THYROGEN : rupture de stock

[jo1212]

Bonjour à tous!

Est-ce que j'ai bien compris? Le THYROGEN est à nouveau disponible? Je suis contente de l'apprendre car je serai opérée en janvier 2012 et aurai possiblement besoin d'une cure d'iode.

Bonne chance à tous!

Jo

[jo1212]

Oups!

Je n'avais pas lu tous les messages. Je viens de lire celui de Béate qui nous informe du retour de THYROGEN graduel. Bonne nouvelle

Merci Béate,

Jo

[Beate]

Bonjour,

il faudra voir où ça en est au Canada (car ce sont des circuits différents) - le mieux sera de t'adresser à l'association canadienne, Thyroid Cancer Canada !

http://thyroidcancercanada.org/

Parfois, il y en a en France, mais pas au Canada, parfois c'est l'inverse ... mais de manière générale, c'est apparemment en train de s'arranger, et le retour à la normale est prévu pour le courant de l'année 2012.

A bientôt !

Beate

[jo1212]

Merci Béate!

J'ai posté un mail à Thyroid Cancer Canada et dès que j'ai une réponse je vous en fais part.

À bientôt,

Jo

[jo1212]

J'ai reçu une réponse à mon email de Thyroide Cancer Canada voici ce qu'ils m'ont répondu:


[color=blue][color=violet]Excusez-moi d'utiliser Google Translate pour ce message.
Genzyme Canada n'a communiqué certains kits pour les pharmacies au cours de la semaine du 5 Décembre, mais je pense que toutes les fournitures sont partis maintenant. Vous pouvez aller à votre pharmacie locale et de voir s'ils ont quitté de leur fournisseur. Si elles n'ont pas, je suis très désolé, je ne sais pas quand le prochain lot sera libéré.

S'il vous plaît noter que nos nouveaux emails sont:
info@cancerdelathyroidecanada.org
info@thyroidcancercanada.org[/color][/color]

Pour la traduction c'est ordinaire mais j'ai compris qu'il fallait m'adresser à mon pharmacien, ce que j'ai fait. Mais il n'en sait pas plus que moi. Il m'a dit qu'il essaierait d'obtenir plus d'info de la compagnie et qu'il me rappelerait.

à suivre...

Jo

[mamaneos]

Présentement c'est très difficile d'obtenir du Thyrogen au Canada. Mois je cherche depuis un moment. J'ai l'impression, que les seuls kits de Thyrogen sont dans les pharmacies des hôpitaux.

Bonne chance à la chasse au tresor.

[Jack]

Bonjour Beate,
j'ai posté un message sur ce sujet mais dans un autre thème "C'est quoi le Thyrogen" avant de voir ce thème spécifique. Voilà j'avais différé mon traitement de plus d'un an à la suite de cette rupture car la défreination pour moi est impossible. Je viens de reprendre RV ... et toujours pas de Thyrogen et l'institut ou je suis suivi à Toulouse ne m'annonce pas de date ... cela commence à devenir critique tout de même. Qu'en est-il réellement ? Alors bien sûr on me dit - pas de panique vous allez bien. Ben non il y a un an j'ai fait un bond de TSH plus de 15 alors que j'étais sous hormone thyroïdienne de substitution et régulé depuis plus de 5 ans ... en fait on en a déduit que j'avais dû prendre un générique ... cela a fini par repasser proche de 0 ... mais voilà je serai tranquille seulement après l'examen si toutefois ce n'est pas remis sans cesse ...

[Beate]

Bonsoir Jack,

je viens de te répondre ici : Message

Tu dis que "tu ne t'es pas connecté depuis longtemps" - t'es-tu reinscrit sous un autre nom ? Car je ne trouve que 2 messages (d'aujourd'hui) pour le pseudo "Jack" ? Ce serait bien de connaitre les détails de ton histoire, pour mieux voir si un contrôle sous Thyrogen semble vraiment indispensable dans ton cas (souvent, un contrôle sous Lévothyrox, avec un test ultrasensible, plus éventuellement une échographie, chez un radiologue spécialisé dans le suivi du cancer de la thyroïde, peuvent suffire ...)

