fort à toi....

Cloclod

[Luciana]

Bienvenue Jojo.Nous sommes de plus en plus nombreuses du Québec sur le forum.Je veux te souhaiter une bonne convalescence .Tu peux me dire dans quel hôpital tu as ét opéré et par qui ? Fais juste écrire les premières lettres du nom S.V.P Ou écris-moi en pm.Qui te fait ton suivi en endocrionologie et tu dois recevoir ta cure à quel endroit ? Tu parles ta peur d'avoir des métastases aux poumons.

[jojo30]

cloclod a écrit:

comment il ont découvert ton cancer? je suis de l'Outaouais.... Bonne chance je pense fort à toi.... Cloclod

Lors de mon anniversaire de 30 ans, en janvier, mon conjoint m'a offert un week-end à l'hotel, avec un massage. C'est la massothérapeute qui m'a dit que j'avais une masse dans le cou. La masse s'est avérée être un gros ganglion avec calcifications. Suite à ça, j'ai fait une amygdalite linguale et une thyroidite (en lien ou non avec le cancer, on ne sait pas), et l'ORL de l'Hopital du Lakeshore m'a prescrit une écho du cou. Là ils ont vu qu'il y avait d'autres ganglions, et nodules sur la thyroide. J'ai passé un scan et ensuite mon dossier a été transféré à l'Hôpital Notre-Dame à Montréal.

[jojo30]

Luciana a écrit:

Bienvenue Jojo.Nous sommes de plus en plus nombreuses du Québec sur le forum.Je veux te souhaiter une bonne convalescence .Tu peux me dire dans quel hôpital tu as ét opéré et par qui ? Fais juste écrire les premières lettres du nom S.V.P Ou écris-moi en pm.Qui te fait ton suivi en endocrionologie et tu dois recevoir ta cure à quel endroit ? Tu parles ta peur d'avoir des métastases aux poumons. Citation: Je suis tout de même inquiète d'avoir des métastases aux poumons.. Je vois que présentement tu en as pas .Effectivement 200 mci c'est beaucoup.As-tu rencontré la médecine nucléaire déjà, pour te proposer ce traitement? Est-ce à St -Luc. Tu peux mécrire en pm si tu veux ,nous pourrons t'aider au besoin.J'espère qu'on te donnera les résultats de ton écho ,ta cytoponction et le protocole opératoire et la pathologie aussi.Et le résultat de radiographie des poumons .Encourages -toi,on survie à ce cancer et nous avons un bon suivi .

Je suis suivie à Notre-Dame, où il y a un centre de référence pour le cancer de la thyroide. Avant j'étais suivie au Lakeshore, mais ensuite mon dossier a été transféré à Notre-Dame, où je suis suivie par une équipe interdisciplinaire. Je te donne les noms en mp.

J'ai déjà eu les résultats de mon écho et cytoponction il y a 2 mois, qui ont confirmé le cancer papillaire et l'envahissement ganglionnaire. Mais pendant l'opération, le chirurgien a réalisé qu'il y avait encore plus de ganglions atteints que ce qui avait été vu à l'écho. Je vais avoir les résultats de la pathologie vendredi le 13, dans 2 jours.

Pour l'instant, on suppose que je n'ai rien aux poumons. Mais vu l'avancement de la maladie, ça m'inquiète beaucoup. C'est mon endocrino qui m'a parlé de la dose de 200mCi pour la cure d'iode. Ça devait être de 100 mCi au départ, mais suite à la discussion avec le chirurgien, elle m'a parlé de 200 mCi. J'imagine que la décision finale va se prendre avec les résultats de la patho. La cure se fait au CHUM, donc à St-Luc. Ça doit durer 7 jours, dont un ou deux à St-Luc et les autres en isolation, au condo de ma mère (qui sera à ma maison pour aider avec les filles).

Et toi, tu es d'où? Peux-tu me raconter un peu ton histoire?

Merci!

[cloclod]

a quel endroit tu avait ta masse? c'etait un ganglions?

[Luciana]

Si Dr B.. a parlé de 200 mci, ce fut discuté avec Dr C..Je ne suis pas inquiète d'eux, du tout.Pour te procurer tous tes résultats avec Dr B aucun problème.Dr C aime bien nous recevoir bien organiser.Pour tes poumons ,dans le suivi ,il y aura un scan thoracique .Dans mon cas ,on y voit des micronodules mais trop petits pour dire si bénins ou malins ,mais on surveille le tout régulièrement.Je sais que la cure d'iode agira sur eux si jamais ce sont de métastases.Mais pour le moment,les spécialistes ne s'énervent pas de ce côté.Je demeure juste très discipliné et je vais à tous les examens demandés.Mon âge est plus important dans la balance .

