je me lance

[wynnie]

Bonjour
ta tsh est en effet trop haute, il faut viser 0.1 dans ton cas!
quel dosage de lévo prends tu?
est ce que tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant 20 à 30 mn pour manger?
prends tu d'autres médicaments ou compléments alimentaires?

[poign]

J'ai du levo 100 pour l'instant que je prend le matin a jeun et j'attend 30 a 45 minutes pour manger. en parallèle le matin je prend un anxiolitique (alprazolam). il me semblait que c'etait bien trop haut, et j'ai tous les symptomes d'une hypo ( fatigue, crampes musculaires, troubles digestifs)

[wynnie]

oui le lévo 100 me semble bien insuffisant...
tu pèses combien?

[poign]

59 kgs pour 1,61m. j'espere que cette fichue tsh ne va pas mettre en cause l'iode 131 ingérée ou me mettre en danger.....

[wynnie]

Ton médecin va surement te passr au lévo 125.
la tsh haute ne va pas contrarier l'efficacité de l'iode.
en post cancer on cherche à garder une tsh très basse pour ne pas stimuler les éventuelles cellules thyroidiennes restantes.
un cours passage avec une tsh haute ne devrait pas avoir de conséquences.
il faudra refaire un controle après 4 à 5 semaines à 125 pour voir si il faut passer à 137.5 ou 150...

essaye aussi d'espacer l'anxyolitique de quelques heures du lévo (2 ou 3 heures)

[poign]

merci Wynnie!!!! merci de tes informations, j'attend un coup de fil de mon medecin pour l'ordonnance et changer mon dosage.

pour l'anxio j'essaierai de le prendre ds la matinée plutot qu'avant d'aller bosser.

[poign]

verdict je dois attendre lundi mon endocrinologue!!! pfffff........

[wynnie]

Bonsoir
ton médecin ne valide pas une augmentation du lévo avec une tsh à 18??? j'hallucine!
en attendant de joindre l'endo tu peux déjà ajouter 1/4 de cp de 100 pour passer à 125, cela fera toujours 3 ou 4 jours de gagné...

[poign]

c'est ce que je pensais faire. je crois que mon medecin ne maitrise pas tout a fait le sujet car je dois etre sa premiere patiente de ce type la. Néanmoins, je lui dois beaucoup car c'est grace a lui qu'on a pu identifier la maladie.

merci wynnie

[poign]

simple question, je bois bcp d'eau riche en calcium et magnesium. Je me demande si c'est bon pour moi....

[poign]

zut de zut, endocrino absent aujourd'hui!!!! je peux l'appeler demain en début d'après midi pour aviser et ajuster mon traitement.

[poign]

verdict levo125 , prise de sang a faire mi juillet , rdv le 18/07. en parallèle j'ai tjs mon staphylocoque doré

[poign]

pr la thyroide ca suit son cours je suis maintenant sous levo 125 en attente de passer tres certainement a 150 en juillet.

Par contre mon staphylocoque doré etant tjs la malgré une semaine d'antibio j'ai de nouveau 15 jours d'antibios a prendre matin et soir ds l'attente de voir un pneumologue pour trouver le foyer infectieux.... pffff je vais essayer de pas trop me prendre la tête à ce sujet mais maintenant chaque rdv au spécialiste me fait peur.

[poign]

coucou!! Je vous donne un peu de nouvelles. j'ai vu l'endocrinologue il ya 15 jours. il m'a dit que tout allait bien et que le compte rendu post cure etait bon donc qu'il ne se faisait aucun souci quant à la suite des événements. Il m'a passé au levo 150 car j'ai une tsh à 4,5.

malheureusement pour mon controle d'octobre on m'a clairement dit qu'il n'y aurait surement pas de thyrogen d'ici la d'arrivé et donc qu'il faudrait repasser par un sevrage ( je l'ai appris ce matin). Ca me désole car j'avais vraiment "dégusté" la dernière fois pour la cure d'iode. la seule alternative serait de repousser en avril sans avoir de certitude qu'il y aurait du thyrogen. Je ne pourrai pas attendre autant de temps psychologiquement. ca me revolte!

quant au staphylocoque, rien n'a été vu sur mes poumons apres radio et scanner donc il faut que je laisse "la bête" en sommeil.

Bref, en cotobre je vais être de nouveau à plat et je ne pourrai pas m'arreter. j'appréhende déjà.....

[Beate]

Bonjour,

je t'ai répondu dans l'autre discussion, je recopie mon message ici !

Ne peux-tu pas négocier avec tes médecins de repousser ce contrôle, de quelques mois ?

D’après les recommandations officielles, le 1er contrôle, pour vérifier le succès de la cure d’iode, peut se faire « entre 6 mois et 1 an après la cure d’iode » … donc, sauf dans les cas de cancers considérés vraiment « à risque élevé », on peut très bien décider de ne faire ce contrôle qu’au printemps 2012 ! Et d’ici là, il y a bon espoir pour que le Thyrogen soit revenu !

Il n’est d’ailleurs pas en rupture « totale », il en arrive un petit peu, sur le marché français, mais pas suffisamment pour tout le monde – on le réserve donc aux cures d’iode et aux urgences (personnes qui ne peuvent pas supporter la défrénation, pour raisons de santé ou raisons familiales, p.ex. mères de jeunes enfants …) – c’est à négocier avec le médecin.

Tu as eu une ablation totale ET un curage, c’est ça ? Tu avais un carcinome de 2 cm et 1 ganglion atteint (sur combien ?) – ou était-ce zero ganglions atteints ?

En tout cas, cela ressemble à un cancer « à faible risque de récidive », si ton carcinome faisait 2 cm, c’est normalement un T1 (la classification va de 1 à 4), et si seulement le premier ganglion était atteint, mais pas ceux d’après (combien ont été enlevés ?), il est très peu probable qu’il reste encore quoi que ce soit. Les résultats de la cure d’iode étaient bons (TG de 4,5 avant la cure – il y a bon espoir pour qu’elle soit maintenant devenue indétectable -, et scintigraphie montrant juste quelques fixations résiduelles dans le cou …)

Je pense qu’il n’y a aucune « urgence » à faire ce contrôle … on pourra tout à fait le programmer pour le printemps 2012 !

Si ton médecin est inquiet, on pourra toujours prévoir de faire une échographie et une analyse de la TG sous Lévothyrox d’ici là, en septembre/octobre – si tout va bien, on attend le printemps, s’il y a quoi que ce soit, on programme le contrôle avec stimulation !

Je comprends que les médecins hésitent à repousser „tous“ les contrôles à la fois, car ils craignent sans doute se retrouver devant une trop grande affluence, une fois le Thyrogen revenu, et donc de ne pas en avoir assez pour tout le monde (comme c’est récemment arrivé au Canada : 500 kits débloqués, ils sont partis en 2 jours …) – mais je pense que cela vaut la peine d’essayer, à quoi bon te mettre en hypo pour un simple contrôle, être à plat pendant au moins un mois, juste pour qu’on te dise « vous êtes guérie » … alors qu’une TG sous Lévothyrox et une échographie donneraient DÉJÀ de très bons renseignements, et qu’il n’y a pas urgence, ta cure date d’il y a à peine 4 mois …

Bon courage !

Beate