Si vraiment il y a quelque chose, la TG finit par augmenter même SANS Thyrogen ... mais il est vrai que psychologiquement, quand on a toujours pensé qu'on aura un "dernier contrôle technique avant de reprendre la route", on a du mal à se dire que finalement, non, tout va déjà bien comme ça, on n'en a pas besoin ... ce contrôle sous Thyrogen, que ce soit 1 an, 2 ans, parfois 5 ans après le cancer, on l'assimile un peu à une déclaration officielle de rémission, à une sorte de "garantie" ...

Tu parles d'un "bond" de la TSH, l'année dernière - il y a certainement une raison ? Tu parles de générique - en as-tu pris ? Sur le forum, nous avons en effet un certain nombre de personnes chez qui un changement de marque a provoqué un véritable bond de la TSH, nous en parlons dans la rubrique Substitution (et c'est à cause de cet effet-là que l'AFSSAPS a mis "les génériques de la lévothyroxine" sur sa liste des médicaments sous surveillance ...)

Il y a d'autres facteurs qui peuvent faire bondir la TSH, tout ce qui soit augmente les besoins en hormones, soit diminue l'absorption du Lévothyrox : p.ex. la prise concomitante d'autres médicaments, p.ex. pansements gastriques, anti-acides, calcium ou fer, des problèmes digestifs ...

En tout cas, un bond de la TSH ne veut pas du tout dire que le cancer risque de revenir - c'est juste une réaction de l'hypophyse à un manque d'hormones ! Il faut juste éviter que cela dure trop longtemps, car si jamais il restait des cellules quelque part, cela pourrait les stimuler. Mais sinon, cela n'a pas de signification par rapport au cancer (contrairement à la TG, où un bond serait évidemment suspect).

Continue à discuter avec tes médecins, pour voir si tu as vraiment besoin de cet examen (tant que tout va bien sous Lévo, TG indétectable, anti-TG aussi, et rien de particulier à l'écho, cela ne semble pas indispensable, on est maintenant revenu de ce qu'on pensait au début, "d'abord la cure d'iode, ensuite le contrôle sous TG pour "attester" le succès de la cure). Il y a 5 ans, c'était différent, les tests de TG étaient moins sensibles, donc on préférait les faire à chaque fois sous Thyrogen - mais maintenant, c'est moins vrai.

A bientôt !

Beate

[Jack]

Bonjour,
oui j'avais un compte sous ce prénom avec un autre compte courriel mais je n'arrivais pas à me connecter et j'ai donc récréé un compte avec ma nouvelle adresse.
En fait je pense avoir pris un générique mais au moins un mois avant ce pic de TSH (je n'ai pas fait d'examen de TG et Anti-TG). C'est pourquoi le spécialiste a pensé à un HelicoBacter Pylori. A l'examen il n'y avait rien. Dans le doute mon médecin indique "médicaments non substituables" car certains pharmaciens imposent des génériques et il est parfois difficile de demander des princeps car ils sont peu au courant de ce problème ou refusent tout simplement de reconnaître ce risque. Je n'avais pas pris de nouveaux médicaments pendant cette période. Peut-être des difficultés digestives mais ce n'est pas nouveau. Il est un fait que je prends beaucoup de médicaments (statines, anticoagulants + béta bloquants , / insuffisance pancréatique, arthrose et dernièrement ostéoporose). En effet il peut y avoir des effets iatrogènes. Bien sûr à cela il faut ajouter une couverture gastrique de type inexium pour éviter les ulcérations. Pour l'ostéoporose les spécialistes ont reconnu un lien avec le levothyrox pris à raison de 250µg depuis mon opération pour maintenir la TSH à 0. Normalement je devrais diminuer progressivement la posologie quitte à ce que la TSH remonte un peu pour limiter la déminéralisation. Il est tout de même dommage que personne ne m'ait prévenu de ce risque. Il a donc fallu que je me fasse un tassement de vertèbre qui a nécessité une ostéodensitométrie pour le découvrir. Oui il faut bien sûr que je reste zen ... mais toutefois vigilant.

[Beate]

Rebonjour,

écoute, si tu avais pris un générique (pendant 1 mois, c.à.d. la durée de la boite ?), c'est NORMAL que ta TSH ait fait un bon, 1 mois plus tard (et pas immédiatement) ! Car il faut 6 semaines à la lévothyroxine (et aux changements de dosage) pour faire pleinement effet ... or, un changement de marque, pour un médicament à marge thérapeutique étroite comme le Lévothyrox, c'est comme un changement de dosage, tout au moins chez certaines personnes !