[jojo30]

cloclod a écrit:

a quel endroit tu avait ta masse? c'etait un ganglions?

Oui c'était un ganglion, mi hauteur dans le cou, à gauche, profond. Environ 3cm. Les carcinomes sur la thyroide étaient pourtant très petits (moins de 8mm à l'écho).

[jojo30]

Luciana a écrit:

Si Dr B.. a parlé de 200 mci, ce fut discuté avec Dr C..Je ne suis pas inquiète d'eux, du tout.Pour te procurer tous tes résultats avec Dr B aucun problème.Dr C aime bien nous recevoir bien organiser.Pour tes poumons ,dans le suivi ,il y aura un scan thoracique .Dans mon cas ,on y voit des micronodules mais trop petits pour dire si bénins ou malins ,mais on surveille le tout régulièrement.Je sais que la cure d'iode agira sur eux si jamais ce sont de métastases.Mais pour le moment,les spécialistes ne s'énervent pas de ce côté.Je demeure juste très discipliné et je vais à tous les examens demandés.Mon âge est plus important dans la balance .

J'ai déjà eu un scan thoracique en février dernier, qui n'a rien révélé. Donc à moins que ca ait évolué entre février et maintenant, ca devrait être bon. Mais ce qui m'inquiète c'est que justement, dans mon cou, ca a énormément évolué depuis février, donc je me dis que c'est peut-être la même chose pour les poumons... Si j'avais quelque chose dans les poumons, est-ce que je le sentirais? J'ai mal aux poumons depuis quelques jours, mais ca correspond aussi avec le commencement de mes exercices de physio, donc je me dis que c'est peut-être les muscles (dos et cage thoracique) qui sont raqués et que je sens quand je respire... je deviens parano je crois...!

Combien tes doses pour cures d'iode?? Comment as-tu vécu ca? On me parle d'enflure des glandes salivaires, mais sinon, ca se passe bien?

[Luciana]

100 mci au jewis hop et 150 mci à St-Luc.Un léger problème de glandes salivaires, mais après la cure no 2.
La cure au Jewis fut tuff (pas de thyrogen) mais à cause de l'endroit seulement,pas l'iode en soi.Celle à St -Luc un charme.

Pour tes poumons,essaye de ne pas y penser pour rien.On a tous un peu cette parano par bout.Il faut se résonner. Un jour à la fois . Ce sont des cas rares ,qui ont des méta aux poumons.
Tourlou

[SCHERAZE]

bonjour,je comprends ton stress et decide de te donner un peu mon avis de part mon experience perso, ce que je sais est que tu as un cancer papillaire,normalement ce type de cancer n'envahit pas les poumons et les os,il reste au niveau de la thyroide.
Si tu avais eu un cancer type vesiculaire là tu pourrai craindre en effet, des metastases pulmonaires.
As tu le compte rendu de ton operation?
Tu sauras si tu as des metastases ou pas lors de ta cure d'iode s'ils t'en font une a la fin tu passes un scan et là on voit les metastases.
J'ai eu des metastases tellement petites que les cures d'iode ont soignées tout celà,ne stresse pas pour celà,vis ta maladie au jour le jour car c'est un parcours assez complique comme celà sans penser a ce qui pourrait se passer. Vis ce que tu dois vivre et tu verras par la suite,n'anticipe pas,tu as de la chance que l'on t'ai decouvert cette masse et meme de part la rapidite de l'evolution de ta masse tu as ete soignée et opéree,tu es entre de bonnes mains maintenant et l'entourage medical ne laissera rien au hasard,sois en sure!

[SCHERAZE]

par rapport aux metastases

Message


par rapport a la classification de ton operation cancer (a voir sur ton compte rendu pour comprendre mieux)

Sujet

je voulais te trouver la difference entre un cancer papillaire et vesiculaire mais ai pas trouver.
En fait le cancer papillaire si je me souviens se propage avec la lymphe donc reste au niveau de la thyroide et de ses ganglions et le cancer vésiculaire avec le sang, et c'est pour celà contrairement au papillaire qu'il peut plus facilement se developper ailleurs.
j'espere que celà te rassurera un peu plus.

[cloclod]

tu ne ressentais aucune gêne avant ce massage? Moi je ressent vraiment qu'il y a de quoi mais c'est peut-être juste l'inflammation de la thyroide.... et j'ai souvent au mauvais goût dans la bouche.....on verra bien......faut être positif!

[Luciana]

Pour SCHERAZE : Voici pour la différence entre les deux cancers.

a.Cancers papillaires

◦Ce sont les plus fréquents des cancers thyroïdiens (environ 70 %)
◦La lésion histologique fondamentale est la végétation papillaire, avec micro-calcifications fréquentes
◦Ces cancers sont volontiers multi-centriques. Leur croissance est lente.
◦Leur drainage est surtout lymphatique et les métastases ganglionnaires sont fréquentes. Les métastases systémiques sont plus rares (poumon, os).
◦Ils sont souvent très différenciés et un ganglion envahi peut passer pour une « thyroïde aberrante »
◦Il touchent surtout les sujets d’âge moyen (médiane : 45 ans) mais peuvent se voir chez l’enfant ou le sujet âgé. Ils sont deux à trois plus fréquents chez les femmes que chez les hommes.
◦Leur pronostic est bon, surtout chez le sujet jeune (plus de 95 % de survie à 20 ans).

b.Cancers vésiculaires.

Ils représentent 10 à 40 % des cancers thyroïdiens selon les séries, plus fréquents dans les zones de carence iodée.
◦Ils touchent surtout la femme, à un âge plus avancé que le cancer papillaire (après 50 ans).
◦Les formes très différenciées correspondent à une prolifération de vésicules parfois très semblables à celles du tissu thyroïdien normal. Le diagnostic cytologique est quasi impossible et repose sur des signes d’invasion et d’effraction de la capsule, la présence d’embols vasculaires. Les cancers à cellules de Hürthle (à cellules oxyphiles, ou oncocytaires) sont des variantes du cancer vésiculaire.
◦Les métastases se font surtout par voie hématogène : poumon et os et sont fréquentes (5 à 40 %) et parfois présentes dès le diagnostic.
◦Leur pronostic est moins bon que celui du cancer papillaire (80 % de survie à 20 ans)
http://www.chups.jussieu.fr/polys/endocrino/poly/POLY.Chp.3.html

[Beate]

Bonjour,

Jojo, bienvenue parmi nous !

Dis-donc, ton mari t'a fait un sacré cadeau, là, avec ce séjour !

C'était déjà un beau cadeau en tant que tel, un weekend rien que pour vous deux, en amoureux ... mais (même si, en ce moment, tu dois avoir l'impression que c'est là que "ta vie à basculé"), en plus, ce séjour a permis de découvrir ta maladie, et avec un tout petit peu de chance, de t'en GUERIR !!!

Comme Scheraze et Luciana viennent de le dire, le cancer papillaire, quand il quitte la thyroïde, se propage par la lymphe, et les ganglions font barrière - il doit les vaincre l'un après l'autre, avant de pouvoir aller loin. Et on possède plusieurs dizaines, rien que dans le cou - il y a donc de bonnes chances pour qu'il n'ait PAS encore été plus loin !

Mais on ne le saura avec certitude qu'au moment de la cure d'iode : d'une part, en fonction de la TG, thyroglobuline (plus elle est basse, moins il reste de cellules), et d'autre part en fonction de la fixation à la scintigraphie corps entier.

Il faudra maintenant attendre le rapport d'analyse anatomo-pathologique détaillé ... puis la cure d'iode !

Pour les 200 mCi, cela se fait souvent, dans des cas comme le tien, où on se trouve à un cancer relativement agressif : c'est le principe du "first shot", on essaie de donner une grosse dose dès la première fois, pour maximiser les chances de détruire toutes les cellules qui pourraient encore trainer quelque part dès cette première cure, en espérant ne plus avoir à en faire d'autres !

Il est vrai qu'il faudra bien protéger les glandes salivaires (elles absorbent elles aussi de l'iode, pour désinfecter la salive, et l'iode radioactif pourra provoquer une inflammation) : tout faire pour les "rincer" au plus vite, en rinçant la bouche à l'eau citronnée, en mâchant bonbons acidulés et chewing-gum, en buvant beaucoup. Puis, bien sûr, veiller à ne pas être constipée, et même faire une "purge" 2 jours après la gelule, pour éliminer tout l'iode radioactif superflu, accumulé dans les intestins. Les médecins et infirmières t'expliqueront tout ça, le moment venu !

Bon courage et à bientôt !

Beate