Nous avons eu un nombre assez important de témoignages sur le forum ... et si l'AFSSAPS a mis ces génériques sur sa liste des médicaments sous surveillance, ce n'est pas sans raison, mais à cause des nombreux signalements de pharmacovigilance qu'ils ont reçus !

Long article à ce sujet : Nouveau : un GENERIQUE du Lévothyrox.

Une infection à l'helicobacter pylori peut, elle aussi, en modifiant l'acidité de l'estomac, modifier l'absorption des hormones - peut-être que chez toi, c'était carrément les 2 à la fois ?

Concernant le risque d'ostéoporose, en restant trop longtemps en hyperthyroïdie, c'est justement pour cela qu'une fois en rémission complète, on baisse maintenant le traitement (en fonction de la catégorie de risque), soit dès le premier contrôle post-cure qui est bon, soit après 5 ans pour les risques élevés (alors qu'il y a encore quelques années, c'était "frénation à vie", pour tout le monde, que ce soit un microcarcinome ou un gros cancer métastasé). Mais justement, je crois que chez toi, on attend ce contrôle "avec stimulation" pour baisser le lévothyrox, non ? Il faudra vraiment discuter avec tes médecins, insister pour pouvoir faire ce contrôle, mais sous Thyrogen car trop de pathologies associées pour supporter la défrénation ...

Concernant ton pseudo, ce ne devait pas être "Jack", car chaque pseudo est unique, sur le site, tu n'aurais pas pu te reinscrire sous le même nom ? Ou alors, était-ce "jack--" ?? Dans le 82, avec un cancer papillaire bilatéral ? Si c'est toi, je peux réunir les deux profils, on pourra retrouver la totalité de tes anciens messages via ton nouveau pseudo "Jack" ! Profil

A bientôt !

Beate

[Jack]

Bonjour Beate,
oui c'est moi aussi jack-- j'ai d'ailleurs réussi à me connecter; je veux bien la fusion des deux profils. J'utiliserai le pseudo jack avec le mail associé et non l'ancien que j'abandonne progressivement.
Oui effectivement le précédent spécialiste (ancienne école) ne voulait pas abaisser la posologie et a reconnu très tardivement la responsabilité du lévo dans mon ostéoporose. 10 ans à 250µg c'est beaucoup. Voilà pourquoi l'an dernier j'ai changé d'hôpital et de spécialiste. Peut être aussi qu'en tant que nouveau patient je n'étais plus prioritaire pour une investigation et l'utilisation du Thyrogen. Oui c'est vrai que je souhaite un bon bilan pour entrer dans cette phase de limitation de posologie. Quand j'ai été opéré le cancer était sorti de la loge thyroïdienne et il restait des nodules qui devaient être surveillés. C'est aussi pourquoi je reste vigilant. Comme tu peux le constater j'ai beaucoup de cumul de pathologies différentes et ma santé est fragile. Je dois être prudent à la moindre baisse de forme (et c'est souvent le cas - fatigue récurrente après les repas et difficultés de digestion malgré un régime strict), mais il est souvent difficile de faire la part de la responsabilité de l'une ou l'autre des pathologies et des médicaments associés. C'est aussi pourquoi il faut un très bon médecin généraliste qui puisse avoir une vue globale car souvent les spécialistes se renvoient la balle et sont très peu à l'écoute.

[carole83]

Bonjour,

Je voulais savoir où en était cette pénurie de thyrogen ? Car je dois faire un contrôle avec et pour l'instant rien ne de passe ... À la. Ade ça ne devait pas être que pour quelques mois ?

[Astarmimi]

De retour de mon traitement à l'iode radioactif. J'ai eu mes deux doses de Thyrogen le 11 et le 12 février.

[nuche06]

Bonjour,

J'aurais mes deux injections au thyrogen le 12/13 mars 2012 a l'archet a Nice.
Apparemment actuellement ils peuvent à nouveau en commander.

[Ellie]

Il paraîtrait qu'il y aurait eu une livraison de thyrogen au Canada. Moi j'en ai cherché partout la semaine dernière au Québec, et il n'y avait rien de disponible sauf pour certains cas spéciaux et les hôpitaux gardait leurs doses pour ces personnes là. J'ai donc arrêté mon synthroid le 28 février dernier pour faire ma cure d'iode le 26 ou le 29 mars. Puis aujourd'hui j'ai su cette nouvelle et normalement je devrais pouvoir en avoir... mais je crierais victoire quand je l'aurai dans le mains.